81c976b98fbce28608f8f80f310baa2a Перейти к контенту

Форумы

  1. ПИТРС (Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза)

    1. Абаджио

      Терифлуномид (Teriflunomide)

      3,5k
      сообщений

    2. Авонекс

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      181
      сообщение

    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4,3k
      сообщений

    4. Алемтузумаб

      Кэмпас (Campath)

      2,6k
      сообщений

    5. Бетаферон

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      640
      сообщений

    6. Генфаксон

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      2k
      сообщений

    7. Гилениа

      Финголимод (Fingolimod)

      2,3k
      сообщения

    8. Глатират

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      701
      сообщение

    9. Инфибета

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      3,4k
      сообщение

    10. Копаксон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      5,2k
      сообщение

    11. Несклер

      Финголимод (Fingolimod)

      262
      сообщения

    12. Митоксантрон

      Новатрон (Novantrone)

      765
      сообщений

    13. Окревус

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      1,9k
      сообщений

    14. Плегриди

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      1,9k
      сообщений

    15. Ребиф

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      773
      сообщения

    16. Ронбетал

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      4,1k
      сообщения

    17. СинноВекс

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      869
      сообщений

    18. Тебериф

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      346
      сообщений

    19. Тимексон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      1,4k
      сообщения

    20. Текфидера

      Диметилфумарат (Dimethyl fumarate)

      643
      сообщения

    21. Тизабри

      Натализумаб (Natalizumab)

      2,2k
      сообщений

    22. Экставиа

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      131
      сообщение

    23. Кайендра

      Сипонимод (Siponimod)

      378
      сообщений

    24. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      956
      сообщений

    25. Общая информация

      Полезная информация по вопросам ПИТРС

      1k
      сообщений

  2. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

    1. Рассеянный склероз

      И это все о нем...

      61,6k
      сообщение

    2. Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      4,9k
      сообщение

    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      2k
      сообщений

    4. Иммуноглобулины

      9,5k
      сообщения

    5. Бабушкины советы

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      9,7k
      сообщений

    6. Тема РС на страницах Интернет

      По запросу "рассеянный склероз"

      5,7k
      сообщений

    7. Обмен опытом

      Советы Бывалых

      20,3k
      сообщений

    8. Вебинары

      587
      сообщений

    9. Юрист

      Юридические консультации

      470
      сообщений

    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      168
      сообщений

    11. Правовая страница

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3,7k
      сообщение

  3. НЕМНОЖКО ПОИГРАЕМ?

    1. Наш Вариант "ЧТО? ГДЕ? КОГДА?"

      2,2k
      сообщения

    2. Наша Игра

      595
      сообщений

  4. РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ

    1. Обмен мнениями, светские беседы

      Поддержим разговор

      16,7k
      сообщения

    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      183
      сообщения

    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      754
      сообщения

    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1,3k
      сообщений

    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      сообщения

    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2,4k
      сообщения

    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      204
      сообщения

    8. ЛФК. Тренажеры

      967
      сообщений

    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      288
      сообщений

  5. ДЛЯ ДУШИ

    1. Бог один - религий много!

      3k
      сообщений

    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      355
      сообщений

    3. Душевный разговор

      Психология

      4,5k
      сообщение

    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      1,2k
      сообщение

    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      2,7k
      сообщений

    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      5,3k
      сообщения

    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1,6k
      сообщений

  6. ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2,5k
      сообщений

    2. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      734
      сообщения

    3. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      сообщений

  7. КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      558
      сообщений

    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      сообщение

    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      775
      сообщений

    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      478
      сообщений

    5. Поэзия

      1,6k
      сообщения

    6. Проза

      Что читаем и пишем

      712
      сообщений

    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      1,1k
      сообщения

    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      425
      сообщений

    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      3,1k
      сообщения

    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      597
      сообщений
      • VBA
      • Автор: VBA,

  8. НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1,5k
      сообщений

    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      329
      сообщений

    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      сообщений

    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      182
      сообщения

    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      485
      сообщений

    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      236
      сообщений

    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1,1k
      сообщений
      • Vera
      • Автор: Vera,

    8. Вязание

      57
      сообщений

    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      340
      сообщений

    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      149
      сообщений

    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      905
      сообщений

    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      505
      сообщений

    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      сообщение

  9. ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      596
      сообщений

    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      705
      сообщений

    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      976
      сообщений

  10. ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ

    1. Экономические новости

      85
      сообщений

    2. Новости законодательства

      5
      сообщений

  • Дни рождения сегодня

    1. ДСВ
      ДСВ
      (54 года)

  • Темы

  • Сообщения

    • mic
      30 лет с РС превращают тебя в кота Шредингера

      Автор: mic · Опубликовано

      G.P., спс, таки осилил. Попадались и ролики об ИИ-психотерапии, и посты их клиентов на разных форумах. Теперь имею хоть какое-то личное представление о процессе. Вы действительно думаете, что ознакомившись с Вашим опытом, можно гарантированно избежать ВСЕХ жизненных проблем и неурядиц? Замечательные браки могут оказаться бездетными, могут кончиться рождением больных детей (или не кончиться). Всё возможно... Сейчас Вами занимаются родители, а ведь их могло не быть. И, пардон, при чём тут РС? Мне как бывшему лежачему было бы интересно узнать, как лечат и реабилитируют в РБ. Здоровья и удачи во всём!
    • Oleg
      30 лет с РС превращают тебя в кота Шредингера

      Автор: Oleg · Опубликовано

      Павел, спасибо за эту "прививку" .  Сил вам и терпения.
    • G.P.
      30 лет с РС превращают тебя в кота Шредингера

      Автор: G.P. · Опубликовано

      Недавно я вкратце рассказал о своих 30 годах с рассеянным склерозом и эта тема вызвала бурное обсуждение на форуме:    Это вдохновило меня подробнее рассказать о жизни и о способах справляться с вынужденной неподвижностью. Буду очень благодарен тем, кто сможет дочитать до конца моё произведение и решит сказать несколько слов по этому поводу. Я рад, что пока не один в своём зажатом мире!   Кот Шрёдингера 2.1.docx    
    • jodaz
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: jodaz · Опубликовано

      Что такое метка MS? Эти ярлыки на РС теперь стали липкими и информируют клиническую практику. Какой ярлык лучше всего описывает ваш рассеянный склероз?   https://gavingiovannoni.substack.com/p/what-is-an-ms-label (англ) Можете даже оставить свой комментарий )
    • mic
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: mic · Опубликовано

      Помните "непрогрессирующий ВПРС без обострений"? Он тоже сразу из РИС развивается?
    • jodaz
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: jodaz · Опубликовано

      Что значит не можете?  Встали и пошли... Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. (c)
    • Каспер
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: Каспер · Опубликовано

      Есть одна проблемка - люди, которые не занимались физкультурой в юности и молодости, столкнуться с определёнными трудностями из-за того, что их костно-мышечный аппарат не готов к регулярным нагрузками.
    • jodaz
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: jodaz · Опубликовано

      Лучше всего начать с постоянной физкультуры, чтобы не совершить ошибку )
    • jodaz
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: jodaz · Опубликовано

      PPS А вот (вкратце) мнение мэтра Г.Джованнони: Я придерживаюсь позиции, что рассеянный склероз прогрессивен для всех людей с рассеянным склерозом. Я утверждаю, что настоящий РС — это тлеющий РС, и объясняю, что те, у кого был РИС (рентгенологически изолированный синдром), но не развился РС, смогли излечиться от РС. Другими словами, тлеющий рассеянный склероз возникает только у тех, кто не может самостоятельно вылечиться от причины своей болезни. Я ещё раз подчеркиваю, что рецидивы и фокальная МРТ — это просто реакция иммунной системы на причину болезни. Я изложил свою теорию, что клинические фенотипы, которые мы наблюдаем, — это всего лишь иммунологический фенотип ...   ================= «Тлеющий рассеянный склероз» — термин, который означает состояние, при котором у пациента с рассеянным склерозом (РС) происходит постоянное повреждение головного мозга, но не в виде новых очагов или обострений. Это проявляется в виде медленно нарастающего ограничения жизнедеятельности на фоне отсутствия новых очагов и обострений.   Иммунологический фенотип (или иммунофенотип) — это индивидуальный набор поверхностных и внутренних белков-маркеров (антигенов), которые присутствуют на клетке. Если проще: это «паспорт» или «удостоверение личности» клетки, по которому иммунная система или врачи определяют, что это за клетка и чем она занимается.  
    • jodaz
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: jodaz · Опубликовано

      PS ИИ сказал (я не проверял ) )   "рассеянный склероз - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу -    "Это определение принадлежит профессору Евгению Ивановичу Гусеву, академику РАН и одному из ведущих российских неврологов. Такая формулировка часто встречается в его трудах и учебниках (например, в фундаментальном руководстве «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания», написанном совместно с И. А. Завалишиным и А. Н. Бойко). Почему используется именно такая фраза? Хотя в быту мы говорим о РС как об одной болезни, специалисты подчеркивают его неоднородность: Разная этиология: Считается, что болезнь запускается сочетанием разных внешних факторов (вирусы, экология, дефицит витаминов) и генетической предрасположенности. У разных людей этот набор «пусковых крючков» может отличаться. Разный патогенез: Механизмы повреждения нервной ткани могут различаться. У одних на первом плане стоит острое воспаление, у других — медленная дегенерация нейронов. Гетерогенность: Эта концепция объясняет, почему одно и то же лечение помогает одному пациенту и совершенно бесполезно для другого. Таким образом, академик Гусев подчеркивает, что под общим названием «рассеянный склероз» скрываются разные патологические процессы, требующие индивидуального подхода."
    • jodaz
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: jodaz · Опубликовано

      И "на закуску" )) "Раз пошла такая пьянка"  ))   Йоахим Бурман  "Отсрочка неизбежного: Стоит ли использовать препараты, модифицирующие болезнь при прогрессирующем рассеянном склерозе?" 03.07.2021 DOI: 10.1016/j.msard.2021.103134   Аннотация Окрелизумаб и сипонимод оказывают научно доказанный эффект при прогрессирующем рассеянном склерозе и снижают риск инвалидности в краткосрочной перспективе. Основные конечные точки в ключевых исследованиях окрелизумаба и сипонимода были отмечены как коэффициент риска подтверждённого прогрессирования инвалидности за 3 месяца, который составлял 0,76-0,79. На основе этого оба препарата впоследствии были лицензированы для использования у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом. Коэффициенты опасности трудно донести пациентам, поэтому альтернативное среднее значение отсрочки инвалидности было рассчитано на основе данных ключевых испытаний. После двух лет лечения средняя отсрочка инвалидности составляла 16 дней в год с окрелизумабом и 19 дней с сипонимодом. Со временем средний уровень отсрочки инвалидности достиг плато, когда дальнейшее лечение приносило мало пользы. В совокупности эти данные свидетельствуют о кратковременном и ограниченном клиническом эффекте у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом.
    • jodaz
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: jodaz · Опубликовано

      Синдром - в медицине под этим понимают совокупность симптомов с общими механизмами развития, которые могут возникать при совершенно разных заболеваниях (разной этиологии).    Если же речь идет о группе полноценных нозологических единиц (болезней), объединенных по какому-то признаку, часто используют термин ассоциация или симптомокомплекс. ))
    • mic
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: mic · Опубликовано

      Иногда такое определение можно встретить, напр.: "Симптоматическая терапия синдрома рассеянного склероза - Александра Мазур (Израиль, МедЦентр Рамбам),2021" - 31 мин., Ютуб, нич. нового. Не вспомню, какой-то спец-ст поделился мнением, что РС - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу. Может, это и не так, но мне нравится. Поэтому "странные случаи" можно пытаться объяснить не только диагн. ошибками или рентными установками РС-ников. ПС. Интересно, книгу ТС только я прочитал?) "Каждый год я обожал ездить в санаторий для дополнительного лечения. Один из видов лечения - термальные процедуры в санатории стали ухудшать моё состояние. Во время процедуры к коже прикладывалась разогретая грязь. После длительного воздействия тепла на организм он становился неуправляемым. Поэтому от грязелечения пришлось срочно отказаться." Обзор от ИИ "Грязелечение (пелоидотерапия) противопоказано при рассеянном склерозе. Это связано с общим запретом на любые процедуры, вызывающие перегревание организма, так как повышение температуры тела может спровоцировать обострение заболевания или усиление симптомов." Известно это давным-давно... Что делать, если работники санатория искренне хотят помочь, а больной заранее просветился?)      
    • xansetag
      «Географические» салаты пробовали?

      Автор: xansetag · Опубликовано

      Классика всему голова, потому что основа множеству вкусных блюд - от закуски до десерта - классический рецепт блинов Рецепт вкусных блинов на молоке. Идеальный завтрак для всей семьи! Если правильно соблюсти все пропорции, блинчики получаются тонкими и нежными. Продукты Молоко - 250 г Яйца - 3 шт. Мука - 125 г Соль - 0,5 ч. ложки Сахар - 1-2 ст. ложки Масло подсолнечное - 2 ст. ложки Масло сливочное - 50 г Как приготовить: Все ингредиенты для блинов должны быть комнатной температуры. Яйца взбиваем в пышную пену. Добавляем соль и сахар, снова перемешиваем миксером, стараясь максимально растворить кристалики сахара. Вводим муку и добиваемся однородной консистенции теста. Выливаем молоко и снова взбиваем. (Если вы добавите холодное молоко, в тесте будет много комочков.) Добавляем растительное масло (1 ст. ложка). Тесто для блинов на молоке должно получиться жидким. Оставляем тесто минимум на 30 минут. Блинную сковородку с толстым дном смазываем маслом и на середину наливаем тесто. Распределяем тесто по всей сковородке и жарим тонкий блинчик с двух сторон до золотистого цвета. Готовый блин снимаем со сковородки и сразу же смазываем растопленным сливочным маслом. Приятного аппетита!
    • Gera
      Мой РС.

      Автор: Gera · Опубликовано

      Результаты врачу отправил, кровь утром сдал... В норму вроде бы, как вошёл :) однозначно лучше чем было :) Надеюсь, что всё будет хорошо.  
    • Vera
      30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда

      Автор: Vera · Опубликовано

      Но комплекс симптомов - это как правило синдром. И кому от этого легче, если назвать РС синдромом?   Что изменится для тех, кто болеет?
    • Gera
      Tysabri

      Автор: Gera · Опубликовано

      Мечты сбываются...
    • aliens
      Tysabri

      Автор: aliens · Опубликовано

      Вы в вакууме живете? Ничего не вижу, ничего не слышу, хочу вот и все
    • Каспер
      Tysabri

      Автор: Каспер · Опубликовано

      Совершенно верно 
    • Лариса.
      Tysabri

      Автор: Лариса. · Опубликовано

      Вот меня тоже такая мыслЯ поситила. )
    • mic
      Tysabri

      Автор: mic · Опубликовано

      Может, речь не столько об экономии, сколько о лекарственной независимости в условиях нынешней геополитической ситуации? Просто предположение.
    • Inna_Rzn
      Tysabri

      Автор: Inna_Rzn · Опубликовано

      Я тоже знаю, как некоторые рвут опу на британский флаг за все отечественное. ))) То ли им за это приплачивают, то ли они сами на этих заводах, выпускающих чудеса русфармы, и пашут.))) А может, просто "Баба Яга против".  Н-да. Ждёшь весны, ждёшь, а она приходит с такими вот сюрпризами.   И до Окревуса добрались. Горшочек, не вари. 
    • jodaz
      Tysabri

      Автор: jodaz · Опубликовано

      Вы имеете право (эт-то все имеют ) ) на собственное мнение, но уважать его никто не обязан. Так, принять во внимание и сделать выводы )) И я знаю о предвзятости "ряда россиян" на отечественные лек.препараты ) Всё-всё,  Вас буду огибать стороной )
    • Inna_Rzn
      Tysabri

      Автор: Inna_Rzn · Опубликовано

      Кстати, кто-нибудь может пояснить два момента? В ссылке @jodaz сказано, что первая фаза КИ проводится на здоровых добровольцах. А зачем на здоровых? Это же все равно, что на человеке, у которого ничего не болит, тестировать НПВС. Какой ответ даст испытуемый, если он не знает разницу между до и после? И почему после первой фазы упоминается третья? А вторая где?
    • Inna_Rzn
      Tysabri

      Автор: Inna_Rzn · Опубликовано

      Ладно, будем считать, что Вы меня немного успокоили. ))) хотя, воскресенье все равно испорчено безвозвратно. Ужасные новости ... Государство, конечно, хочет сэкономить, а больные хотят доступа к лучшим лекарствам, а не только тем, на что хватает денег.   Лучше бы "ценных специалистов" с их родней до седьмого колена  не завозили вагонами, а оставили людям Тизабри.

  • Статистика пользователей

    • Всего пользователей
      16 803
    • Максимальный онлайн
      1 624
    Toperecuf
    Новый пользователь
    Toperecuf
    Регистрация

  • Статистика форума

    • Всего тем
      4,6k
    • Всего сообщений
      363,5k
×
×
  • Создать...

Важная информация

Политика конфиденциальности

  Согласен