ba23467297a5baa3917a64b3706d6a9a Перейти к контенту

Форумы

  1. ПИТРС (Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза)

    1. Абаджио

      Терифлуномид (Teriflunomide)

      3,5k
      сообщений
    2. Авонекс

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      181
      сообщение
    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4,3k
      сообщение
    4. Алемтузумаб

      Кэмпас (Campath)

      2,6k
      сообщений
    5. Бетаферон

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      640
      сообщений
    6. Генфаксон

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      2k
      сообщений
    7. Гилениа

      Финголимод (Fingolimod)

      2,3k
      сообщения
    8. Глатират

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      697
      сообщений
    9. Инфибета

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      3,4k
      сообщений
    10. Копаксон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      5,2k
      сообщение
    11. Несклер

      Финголимод (Fingolimod)

      262
      сообщения
    12. Митоксантрон

      Новатрон (Novantrone)

      765
      сообщений
    13. Окревус

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      1,9k
      сообщений
    14. Плегриди

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      1,9k
      сообщений
    15. Ребиф

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      773
      сообщения
    16. Ронбетал

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      4,1k
      сообщение
    17. СинноВекс

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      869
      сообщений
    18. Тебериф

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      346
      сообщений
    19. Тимексон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      1,4k
      сообщения
    20. Текфидера

      Диметилфумарат (Dimethyl fumarate)

      641
      сообщение
    21. Тизабри

      Натализумаб (Natalizumab)

      2,2k
      сообщение
    22. Экставиа

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      131
      сообщение
    23. Кайендра

      Сипонимод (Siponimod)

      378
      сообщений
    24. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      953
      сообщения
    25. Общая информация

      Полезная информация по вопросам ПИТРС

      1k
      сообщений
  2. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

    1. Рассеянный склероз

      И это все о нем...

      60,8k
      сообщений
    2. Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      4,8k
      сообщений
    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      1,9k
      сообщений
    4. 9,4k
      сообщений
    5. Бабушкины советы

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      9,6k
      сообщения
    6. Тема РС на страницах Интернет

      По запросу "рассеянный склероз"

      5,7k
      сообщений
    7. Обмен опытом

      Советы Бывалых

      19,9k
      сообщений
    8. 586
      сообщений
    9. Юрист

      Юридические консультации

      464
      сообщения
    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      164
      сообщения
    11. Правовая страница

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3,7k
      сообщений
  3. НЕМНОЖКО ПОИГРАЕМ?

    1. 2,2k
      сообщения
      • Здесь пока нет сообщений
  4. РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ

    1. 15,8k
      сообщения
    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      181
      сообщение
    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      698
      сообщений
    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1,3k
      сообщений
    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      сообщения
    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2,2k
      сообщений
    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      183
      сообщения
    8. 956
      сообщений
    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      283
      сообщения
  5. ДЛЯ ДУШИ

    1. 3k
      сообщений
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      349
      сообщений
    3. Душевный разговор

      Психология

      2,9k
      сообщение
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      1,2k
      сообщений
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      2,4k
      сообщений
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      5,2k
      сообщения
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1,6k
      сообщений
  6. ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2,5k
      сообщения
    2. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      733
      сообщения
    3. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      сообщений
  7. КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      558
      сообщений
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      сообщение
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      775
      сообщений
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      473
      сообщения
    5. 1,4k
      сообщений
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      705
      сообщений
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      1,1k
      сообщения
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      392
      сообщения
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      2,6k
      сообщение
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      589
      сообщений
      • VBA
  8. НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1,5k
      сообщения
    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      329
      сообщений
    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      сообщений
    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      182
      сообщения
    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      482
      сообщения
    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      234
      сообщения
    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1,1k
      сообщения
    8. 52
      сообщения
    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      340
      сообщений
    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      148
      сообщений
    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      902
      сообщения
    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      493
      сообщения
    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      сообщение
  9. ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      595
      сообщений
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      704
      сообщения
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      976
      сообщений
  10. ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ

    1. 82
      сообщения
    2. 5
      сообщений
  • Дни рождения сегодня

    1. Art88
      Art88
      (56 лет)
    2. СВЕТЛАН
      СВЕТЛАН
      (51 год)
  • Темы

  • Сообщения

    • Прямого биоаналога  окрелизумаба (оригинальный препарат — «Окревус» от Roche) на российском рынке пока нет, но отечественные компании «Биокад», «Генериум» и «Р-Фарм» находятся на финальной стадии клинических исследований (III фаза) своих версий этого лекарства
    • Как мне было сказано у меня оригинальный Окревус. У других соответственно от Биокада, который испытывается.
    • В любом случае больным РС будут полезно почитать как проходят КИ И АНАЛОГА окрелизумаба в РФ  (это стандарт всех КИ любых препаратов).
    • Крепкого здоровья малышам и маме (и папе) И манульих радостей. Информация, опубликованная в СМИ. После переезда Пепе в Петербург был репортаж телеканала «Россия 1. Алтай».   "Да, Пепе останется в Ленинградском зоопарке после брачного сезона 2026 года. По словам куратора коллекций Ленинградского зоопарка Юлии Байковой, передающая и принимающая стороны рассчитывают на два потомства. Поскольку манулы размножаются довольно сложно, не факт, что в этом году будет первое. Тогда придётся ждать следующего года, и так далее.   Сколько Пепе будет жить в Ленинградском зоопарке? В репортаже прозвучал 2035 год - предварительный срок, до которого Пепе может остаться в Петербурге: ее возраст (6 лет) + 9 лет = 15 лет - средняя продолжительность жизни манулов в зоопарках).   Где будут жить котята? Также Юлия Байкова рассказала, что самки из первого помета останутся в Ленинградском зоопарке, самцы будут переданы в Барнаульский, из второго помета – наоборот. Напомним, что формально Пепе продолжает принадлежать Барнаульскому зоопарку, а в Ленинградском находится на временном содержании.   Но это всё планы, а как будет в реальности, поживём–увидим! Загадывать в таком деликатном вопросе сложно, нужно быть готовыми ко всему. А пока будем наслаждаться общением с замечательной сибирской кошечкой, наследницей легендарных манулов Зеленогорска и Ласточки." Распределение помета регулируется международной программой сохранения и разведения манулов ЕАРАЗА.
    • У вас лично в КИ Окревус, аналог от Биокада (или другой компании ...) или вы не в курсе?
    • Заполнил опросники. Один из них - шкала депрессии Бека. Опросник качества жизни. С врачом пообщались и независимый невролог меня наблюдала, осмотрела.
    • Премедикация была перед Окревусом.  Прокапали Преднизолон, супрастин, выпил две таблетки парацетамола.  Сейчас в три часа ещё забор крови и до обеда.   После капельницы, как ты себя чувствовал? Улыбаюсь. Тебя вырубило. Ты спал. А так всё хорошо. Подгузники одел, но три часа ты отлежал нормально, мочевой не побеспокоил, что беспокоило, так это ноги. Дёргался лежал, ноги прыгали.   Всё хорошо. Дальше по программе клинических исследований нужно будет достаточно часто приходить сдавать кровь. Чуть ли не раз в неделю. График у меня есть. Оставаться в Пятигорске желания нет, будем решать вопрос доставки меня из Краснодара, а то так один забор крови как мне кажется дороговато получается, но в конечном итоге тебе это надо. Ты вошёл в программу КИ. Надо... значит надо покатаемся.
    • Окревус прокапал. Анализы, кровь сдал. Кровь сдал сразу после окревуса и до утра ещё несколько заборов будет.
    • Какие чудесные новости! Котята - прелесть. Дело за Тимофеем, его тоже можно поздравить с новым статусом))).
    • ПепеШунечки (2)     video-gaG223icEkvxab6o.mp4    
    • ПепеШунечки (1) video-uKoaN08IMnkCyzrz.mp4    
    • МРТ прошёл. День добрый. Завтра по программе клинических исследований будет полное обследование.
    • Но какая новость от Ленинградского Зоопарка! Я-то думал, что они ещё не притерлись, а они время не теряли .... ! 8 мая в Ленинградском Зоопарке  у манулов Пепе и Шу родились котята! Поздравляю всех и, особенно, Ленинградский и Барнаульский Зоопарки!      ========== Пепе (мама)   Шу (папа) Ленинградский Зоопарк: "Для отдела «Хищные млекопитающие» это большая радость и важная победа. Манулы — редкие, скрытные и осторожные хищники, добиться успешного размножения которых в условиях зоопарка совсем непросто. Но в 2023 году у нашей пары Свэна и Намики родился Шу, а теперь он и сам стал отцом сразу четверых малышей!   Пол котят пока неизвестен. Так как это первые детёныши Пепе, сотрудники стараются не беспокоить манулье семейство. Они ежедневно проверяют состояние котят, не трогая их. Малыши остаются в логове, кормятся молоком и только начинают открывать глаза. Как только крохи начнут выходить из «гнезда», мы обязательно расскажем об этом!"   ========== А Тимоша стал Дядей ))) так как Пепе - его родная сестра )    
    • Вчера (видел как Тимоша уносил) была мышка на обед ...   ============= Сегодня (говорят)  - разгрузочный день ...
    • Тимофей нашёл отличного фотографа! Тимофей в Московском Зоопарке, 31 мая 2026 г. (фотограф Pavel Burov)  
    • О ХОРОШЕМ ... Тимофей в Московском Зоопарке, 30 мая 2026 г. (фотограф Pavel Burov)
    • Сегодня видела девочку-подростка басенджи на прогулке - по сравнению с тоем очень спокойная, как Герда. И внешне прям собака-собака по моим представлениям, красивая (левретки недособаки как и тои на мой вкус). На фото в интернете хуже. Вообще чет я подумала - у меня очередное весеннее обострение, хочу кого-нить завести. С дачей в этом сезоне в пролете, больше 5 кг поднимать ничего нельзя, много ходить нельзя. Эх, я бы очередное яичное вывела бы , но инкубатор и клетки на даче 
    • Знаете .... есть косметика для лица, век, шеи, тела и тд. у женщин ) Вот, мне кажется, что препараты для РС движутся в аналогичном направлении ))) А почему мне так кажется? Профессор Гэвин Джованнони, доктор медицины и другие ... "Эффективность и безопасность окрелизумаба при первичном прогрессирующем рассеянном склерозе .... (ORATORIO-HAND): многоцентровое, двойное слепое, рандомизированное, плацебо-контролируемое исследование фазы 3b" Источник - https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673626006173  ....В заключение, ORATORIO-HAND подтверждает и расширяет результаты ORATORIO, показывая, что окрелизумаб значительно задерживает важные этапы инвалидности, включая потерю функции кисти, у широкой популяции пациентов с PPMS PS "...Будем надеяться, что дебаты об эффективности окрелизумаба при первичном прогрессирующем рассеянном склерозе будут разрешены после публикации данных O'HAND и передачи FDA и другим регуляторам." Это ответ проф.Г на   Питер Доши. "Рассеянный склероз: может ли бестселлерный препарат Рош Окревус причинять больше вреда, чем пользы женщинам с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом?" BMJ 2026; 393:s666 (опубликовано 15 апреля 2026) https://www.bmj.com/content/393/bmj.s666
    • Всем привет! Спустя год на Тизабри я узнала свой первый анализ на JC и он был 1.85, а сейчас уже 2.08. Невролог отменила капельницы, жду мрт и чуда, что будет дальше даже не представляю. Не знаю как этот препарат помогает хорошо ходить, у меня же наоборот, как будто хуже становись, вечные боли в мышцах ноги и врачи ничего не говорят толкового. РС с 19 года и за это время каждый год (не считая беременности) я меняю препараты, каждую весну очаги на МРТ, хорошо хоть симптомы не такие сильные 
    • Дружат, конечно. За исключением Баки. Ее девиз - "я дерусь, потому что я дерусь"С Баки предпочитает спать под кроватью, а не со всеми. Кстати. Обратила внимание, на этой фото очень заметно, что Клепика химера. У нее четкое разделение по позвоночнику, из двух половинок кошек состоит, причем, половинки очень похожие, белые пятна практически на одном месте. Рыжие и черные тоже иногда совпадают, но чуть-чуть отличаются структурой шерсти. И у нее рисунок левой половинки в полосочку, правый в кружочек   
    • https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12916873/ :   Пересмотренные критерии Макдональда 2024 года могут решить проблему ошибочного диагноза при рассеянном склерозе: комментарий   Пересмотр диагностических критериев Макдональда  для рассеянного склероза (РС) в 2024 году представляет собой самую амбициозную попытку на сегодняшний день по гармонизации ранней диагностики с диагностической точностью. Но может ли это решить давнюю проблему неправильного диагноза РС, которая чаще связана с неправильным применением, чем с несоблюдением более чётко определённых критериев?   Сторонники выделяют несколько знаковых достижений. Самым заметным является переход парадигмы от распространения во времени (DIT) как необходимого требования. Исторически пациенты часто ждали новых поражений или второй клинической атаки перед постановкой диагноза, что часто задерживало начало лечения. Критерии 2024 года, напротив, опираются на биологически обоснованную структуру, позволяющую ставить диагноз при первом проявлении при наличии характерных поражений в четырёх или пяти топографиях или при выявлении других высокоспецифических маркеров. Снижая акцент на DIT, новые критерии уменьшают зависимость от инструмента, который одновременно груб и вариативный. В то же время критерии включают объективные маркеры биологии РС, особенно через нейровизуализацию.  Центральный знак вены (CVS) и парамагнитные ободки (PRL) обладают впечатляющей специфичностью: пять и более поражений CVS обеспечивают 98% специфичности, тогда как один PRL в реальных исследованиях демонстрирует 100% специфичность. Вместе со структурированными рекомендациями для атипичных проявлений и возрастными мерами предосторожности, это может помочь противостоять чрезмерной диагностике, особенно в сложных ситуациях, таких как радиологически изолированный синдром (РИС), педиатрические случаи или пожилые люди с сопутствующими заболеваниями.   Однако критики предупреждают, что новые инструменты не исправляют старые привычки. Ошибочный диагноз при РС связан не столько с ошибочными критериями, сколько с их неправильным применением — особенно с чрезмерной опорой на неспецифические результаты МРТ у пациентов с атипичными симптомами. Уровень ошибочных диагнозов остаётся упорно высоким: исследования показывают, что 12–30% пациентов, направленных в центры РС, в конечном итоге переклассифицированы.  Основной проблемой является разрыв в реализации. CVS и PRL требуют протоколов визуализации и интерпретативных знаний, которые не всегда доступны. Аналогично, оценка зрительного нерва с визуально вызванными потенциалами и оптическая когерентная томография требуют специализированного оборудования и стандартизации — что создаёт трудности в условиях с ограниченными ресурсами.  Несмотря на это, критерии явно допускают гибкость: не каждому пациенту нужен каждый тест. PRL и CVS не обязательны для постановки диагноза, но особенно полезны в неоднозначных случаях. Критерии также более глубоко закрепляют принцип «нет лучшего объяснения», с конкретными рекомендациями по тестированию на антитела к MOG у детей младше 12 лет или применении дополнительных критериев к пожилым людям с сопутствующими сопутствующими заболеваниями. Следует отметить, что большая часть данных валидации пересмотренных критериев взята из когорт в Северной Америке и Европе, что ограничивает их обобщаемость среди различных популяций.    В конечном итоге критерии Макдональда 2024 года не являются панацеей. Они представляют собой решающий шаг к биологически закреплённой, более ранней диагностике — но они добьются успеха только в сочетании с тщательным клиническим мышлением, образованием и смирением. Без этого даже лучшие критерии рискуют быть применены слишком широко и слишком быстро. Ошибочный диагноз решается не только критериями, но и тем, насколько внимательно мы их используем.
    • По новым критериям Макдональда 2024 года  ошибка диагностики рассеянного склероза (РС)  составляет 16,4%. (PS Ранее декларировалась 20-25%)   При этом новые правила существенно изменили баланс между скоростью постановки диагноза и риском ложноположительных результатов.   Ключевые показатели эффективности критериев 2024 года Первые масштабные клинические исследования (презентованные на конгрессе ECTRIMS) показали следующие результаты применения новой панели: - Чувствительность (Sensitivity) выросла до 92,6%. Это означает, что новые критерии позволяют выявлять РС на самых ранних стадиях и минимизируют риск упустить болезнь (ошибка пропуска заболевания составляет всего около 7,4%).  - Специфичность (Specificity) снизилась до 57,8%. Это обратная сторона ранней диагностики: риск гипердиагностики (ложноположительного диагноза РС у людей с другими похожими патологиями) увеличился. Риск ошибочно принять другую болезнь за РС теперь составляет 42,2%, если критерии применяются некорректно или в отрыве от клинической картины.   Из-за возросшего риска гипердиагностики медицинское сообщество подчеркивает: критерии 2024 года требуют от неврологов строжайшего исключения альтернативных заболеваний (диагнозов-мимикров) и крайне аккуратного применения у пациентов старше 50 лет и лиц с сосудистыми патологиями.  Источники - https://neurology-club.ru/news/kriterii-mcdonald-2024-uskoryayut-diagnostiku-rasseyannogo-skleroza-no-snizhayut-spetsifichnost/ https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12916873/ 
  • Статистика пользователей

    • Всего пользователей
      16 808
    • Максимальный онлайн
      1 624

    Новый пользователь
    Toperecuf
    Регистрация
  • Статистика форума

    • Всего тем
      4,6k
    • Всего сообщений
      357,2k
×
×
  • Создать...