e391339a762b8ec7fe0dba36d7c53ffc Jump to content

Forums

  1. PITRS

    1. Abadjio

      Teriflunomide

      3.5k
      posts
    2. Avonex

      Interferon beta-1a

      181
      posts
    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4.3k
      posts
    4. Alemtuzumab

      Campath

      2.5k
      posts
    5. Betaferon

      Interferon beta-1 b

      640
      posts
    6. Genfaxon

      Interferon beta-1a

      2k
      posts
    7. Gilenia

      Fingolimod

      2.3k
      posts
    8. Glatirate

      Glatiramer acetate

      700
      posts
    9. Infibeta

      Interferon beta-1 b

      3.4k
      posts
    10. Copaxone

      Glatiramer acetate

      5.2k
      posts
    11. Nescler

      Fingolimod

      262
      posts
    12. Mitoxantrone

      Novantrone

      765
      posts
    13. Ocrevus

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      1.9k
      posts
    14. Plegridy

      Interferon beta-1a

      1.9k
      posts
    15. Rebif

      Interferon beta-1a

      773
      posts
    16. Ronbetal

      Interferon beta-1 b

      4.1k
      posts
    17. Cinnovex

      Interferon beta-1a

      867
      posts
    18. Teberif

      Interferon beta-1a

      291
      posts
    19. Тимексон

      Glatiramer acetate

      1.3k
      posts
    20. Tecfidera

      Dimethyl fumarate

      643
      posts
    21. Tysabri

      Natalizumab

      2.1k
      posts
    22. Extavia

      Interferon beta-1 b

      131
      posts
    23. Kajendra

      Сипонимод (Siponimod)

      377
      posts
    24. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      951
      posts
    25. General information

       Useful information on issues of PITRS

      1k
      posts
  2. ms

    1. Multiple sclerosis

      И это все о нем...

      61.4k
      posts
    2. The administration of the different drugs in MS (not PITRS)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      4.8k
      posts
    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      2k
      posts
    4. 9.5k
      posts
    5. Grandma's advice

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      9.7k
      posts
    6. Theme MS on the web

      По запросу "рассеянный склероз"

      5.5k
      posts
    7. Exchange of experience

      Советы Бывалых

      20.2k
      posts
    8. 587
      posts
    9. Lawyer

      Юридические консультации

      470
      posts
    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      168
      posts
    11. Legal page

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3.7k
      posts
  3. let's play a little

    1. 2.2k
      posts
    2. 562
      posts
  4. to talking about all

    1. 16.5k
      posts
    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      183
      posts
    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      754
      posts
    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1.3k
      posts
    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      posts
    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2.3k
      posts
    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      198
      posts
    8. 967
      posts
    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      288
      posts
  5. for the soul

    1. 3k
      posts
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      355
      posts
    3. Душевный разговор

      Психология

      4.2k
      posts
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      1.2k
      posts
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      2.6k
      posts
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      5.3k
      posts
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1.5k
      posts
  6. Public life

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2.5k
      posts
    2. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      733
      posts
    3. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      posts
  7. Cultural life

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      558
      posts
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      posts
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      775
      posts
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      475
      posts
    5. 1.5k
      posts
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      711
      posts
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      1.1k
      posts
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      413
      posts
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      3k
      posts
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      597
      posts
      • VBA
  8. Our hobbies

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1.5k
      posts
    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      329
      posts
    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      posts
    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      182
      posts
    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      485
      posts
    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      236
      posts
    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1.1k
      posts
    8. 57
      posts
    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      340
      posts
    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      149
      posts
    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      905
      posts
    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      501
      posts
    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      posts
  9. technical support

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      596
      posts
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      701
      posts
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      976
      posts
  10. economic news

    1. 85
      posts
    2. 5
      posts
  • Members

    No members to show

  • Who's Online   0 Members, 0 Anonymous, 47 Guests (See full list)

    • There are no registered users currently online
  • Today's Birthdays

    1. dima2204
      dima2204
      (42 years old)
    2. solvv
      solvv
      (65 years old)
    3. Венера
      Венера
      (58 years old)
    4. Гала
      Гала
      (54 years old)
    5. ЛАНА77
      ЛАНА77
      (48 years old)
  • Topics

  • Сообщения

    • Тисабри капают после получения результатов JCV.  В регионах, его сдают при кабинетно РС, потому что больше нигде не делают такие анализы. Этот анализ положен и делается ща счёт средств федерального бюджета. И делают Только в одной лаборатории в Москве, куда отправляют материал. И тот невролог, который вам назначил, либо перевёл на Тисабри (обычно это делается комиссией), должен вам сказать когда и как сдавать. Терроризируйте своего невролога либо звоните горячую линию минздрава и жалуйтесь. Для того, чтоб прокапали, составляемся протокол назначения, куда входит обязательный анализ на JCV. Насчет побочки: нет конкретного срока, есть результат анализа и допуск к препарату. Нельзя рисковать без анализа, и врач это должен понимать… последствия ( не дай бог) и ответственность,  лягут на врача.
    • Добрый день! Мне назначили тизабри и вот уже первая капельница через несколько дней, но я так и не сдала анализ на JCV, вроде пишут, что первые два года побочки в виде пмл не будет. Страшно в любом случае, в центре рс ничего не сказали (где и как сдавать анализ), невролог отправляет в инвитро, но там такое не делают, куда идти не понимаю((
    • Ходила по врачам с жалобами на усталость, сильные носовые кровотечения и пр. неприятности, отчасти уже возрастные. Выписали немало практически бесполезных лекарств.   Неожиданный и приятный сюрприз: уколы Мексидола привели к некоторому улучшению в плане ходьбы. У меня не  так уж мало лишних кг, а ходить мне всегда было тяжеловато, кроме редких периодов улучшения.   Со временем всё это усугублялось, а прогулки превратились в "преодоление себя". Почувствовала уменьшение усталости в ногах после 1-2 уколов 5 мл мексидола. Продолжаю курс.
    • Недавно прочла детективный триллер  Орианы Рамунно "Мальчик, который рисовал тени". Один из главных героев болен РС и скрывает это. Место действия - концлагерь, исторический период - Вторая мировая. Произведение, скажу честно, "на любителя". Сюжет не буду раскрывать, вдруг испорчу кому-то удовольствие от чтения.   Но эта книга вызвала у меня отклик, появились мысли самые разные. Вот такие, в частности. Герой там рискует жизнью, обладает нестандарным мышлением. Он отличается от других людей. А хорошо ли это? Не его действия в книге, а так сильно отличаться от других.   Здесь на форуме я видела немало умных, добрых и отзывчивых людей. Но что если их отзывчивостью воспользуются совсем другие граждане? А последствия могут быть самые неприятные. В том смысле, что благие дела одних людей приводят иногда к неожиданным результатам. Что в конечном результате может привести к неблагоприятным явлениям и большим потерям.
    • Светлой радости всем, которую невозможно объяснить, но можно почувствовать. Праздник всех кто верит! Христос Воскресе!
    • Христос воскресе.  С праздником.
    • Отечественный аналог Окревуса пока только в стадии разработки (1 фаза):   "... Цель исследования: За время проведения клинического исследования установить эквивалентность фармакокинетики и сходство профилей безопасности, иммуногенности и фармакодинамики препаратов BCD-281 и Окревус® при внутривенном введении пациентам с ремиттирующим рассеянным склерозом..." Подробнее - https://ct.biocad.ru/nozology/bcd-281-1     PS Не путайте с  Ивлизи/ Дивозилимаб - оригинальный! препарат Биокада (РФ).  
    • Сегодня был в МЦРС. Врач мне сказал, уже два года они используют отечественный аналог Окревуса и очень довольны результатами. Препарат показал себя положительно. Но это все для РРС. Для ППРС его еще не испытывали и не применят по этому.  
    • Олег, искренне рада за Вас. Перед самим НГ поликлиника какаим-то чудом смогла добыть Окревус, хотя на складах ДЛО МО его не ожидалось до февраля. Подозреваю, что закупили по отложенному обеспечению. Теперь в июне пойду. Интересно, всех на отечествееный аналог будут переводить, в том числе при ВАРС с обострениями?
    • Немного с опозданием, но я получил Окревус. А у вас как дела?
    • возможно начнут через какое-то время...
    • Уже несколько лет пользуюсь ирригатором. Недавно увидела статью - как всё делать правильно. Надо держать его строго перпендикулярно к зубам, 2-3 сек на каждый промежуток между зубами и перемещаться далее. Ни в коем случае не направлять струю как бы под десну. Если дёсны кровоточат, начинать с минимума и плавно поднимать мощность, на это уйдёт не один день. Ещё доктор писал (ранее) что не так уж редко можно увидеть пострадавших от слишком усердной чистки зубов. Всё хорошо в меру, особенно если эмаль слабая.
    • Много железа тоже не хорошо, как оказалось. В прошлом году разогнала ферритин до 159. Окончилось операцией по гинекологии  После прочитала, что от много железа разрастается эндометрий  Так что теперь и в дачный период буду ферритин контролировать  ---- Еще что вычитала - боли в спине это симптом недостатка железа  Подтверждаю, на ферритине от 50 спина перестает болеть  Еще пишут, что головная боль может быть симптомом железодефицита  У меня голова никогда не болела, даже при гемоглобине 70, видимо там совсем пусто, болеть нечему 
    • Визуальных изменений кишечной живности не обнаружила  Пару раз в год пропиваю по месяцу  Первый прием удивил - зрение восстановилось.  Я кучу лет в потемках плохо видела, а в тени деревьев, где тень-свет хаотично меняются, вообще дезориентировалась. А на синьке стало норм, на рассвете обнаружила волнушку 5мм шляпка   Теперь в память о первом опыте просто пропиваю, чередуя с другими бюджетными ноотропчиками  Чет много. Это в 1мл аптечной синьки столько.  Как ноотроп от 150мкг в сутки, лучше делить на 3 приема. Пруфов не будет, не  сохранила  От инфекций дозировка сильно больше ---- Ну и порадуй своего патологоанатома мозгом фисташкового цвета 
    • И хорошо... Пообщались. Поздоровались.
    • TaniaChuk, Gera, спасибо! Я ж сразу писать кинулась, нет бы тему всю прочитать
    • Только дивозилимаб не применяют при пераично прогрессирующем течении  
    • Сообщение от 6 июля 2023 года Там фотографии моей трости. На первой странице.
    • Все складные с резинкой внутри. Это их слабое звено- именно она причина поломки. Первую свою тросточку, итальянскую, легкую, маневренную- если можно так сказать, я доставала редко. Но для уверенности моей она была неоценима! Я прям плакала, когда она сломалась. Купила, типа, что было. Но поскольку это случилось уже, когда я сама хожу мало, то было некритично. В сумке моей трость всегда лежит- на всякий случай. Например на ярмарке накупили много, и муж несет покупки в машину. А я одним движением из сумки ее достаю, и вуаля.  Вот недавно очередная сломалась. Купила итальянскую OSD-BL560201. Вроде норм. Но как там, раньше  "небо было голубее, трава зеленее"..., тросточка первая была лучше. Сумочка с этим девайсом. PS. Давно я на форумах картинок не вставляла...
  • Member Statistics

    • Total Members
      16786
    • Most Online
      1624

    Newest Member
    Toperecuf
    Joined
  • Forum Statistics

    • Total Topics
      4.6k
    • Total Posts
      361.7k
×
×
  • Create New...