a4dbcae7c32b229cc94e39dcfa6635f6 Jump to content

Forums

  1. PITRS

    1. Abadjio

      Teriflunomide

      3.4k
      posts
    2. Avonex

      Interferon beta-1a

      181
      posts
    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4.3k
      posts
    4. Alemtuzumab

      Campath

      2.5k
      posts
    5. Betaferon

      Interferon beta-1 b

      637
      posts
    6. Genfaxon

      Interferon beta-1a

      2k
      posts
    7. Gilenia

      Fingolimod

      2.3k
      posts
    8. Glatirate

      Glatiramer acetate

      700
      posts
    9. Infibeta

      Interferon beta-1 b

      3.4k
      posts
    10. Copaxone

      Glatiramer acetate

      5.2k
      posts
    11. Nescler

      Fingolimod

      262
      posts
    12. Mitoxantrone

      Novantrone

      765
      posts
    13. Ocrevus

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      1.8k
      posts
    14. Plegridy

      Interferon beta-1a

      1.8k
      posts
    15. Rebif

      Interferon beta-1a

      769
      posts
    16. Ronbetal

      Interferon beta-1 b

      4.1k
      posts
    17. Cinnovex

      Interferon beta-1a

      867
      posts
    18. Teberif

      Interferon beta-1a

      215
      posts
    19. Тимексон

      Glatiramer acetate

      1.3k
      posts
    20. Tecfidera

      Dimethyl fumarate

      643
      posts
    21. Tysabri

      Natalizumab

      2.1k
      posts
    22. Extavia

      Interferon beta-1 b

      131
      posts
    23. Kajendra

      Сипонимод (Siponimod)

      376
      posts
    24. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      949
      posts
    25. General information

       Useful information on issues of PITRS

      1k
      posts
  2. ms

    1. Multiple sclerosis

      И это все о нем...

      60.8k
      posts
    2. The administration of the different drugs in MS (not PITRS)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      4.8k
      posts
    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      2k
      posts
    4. 9.5k
      posts
    5. Grandma's advice

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      9.7k
      posts
    6. Theme MS on the web

      По запросу "рассеянный склероз"

      5.4k
      posts
    7. Exchange of experience

      Советы Бывалых

      20.2k
      posts
    8. 585
      posts
    9. Lawyer

      Юридические консультации

      461
      posts
    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      168
      posts
    11. Legal page

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3.7k
      posts
  3. let's play a little

    1. 2.2k
      posts
    2. 562
      posts
  4. to talking about all

    1. 16.4k
      posts
    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      183
      posts
    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      754
      posts
    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1.3k
      posts
    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      posts
    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2.3k
      posts
    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      198
      posts
    8. 969
      posts
    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      288
      posts
  5. for the soul

    1. 3k
      posts
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      355
      posts
    3. Душевный разговор

      Психология

      4.2k
      posts
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      1.2k
      posts
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      2.6k
      posts
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      5.3k
      posts
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1.5k
      posts
  6. Public life

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2.5k
      posts
    2. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      728
      posts
    3. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      posts
  7. Cultural life

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      558
      posts
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      posts
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      775
      posts
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      475
      posts
    5. 1.4k
      posts
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      710
      posts
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      1.1k
      posts
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      413
      posts
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      3k
      posts
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      597
      posts
      • VBA
  8. Our hobbies

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1.5k
      posts
    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      329
      posts
    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      posts
    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      182
      posts
    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      485
      posts
    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      218
      posts
    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1.1k
      posts
    8. 57
      posts
    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      340
      posts
    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      149
      posts
    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      905
      posts
    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      501
      posts
    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      posts
  9. technical support

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      596
      posts
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      701
      posts
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      976
      posts
  10. economic news

    1. 85
      posts
    2. 5
      posts
  • Today's Birthdays

    No users celebrating today
  • Topics

  • Сообщения

    • Я понимаю, что всё, что мы тут на форуме пишем это прочитал и забыл.) А я расписывала свою историю. И то, что анализы на аквапарин и ещё что то там сдавала. И, что у врача не было сомнения в том, что у меня РРС, но она хотела подстраховаться на все сто и назначила эти анализы. И то, что на основании того, что после капельницы мои ноги остались с "непередаваемыми оЧучениям", она предположила, что у меня если уже не ВПР то на переходе в него.  Как то так. )
    • Пардон, что вмешиваюсь в Вашу увлекательную беседу.   Но я тут "сбоку напишу" о новом в критериях постановки РС после 50 ))   Эксперты по рассеянному склерозу (РС) рекомендуют обновить диагностические критерии Макдональда 2017 года, чтобы сделать диагностику проще, быстрее и точнее. Более строгие критерии Комиссия также призывает к более строгим критериям для подтверждения диагноза рассеянного склероза у людей старше 50 лет или лиц с головной болью или сосудистыми расстройствами. У таких пациентов они настоятельно рекомендуют дополнительные признаки, такие как поражение спинного мозга, положительный ликвор и выбор (признаками центральной вены)CVS 6 (шесть положительных поражений) (c)   Рассеянный склероз ли в Вас? (риторич)   ============= И таки никто не забывайте о реальном прогрессирующем(тлеющем) РС. И даже после "увядания" активной фокальной активности. И поменьше слушайте рентгенологов МРТ ) Пардон.
    • Наташ, ну, что же Вы такая упрямая. И главное был бы действительно повод.)   Ну где Вы нашли розовые очки? Я пишу общедоступную информацию. И весьма, между прочим распространённую. Мне в сентябре исполнилось 55. )  И я по личному опыту знаю, что говорю. Давайте вкратце распишу, как оно у меня проходило. Течение моего РС очень тихое. Я о нём до 50 лет не знала. Конечно, были какие то моменты, но они были такие, что о том, что у меня такое зверское заболевание я не подозревала. А вот когда гормональная перестройка вошла в полную силу тут  меня и шарахнуло такое обострение, что просто ой. И таких женщин в больнице я увидела не мало если учесть, что была я там 2 недели.  Добавлю сюда, что последние несколько лет месячные у меня проходили так тяжело, что с кровати встать не могла. А вот когда всё закончилось вот тут стали ангелы летать.  И РС по крайней мере  по сей момент течёт как и тёк у меня всю жизнь.  ттт. После того обострения прошло 4 года. Конечно, неврологический дефицит есть,  но за всю жизнь как он мог не накопиться.  Теперь немного о онкологии и возрасте.  Я не говорила, что у стариков тотально рак течёт медленно. Я написала, что по сравнению с молодыми старики МОГУТ дольше тянуть. Естественно не все. Просто в процентном соотношении. И опять же личный пример. В своё время у моей бабушки получился сильнейший стресс. Поступает известие, что у её родной сестры рак и в скорости ещё до кучи умирает зять - мой отчим. То, что она испытала шок не сказать ничего. И после этого примерно через год у неё появились некие нехорошие симптомы. В общем её отправили к онкологу. На тот момент бабушке был 81 год. Когда онколог получил все данные обследований он сказал, что рак этот у бабушки застарелый. Т.е в силу возраста он развивался медленно, а когда у неё произошёл сильнейший стресс, что спровоцировало выброс гормонов, её рак перешёл в активную фазу. И такое течение онкологии у стариков не редкость. А вот у молодёжи такого не наблюдается. Гормоны находятся в молодом возрасте на верхнем уровне и все процессы в организме идут активно. В этом нет никакой тайны. Вся информация есть в свободном доступе.  В общем если убрать всю лирику, то изначально я объяснила Фомяше почему после того как заканчивается гормональная перестройка РС с большой вероятностью может стабилизироваться. В сущности я рассказала хорошо известные, почти избитые вещи. 
    • А я против розовых очков ,что доживите до 54 условно и все будет ок...Не фига...
    • Могу только порадоваться за Вашу осведомлённость. ) Наташ, я пишу не для того, чтобы пикороваться.  Я о том, что то о чём пишу  не вымысел.  Физиология как она есть. Ну, а врачи тоже люди. И у каждого свои взгляды  казалось бы при общих выкладках.  И , Наташ, я не Валерий. Никого лечить не собираюсь. 
    • У меня подруга-одноклассница и однокурсница вот в данный момент работает с врачом-онкологом. И что говорят, я в курсе(
    • Наташ, если Вы не слышали то это не значит, что не говорят. ) Много лет назад моя мама работала в отделении рака крови (лейкоз). Уверяю Вас врачи много чего интересного говорят в приватных беседах. ) А упрощение я специально делаю. Чтобы было понятно  читающим с любым уровнем информированности. 
    • Совсем не факт, куча противоположных примеров( Слишком упрощённо все в вашем сообщении. И опытные и главное знающие врачи ничего подобного не говорят
    • А после 53 просто старение.) Но если говорить серьёзно, то когда закончится гормональная перестройка (а это может быть и 55 лет), то организм стабилизируется и  РС тоже должен войти в менее активную фазу.  Просто в период гормональной перестройки (что подростковой, что возрастной) все болезни усиливают свою деятельность. А болезни которые ещё не случились но вот - вот должны случиться в эти периоды дебитюруют.  Иногда врачи про детей с тяжёлыми заболеваниями   говорят, что если переживёт подростковое созревание то потом будет жить долго. Организму очень тяжело даются перестроечные периоды. Просто здоровые люди это довольно легко по сравнению с хрониками переживают.  Если сравнить гормональную перестройку с штормом, то когда буйство природы проходит, ветер затихает, волны успокаиваются, вся муть и взвесь оседает и наступает затишье.  Конечно, всё индивидуально. Но я беру среднюю статистику.  Обще известный факт, что у стариков все процессы и болезней в том числе идут более замедленно чем у молодых.  Особенно это видно на онкологических больных. Молодых рак сжирает моментально, а старики могут  долго  тянуть.  А в нашем случае играет роль не только окончание очень трудного для организма периода, но и возрастное понижение иммунитета. Поэтому с одной стороны сама по себе старость будет добавлять негатива (когда - нибудь), а с другой стороны мы входим в  период стабилизации по всем направлениям.  Именно поэтому  ОПЫТНЫЕ врачи так говорят. Помимо научной информации они ещё видят это по пациентам.  
    • а после 53 что? Просто интересно, тоже скриплю потихоньку. Врач на МРТ мне как то сказал что в этом возрасте есть шанс что все остановится
    • Создала страничку в телеграмме. Так себе блогер, канеш, обо всем вокруг  меня https://t.me/+LgjLy50C_O44YWUy  
    • А фигушки им )))). Скрипели, скрипим и будем скрипеть, даже если не так как надо )))). Вот сегодня поскрипывала на море. Водичка 24 градуса, воздух 29. И по фиг, что еще тремор и синяки ))))
    • Катерина, не буду оригинальной если ещё раз скажу о том, что Вы вошли в возраст активной возрастной перестройки организма. Детали роли не играют. Надо постараться лет до 52 - 53  доскрипеть без сильных неврологических потерь. 
    • Я возила, пока ездила. А с 22-го немного ничего не летает от нас и еще куча волокиты по документам. Поэтому я не получала там и пришлось покупать здесь, но был только ребиф.  Жалею конечно, надо было не давать слабину, но как-то все свалилось и мне было вообще не до поездок. Но. Как есть, так есть, всё моё)))).  Когда-то должен же был настать момент перехода. Я 14,5 лет проскрипела на бетафероне/ребифе))). Еще столько же надеюсь проскрипеть на чем-нибудь другом))).  И всем желаю подольше «скрипеть» 
    • Или интрерферон другой))). А я так и думала, что из-за границы получаешь бетаферон. Мне в прошлом году знакомый предложил в Германии покупать бетаферон, я отказалась, я же не дочь Рокфеллера.
    • А меня не переводили))). Точнее само всё сложилось в течение этих нескольких лет. Последние 2 года бетаферон негде было взять и купить здесь в Крыму, и мой врач сказал, чтоб я шла на Ребиф. И видимо он меня не особо держит, или держит, но не так. Или нервная обстановка вокруг дает о себе знать))). 
    • Я что-то пропустила, а когда тебя на ребиф перевели? Я искренне надеюсь, что вторая линия будет тебе впрок. Восстанавливайся скорее))). Тоже похоже небольшое обострение, пока пытаюсь обойтись без гормонов, слишком часто они в моей жизни стали появляться, так скоро и помогать не будут. А вторую линию не так сложно пробить, сложнее с тем, чтобы препарат свой найти. Я сейчас жалею, что на тизабри согласилась, толку не было, зато теперь обострения стабильно 2-3 раза в месяц, а раньше вообще редкость была. И похоже не до конца гасятся гормонами, во всяком случае, на МРТ активность есть.
    • Всем доброй ночи))).  В общем, что имеем спустя почти 10 дней после соли-ка. Судя по всему бессонницу )))), на самом деле Кекс сходил в туалет и решил вспомнить, что надо все прикопать, и соседей видимо тоже)))).  Голова проясняется по-тихонько,  онемение как бы плавающее, но теперь пальцы ног, которые были онемевшими,  стали скованные и постоянно мерзнут. Нет, это ощущение намного приятнее, но надеюсь по-тихонько все сойдет.  По итогу: выписали кучу анализов, направлений и осмотров и скорее всего будут переводить меня на другой препарат. Что будет, я не знаю. Мой врач в Эмиратах тоже согласен, что надо идти на терапию второй линии. Но он просто не знает нашу систему и путь больных.  эээх, что-то да решится. Пока продолжаю остатки Ребифа и восстанавливаюсь.  Завтра будет выезд на море, точнее уже сегодня). всем здоровья. Ххх 
    • читал, читал маме и уснул ))))). 
    • Пылит дорога насыпная... ПЕСНЯ В ДУШУ     Песня ПЫЛИТ ДОРОГА НАСЫПНАЯ... слушать, скачать, песня сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/MZOWy2mOdWbQog   Песня ПЫЛИТ ДОРОГА НАСЫПНАЯ... слушать, скачать, песня сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/aIMYqKA1OhlxZw   Видеопесня ПЫЛИТ ДОРОГА НАСЫПНАЯ... смотреть, слушать, песня сгенерирована автором в нейросети:      
    • Лежит в лесах осенняя печаль... ПЕСНЯ В ДУШУ       Песня ЛЕЖИТ В ЛУГАХ ОСЕННЯЯ ПЕЧАЛЬ... слушать, скачать, песня сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/cv7IQRUz8PI3EQ   Песня ЛЕЖИТ В ЛУГАХ ОСЕННЯЯ ПЕЧАЛЬ...2 слушать, скачать, песня сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/mmoZVNu4gIb6WQ   Видеопесня ЛЕЖИТ В ЛУГАХ ОСЕННЯЯ ПЕЧАЛЬ... смотреть, слушать, песня сгенерирована автором в нейросети:      
    • У реки заклубился туман... ПЕСНЯ В ДУШУ     Песню У РЕКИ ЗАКЛУБИЛСЯ ТУМАН... слушать, скачать, песня сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/5WSxxlgcXmJhuw   Песню У РЕКИ ЗАКЛУБИЛСЯ ТУМАН...2 слушать, скачать, песня сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/rE0xmpXDJ-P89A   Видеопесню У РЕКИ ЗАКЛУБИЛСЯ  ТУМАН.. смотреть, слушать, песня сгенерирована автором в нейросети:        
    • Захмелел от счастья месяц... ПЕСНЯ В ДУШУ       Песню ЗАХМЕЛЕЛ ОТ СЧАСТЬЯ МЕСЯЦ... слушать, скачать, песня сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/7jqzd2FCy-fKnw   Песню ЗАХМЕЛЕЛ ОТ СЧАСТЬЯ МЕСЯЦ...2 слушать, скачать, песня сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/T3DrtB9C0fp4lg   Видеопесню ЗАХМЕЛЕЛ ОТ СЧАСТЬЯ МЕСЯЦ... смотреть, слушать, песня сгенерирована автором в нейросети:          
    • В тихой родной сторонке... ПЕСНЯ В ДУШУ     Песня В ТИХОЙ РОДНОЙ СТОРОНКЕ... слушать, скачать, сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/TOfkK4GbU53Xng   Песня В ТИХОЙ РОДНОЙ СТОРОНКЕ...2 слушать, скачать, сгенерирована автором в нейросети: https://disk.yandex.ru/d/rak-U35cYCVoDg   Видеопесня В ТИХОЙ РОДНОЙ СТОРОНКЕ... смотреть, слушать, сгенерирована автором в нейросети:        
    • Книжка-сказка с иллюстрациями ВАНЯ И СОЛОВЕЙ в формате PDF скачать, читать   Автор: Виктор Шамонин-Версенев Рисунки: Виктор Шамонин-Версенев, нарисованы автором сказки в нейросети   https://disk.yandex.ru/d/f2X06nWRFaXBrQ
  • Member Statistics

    • Total Members
      16705
    • Most Online
      1624

    Newest Member
    Мария Е.
    Joined
  • Forum Statistics

    • Total Topics
      4.6k
    • Total Posts
      360.6k
×
×
  • Create New...