98687237320768fdd54a94e856cb0d00 Перейти к контенту

Форумы

  1. ПИТРС (Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза)

    1. Абаджио

      Терифлуномид (Teriflunomide)

      3,5k
      сообщений
    2. Авонекс

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      181
      сообщение
    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4,3k
      сообщение
    4. Алемтузумаб

      Кэмпас (Campath)

      2,6k
      сообщений
    5. Бетаферон

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      640
      сообщений
    6. Генфаксон

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      2k
      сообщений
    7. Гилениа

      Финголимод (Fingolimod)

      2,3k
      сообщения
    8. Глатират

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      697
      сообщений
    9. Инфибета

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      3,4k
      сообщений
    10. Копаксон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      5,2k
      сообщение
    11. Несклер

      Финголимод (Fingolimod)

      262
      сообщения
    12. Митоксантрон

      Новатрон (Novantrone)

      765
      сообщений
    13. Окревус

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      1,9k
      сообщений
    14. Плегриди

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      1,9k
      сообщений
    15. Ребиф

      Интерферон бета-1a (Interferon beta-1a)

      773
      сообщения
    16. Ронбетал

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      4,1k
      сообщение
    17. СинноВекс

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      869
      сообщений
    18. Тебериф

      Интерферон бета-1 а (Interferon beta-1a)

      346
      сообщений
    19. Тимексон

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      1,4k
      сообщения
    20. Текфидера

      Диметилфумарат (Dimethyl fumarate)

      641
      сообщение
    21. Тизабри

      Натализумаб (Natalizumab)

      2,2k
      сообщений
    22. Экставиа

      Интерферон бета-1 b (Interferon beta-1 b)

      131
      сообщение
    23. Кайендра

      Сипонимод (Siponimod)

      380
      сообщений
    24. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      953
      сообщения
    25. Общая информация

      Полезная информация по вопросам ПИТРС

      1k
      сообщений
  2. РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

    1. Рассеянный склероз

      И это все о нем...

      60,8k
      сообщений
    2. Симптоматическое лечение рассеянного склероза (не ПИТРС)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      4,8k
      сообщений
    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      1,9k
      сообщений
    4. 9,4k
      сообщений
    5. Бабушкины советы

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      9,6k
      сообщения
    6. Тема РС на страницах Интернет

      По запросу "рассеянный склероз"

      5,7k
      сообщений
    7. Обмен опытом

      Советы Бывалых

      19,9k
      сообщения
    8. 586
      сообщений
    9. Юрист

      Юридические консультации

      464
      сообщения
    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      164
      сообщения
    11. Правовая страница

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3,7k
      сообщений
  3. НЕМНОЖКО ПОИГРАЕМ?

    1. 2,2k
      сообщения
      • Здесь пока нет сообщений
  4. РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ

    1. 15,9k
      сообщений
    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      181
      сообщение
    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      698
      сообщений
    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1,3k
      сообщений
    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      сообщения
    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2,2k
      сообщений
    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      183
      сообщения
    8. 956
      сообщений
    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      283
      сообщения
  5. ДЛЯ ДУШИ

    1. 3k
      сообщений
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      349
      сообщений
    3. Душевный разговор

      Психология

      2,9k
      сообщение
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      1,2k
      сообщений
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      2,4k
      сообщений
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      5,2k
      сообщений
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1,6k
      сообщений
  6. ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2,5k
      сообщения
    2. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      733
      сообщения
    3. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      сообщений
  7. КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      558
      сообщений
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      сообщение
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      775
      сообщений
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      473
      сообщения
    5. 1,4k
      сообщений
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      705
      сообщений
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      1,1k
      сообщения
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      392
      сообщения
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      2,6k
      сообщение
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      589
      сообщений
      • VBA
  8. НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1,5k
      сообщения
    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      329
      сообщений
    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      сообщений
    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      182
      сообщения
    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      482
      сообщения
    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      234
      сообщения
    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1,1k
      сообщения
    8. 52
      сообщения
    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      340
      сообщений
    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      152
      сообщения
    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      902
      сообщения
    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      493
      сообщения
    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      сообщение
  9. ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      595
      сообщений
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      704
      сообщения
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      976
      сообщений
  10. ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ

    1. 82
      сообщения
    2. 5
      сообщений
  • Дни рождения сегодня

    1. fomyasha
      fomyasha
      (51 год)
    2. сярожа
      сярожа
      (52 года)
  • Темы

  • Сообщения

    • Ура  Заработала. У то чего -то на форум не мог зайти.  Усё океюшки. Слава Богу.
    • PPS   Согласно долгосрочным многоцентровым наблюдениям, около 50% людей с радиологически изолированным синдромом (RIS) — теми самыми «претендентами» на РС без симптомов — НЕ переходят в клинически явный рассеянный склероз в течение 10 лет.  Динамика перехода (и неперехода) выглядит следующим образом:  - Через 2 года после случайной находки на МРТ: около 81% остаются стабильными (не переходят в РС). - Через 5 лет: около 65% по-прежнему не имеют клинических симптомов. - Через 10 лет: около 49% пациентов так и не сталкиваются с манифестацией болезни.   В чем главная сложность и опасность новых критериев 2024/2025? Новые критерии Макдональда совершили переворот: они разрешили снимать диагноз RIS и сразу ставить «ранний рассеянный склероз» бессимптомным людям, если у них, помимо бляшек, находят специфические биологические маркеры (например, легкие цепи каппа в ликворе или «симптом центральной вены» на МРТ).    Это порождает серьезную медицинскую дискуссию:  - Риск гипердиагностики (Овертритмент): Поскольку специфичность новых критериев оценивается как умеренная (около 55-57%), врачи неизбежно начнут выставлять диагноз РС и назначать тяжелую, дорогостоящую иммуносупрессивную терапию (ПИТРС) той половине пациентов, которая в естественных условиях могла бы прожить всю жизнь без единого симптома.  - Кто рискует меньше всего? Пациенты старше 37 лет, женщины, а также те, у кого очаги расположены только в полушариях мозга, нет бляшек в спинном мозге и отсутствуют олигоклональные полосы в ликворе. У этой группы шанс никогда не заболеть клиническим РС максимален.    Фармкомпании активно используют эту смену парадигмы: теперь в КИ можно включать людей вообще без жалоб, доказывая эффективность лекарств на исключительно ранней стадии, когда «повреждения» минимальны.
    • PS   В области лечения рассеянного склероза (РС) «новый стандарт» FDA — одобрение на основании одного опорного (pivotal) исследования вместо двух — применяется в основном для орфанных форм или препаратов, получивших статус «прорыва» (Breakthrough Therapy).    Для классического (ремиттирующего) РС регуляторы все еще стараются требовать масштабные парные КИ (например, OPERA I и OPERA II для окрелизумаба), однако несколько важных прецедентов перехода на ускоренные и одиночные КИ по новым правилам уже есть.  - 1. Одобрение препаратов для первично-прогрессирующего РС (ППРС) Исторически для РС требовалось подтверждение эффективности в двух независимых исследованиях. Однако для пациентов с прогрессирующей формой долгое время вообще не существовало одобренной терапии. FDA применило гибкие стандарты:  Окрелизумаб (Ocrevus): Для ремиттирующего РС проводилось два КИ, но для тяжелого первично-прогрессирующего РС препарат был одобрен на основании всего одного КИ III фазы (ORATORIO). Это стало классическим примером компромисса FDA: высокая медицинская потребность перевесила требование о дублировании испытаний.  - 2. Сипонимод (Mayzent) для вторично-прогрессирующего РС Для лечения вторично-прогрессирующего рассеянного склероза (ВПРС) в активной форме препарат компании Novartis также получил одобрение по упрощенному стандарту — на базе одного крупного исследования III фазы (EXPAND).  - 3. Переход на «суррогатные маркеры» в дизайне КИ Новые стандарты Cures Act разрешают использовать вместо долгосрочных клинических исходов (таких как явное прогрессирование инвалидности за 5–10 лет) более быстрые суррогатные маркеры. В современных КИ по рассеянному склерозу это:  Количество новых или увеличивающихся T2-очагов на МРТ. Очаги, накапливающие гадолиний. Уровень легких цепей нейрофиламентов (sNfL) в сыворотке крови (биомаркер разрушения нейронов).  Именно по таким суррогатным точкам сейчас проектируются КИ для новых ингибиторов тирозинкиназы Брутона (BTK), которые рассматриваются как следующее поколение терапии РС.   ⚠️ Важный нюанс: Параллельно с изменением правил КИ для лекарств, в конце 2024 — 2025 годах международное сообщество обновило и критерии диагностики РС (Критерии Макдональда 2024/2025). Теперь диагноз можно ставить на самых ранних стадиях (даже до появления выраженных симптомов, по МРТ и анализу ликвора). Это позволяет фармкомпаниям набирать пациентов в КИ гораздо быстрее, сокращая общее время проведения испытаний.
    • Исследователи из Стэнфордского университета, Университета штата Орегон и Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе выяснили, что за последние годы число клинических исследований, на которые опирается Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и лекарств США (FDA) при одобрении новых препаратов, существенно сократилось. В 2024 году почти 70% лекарств получили одобрение на основании одного КИ. Авторы считают, что такая тенденция вызывает вопросы о достаточности доказательств безопасности и эффективности препаратов. Работа опубликована в Plos One. Главные выводы исследования Смена стандартов: В 2024 году 69,4% (почти 70%) новых оригинальных медицинских препаратов получили одобрение FDA на основании всего одного клинического исследования (КИ). Для сравнения: в 2016 году большинство лекарств (59,1%) одобрялось на базе трех и более испытаний.  Рост коммерческого влияния: Доля исследований, полностью финансируемых фарминдустрией, подскочила с 44,6% в 2016 году до 80,4% в 2024 году. При этом доля государственного финансирования (со стороны NIH) упала ниже 1%.  Задержки публикаций: Среднее время до публичного раскрытия результатов испытаний на государственном портале ClinicalTrials.gov теперь превышает установленный законом США лимит в один год.    Причины и последствия Авторы связывают этот тренд с долгосрочным эффектом от принятия в США Закона о лечении XXI века (21st Century Cures Act), который был призван ускорить вывод критически важных лекарств на рынок.  Старший автор работы, профессор Роберт Каплан из Стэнфорда, подчеркнул: воспроизводимость результатов — это основа научного метода. Одобрение медикаментов по одному КИ лишает систему независимого подтверждения эффективности и безопасности препарата до его массового применения.    Более того, FDA официально закрепило эту практику, объявив один опорный (pivotal) процесс новым стандартом по умолчанию для регистрации лекарств, заменив им историческое требование о двух обязательных исследованиях. 
    • Немного выше в этой теме описывала все ужасы от первой и второй капельницы. Не зашло. А что от отмены сипонимода ничего не случилось -это радует, а то в инструкции прямо написано, что при отмене возможно ухудшение.
    • А что с Окревус ом оказалось не так?  Я от сипонимода отказалась и ничего, все также, ттт
    • Сегодня Тимоша получил двойную порцию. И мышку, и перепелку )
    • Да, если не хотите проблем с получением Сипонимода и беготней по инстанциям )
    • Доброго дня. Перешла на сипонимод. Моя доза-1мг (половина). Выдали почему-то 10 пачек №120 при дозировке 0,25, хотя должны были 12 и первую стартовую. Не могу собраться начать его пить. Страшно.  И еще вопрос, может кто-то знает, для получения сипонимода должен быть подключен НСУ (в части лекарств) или не обязательно? А то хочу отказаться от этих бесплатных лекарств, которых вообще не получаю никаких. Подключала раньше для получения ботокса (колола в ноги от спастики, но эффекта ноль и поэтому перестала этим увлекаться))
    • Началась зажировка))).
    • Всем добрый день! Отказалась я от окревуса. В мае не делала 3-ий раз. И стала переводиться на сипонимод. Пройдя кучу мытарств, получений выписок в Москве, сдачи кучи анализов, я его получила. Лежит в холодильнике. А я смотрю и боюсь его начать. Одна только фраза в инструкции, что если отменить препарат, то возможно сильное ухудшение -ужасно пугает. И вообще, за время, когда я ничего не принимала, я так отдохнула от всех препаратов, что не могу заставить себя начать его принимать. Эххх.. пошла в тему сипонимода. Всем удачи. Для меня окревус оказался неподходящим.
    • 25.08.2026 Добрый день. Вот и август... скоро кончится лето. И замечательно :) Август отыгрался за всё лето. Было жарко. Тростью приходилось пользоваться. С ней всё -таки легче идти, когда тебе тяжело. Она даёт опору. Уверенность где-то, если можно так сказать. Дети приехали, уже уехали :) у мамы был день рождения. Так здорово. Мы были все вместе. Но я с ними всё-таки не гулял... было жарко, дочка была с другом и мне не хотелось показываться во всей красе. Меньше знают :) лучше спят.   Вот она осень. И станет легче. Живём.  Сегодня с врачом встречались. Меня отвезли - привезли и замечательно, отказываться не стал, а то в прошлый раз сам побежал, как-то хорошо себя чувствовал :) и ты в очередной раз увидел, что РС с тобой.  Сегодня тренироваться не стал.   Со своим врачом поговорили, с независимым неврологом встреча была. Тесты разные прошёл, анкету заполнил. В конечном итоге мне легче, легче... лучше относительно того, что с тобой было год назад. Сила в ногах появилась, я не такой расклеянный. Тазовые нарушение - лучше... одним словом. Глаза. Увы левый глаз, как сел так и находится в одной поре. Смотрю за счёт правого глаза. Онемение тела прошло. В руках, в кистях осталось, в левой больше. Привык уже. Особо не обращаю внимания.   Вот как-то так. Хотел по городу погулять, пройтись по Пятигорску... Дождь пошёл :) ну да ладно. Эту неприятность мы переживём.   Следующей визит в Пятигорск по программе клинических исследований через три месяца. Когда точно меня оповестят.   На сегодня всё.  
    • Кабачковый рулет Нежный, сочный кабачковый рулет с помидорами, сыром и чесноком. Очень простой, вкусный и быстрый в приготовлении рулет из кабачков. Легкая овощная закуска на каждый день и на праздничный стол. Попробуйте обязательно! Продукты  (на 6 порций) Кабачки - 3 шт. Помидоры - 2 шт. Сыр - 100 г Сметана - 2 ст. л. Чеснок - 3 зубчика Яйца - 3 шт. Мука - 3 ст.л. Соль - по вкусу Перец - по вкусу Как приготовить кабачковый рулет: Кабачки очищаем с помощью овощечистки. Натираем кабачки на крупной терке. Солим и перчим. Удаляем лишнюю влагу. Для этого перекладываем кабачки в сито и прижимаем ложкой. К кабачкам добавляем яйца и муку. Перемешиваем. Противень застилаем пергаментом. Распределяем по противню кабачковое тесто.  Запекаем в духовке 30 минут при 180 градусах. Помидоры нарезаем кубиками, удалив жесткую серединку. Чеснок натираем на мелкой терке. Соединяем чеснок со сметаной, солим по вкусу и перемешиваем. Сыр натираем на мелкой терке. Соединяем помидоры с сыром и сметанным соусом.  Распределяем начинку поверх кабачкового коржа. Заворачиваем рулетом. Кабачковый рулет с помидорами и сыром готов.   Еще рецепты для вас https://www.russianfood.com/recipes/bytype/?fid=65,1027 Приятного аппетита!
    • Снято 23 августа 2026 (Pavel Burov)         Да. Тимоша полнеет и рыжеет ) Скоро зима ...
    • Это точно! Чудо света.  
    • Во всех ты, Душенька, нарядах хороша! По образу ль какой царицы ты одета, Пастушкою ли сидишь ты возле шалаша —  Во всех ты чудо света.  (Ипполит Фёдорович Богданович)   22 августа 2026  (Pavel Burov) https://cdn.manulization.ru/video_encoded/video-8hVAQAtGq3KQMaSu.MP4 
    • У нас завтра обещают, а сейчас дождь и +20. Ну хоть один день такой, потом +20. Надо к жаре арбуз купить, самое то, ночи уже холодные и арбуз холодненький!
    • Август за всё лето отыграл. Сегодня не жарко было. Тридцать с кепочкой.
    • *Яблочный Спас* в 2026 году отмечается 19 августа (среда). Это непереходящий праздник, его дата фиксирована и не меняется из года в год.  Преображение Господне и Яблочный Спас отмечают православные.  Церковное название и суть праздника. Официальное церковное название — *Преображение Господа Бога и Спаса нашего Иисуса Христа.* Праздник посвящён евангельскому событию: во время молитвы на горе Фавор Иисус Христос преобразился перед тремя ближайшими учениками — Петром, Иаковом и Иоанном: лицо Его просияло, как солнце, а одежды стали белыми и блистающими. Это событие стало символом Божественной славы. С праздником. Добрый день.
    • С врачом созвонились. 25-го встреча.   
    • Всем приветик. Думала передили +40…. Ан нет, сегодня +34 с потенциалом сильного роста до конца недели ))), растекаюсь по дивану
    • Жизнь налаживается, сегодня было +32.
    • Манул Тимофей 16 августа 2026 - ===============     Скоро зима. Пора готовиться. Я в летнем пальто 4 июля 2026 -   А скоро буду в зимней шубке. Как 25 января 2026 -   Пока, пока ...
    • Какие славные! Просто прелесть!
    • Свежо предание, а верится с трудом (с)   А ничё...
  • Статистика пользователей

    • Всего пользователей
      16 811
    • Максимальный онлайн
      1 624

    Новый пользователь
    Toperecuf
    Регистрация
  • Статистика форума

    • Всего тем
      4,6k
    • Всего сообщений
      357,5k
×
×
  • Создать...