03e41709578427229cf77f291774033d Jump to content

Forums

  1. PITRS

    1. Abadjio

      Teriflunomide

      3.5k
      posts
    2. Avonex

      Interferon beta-1a

      181
      posts
    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4.3k
      posts
    4. Alemtuzumab

      Campath

      2.5k
      posts
    5. Betaferon

      Interferon beta-1 b

      637
      posts
    6. Genfaxon

      Interferon beta-1a

      2k
      posts
    7. Gilenia

      Fingolimod

      2.3k
      posts
    8. Glatirate

      Glatiramer acetate

      700
      posts
    9. Infibeta

      Interferon beta-1 b

      3.4k
      posts
    10. Copaxone

      Glatiramer acetate

      5.2k
      posts
    11. Nescler

      Fingolimod

      262
      posts
    12. Mitoxantrone

      Novantrone

      765
      posts
    13. Ocrevus

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      1.8k
      posts
    14. Plegridy

      Interferon beta-1a

      1.8k
      posts
    15. Rebif

      Interferon beta-1a

      769
      posts
    16. Ronbetal

      Interferon beta-1 b

      4.1k
      posts
    17. Cinnovex

      Interferon beta-1a

      867
      posts
    18. Teberif

      Interferon beta-1a

      290
      posts
    19. Тимексон

      Glatiramer acetate

      1.3k
      posts
    20. Tecfidera

      Dimethyl fumarate

      643
      posts
    21. Tysabri

      Natalizumab

      2.1k
      posts
    22. Extavia

      Interferon beta-1 b

      131
      posts
    23. Kajendra

      Сипонимод (Siponimod)

      377
      posts
    24. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      950
      posts
    25. General information

       Useful information on issues of PITRS

      1k
      posts
  2. ms

    1. Multiple sclerosis

      И это все о нем...

      60.9k
      posts
    2. The administration of the different drugs in MS (not PITRS)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      4.8k
      posts
    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      2k
      posts
    4. 9.5k
      posts
    5. Grandma's advice

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      9.7k
      posts
    6. Theme MS on the web

      По запросу "рассеянный склероз"

      5.4k
      posts
    7. Exchange of experience

      Советы Бывалых

      20.2k
      posts
    8. 585
      posts
    9. Lawyer

      Юридические консультации

      459
      posts
    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      168
      posts
    11. Legal page

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3.7k
      posts
  3. let's play a little

    1. 2.2k
      posts
    2. 562
      posts
  4. to talking about all

    1. 16.5k
      posts
    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      183
      posts
    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      754
      posts
    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1.3k
      posts
    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      posts
    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2.3k
      posts
    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      198
      posts
    8. 969
      posts
    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      288
      posts
  5. for the soul

    1. 3k
      posts
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      355
      posts
    3. Душевный разговор

      Психология

      4.2k
      posts
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      1.2k
      posts
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      2.6k
      posts
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      5.3k
      posts
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1.5k
      posts
  6. Public life

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2.5k
      posts
    2. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      733
      posts
    3. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      posts
  7. Cultural life

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      558
      posts
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      posts
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      775
      posts
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      475
      posts
    5. 1.4k
      posts
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      710
      posts
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      1.1k
      posts
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      413
      posts
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      3k
      posts
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      597
      posts
      • VBA
  8. Our hobbies

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1.5k
      posts
    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      329
      posts
    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      posts
    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      182
      posts
    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      485
      posts
    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      236
      posts
    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1.1k
      posts
    8. 57
      posts
    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      340
      posts
    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      149
      posts
    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      905
      posts
    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      501
      posts
    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      posts
  9. technical support

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      596
      posts
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      701
      posts
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      976
      posts
  10. economic news

    1. 85
      posts
    2. 5
      posts
  • Today's Birthdays

    1. Таня136
      Таня136
      (35 years old)
  • Topics

  • Сообщения

    • Проверяют наличие и количество нейтрализующих антител к интерферону, сдается венозная кровь, в Питере делают только в хеликсе (вроде как, больше ни где не видел), раньше можно было только за свои деньги, но в 24 году внезапно в гцрс дали направление туда. Сдавать имеет смысл при подозрении что интерферон перестал работать, вообще тут все расписано - https://helix.ru/kb/item/20-108
    • Сами пишете, что "после плигриди", а "всех собак вешаете" на терифлюномид. А,может, все препараты от РС не при чем. Но здесь с проблемами надо разбираться врачу. Пациенты форума могут только вас послушать. PS Синдром фиксированного спинного мозга — это комплекс патологической симптоматики, вызванной натяжением спинного мозга вследствие фиксации его каудального отела. Состояние возникает в результате врожденных пороков развития, либо на протяжении жизни вследствие травм, новообразований. Синдром проявляется нарушениями чувствительности и двигательной функции нижних конечностей, дисфункцией органов таза, кожными симптомами в области поясницы. Для диагностики болезни назначается спинальное МР-сканирование, нейросонография с эхоспондилографией, ЭНМГ. Лечение оперативное: иссечение фиксирующих образований, шунтирование, краниовертебральная костнодуральная декомпрессия. (Интернет)
    • после плигриди, за 4 месяца уехал в скорой помощи, спинной мозг "натянулся как струна"
    • Я что-то пропустил..?
    • Минздрав зарегистрировал первый российский препарат для терапии рассеянного склероза   https://www.vshouz.ru/news/minzdrav/wcs-15420/#:~:text=Минздрав России зарегистрировал первый российский,"%2C разработанный биотехнологической компанией Biocad   31 марта 2023  
    • А что за анализ? Кровь сдается? И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС? И как быстро после начала терапии его сдают?
    • Сомневаюсь. Но работают разные препараты у всех по разному. Лотерея судя по всему. Меня, к примеру, интерферон не удержал, выработались антитела.
    • Ни что не переплюнет пункт из старой бумажки от синновекса (потом его убрали почему-то ) - внезапная смерть - частота: не выяснено 
    • Стесняюсь спросить, а есть ПИТРС которые чудеса творят? 
    • Да уж, жестко. Интерферон вряд ли чудо сотворит.  
    • Вам заняться нечем, кроме как цепляться к другим участникам форума?
    • Заканчивайте флуд, это я как модератор пишу
    • Обычно родители детей не обсуждают на весь мир. Или мама-блогер или она все придумала.  
    • Да, так и говорят вот (https://betalife.ru/therapy/preparaty-izmenyayushchie-techenie-rasseyannogo-skleroza-pitrs) слова Поповой на эту тему:   Клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается, как правило, от 1 месяца до полугода от начала приема. Для оценки эффективности препарата результаты лечения рассматриваются в период от 6 месяцев до 1 года.   А вот важный (на мой взгляд) для вас её же следующий комментарий:   Может ли стать хуже на фоне приема ПИТРС? Как правило, терапия ПИТРС останавливает развитие обострений РС. Чаще на фоне лечения могут проявиться различные побочные эффекты препарата. Субъективно эти ощущения могут расцениваться пациентом как ухудшение состояния. Со временем эти реакции могут становиться менее выраженными и уже не приносят столь выраженного беспокойства пациенту. В каждом случае необходимо обсуждать возникновение побочных эффектов препарата и варианты их коррекции с лечащим врачом.   Не стесняйтесь делать выделенное жирным, вы же в любом случае это делать будете для себя/дочери.
    • депрессии не было, и пару пунктов наоборот поменять можно
    • побочки: псориаз всей кожи,  проблемы с кожей при приеме лекарств; Менее распространенные побочные эффекты возбуждение черные, смолянистые табуреты кровавая или мутная моча затуманенное зрение жжение, онемение, боль или покалывание во всех пальцах, кроме мизинца табуретки глиняного цвета кома замешательство темная моча снижение аппетита снижение диуреза депрессия диарея затрудненное, жгучее или болезненное мочеиспускание головокружение быстрое, нерегулярное, учащенное сердцебиение или пульс частые позывы к мочеиспусканию враждебность раздражительность зуд или кожная сыпь летаргия потеря аппетита боль в пояснице или боку подергивание мышц бледная кожа стук в ушах быстрое увеличение веса припадки медленное или учащенное сердцебиение боль или болезненность в животе ступор отек стоп или голени язвы, ранки или белые пятна во рту необычное кровотечение или кровоподтеки слабость или тяжесть в ногах желтые глаза или кожа Редкие побочные эффекты образование волдырей, шелушение или разрыхление кожи боль в суставах красные поражения кожи, часто с фиолетовым центром красные, раздраженные глаза язвочки, ранки или белые пятна во рту или на губах опухшие железы Другие побочные эффекты терифлуномида При приёме терифлуномида могут возникать некоторые побочные эффекты, которые обычно не требуют медицинской помощи. Эти побочные эффекты могут исчезнуть во время лечения по мере того, как ваш организм адаптируется к препарату. Кроме того, ваш лечащий врач может рассказать вам о способах предотвращения или уменьшения некоторых из этих побочных эффектов. Проконсультируйтесь со своим лечащим врачом, если какие-либо из следующих побочных эффектов продолжаются или доставляют вам дискомфорт или если у вас есть какие-либо вопросы по этому поводу: Более распространенные побочные эффекты выпадение или истончение волос Менее распространенные побочные эффекты пятна на коже боль в костях жжение, сухость или зуд в глазах трудности с перемещением выделения или чрезмерное слезотечение ощущение полноты или вздутия живота мышечные спазмы или скованность боль в нижней части спины, ягодицах или бедрах боль в верхней части ноги прыщи давление в желудке покраснение, боль или отёк глаза, века или внутренней оболочки века отек в области живота опухшие суставы зубная боль потеря веса это все было и не проходит, но это не все
    • 2 мес опять уже не пью терик, становится хуже, и замену выписали интерферон бета  1 а,но думаю не долго проколю  
    • 3 года с губами мучаюсь, никто, ничего сказать не может, но и не только с губами  
    • но самое сложное, губы, они липнут, жгут опухают каждый день после обеда и к вечеру, плюс немеет язык, но это с 14 года тогда я колол копаксон  
    • в прошдом году менял на плегриди, за 4 мес оказался в больнице, на скорой, жгло все тело м не только, вернулся на терефлуномид, мыпь появилась и ступни жжет, а после бросания боли внутри ног увеличиваются, и в суставах... это кратко  
    • Не усну, если не узнаю значения сего странного выражения. Если что, Бродского не люблю 
    • глаз больше не бздюме (Иосиф Бродский) )))
    • Ну, я уже большая девочка, 42 годика , мне можно много чего задвинуть, и я не стану биться головой о стену.  Надо верить в лучшее. А пока - Цитофлавин, Тиоктовая, Нейромультивит нам в помощь. И омега 3 с витамином Д.  Другой жизни все равно не выдадут.   
  • Member Statistics

    • Total Members
      16726
    • Most Online
      1624

    Newest Member
    Роберт
    Joined
  • Forum Statistics

    • Total Topics
      4.6k
    • Total Posts
      361k
×
×
  • Create New...