f48524c034966dd6c6942bb37f0b4f00 Jump to content

Forums

  1. PITRS

    1. Abadjio

      Teriflunomide

      3.2k
      posts
    2. Avonex

      Interferon beta-1a

      181
      posts
    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4.3k
      posts
    4. Alemtuzumab

      Campath

      2.3k
      posts
    5. Betaferon

      Interferon beta-1 b

      617
      posts
    6. Genfaxon

      Interferon beta-1a

      2k
      posts
    7. Gilenia

      Fingolimod

      2.2k
      posts
    8. Glatirate

      Glatiramer acetate

      700
      posts
    9. Infibeta

      Interferon beta-1 b

      3.3k
      posts
    10. Copaxone

      Glatiramer acetate

      5.2k
      posts
    11. Nescler

      Fingolimod

      262
      posts
    12. Mitoxantrone

      Novantrone

      765
      posts
    13. Ocrevus

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      1.6k
      posts
    14. Plegridy

      Interferon beta-1a

      1.5k
      posts
    15. Rebif

      Interferon beta-1a

      769
      posts
    16. Ronbetal

      Interferon beta-1 b

      4.1k
      posts
    17. Cinnovex

      Interferon beta-1a

      867
      posts
    18. Teberif

      Interferon beta-1a

      189
      posts
    19. Тимексон

      Glatiramer acetate

      1.3k
      posts
    20. Tecfidera

      Dimethyl fumarate

      638
      posts
    21. Tysabri

      Natalizumab

      2k
      posts
    22. Extavia

      Interferon beta-1 b

      131
      posts
    23. Kajendra

      Сипонимод (Siponimod)

      188
      posts
    24. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      882
      posts
    25. General information

       Useful information on issues of PITRS

      885
      posts
  2. ms

    1. Multiple sclerosis

      И это все о нем...

      58.4k
      posts
    2. The administration of the different drugs in MS (not PITRS)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      4.4k
      posts
    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      1.8k
      posts
    4. 9.1k
      posts
    5. Grandma's advice

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      9.7k
      posts
    6. Theme MS on the web

      По запросу "рассеянный склероз"

      5.2k
      posts
    7. Exchange of experience

      Советы Бывалых

      17.6k
      posts
    8. 582
      posts
    9. Lawyer

      Юридические консультации

      454
      posts
    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      168
      posts
    11. Legal page

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3.7k
      posts
  3. let's play a little

    1. 2.2k
      posts
    2. 562
      posts
  4. to talking about all

    1. 15.9k
      posts
    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      183
      posts
    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      752
      posts
    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1.2k
      posts
    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      posts
    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2.3k
      posts
    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      198
      posts
    8. 968
      posts
    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      264
      posts
  5. for the soul

    1. 3k
      posts
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      355
      posts
    3. Душевный разговор

      Психология

      4.2k
      posts
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      1k
      posts
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      2.6k
      posts
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      4.9k
      posts
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1.3k
      posts
  6. Public life

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2.4k
      posts
    2. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      727
      posts
    3. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      posts
  7. Cultural life

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      557
      posts
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      posts
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      775
      posts
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      470
      posts
    5. 1.3k
      posts
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      707
      posts
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      1.1k
      posts
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      408
      posts
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      2.7k
      posts
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      596
      posts
  8. Our hobbies

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1.5k
      posts
    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      284
      posts
    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      posts
    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      181
      posts
    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      484
      posts
    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      218
      posts
    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1.1k
      posts
    8. 57
      posts
    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      340
      posts
    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      149
      posts
    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      905
      posts
    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      501
      posts
    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      posts
  9. technical support

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      587
      posts
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      701
      posts
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      951
      posts
  10. economic news

    1. 85
      posts
    2. 5
      posts




  • Today's Birthdays

    1. zmey
      zmey
      (42 years old)
    2. Валентинка
      Валентинка
      (39 years old)
  • Topics

  • Сообщения

    • Я так не умею. Но знаю, что и Бойко А.Н. не ангел. Почитайте эту книжку 2019 года, может поймете, почему бюрократия сильно либерализована и как с этим жЫть   Скрытый здесь вопрос гласит, отчего Бойко и Сиверцева в соавторстве)) Но мы же и про реабилитацию не забываем.. https://youtu.be/GOEdoQYUCTE    
    • Спросите у неё о пациентах с ППРС, которых она посадила в коляску не выписывая окрелизумаб, а потом сказав, что уже поздно и заручившись бумагой (заочным заключением из научного центра неврологии), лишила пациента препарата! С такими врачами, палачей не надо! Сиверцева Стелла Анатольевна - недоврач, которая  мне по телефону заявляла о социальном неблагополучии пациента, что в тюрьме сидел и если препарат ему купить, он его продаст... 
    • А вы не делали плазмаферез? Почитайте. Это не панацея, но может помочь.   Там же суть - очищать кровь в том числе и он агрессивных лимфоцитов. Почитайте.
    • Вот кстати перелета вовсе не боялась. Вспоминаю как летела после дебюта: ноженьки плохонько идут, рученьки висят, одна половина вообще ничего не чувствует. В руке кот болтается ( бедный, у него видимо такая центрифуга там была), так еще меня не туда посадили и отвезли в самолету, который летел в Алжир… причем посадили на место, посмотрели посадочный… я начала тревогу бить, ибо в Крым аэробус 380 не мог лететь, да еще полный смуглых людей)))). Благо все закончилось хорошо, перевезли на нужны рейс). Тем более ты летишь туда, где тебе будет спокойнее и лекарства есть. Все будет хорошо 
    • https://ibb.co/dJsXCWD Зима пришла.
    • Не подскажу. Не потому, что вредный (хотя не без этого в характере, конечно). А просто не знаю где.  Думаю в санатории на берегу моря )) Мне там становится лучше во всех отношениях. Только вот эффект этот быстро пропадает, примерно через 2 недели уже и не помнишь...  
    • Еще одну информацию опубликую здесь.. (к встречному негативу или санкциям я нейтральна, если что ))    Итак, дорогие коллеги, регистрируйтесь на вебинар с одним из ведущих специалистов в лечении рассеянного склероза. «Реабилитация при рассеянном склерозе. Как правильно?» 27 декабря в 15:00 мск https://betalife.ru/events?#signup?utm_source=email&utm_medium=getresponse&utm_campaign=lecture2712&utm_content=button   Сиверцева Стелла Анатольевна д.м.н., руководитель Центра рассеянного склероза МСЧ «Нефтяник», врач-невролог. На лекции Стелла Анатольевна расскажет о важных аспектах реабилитации пациентов с рассеянным склерозом. На вебинаре вы узнаете: -как рассеянный склероз влияет на повседневную активность; -кому показана реабилитация при рассеянном склерозе; -что включает в себя реабилитация, и как правильно ее проходить. Регистрируйтесь и задавайте свои вопросы лектору   
    • А где есть лучше? Подскажите, пожалуйста, россиянке) Может видосики по САМО реабилитации и вправду лучше, чем в центре..  теряюсь в догадках.
    • Здравствуйте.Сообщение Ваше уже давно, но хотелось спросить как у Вас получилось сдать этот анализ по ОМС? Вопрос снимается, нашел.
    • Приговаривая при этом: Все что могли мы сделали и больше вам ничто помочь не может...
    • Повезло, в Москве уже давно выдавали одну коробку на один месяц Пока совсем не перестали(
    • От себя добавлю, что лично убедился в одном неприятном факте. Врачи в этих центрах почему-то искренне и свято верят, что больной к ним поступит с единственным диагнозом - РС, а в остальном он по здоровью будет равен космонавту. И когда их методики реабилитации натыкаются на артриты, артрозы, порванные связки и т.п., они разводят руками и отходят от такого пациента в сторону.
    • Вот именно :) Под соусом реабилитации в вк-группе, да и здесь, дискредитируют Минздрав, клинические рекомендации, всего-то )) для дураков, простигосподи, вся басня.   А по теме- продолжается программа по записи на реабилитацию в стационар ФГБУ «ФЦМН» ФМБА России. Сейчас еще открыт лист на план госпитализации по ОМС на 2023 год. Запись на сайте и по телефонам https://фцмн.рф/
    • Здравствуйте. У нас в Красноярском крае тоже в декабре 2022 г. терифлунамид не выдадут. Поликлиника сказала, что могут дать направление в кабинет РС, чтобы подбирать другой препарат, или можно подождать. Я решила подождать, т.к. в краевом чате больных пишут, что в январе терифлунамид обещается быть.
    • Интересно, а какое отношение ТСК имеет к теме Реабилитационный центр? Держите меня в курсе:)
    • За последние несколько десятилетий несколько лекарств, одобренных FDA для диагнозов, отличных от РС, были назначены врачами для лечения РС — так называемого “не по назначению”- off label . Для каждого из этих лекарств есть некоторые, но часто ограниченные, клинические доказательства эффективности. https://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Medications/Meds-used-for-MS-off-label#section-5   В этой статье приведены препараты и их влияние на РС:  Селлсепт (микофонолат мофетил) Цитоксан (циклофосфамид) Имуран (азатиоприн) Миноциклин Ритуксан (ритуксимаб) Статины  
    • Международная группа исследователей опубликовала результаты небольшого исследования иммунодепрессивной терапии с последующим введением гемопоэтических (продуцирующих клетки крови) стволовых клеток у людей с агрессивным рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом, который не контролировался доступными модифицирующими заболевание методами лечения. https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Results-Published-from-Study-of-Bone-Marrow-Stem-C   “Пока не ясно, кто является лучшими кандидатами для этой процедуры или какой режим является оптимальным, и как преимущества и риски сравниваются с преимуществами мощных иммуномодулирующих методов лечения. В настоящее время проводится по крайней мере одно крупное контролируемое исследование фазы 3, которое поможет ответить на эти важные вопросы ”. В редакционной статье, опубликованной в том же номере журнала, доктор Гарольд Аткинс (Программа трансплантации крови и костного мозга больницы Оттавы, Университет Оттавы) отмечает, что ТГСК при аутоиммунных заболеваниях - это процедура, которая требует узкоспециализированных медицинских знаний в области лечения рассеянного склероза и клеточной терапии для минимизации рисков.   25 мая 2021 г. РЕЗЮМЕ: Исследователи набирают 156 человек с рецидивирующим рассеянным склерозом (рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз или вторично прогрессирующий рассеянный склероз с рецидивами) в 19 центрах по всей стране для основного клинического исследования, сравнивающего аутологичную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (AHSCT, также широко известную как HSCT) с модифицирующими заболевание методами лечения, которые, как было показано, являются наиболее высокоэффективными.эффективно у людей с рассеянным склерозом. Это исследование “BEAT-MS” станет первым клиническим испытанием, в котором безопасность, эффективность и экономическая эффективность AHSCT будут напрямую сравниваться с наилучшими доступными методами лечения, которые доказали свою пользу для людей с активным рецидивирующим рассеянным склерозом. https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/MS-Trial-Alert-Investigators-Recruiting-Nationwide   ПС. Тролить МинЗдрав РФ не удастся определённо точно! )  Искренне удивлена таким непонятным поведением соотечественника .. 
    • Вот и настал этот "ближайший" день )) Вчера позвонили после обеда и предложили сегодня в 9 часов на мрт, типа место освободилось..  Согласился вместе с анализом крови (только зачем, если анализ готов будет завтра, а мрт уже сделал). Ну хоть 450р а в кассу внёс ))) Посмотрим как окревус справляется сдерживать появление очагов новых.
    • Меня троллить вам не удастся определённо точно! )
    • Заманчиво звучит, но если вас освободили от должности, то это не поможет. Либеральное течение сейчас не в тренде :) МинЗдрав РФ троллинга не боится, и не будет назначать АКТГСК и Тизабри при ВПРС и ППРС впереди планеты всей. Простите, в какие-то рекомендации уже это включено или только статьи? 
    • Так, дискуссию про национальности резко тормозим. Предупреждать не буду. В остальном очень интересно :)
    • Вам, простите, они годятся... Для себя я их поменяю в моей стране! Окревусом я доволен, менять не собирался и не ищу... Вот, что я сказал на заседании Ассоциации неврологов СПб и ЛО по поводу АТГСК: https://vk.com/wall-75072723_1505 Есть исследования о том, что АТГСК = Тизабри по эффективности, тут то и становится интересно... https://gavingiovannoni.substack.com/i/81686361/ahsct-vs-natalizumab  
  • Member Statistics

    • Total Members
      16369
    • Most Online
      1624

    Newest Member
    мякишева
    Joined
  • Forum Statistics

    • Total Topics
      4.5k
    • Total Posts
      350.5k
×
×
  • Create New...