Forums

У профессоров идентичный взгляд на гипотезу по ВЭБ, наиболее вероятной причины РС—инфицированных в-клеток - может индуцировать воспаление пленки, которое способствует патологии серого вещества. На Конгрессе Европейского комитета по лечению и исследованиям рассеянного склероза (ECTRIMS) в 2022 году, 26-28 октября, в Амстердаме, Нидерланды, были представлены данные 4-й фазы проспективного продольного пилотного исследования, оценивающего влияние окрелизумаба на воспаление пленки. https://www.neurologylive.com/view/ocrelizumab-impact-on-humoral-response-to-ebv-robert-zivadinov Очень интересно описан окрелизумаб : В исследование, проводившееся с марта 2017 по август 2021 года, были включены 27 пациентов с рецидивирующим рассеянным склерозом, которые начали принимать окрелизумаб в дозе 600 мг. Под руководством Роберта Зивадинова, доктора медицинских наук, был проведен анализ пациентов на исходном этапе, через 12 и 24 месяца, при этом прогрессирование инвалидности (DP) определялось как увеличение по сравнению с исходным уровнем баллов по расширенной шкале статуса инвалидности не менее чем на 1,0 балла или на 0,5, если базовый балл EDSS был больше 5,5.  У 24 пациентов, которые продолжали лечение на протяжении всего исследования, у 72,7% сохранялся стабильный уровень контрастности пленки (КЭ).  Окрелизумаб снижал гуморальный ответ на ВЭБ, возможно, за счет уменьшения количества В-клеток, но не уменьшал воспаление пленки.

Может наоборот, сначала к врачу, а он решит, что надо

Его медицинское образование было завершено в 1987 году в Университете Витватерсранда, Йоханнесбург, Южная Африка. После завершения специализированного обучения по неврологии в Южной Африке в 1993 году он перешел в Институт неврологии Калифорнийского университета на Куин-Сквер, а в 1998 году получил степень доктора философии по иммунологии в Лондонском университете. https://sites.google.com/giovannoni.net/clinicspeak-dmt/about-the-author По фамилии этот уважаемый профессор из страны " где зреют апельсины, и лимоны, и маслины, Фиги и так далее. "

Профессор Г.Джованнони - из Лондона )

Скорее всего это обострение. Нужно сделать МРТ головного мозга с контрастом, и с результатами к неврологу 

Роберт Зивадинов профессор из США и есть еще профессор Чиполлино из Италии) Но как бы, протоколы уравняли, так что, кто кого понятно.   Вот по профессору гегемона еще статья, 2018 годика, но интересная, нам бы такое изучение МРТ ) Уровень железа в мозге может стать причиной инвалидности https://medicalinsider.ru/news/uroven-zheleza-v-mozge-mozhet-stat-prichinojj-invalidnosti/   

Суммируя, оба "старья" что публикуются и ныне вот что получается: 1. Отмечено снижение на 32,2% (p &lt,/= 0,0001) вероятности устойчивого ухудшения оценки EDSS в группе импульсного MP по сравнению с группой лечения рецидивов. В конце исследования EDSS был лучше в группе импульсного MP (1,7 против 3,4, p &lt, 0,0001). Длительное лечение импульсным IVMP было безопасным и хорошо переносимым, только два пациента выбыли из-за токсических побочных эффектов в течение 5 лет. У пациентов с RR-MS лечение импульсами IVMP замедляет развитие черных дыр T1, предотвращает или задерживает атрофию всего мозга и предотвращает или задерживает прогрессирование инвалидности. Исследование импульсов IVMP III фазы является оправданным. https://pubmed-news.ru/articles/vlijanie-vnutrivennogo-vvedenija-metilprednizolona-na-atrofiju-golovnogo-mozga-pri-retsidivirujusche-remittirujuschem-rassejannom-skleroze 2. В конце исследования у пациентов, получавших импульсные внутривенные ВМП каждые 4-6 месяцев в течение 5 лет, было значительно меньше слипающихся поражений Т2 (105 против 270, р<0,0001), более низкий уровень слипающегося Т2-ЛЖ (5,4 мл против 17,4 мл, р<0,00001), меньше крупных поражений Т2 (> 10 мм) (165 против 541, р<0,00001) и более низкие уровни Т2-ЛЖ /N Индекс поражения Т2 (0,52 по сравнению 1.1, p=0.007) по сравнению с пациентами, которые получали IVMP только при рецидивах. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17945260/ Вывод 1: А ВОЗ и ныне там. имхо ..  Вывод 2: после мумабов и -одов при активном течении, возможен только переход между ними, и то, эффективность под вопросом. Как и возраст, наличие правильного диагноза и побочки. Метилпреднизолон обострения снимать уже не сможет, так как слабее новой химии. ( тоже имхо..) Вывод 3: считаю оправданным пульс-терапию взамен новых питрс либо пульс-терапию вместе с питрс первой линии.. @дилетант.Анна    

Резюме из pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17945260/: "Это исследование показывает, что лечение импульсами IVMP может предотвратить слияние поражений Т2, что, в свою очередь, может способствовать более медленному прогрессированию инвалидности в долгосрочной перспективе. Тем не менее, импульсное лечение ЭКО не приводило к значительному замедлению накопления общего Т2-ЛЖ, и в конце исследования в импульсной группе ЭКО было больше меньших поражений Т2."   И вообще Зивадинов - апологет CCSVI при РС и поэтому вызывает настороженность у меня )

Зачем такое издание, как  Пабмед-Ньюс Справочник по исследованиям, опубликованным Национальной медицинской библиотекой США перепечатало 30 июня 2022 года статью https://pubmed-news.ru/articles/vlijanie-vnutrivennogo-vvedenija-metilprednizolona-na-atrofiju-golovnogo-mozga-pri-retsidivirujusche-remittirujuschem-rassejannom-skleroze А потом еще FDA 16 января 2023 года обновило протоколы по активному РС и ВПРС? 

Вот ещё немного старья, 2008 год https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17945260/ Влияние внутривенного введения метилпреднизолона на количество, размер и слияние бляшек при рецидивирующе-ремиттирующем рассеянном склерозе. А "новье"-  это и есть вариации универсального от всего, только дороже и не от всего)

Старьё... 2001 год оригинал на английском Effects of IV methylprednisolone on brain atrophy in relapsing-remitting MS - PubMed (nih.gov) https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11591843/

Не будет. Метилпреднизолон универсальный препарат, применяется в очень многих терапиях, включая все Нозологии, в отличии от мумабов. Тот процент людей, с неправильно поставленным диагнозом или диагнозом под вопросом (у моей знакомой под вопросом рс и другое АИ), имеют большой риск в применении неправильной химиотерапии. От отсутствия эффективности, до возникновения других проблем. А Метилпреднизолон универсальный препарат, и урона он организму в виде пульс-доз принесет не больше, а может и меньше, чем питрс, особенно второй линии. Видела на этом интересном ресурсе (сайте) даже эффективное лечение Псориаза, путем введения подкожного Метилпреднизолона. Не хуже, чем Текфидера, только универсальнее и не ежедневный прием с приливами.

Да.

И в тему и не очень! у нас была отличная тема о знакомстве с форумчанин. Мы, как новички, там рассказывали свою историю РС и немного о себе. Не понимаю, почему она заглохла и её игнорируют, но многие там рассказывали с чего все начиналось и мнения врачей. Самые первые мнения и мысли, не замешанные в кашу форумом)))). Очень хорошая тема. Может продолжить все же, полезно и интересно.  «Добро пожаловать» тема называлась и ее клоны)

если заменить слово метилпреднизол на название любого ПИТРС, то примерно то же самое будет: стольки-то процентам помогло \ улучшило \ замедлило \ не ускорило и т.д. ну как-нибуть расплывчато обозвать а стольки-то процентам не навредило...   нет волшебной таблетки но обещали через 10-20 лет примерно сделать ))

т.е. изначально поставили ВПРС?

да при чем тут это ))) но тоже не без побочек заливаться этим гормональным Ну а мне так вообще все сказали: бесполезно и нет смысла, даже в платных клиниках. Ну кроме юсуповской, там все готовы за твои деньги вкачать.

Изначально врач такой диагноз поставил, потом был перевод на прогредиентно ремиттирующее течение, сейчас ВПРС.  Разные прачи это течение ставили. Те, которые меня вели, к кому обращался. Всю кипу документов обычно с собой приносили, если не в моей больнице был.

Я вам благодарна за толерантность и за все остальное  Ознакомьтесь, пожалуйста, с исследованием в соседней ветке я нашла, там конечно по ррс, но терапия метилпреднизолоном в качестве сдерживающего появление очагов препарата тоже не исключается совсем.   Гормоны в среднем работают 4-6 месяцев, в НИИ врач говорила перед назначением питрс. Сказала, у вас есть это время, пока оформите и будете получать..   Но теперь дело-то уже в том, что мумабы, видимо, крепче солумедрола, и погасить мумабные неочаги солумедролу уже не в силах. Теоретически.. Придется сидеть раз начали.

И у меня до питрс очаги появлялись и после появлялись, МРТ уже не прошу по льготе..  Смотрю сразу на побочки рекомендуемых в Моники и в НИИ питрс, и прошу время на обдумывание. Хотя Ильвес из ИМЧ сразу сказал, что в моем случае надо оставаться на том, что есть.

До питрс очаги появлялись. Между 1м и 2м мрт есть динамика + очаг, но уже не горящий. С момента начала терапии очагов новых пока нет. Совпадение? Может быть и так.

Мне тоже интересна разница, как они определяют исходя из просмотров МРТ, которое вроде как и не смотрят. Плюс мне кажется выше 3 едсс это или уже или переход на это течение. Ну и есть мнение невролога из Италии, что вот для него разницы между ррс и впрс нет, ну как бы в соответствии с нынешним протоколом из Америки, так оно и есть.   Если по активности рассматривать, то неактивное впрс и ппрс идентичны, различие только в скорости.  Поэтому весьма интересен мотив рекомендаций питрс для сдерживания того, чего уже нет- активности.

Влияние внутривенного введения метилпреднизолона на атрофию головного мозга при рецидивирующе-ремиттирующем рассеянном склерозе https://pubmed-news.ru/articles/vlijanie-vnutrivennogo-vvedenija-metilprednizolona-na-atrofiju-golovnogo-mozga-pri-retsidivirujusche-remittirujuschem-rassejannom-skleroze ИЮН 30, 2022 Внутривенный метилпреднизолон (IVMP) использовался для лечения рецидивов у пациентов с рецидивирующе-ремиттирующим (RR) рассеянным склерозом, но его влияние на прогрессирование заболевания неизвестно. Кроме того, нет никаких данных о влиянии IVMP на черные дыры T1 или атрофию всего мозга. Чтобы определить влияние IVMP на показатели МРТ деструктивной патологии у пациентов с RR-MS и, во-вторых, определить влияние IVMP на прогрессирование инвалидности у пациентов с RR-MS  авторы провели рандомизированное, контролируемое, однократное слепое клиническое исследование II фазы IVMP у пациентов с RR-MS. Восемьдесят восемь пациентов с RR-рассеянным склерозом с исходными оценками по Расширенной шкале статуса инвалидности (EDSS) &lt, or = 5,5 были случайным образом распределены на регулярные импульсы IVMP (1 г/сут в течение 5 дней с уменьшением дозы перорального приема преднизолона) или IVMP по той же схеме дозирования только при рецидивах (IVMP для рецидивы) и затем без другой медикаментозной терапии, модифицирующей заболевание, в течение 5 лет. Импульсную внутривенную инъекцию вводили каждые 4 месяца в течение 3 лет, а затем каждые 6 месяцев в течение последующих 2 лет. Пациентам проводилась количественная МРТ-сканирование черепа при начале исследования и через 5 лет, а также стандартизированные клинические оценки каждые 4-6 месяцев. Восемьдесят один из 88 пациентов завершил исследование, как и планировалось, и лечение было хорошо переносимым. Исходные демографические, клинические и МРТ-показатели были хорошо сопоставимы в двух группах исследования. Пациенты, получавшие импульсную IVMP-терапию, получали больше MP, чем пациенты контрольной группы исследования (p &lt, 0,0001). Среднее изменение объема черной дыры T1 благоприятствовало импульсной терапии IVMP (+1,3 против +5,2 мл, p &lt, 0,0001), как и среднее изменение объема паренхимы головного мозга (+2,6 против -74,5 мл, p = 0,003). Во время исследования не было выявлено существенной разницы между группами лечения в изменении объема Т2 или годовой частоты рецидивов. Однако в контрольной группе, получавшей IVMP только при рецидивах, наблюдалось значительно большее ухудшение показателей EDSS. Было отмечено снижение на 32,2% (p &lt,/= 0,0001) вероятности устойчивого ухудшения оценки EDSS в группе импульсного MP по сравнению с группой лечения рецидивов. В конце исследования EDSS был лучше в группе импульсного MP (1,7 против 3,4, p &lt, 0,0001). Длительное лечение импульсным IVMP было безопасным и хорошо переносимым, только два пациента выбыли из-за токсических побочных эффектов в течение 5 лет. У пациентов с RR-MS лечение импульсами IVMP замедляет развитие черных дыр T1, предотвращает или задерживает атрофию всего мозга и предотвращает или задерживает прогрессирование инвалидности. Исследование импульсов IVMP III фазы является оправданным. Авторы исследования: R Zivadinov, R A Rudick, R De Masi, D Nasuelli, M Ukmar, R S Pozzi-Mucelli, A Grop, G Cazzato, M Zorzon

Не в той теме написала. В теме про вторично-прогрессирующий хотела спросить. 

И это единственная разница между этими видами. То, что до ВПРС врач зафиксировал РРС. А в остальном они очень похожи.    Спасибо за разрешение ))