Forums
-
PITRS
-
- 3.2k
- posts
-
- 181
- posts
-
- AVONEX и дети
- By Каспер,
-
- 4.3k
- posts
-
- 2.3k
- posts
-
- 617
- posts
-
- 2k
- posts
-
- 2.2k
- posts
-
- 700
- posts
-
- 3.3k
- posts
-
- 5.2k
- posts
-
- 262
- posts
-
- Несклер
- By Recordsmen,
-
- 765
- posts
-
- Митоксантрон
- By Каспер,
-
- 1.6k
- posts
-
- 1.5k
- posts
-
- 769
- posts
-
- 4.1k
- posts
-
- 867
- posts
-
- 189
- posts
-
- 1.3k
- posts
-
- 638
- posts
-
- 2k
- posts
-
- 131
- posts
-
- 188
- posts
-
- 882
- posts
-
- 885
- posts
-
- Солумедрол
- By COBRA,
-
-
ms
-
- 58.4k
- posts
-
- 4.4k
- posts
-
- 1.8k
- posts
-
- 9.1k
- posts
-
- 9.7k
- posts
-
- 5.2k
- posts
-
- 17.6k
- posts
-
- 582
- posts
-
- 454
- posts
-
- 168
- posts
-
- 3.7k
- posts
-
-
let's play a little
-
- 2.2k
- posts
-
- 562
- posts
-
-
to talking about all
-
- 15.9k
- posts
-
.thumb.jpg.e8c6d3a0357237c6bca19bc44f5038e6.jpg)
- Мир вокруг нас
- By Gera,
-
- 183
- posts
-
- 752
- posts
-
- 1.2k
- posts
-
- Счастье,это что?
- By Gera,
-
- 23
- posts
-
- 2.3k
- posts
-
- 198
- posts
-
- 968
- posts
-
- 264
- posts
-
-
for the soul
-
- 3k
- posts
-
- 355
- posts
-
- 4.2k
- posts
-
- 1k
- posts
-
- 2.6k
- posts
-
- 4.9k
- posts
-
- 1.3k
- posts
-
- С Днём рождения!
- By Gera,
-
-
Public life
-
- 2.4k
- posts
-
- 727
- posts
-
- 108
- posts
-
-
Cultural life
-
- 557
- posts
-
- 261
- posts
-
- 775
- posts
-
- 470
- posts
-
- 1.3k
- posts
-
- 707
- posts
-
- 1.1k
- posts
-
- 408
- posts
-
- 2.7k
- posts
-
- Настроение
- By AnnaZ,
-
- 596
- posts
-
- By Vera,
-
-
Our hobbies
-
- 1.5k
- posts
-
- 284
- posts
-
- 508
- posts
-
- 181
- posts
-
- Филигрань.
- By Лариса.,
-
- 484
- posts
-
- 218
- posts
-
- 1.1k
- posts
-
- By droog-marabu,
-
- 57
- posts
-
- Вязание
- By trampampam,
-
- 340
- posts
-
- 149
- posts
-
- 905
- posts
-
- Коко Шанель
- By Vera,
-
- 501
- posts
-
- 21
- posts
-
-
technical support
-
- 587
- posts
-
- 701
- posts
-
- 951
- posts
-
-
economic news
-
- 85
- posts
-
- 5
- posts
-
-
Members
-
Who's Online 1 Member, 0 Anonymous, 23 Guests (See full list)
-
Today's Birthdays
-
-
Topics
-
-
Сообщения
-
Я так не умею. Но знаю, что и Бойко А.Н. не ангел. Почитайте эту книжку 2019 года, может поймете, почему бюрократия сильно либерализована и как с этим жЫть Скрытый здесь вопрос гласит, отчего Бойко и Сиверцева в соавторстве)) Но мы же и про реабилитацию не забываем.. https://youtu.be/GOEdoQYUCTE
-
Спросите у неё о пациентах с ППРС, которых она посадила в коляску не выписывая окрелизумаб, а потом сказав, что уже поздно и заручившись бумагой (заочным заключением из научного центра неврологии), лишила пациента препарата! С такими врачами, палачей не надо! Сиверцева Стелла Анатольевна - недоврач, которая мне по телефону заявляла о социальном неблагополучии пациента, что в тюрьме сидел и если препарат ему купить, он его продаст... -
А вы не делали плазмаферез? Почитайте. Это не панацея, но может помочь. Там же суть - очищать кровь в том числе и он агрессивных лимфоцитов. Почитайте. -
-
Вот кстати перелета вовсе не боялась. Вспоминаю как летела после дебюта: ноженьки плохонько идут, рученьки висят, одна половина вообще ничего не чувствует. В руке кот болтается ( бедный, у него видимо такая центрифуга там была), так еще меня не туда посадили и отвезли в самолету, который летел в Алжир… причем посадили на место, посмотрели посадочный… я начала тревогу бить, ибо в Крым аэробус 380 не мог лететь, да еще полный смуглых людей)))). Благо все закончилось хорошо, перевезли на нужны рейс). Тем более ты летишь туда, где тебе будет спокойнее и лекарства есть. Все будет хорошо -
-
Не подскажу. Не потому, что вредный (хотя не без этого в характере, конечно). А просто не знаю где. Думаю в санатории на берегу моря )) Мне там становится лучше во всех отношениях. Только вот эффект этот быстро пропадает, примерно через 2 недели уже и не помнишь... -
Еще одну информацию опубликую здесь.. (к встречному негативу или санкциям я нейтральна, если что )) Итак, дорогие коллеги, регистрируйтесь на вебинар с одним из ведущих специалистов в лечении рассеянного склероза. «Реабилитация при рассеянном склерозе. Как правильно?» 27 декабря в 15:00 мск https://betalife.ru/events?#signup?utm_source=email&utm_medium=getresponse&utm_campaign=lecture2712&utm_content=button Сиверцева Стелла Анатольевна д.м.н., руководитель Центра рассеянного склероза МСЧ «Нефтяник», врач-невролог. На лекции Стелла Анатольевна расскажет о важных аспектах реабилитации пациентов с рассеянным склерозом. На вебинаре вы узнаете: -как рассеянный склероз влияет на повседневную активность; -кому показана реабилитация при рассеянном склерозе; -что включает в себя реабилитация, и как правильно ее проходить. Регистрируйтесь и задавайте свои вопросы лектору
-
А где есть лучше? Подскажите, пожалуйста, россиянке) Может видосики по САМО реабилитации и вправду лучше, чем в центре.. теряюсь в догадках.
-
Здравствуйте.Сообщение Ваше уже давно, но хотелось спросить как у Вас получилось сдать этот анализ по ОМС? Вопрос снимается, нашел. -
Приговаривая при этом: Все что могли мы сделали и больше вам ничто помочь не может...
-
-
От себя добавлю, что лично убедился в одном неприятном факте. Врачи в этих центрах почему-то искренне и свято верят, что больной к ним поступит с единственным диагнозом - РС, а в остальном он по здоровью будет равен космонавту. И когда их методики реабилитации натыкаются на артриты, артрозы, порванные связки и т.п., они разводят руками и отходят от такого пациента в сторону.
-
-
Вот именно :) Под соусом реабилитации в вк-группе, да и здесь, дискредитируют Минздрав, клинические рекомендации, всего-то )) для дураков, простигосподи, вся басня. А по теме- продолжается программа по записи на реабилитацию в стационар ФГБУ «ФЦМН» ФМБА России. Сейчас еще открыт лист на план госпитализации по ОМС на 2023 год. Запись на сайте и по телефонам https://фцмн.рф/
-
Здравствуйте. У нас в Красноярском крае тоже в декабре 2022 г. терифлунамид не выдадут. Поликлиника сказала, что могут дать направление в кабинет РС, чтобы подбирать другой препарат, или можно подождать. Я решила подождать, т.к. в краевом чате больных пишут, что в январе терифлунамид обещается быть. -
Интересно, а какое отношение ТСК имеет к теме Реабилитационный центр? Держите меня в курсе:)
-
За последние несколько десятилетий несколько лекарств, одобренных FDA для диагнозов, отличных от РС, были назначены врачами для лечения РС — так называемого “не по назначению”- off label . Для каждого из этих лекарств есть некоторые, но часто ограниченные, клинические доказательства эффективности. https://www.nationalmssociety.org/Treating-MS/Medications/Meds-used-for-MS-off-label#section-5 В этой статье приведены препараты и их влияние на РС: Селлсепт (микофонолат мофетил) Цитоксан (циклофосфамид) Имуран (азатиоприн) Миноциклин Ритуксан (ритуксимаб) Статины
-
Международная группа исследователей опубликовала результаты небольшого исследования иммунодепрессивной терапии с последующим введением гемопоэтических (продуцирующих клетки крови) стволовых клеток у людей с агрессивным рецидивирующе-ремиттирующим рассеянным склерозом, который не контролировался доступными модифицирующими заболевание методами лечения. https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/Results-Published-from-Study-of-Bone-Marrow-Stem-C “Пока не ясно, кто является лучшими кандидатами для этой процедуры или какой режим является оптимальным, и как преимущества и риски сравниваются с преимуществами мощных иммуномодулирующих методов лечения. В настоящее время проводится по крайней мере одно крупное контролируемое исследование фазы 3, которое поможет ответить на эти важные вопросы ”. В редакционной статье, опубликованной в том же номере журнала, доктор Гарольд Аткинс (Программа трансплантации крови и костного мозга больницы Оттавы, Университет Оттавы) отмечает, что ТГСК при аутоиммунных заболеваниях - это процедура, которая требует узкоспециализированных медицинских знаний в области лечения рассеянного склероза и клеточной терапии для минимизации рисков. 25 мая 2021 г. РЕЗЮМЕ: Исследователи набирают 156 человек с рецидивирующим рассеянным склерозом (рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз или вторично прогрессирующий рассеянный склероз с рецидивами) в 19 центрах по всей стране для основного клинического исследования, сравнивающего аутологичную трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток (AHSCT, также широко известную как HSCT) с модифицирующими заболевание методами лечения, которые, как было показано, являются наиболее высокоэффективными.эффективно у людей с рассеянным склерозом. Это исследование “BEAT-MS” станет первым клиническим испытанием, в котором безопасность, эффективность и экономическая эффективность AHSCT будут напрямую сравниваться с наилучшими доступными методами лечения, которые доказали свою пользу для людей с активным рецидивирующим рассеянным склерозом. https://www.nationalmssociety.org/About-the-Society/News/MS-Trial-Alert-Investigators-Recruiting-Nationwide ПС. Тролить МинЗдрав РФ не удастся определённо точно! ) Искренне удивлена таким непонятным поведением соотечественника ..
-
Вот и настал этот "ближайший" день )) Вчера позвонили после обеда и предложили сегодня в 9 часов на мрт, типа место освободилось.. Согласился вместе с анализом крови (только зачем, если анализ готов будет завтра, а мрт уже сделал). Ну хоть 450р а в кассу внёс ))) Посмотрим как окревус справляется сдерживать появление очагов новых.
-
-
-
Заманчиво звучит, но если вас освободили от должности, то это не поможет. Либеральное течение сейчас не в тренде :) МинЗдрав РФ троллинга не боится, и не будет назначать АКТГСК и Тизабри при ВПРС и ППРС впереди планеты всей. Простите, в какие-то рекомендации уже это включено или только статьи?
-
Так, дискуссию про национальности резко тормозим. Предупреждать не буду. В остальном очень интересно :)
-
Вам, простите, они годятся... Для себя я их поменяю в моей стране! Окревусом я доволен, менять не собирался и не ищу... Вот, что я сказал на заседании Ассоциации неврологов СПб и ЛО по поводу АТГСК: https://vk.com/wall-75072723_1505 Есть исследования о том, что АТГСК = Тизабри по эффективности, тут то и становится интересно... https://gavingiovannoni.substack.com/i/81686361/ahsct-vs-natalizumab
-
-
Member Statistics
-
Forum Statistics
-
Total Topics4.5k
-
Total Posts350.5k
-
