b4f980874640df99efdd5a23a705b91a Jump to content

Forums

  1. PITRS

    1. Abadjio

      Teriflunomide

      3.5k
      posts
    2. Avonex

      Interferon beta-1a

      181
      posts
    3. Аксоглатиран

      Глатирамера ацетат (Glatiramer acetate)

      4.3k
      posts
    4. Alemtuzumab

      Campath

      2.6k
      posts
    5. Betaferon

      Interferon beta-1 b

      640
      posts
    6. Genfaxon

      Interferon beta-1a

      2k
      posts
    7. Gilenia

      Fingolimod

      2.3k
      posts
    8. Glatirate

      Glatiramer acetate

      697
      posts
    9. Infibeta

      Interferon beta-1 b

      3.4k
      posts
    10. Copaxone

      Glatiramer acetate

      5.2k
      posts
    11. Nescler

      Fingolimod

      262
      posts
    12. Mitoxantrone

      Novantrone

      765
      posts
    13. Ocrevus

      Окрелизумаб (Ocrevus)

      1.9k
      posts
    14. Plegridy

      Interferon beta-1a

      1.9k
      posts
    15. Rebif

      Interferon beta-1a

      773
      posts
    16. Ronbetal

      Interferon beta-1 b

      4.1k
      posts
    17. Cinnovex

      Interferon beta-1a

      869
      posts
    18. Teberif

      Interferon beta-1a

      346
      posts
    19. Тимексон

      Glatiramer acetate

      1.4k
      posts
    20. Tecfidera

      Dimethyl fumarate

      641
      posts
    21. Tysabri

      Natalizumab

      2.2k
      posts
    22. Extavia

      Interferon beta-1 b

      131
      posts
    23. Kajendra

      Сипонимод (Siponimod)

      378
      posts
    24. ПИТРС за пределами РФ

      ПИТРС, не сертифицированные к применению в РФ

      953
      posts
    25. General information

       Useful information on issues of PITRS

      1k
      posts
  2. ms

    1. Multiple sclerosis

      И это все о нем...

      60.8k
      posts
    2. The administration of the different drugs in MS (not PITRS)

      Обсуждаются различные препараты, в том числе поддерживающая терапия, средства от ОРВИ и т.д.

      4.8k
      posts
    3. Прием витаминов

      Обсуждается прием витаминов и витаминных комплексов в аптечной форме выпуска

      1.9k
      posts
    4. 9.4k
      posts
    5. Grandma's advice

      Народные средства, апитерапия, гомеопатия, медитация...

      9.6k
      posts
    6. Theme MS on the web

      По запросу "рассеянный склероз"

      5.7k
      posts
    7. Exchange of experience

      Советы Бывалых

      19.9k
      posts
    8. 586
      posts
    9. Lawyer

      Юридические консультации

      464
      posts
    10. Тема РС и актуальные вопросы жизни инвалидов на ВИДЕО и АУДИО

      Фильмы, ролики, записи спектаклей, аудиозаписи и прочий мультимедийный материал на тему заболевания "рассеянный склероз", а также про актуальные вопросы в жизни инвалидов (с любым диагнозом)

      164
      posts
    11. Legal page

      Юридические аспекты, права, законы, приказы, документы, комментарии.

      3.7k
      posts
  3. let's play a little

    1. 2.2k
      posts
      • No posts here yet
  4. to talking about all

    1. 15.8k
      posts
    2. Домовой

      Дом, дача, рукоделие, хлопоты, быт.

      181
      posts
    3. О любви

      "Любить — значит видеть чудо, невидимое для других" Ф. Мориак

      698
      posts
    4. Бесконечная история

      Друг: человек, который знает о вас все - и тем не менее любит вас. Дж. Аулер

      1.3k
      posts
    5. Такой реальный виртуал

      Россия, Белоруссия, Украина, Америка, Израиль.
      Как здорово, что все мы здесь, сегодня собрались

      23
      posts
    6. Ждем гостей

      Рецепты, кулинарные хитрости, кухонные "почему"

      2.2k
      posts
    7. Записная книжка

      Музеи, экскурсии, путешествия и пр.

      183
      posts
    8. 956
      posts
    9. Мифы и реальность ИНТЕРНЕТ

      Плюсы и минусы серфинга по Интернет

      283
      posts
  5. for the soul

    1. 3k
      posts
    2. Лечение Словом Божьим

      "Чудеса противоречат не природе, а известной нам природе". Блаженный Августин

      349
      posts
    3. Душевный разговор

      Психология

      2.9k
      posts
    4. Красивой быть просто

      О прекрасном...

      1.2k
      posts
    5. Юмор

      Давайте смеяться вместе

      2.4k
      posts
    6. Они цветут и кусаются

      Цветы и животные

      5.2k
      posts
    7. Праздники

      Религиозные, светские, личные

      1.6k
      posts
  6. Public life

    1. ОООИБРС информация к сведению

      Новости, объявления, полезная информация

      2.5k
      posts
    2. ОООИБРС дайджест сайта

      Новости сайта ОООИБРС

      733
      posts
    3. По страницам ФармВестника

      ссылки на публикуемые статьи в журнале

      108
      posts
  7. Cultural life

    1. О Спорт, ты - жизнь!

      Спорт, Туризм, Отдых

      558
      posts
    2. ЖЗЛ

      Жизнь Замечательных Людей

      261
      posts
    3. Искусство

      Художник — лжец, но искусство — правда

      775
      posts
    4. Русское искусство

      Искусство правдиво тогда, когда оно слито с правдой жизни.
      Абай

      473
      posts
    5. 1.4k
      posts
    6. Проза

      Что читаем и пишем

      705
      posts
    7. Фильмы

      Раздел по фильмам. Обмен, обсуждение новинок, поиск.

      1.1k
      posts
    8. Книги

      Книги и литература, произведения, писатели, направления, журналы, газеты.

      392
      posts
    9. Музыка

      Музыкальные направления, стили, исполнители, группы и певцы, музыкальные ресурсы

      2.6k
      posts
    10. Наука и образование

      Обсуждение научных, околонаучных и псевдонаучных гипотез, интересных фактов.

      589
      posts
      • VBA
  8. Our hobbies

    1. Политика

      Иные политики предлагают нам больше решений, чем у нас есть проблем.

      1.5k
      posts
    2. Рисуем сами

      Пробуем себя в качестве художника

      329
      posts
    3. Экономика и жизнь

      Россия и мировая экономика

      508
      posts
    4. Ювелирное дело

      Самое старое-филигрань, самое молодое-литьё по выплавляемой модели. Ну и ещё десяток всяких технологий.

      182
      posts
    5. Без чего не живем, не бываем

      (Проблемы личного характера, мужчины, женщины, их взаимопонимание, любовь, страсть)

      482
      posts
    6. Вышивальный клуб "Крестовый поДход"

      Всё о вышивании и околовышивальных прибамбасах!

      234
      posts
    7. Роскошь общения. Вокруг света.

      (Клубы, дискотеки, тусовки, вечеринки, акции, походы в гости. Впечатления, мнения, воспоминания, истории, сборы)

      1.1k
      posts
    8. 52
      posts
    9. Взаимная помощь инвалидов

      А реально ли это ?

      340
      posts
    10. Светя другим, сгораю сам

      В медицине главным лекарством является сам врач. Антоний Кэмпиньский

      148
      posts
    11. Царство женщины

      Царство женщины это царство нежности, тонкости, терпимости.
      Жан Жак Руссо.

      902
      posts
    12. История России

      Я не могу предсказать действий России. Она - загадка, завернутая в тайну и погруженная в мистерию. Но быть может, ключ все-таки существует. Этот ключ – национальные интересы России.
      Уинстон Черчилль

      493
      posts
    13. Интеллектуальные штучки

      Интересные иллюзии, логические игры и загадки

      21
      posts
  9. technical support

    1. Помощь

      Что необходимо спрашивайте...

      595
      posts
    2. Техподдержка форума

      Все вопросы о работе форума (глюки, баги, предложения, объявления администрации)

      704
      posts
    3. Компьютеры: железо, софт и игры

      Программное обеспечение, вирусы, новинки игр и прочее.

      976
      posts
  10. economic news

    1. 82
      posts
    2. 5
      posts
  • Members

  • Who's Online   0 Members, 0 Anonymous, 47 Guests (See full list)

    • There are no registered users currently online
  • Today's Birthdays

    1. Natalia.Syzran
      Natalia.Syzran
      (40 years old)
    2. runa
      runa
      (38 years old)
    3. Sergey
      Sergey
      (48 years old)
    4. Wicis
      Wicis
      (42 years old)
  • Topics

  • Сообщения

    • Ушёл я от вас...
    • Фиг знает, у меня совпало  .   Но ИИ не очень доверяю. Кста, мои исследования, анализы, симптомы прогнала через ИИ сбера - гигачат. Он считает, что у меня РС есть, но первопричина недифференцированная дисплазия соединительной ткани, следствие ЖДА и строение сосудов и сердца, следствие РС. Мой ПИТРС - ферритин выше 20, лучше 60-100  (по версии гигачат), то бишь не сильно отличается от ИИГугла.   И гигачат сказал, что генетически дисплазия идет бок о бок с аутоиммунными заболеваниями     
    • Вот трепло ( Утверждение о том, что липоевая (тиоктовая) кислота практически бесполезна при общем белке ниже 75 г/л, является мифом. В доказательной медицине и официальных инструкциях к препаратам тиоктовой (альфа-липоевой) кислоты нет никакой связи между её эффективностью и уровнем общего белка в крови (включая порог 75 г/л). Более того, норма общего белка для взрослого человека составляет 64–83 г/л, поэтому значение ниже 75 г/л часто является абсолютным физиологическим вариантом. Корни этого заблуждения в среде биохакеров и интегративной медицины кроются в неверной интерпретации двух биохимических фактов ...................(ИИ)
    • Отдельной темы про ее нет. Сейчас ИИ спрашивала про нее. Он сказал, что она практически бесполезна при общем белке ниже 75. Вообще чтобы нервы восстанавливались, общий белок надо от 75. Реально, никогда от нее результата не ощущала. Сейчас подняла белок до 74 (был 69-70), пью тиоктовую. Ненормальная чувствительность чуть меньше стала 
    • Ваще не лукавлю. Плеваться буду, скорее всего во все стороны, я скорпион  . Чет меня не отпускает Гостева. У меня было 3,5, она поставила 4,0б. Вторичная прогрессия это если при едсс меньше 5,5 за полгода-год ухудшение на балл. Даже по выставленному ею баллу я не тяну на вторичку  
    • Вспоминая Алису: "Наводят на всякие мысли — хоть я и не знаю, на какие…"  Это я о КИ, об озвученных датах. Главное - всем здоровья и удачи!)
    • Да. Только, если у вас открытая фаза (раз все у вас знают, что именно капают), то появление аналога окрелизумаба от Биокад возможно уже в 2027 году. С чем я и "поздравляю" больных РС (ну, кроме ППРС)     ----------------------- Или: Кто же знает, что вводится "в слепой период"? Распределением управляет специальная компьютерная программа (система рандомизации). На месте, в клинике, доступ к кодам имеет только независимый исследователь-провизор (unblinded pharmacist). Он готовит капельницу по коду из системы, но не участвует в осмотре пациента и не передает информацию лечащему врачу.   ...без комментариев... )
    • А мы работаем. У нас клинические испытания :).  
    • К сожалению, прецеденты есть  На форуме МСЭ таких случаев хватает.  
    • Изумлён, спросил у ИИ, хоть верить ему и нельзя: "1. Как дела в России: законно ли это? Короткий ответ: нет, незаконно. Сам по себе факт того, что человек с бессрочной группой не посещал врача три года, не является юридическим основанием для автоматического снятия инвалидности. Аннулировать бессрочную группу Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) может только в исключительных случаях: Если при ее оформлении были предоставлены подложные документы или допущены грубые ошибки/фальсификации со стороны врачей. Если МСЭ инициирует проверку в порядке контроля, но для этого нужны веские основания, а не просто "пропуск визитов". Если сам гражданин написал заявление на переосвидетельствование (например, надеясь изменить группу)."
    • Вот поэтому я и сказал: "Вы уж определитесь. В каком месте будете лукавить )) и кого оплевывать ))"
    • По версии ИИ. Слышала про девушку с запущенной онко, ИИ ей аллергию лечил...  
    • Реальное состояние - у вас нет РС. Не думаю (и не настаиваю) ), что вы готовы отказаться от удобств диагноза РС. Поэтому нелепо предъявлять претензии врачу. Я ТАК думаю )
    • Согласно Государственному реестру лекарственных средств (ГРЛС), общее разрешение на проведение III фазы клинического исследования BCD-281-2/MUSCAT действует с 27 октября 2025 года по 31 декабря 2029 года.   Однако важно разделять общие регуляторные сроки всего проекта и продолжительность «слепого» периода для конкретного пациента. - Сроки для отдельного участника В рамках данного протокола участие пациента делится на несколько этапов: Скрининг (отбор): Длится около 4 недель. В этот период проводятся МРТ, анализы и подтверждение диагноза. Двойной слепой период (основная фаза): В соответствии со стандартами тестирования биоаналогов окрелизумаба, период скрытого лечения длится от 48 до 96 недель (приблизительно 1–2 года). За это время пациент успевает получить от 2 до 4 курсов инфузий (капельницы ставятся 1 раз в 6 месяцев).  Период наблюдения: После завершения основной фазы данные ослепляются и отправляются на анализ, а за состоянием здоровья продолжают следить.    - Общие сроки исследования (график BIOCAD) Начало набора пациентов: Процесс стартовал в ноябре 2025 года. Окончание сбора данных: Финальные наблюдения за последними включенными пациентами и оформление документов завершатся к декабрю 2029 года.    Точную длительность участия в неделях, прописанную в протоколе для конкретной клинической базы, врач-исследователь обязан озвучить на первой консультации и выдать в печатном виде в тексте Информированного согласия.     Зачем это мне... Хочу знать (хотя бы ориентировочно) когда возможно появление на рынке РФ биоаналога окрелизумаба от Биокада.
    • О клиническом исследовании аналога окрелизума от Биокада BCD-281-2/MUSCAT Двойное слепое рандомизированное клиническое исследование эффективности и безопасности препарата BCD-281 у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом.   Да, в этом исследовании используется двойной слепой метод (blinded study). Это стандартный мировой формат для объективной оценки лекарств-биоаналогов.   - Пациент не знает, какой именно флакон ему вводят: оригинальный импортный окрелизумаб («Окревус») или биоаналог от BIOCAD (BCD-281). - Лечащий врач-невролог не знает, какую терапию получает его конкретный пациент. Это исключает субъективность при оценке симптомов и МРТ. - Препараты выглядят идентично (одинаковые флаконы, растворы и маркировка с кодом вместо названия).   Кто же знает, что вводится?   Распределением управляет специальная компьютерная программа (система рандомизации). На месте, в клинике, доступ к кодам имеет только независимый исследователь-провизор (unblinded pharmacist). Он готовит капельницу по коду из системы, но не участвует в осмотре пациента и не передает информацию лечащему врачу.   Безопасность: когда маску «вскрывают»?   «Разослепление» (узнавание, какой именно препарат вводился) происходит в двух случаях: - Экстренная ситуация: если у пациента возникает тяжелая и нестандартная побочная реакция, и врачам реанимации жизненно важно знать точное вещество. Маску вскрывают мгновенно для спасения человека. - Окончание фазы: после того как все участники завершат визиты, предусмотренные протоколом, данные собираются, и система открывает коды для статистического анализа.   Что происходит после слепой фазы? В исследованиях хронических заболеваний, таких как рассеянный склероз, после слепой фазы часто следует открытая фаза (open-label extension). В ней все участники обычно гарантированно начинают получать исследуемый биоаналог, и скрывать бренд больше нет необходимости.
    • Я не поняла, с чем  мне определяться. От МОРС мне нужны рекомендации сдавать ферритин, мне дали. Но хотелось бы и реальное описание состояния, а не выдуманное.
    • Вчера четвертого июня кровь сдал по программе КИ и уехал домой в Краснодар. Теперь девятого надо поехать в Пятигорск сдать кровь.
    • Вы уж определитесь: стоит ли врачу напрягаться, прикрывая диагноз РС, или играть в вашу игру ("чем хуже написано, тем лучше для сохранения инвалидности") ))
  • Member Statistics

    • Total Members
      16808
    • Most Online
      1624

    Newest Member
    Toperecuf
    Joined
  • Forum Statistics

    • Total Topics
      4.6k
    • Total Posts
      357.2k
×
×
  • Create New...

Important Information

Privacy Policy