Таблица лидеров

Как мы ходим... Как мы ходим Всё думал повторить восхождение на четырнадцатый этаж и вот оно сложилось. Второй день без света в силу определенных причин. Лифт не работает. Хочешь не хочешь надо идти. И ты поднялся на этаж за пять минут возможно не так взлетел, как в прошлый раз, но ты вышел без остановок. Вполне хорошо. Так думаю. Окревус в помощь. В прошлом году, в это время однозначно не поднялся бы. Тяжело мне было помнится.

25.08.2026 Добрый день. Вот и август... скоро кончится лето. И замечательно :) Август отыгрался за всё лето. Было жарко. Тростью приходилось пользоваться. С ней всё -таки легче идти, когда тебе тяжело. Она даёт опору. Уверенность где-то, если можно так сказать. Дети приехали, уже уехали :) у мамы был день рождения. Так здорово. Мы были все вместе. Но я с ними всё-таки не гулял... было жарко, дочка была с другом и мне не хотелось показываться во всей красе. Меньше знают :) лучше спят. Вот она осень. И станет легче. Живём. Сегодня с врачом встречались. Меня отвезли - привезли и замечательно, отказываться не стал, а то в прошлый раз сам побежал, как-то хорошо себя чувствовал :) и ты в очередной раз увидел, что РС с тобой. Сегодня тренироваться не стал. Со своим врачом поговорили, с независимым неврологом встреча была. Тесты разные прошёл, анкету заполнил. В конечном итоге мне легче, легче... лучше относительно того, что с тобой было год назад. Сила в ногах появилась, я не такой расклеянный. Тазовые нарушение - лучше... одним словом. Глаза. Увы левый глаз, как сел так и находится в одной поре. Смотрю за счёт правого глаза. Онемение тела прошло. В руках, в кистях осталось, в левой больше. Привык уже. Особо не обращаю внимания. Вот как-то так. Хотел по городу погулять, пройтись по Пятигорску... Дождь пошёл :) ну да ладно. Эту неприятность мы переживём. Следующей визит в Пятигорск по программе клинических исследований через три месяца. Когда точно меня оповестят. На сегодня всё.

Не позволю информации быть однобокой ... )) Результаты первых пациентов с рассеянным склерозом (РС), прошедших экспериментальную CAR-T терапию в 2024–2025 годах, были оценены учеными как исключительно многообещающие и совершившие мини-революцию. На ранних этапах у небольших групп пациентов медики зафиксировали то, чего не удавалось добиться ни одним существующим лекарством, — глубокую «перезагрузку» иммунитета без тяжелых побочных эффектов. Первые клинические победы (препарат KYV-101) На ежегодном конгрессе Американской академии неврологии (AAN) были представлены данные первых четырех пациентов с тяжелыми, прогрессирующими формами РС (PPMS и SPMS), получивших препарат KYV-101 от Kyverna Therapeutics. - У первого же пациента через 6 месяцев после инфузии полностью исчезли олигоклональные полосы (OCB) в спинномозговой жидкости. Это фундаментальный маркер воспаления мозга. - Данные МРТ-сканирования пациентов показали полное отсутствие новых очагов поражения в мозге. Более того, у двух пациентов зафиксировали уменьшение объема уже существующих очагов (бляшек). - Тесты подтвердили, что модифицированные CAR-T клетки успешно преодолели гематоэнцефалический барьер, размножились в спинномозговой жидкости (пик на 10–21 день) и начали уничтожать дефектные B-клетки прямо в ЦНС. Анализы пациентов через год после терапии показали уникальный процесс: старые, агрессивные B-лимфоциты были полностью стерты. Когда костный мозг начал вырабатывать новые B-клетки, они возвращались «наивными» — то есть «чистыми» клетками, которые больше не имели памяти о том, что нужно атаковать собственный миелин. При этом общая иммунная защита (например, антитела к ветрянке или столбняку) у пациентов сохранилась. ⚠️ Почему же тогда Novartis остановил исследования в 2026? Именно эти ошеломляющие успехи 2024–2025 годов заставили Novartis и BMS максимально ускорить производство клеток с помощью технологий T-Charge. Однако попытка сделать клетки «сверх-активными», чтобы удешевить и ускорить процесс, привела к чрезмерной агрессивности препарата, вызвав у трех пациентов (в общей группе аутоиммунных тестов) фатальный сбой, которого не наблюдалось при классических медленных протоколах 2024 года.

С днем рождения, Каспер! Оптимизма, исполнения всех мечтаний и желаний, радости в каждом дне, главное -ЗДОРОВЬЯ!

*Яблочный Спас* в 2026 году отмечается 19 августа (среда). Это непереходящий праздник, его дата фиксирована и не меняется из года в год. Преображение Господне и Яблочный Спас отмечают православные. Церковное название и суть праздника. Официальное церковное название — *Преображение Господа Бога и Спаса нашего Иисуса Христа.* Праздник посвящён евангельскому событию: во время молитвы на горе Фавор Иисус Христос преобразился перед тремя ближайшими учениками — Петром, Иаковом и Иоанном: лицо Его просияло, как солнце, а одежды стали белыми и блистающими. Это событие стало символом Божественной славы. С праздником. Добрый день.

Тимоша

Всем большое спасибо

@Каспер с Днем Рождения! Здоровья, чтобы хватило на шикарные прогулки, отпуска и встречи с хорошими людьми до 100 лет) Сердцем и головой не стареть! и двигаться двигаться двигаться

Дядь Миш , он же Каспер, Михаил С днём рождения! Желаю крепкого здоровья, счастья, благополучия и много радостных моментов. Пусть все мечты сбываются, а каждый день приносит только положительные эмоции и приятные сюрпризы. С праздником!

Всем добрый день! Отказалась я от окревуса. В мае не делала 3-ий раз. И стала переводиться на сипонимод. Пройдя кучу мытарств, получений выписок в Москве, сдачи кучи анализов, я его получила. Лежит в холодильнике. А я смотрю и боюсь его начать. Одна только фраза в инструкции, что если отменить препарат, то возможно сильное ухудшение -ужасно пугает. И вообще, за время, когда я ничего не принимала, я так отдохнула от всех препаратов, что не могу заставить себя начать его принимать. Эххх.. пошла в тему сипонимода. Всем удачи. Для меня окревус оказался неподходящим.

Август за всё лето отыграл. Сегодня не жарко было. Тридцать с кепочкой.

Новости из Ленинградского Зоопарка ... Сегодня Ленинградскому Зоопарку исполнился 161 год, и в честь дня рождения были объявлены имена котят манулов, которые родились в мае 2026 в семье манулов Шу и Пепе. Также уточнен их пол. Выяснилось, что это три котёнка и одна кошечка. Мальчики Айден, Берк, Батыр Девочка Акса Кто есть кто, пока остаётся загадкой (для посетителей). https://media.tvgram.ru/videos/170/10650.mp4

Хищник ... После обеда https://cdn.manulization.ru/video_encoded/video-7aOCxHm15f8FId9q.mp4

VID_20260809_134810_184.mp4

Прорвёмся... Ещё немного, ещё чуть-чуть.

Второй день +34, до этого тоже не айс, дом нагрелся и ночью тоже нет прохлады... Вентиплятор молотит, вечером на речку, только так и спасаемся! Плохо всем, но нам особенно, но куда деваться первый раз что ли?!

Однако... У нас в этом году можно сказать прохладно. Жары, пекла нет. +36 было, да, но не более. Тудым сюдым и вот она осень. У меня на кондиционере +23

Сегодня+42 , сплит отрегулирован на 28. Жизнь продолжается.

Фотограф Тимофея (мануломан Pavel Burov) с воскресенья фотографировал манулов в Ленинградском зоопарке. Сегодня (31.08) на обед там всем давали крыс. И даже мануляткам. Вот обед "второго": https://cdn.manulization.ru/video_encoded/video-OrUnry80mGCQGCMm.mp4 (общее фото манулят Лензоо см выше) Все, решительно все манулы справились с заданием. (с) СПАСИБО, Павел.

Михаил, с Днём Рождения!

С днем рождения, Каспер! Лучший подарок, по-моему, да ! Даже немножечко, да — Это уже хорошо, Ну а тем более — полный да !

Снято 29 августа 2026 (Pavel Burov) Обожаю рыжие пяточки Тимофея )

Сегодня Тимоша получил двойную порцию. И мышку, и перепелку )

Началась зажировка))).

Снято 23 августа 2026 (Pavel Burov) Да. Тимоша полнеет и рыжеет ) Скоро зима ...

Во всех ты, Душенька, нарядах хороша! По образу ль какой царицы ты одета, Пастушкою ли сидишь ты возле шалаша — Во всех ты чудо света. (Ипполит Фёдорович Богданович) 22 августа 2026 (Pavel Burov) https://cdn.manulization.ru/video_encoded/video-8hVAQAtGq3KQMaSu.MP4

У нас завтра обещают, а сейчас дождь и +20. Ну хоть один день такой, потом +20. Надо к жаре арбуз купить, самое то, ночи уже холодные и арбуз холодненький!

Какая я интересная зверушка. Сейчас была у гематолога, она сказала, что сдаю кровь в их лабе, и после она пишет рекоммедации для районки уже бессрочные. Она ничего не сказала о не приеме железа перед анализами. В результате с ИИ стали разбирать анализы. Ну так вот. Если я не пью железо накануне сдачи, у меня сывороточное железо ниже референса. Если не пью 10 дней (как положено для сдачи), железо взлетает к верхней границе. ИИ говорит, организм от голодания делает ААААААА, и рушит эритроциты, откуда железо в крови плещется. собсно, гемоглобин был 150, стал 140. А еще и печень в этом задействована, АЛТ поднялась до 34, была около 20. И вот думаю, сдавать по правилам с не приемом железа, или не мучаться и не пить только накануне? Врач ничего не сказала о прекращении приема железа и В12. А мне прикольно поэкспериментировать. Кароч, железо решила пить, пропущу только накануне сдачи. Неприем железа приводит к завышенным железу и насыщению трансферрина (пока есть, из чего железо брать). Абсурдно, но вот такое вот. По анализам получается перегруз железом, а по факту его недостаток (и по моим ощущениям тоже), и чтобы убрать перегруз в анализах железо надо пить

Вчера 11-го августа был в Пятигорске. Кровь сдал, с врачом пообщался. Следующей визит будет в конце месяца. Большое, полное обследование. Когда именно ещё не знаем. Будем подождать...

Ты победил, у нас только +34

У нас сегодня+39

Мотиваторы:

Спасибо большое

PS В области лечения рассеянного склероза (РС) «новый стандарт» FDA — одобрение на основании одного опорного (pivotal) исследования вместо двух — применяется в основном для орфанных форм или препаратов, получивших статус «прорыва» (Breakthrough Therapy). Для классического (ремиттирующего) РС регуляторы все еще стараются требовать масштабные парные КИ (например, OPERA I и OPERA II для окрелизумаба), однако несколько важных прецедентов перехода на ускоренные и одиночные КИ по новым правилам уже есть. - 1. Одобрение препаратов для первично-прогрессирующего РС (ППРС) Исторически для РС требовалось подтверждение эффективности в двух независимых исследованиях. Однако для пациентов с прогрессирующей формой долгое время вообще не существовало одобренной терапии. FDA применило гибкие стандарты: Окрелизумаб (Ocrevus): Для ремиттирующего РС проводилось два КИ, но для тяжелого первично-прогрессирующего РС препарат был одобрен на основании всего одного КИ III фазы (ORATORIO). Это стало классическим примером компромисса FDA: высокая медицинская потребность перевесила требование о дублировании испытаний. - 2. Сипонимод (Mayzent) для вторично-прогрессирующего РС Для лечения вторично-прогрессирующего рассеянного склероза (ВПРС) в активной форме препарат компании Novartis также получил одобрение по упрощенному стандарту — на базе одного крупного исследования III фазы (EXPAND). - 3. Переход на «суррогатные маркеры» в дизайне КИ Новые стандарты Cures Act разрешают использовать вместо долгосрочных клинических исходов (таких как явное прогрессирование инвалидности за 5–10 лет) более быстрые суррогатные маркеры. В современных КИ по рассеянному склерозу это: Количество новых или увеличивающихся T2-очагов на МРТ. Очаги, накапливающие гадолиний. Уровень легких цепей нейрофиламентов (sNfL) в сыворотке крови (биомаркер разрушения нейронов). Именно по таким суррогатным точкам сейчас проектируются КИ для новых ингибиторов тирозинкиназы Брутона (BTK), которые рассматриваются как следующее поколение терапии РС. ⚠️ Важный нюанс: Параллельно с изменением правил КИ для лекарств, в конце 2024 — 2025 годах международное сообщество обновило и критерии диагностики РС (Критерии Макдональда 2024/2025). Теперь диагноз можно ставить на самых ранних стадиях (даже до появления выраженных симптомов, по МРТ и анализу ликвора). Это позволяет фармкомпаниям набирать пациентов в КИ гораздо быстрее, сокращая общее время проведения испытаний.

Доброго дня. Перешла на сипонимод. Моя доза-1мг (половина). Выдали почему-то 10 пачек №120 при дозировке 0,25, хотя должны были 12 и первую стартовую. Не могу собраться начать его пить. Страшно. И еще вопрос, может кто-то знает, для получения сипонимода должен быть подключен НСУ (в части лекарств) или не обязательно? А то хочу отказаться от этих бесплатных лекарств, которых вообще не получаю никаких. Подключала раньше для получения ботокса (колола в ноги от спастики, но эффекта ноль и поэтому перестала этим увлекаться))

Жизнь налаживается, сегодня было +32.

Манул Тимофей 16 августа 2026 - =============== Скоро зима. Пора готовиться. Я в летнем пальто 4 июля 2026 - А скоро буду в зимней шубке. Как 25 января 2026 - Пока, пока ...

Я лучше гематолога спрошу, как сдавать анализы и принимать железо

Трындец полный...

Забавное видео ) https://cs20.pikabu.ru/s/2026/07/31/13/ns7spn4u_s0f0d16m0_634x846_slp.mp4

По телеку сказали, что ЭТОТ самый жаркий июль был в истории наблюдений. Питер пронесло, живем в комфортных +22.

Ротштейн и др. Начало рассеянного склероза перед инфекцией вирусом Эпштейна-Барр JAMA Neurol. 2026 3 авг:e262514. doi: 10.1001/jamaneurol.2026.2514. https://jamanetwork.com/journals/jamaneurology/article-abstract/2852245 «В этом исследовательском письме рассматривается возможность развития рассеянного склероза (РС) до заражения вирусом Эпштейна-Барр (EBV), оспаривая теорию о том, что вирус является обязательным предшественником. Анализируя разнообразную популяционную когорту в Онтарио, исследователи выявили пятьдесят шесть человек с клиническими признаками неврологического заболевания до положительного теста на «первичный ВЭБ». Эти данные свидетельствуют о том, что хотя вирус является значимым фактором риска, он может быть не единственной причиной заболевания у каждого пациента. Авторы предполагают, что внутри заболевания существует этиологическое разнообразие, то есть другие триггеры или биологические процессы могут независимо инициировать иммунную дисрегуляцию, наблюдаемую при РС. В конечном итоге это исследование подчёркивает необходимость дальнейшего изучения альтернативных вирусных триггеров и разнообразных причин заболеваний для улучшения будущих профилактических и терапевтических стратегий.»

Ещё немного котячьего Тимоши от его личного фотографа (Pavel Burov) в субботне-воскресную фотосессию - https://cdn.manulization.ru/video_encoded/video-EAxWY5ORKWvKYQEV.MP4

PPS Согласно долгосрочным многоцентровым наблюдениям, около 50% людей с радиологически изолированным синдромом (RIS) — теми самыми «претендентами» на РС без симптомов — НЕ переходят в клинически явный рассеянный склероз в течение 10 лет. Динамика перехода (и неперехода) выглядит следующим образом: - Через 2 года после случайной находки на МРТ: около 81% остаются стабильными (не переходят в РС). - Через 5 лет: около 65% по-прежнему не имеют клинических симптомов. - Через 10 лет: около 49% пациентов так и не сталкиваются с манифестацией болезни. В чем главная сложность и опасность новых критериев 2024/2025? Новые критерии Макдональда совершили переворот: они разрешили снимать диагноз RIS и сразу ставить «ранний рассеянный склероз» бессимптомным людям, если у них, помимо бляшек, находят специфические биологические маркеры (например, легкие цепи каппа в ликворе или «симптом центральной вены» на МРТ). Это порождает серьезную медицинскую дискуссию: - Риск гипердиагностики (Овертритмент): Поскольку специфичность новых критериев оценивается как умеренная (около 55-57%), врачи неизбежно начнут выставлять диагноз РС и назначать тяжелую, дорогостоящую иммуносупрессивную терапию (ПИТРС) той половине пациентов, которая в естественных условиях могла бы прожить всю жизнь без единого симптома. - Кто рискует меньше всего? Пациенты старше 37 лет, женщины, а также те, у кого очаги расположены только в полушариях мозга, нет бляшек в спинном мозге и отсутствуют олигоклональные полосы в ликворе. У этой группы шанс никогда не заболеть клиническим РС максимален. Фармкомпании активно используют эту смену парадигмы: теперь в КИ можно включать людей вообще без жалоб, доказывая эффективность лекарств на исключительно ранней стадии, когда «повреждения» минимальны.

Это точно! Чудо света.

С врачом созвонились. 25-го встреча.

Какие славные! Просто прелесть!

Скорее некорректный вопрос потребителя? (c) ИИ - Да, вы абсолютно правы: чаще всего дело именно в некорректной формулировке вопроса, из-за которой ИИ «запутался» в причинно-следственных связях. Нейросети мыслят ассоциациями и шаблонами из медицинских текстов. Когда в одном запросе смешиваются разные понятия, система выдает искаженный ответ. Если спросить ИИ: «Правда ли, что если перестать пить железо на 10 дней, организм начнет уничтожать эритроциты?» — он жестко ответит: «Нет, это миф». Организм не устраивает саботаж и не уничтожает свою кровь просто из-за отмены БАДа. ИИ разделил два факта: Факт №1 (разрушение эритроцитов повышает железо) — это чистая правда. Факт №2 (10 дней без таблеток запускают это разрушение) — это миф. ИИ склеил их вместе и забраковал всю теорию целиком. Как задать вопрос правильно, чтобы получить точный ответ? Чтобы ИИ не фантазировал и не уходил в отрицание, разделяйте биохимию и ваши действия. Пример хорошего запроса: «Я не принимаю препараты железа 10 дней перед анализом. Результат — у верхней границы нормы. Каковы медицинские причины высокого сывороточного железа, включая лабораторный гемолиз и особенности депонирования?» В таком виде нейросеть четко разложит вам физиологию, не пытаясь обвинить ваш организм в «панике» из-за отмены таблеток. и тд )

PS Профессор Гэвин Джованнони критикует исследование, утверждающее развитие рассеянного склероза (РС) до заражения вирусом Эпштейна — Барр (EBV), называя его выводы следствием методологических ловушек, а не опровержением теории связи. Анализ объясняет феномен ложноположительными диагнозами, неверной интерпретацией тестов и реактивацией вируса из-за дисфункции B-клеток, вызванной самим РС. Подробный разбор доступен в блоге профессора MS-Selfie. ) ========== «Каждый кулик своё болото хвалит»

Цель реабилитации — это не возвращение в точку «как было до болезни». Настоящая цель — максимальная независимость в повседневной жизни и высокое качество этой жизни. Если человек не может ходить как раньше, но научился самостоятельно пересесть в кресло, доехать до кухни, приготовить еду и работать за компьютером — это успешная реабилитация. Процесс обучения не прекращается, просто меняются задачи и критерии успеха.