Таблица лидеров

Азъ убо зде абие авторитетно глаголю, яко аще и человекъ отвержеся лекарствъ въ пользу монетизации льготъ въ триста рублевъ къ пенсии, обезпечение лекарствы въ твердомъ соответствии съ закономъ Русския Державы подобаетъ быти безмездно якоже для категорий различныя степени гражданъ (инвалиды и прочая), тако и именованныя недуги въ приложении первомъ Постановления Правительства № 890. Темже едино инымъ не замещается и ино не зависитъ отъ перваго! Пользуйтеся убо! Се есть формула, еже глаголется всеобщее ведание! Я вынужден здесь абсолютно авторитетно заявить, что даже если человек отказался от лекарств в пользу монетизации льгот в 300 рублей к пенсии, обеспечение лекарствами в строгом соответствии с законом РФ должно быть бесплатным как для категорий в разной степени граждан(инвалиды и т.д.), так и поименованные заболевания в приложении 1 ПП 890. Поэтому одно другим не заменить и другое не зависит от первого! Пользуйтесь! Это формула всеобщего ЗНАНИЯ!

Ян Владимирович официальное лицо и не фарфоровый, не развалится... ) и как к официальному лицу у меня есть к нему претензия и она была в бытность моего вице-президентства. Признаю, чрезмерно соблюдал субординацию! Дело в том, что ЯВ попадает в совет при президенте от пациентов и, первым делом, поднимает вопрос о жаловании врачей... Более 20 лет пациенты с РС платят из из своего кармана за всё симптоматическое лечение, и это при том, что законом утверждается лечение бесплатно. А сообщества неврологов (РОКИРС и МАВРС) не желают вносить симптоматическое лечение в клинические рекомендации, Ян Владимирович же, их соавтор и одновременно президент российского общества пациентов с РС. То есть, 20 лет пациенты платят за то, за что платить не должны, а человек, назвавшийся защитником их прав, защищает права врачей и уровень их/своего жалования! Почему очевидно приоритетная задача изначально, до сих пор не решена? Где Вы были 20 лет? Ссылка на оригинальное видео: https://vspru.ru/association/rukovodstvo-vsp/vlasov/2022/12/ian-vlasov-obratil-vnimanie-prezidenta-rossii-vladimira-putina-na-nizkie-zarplaty-vrachey

в идеале ДА, если любой квалифицированный врач-невролог считает, что этот/а препарат/процедура поможет убрать/облегчить состояние пациента при том или ином симптоме рассеянного склероза или поможет состоянию пациента, которое является результатом и по причине рассеянного склероза. И в том числе off-lable, естественно!

Лежит моя девушка под кондиционером

Ха... Вот люди... Смотрите внимательно сюда: вот живёт человек и нет у него инвалидности, но льготы на лекарства у него по болезни! (все для лечения заболевания) а когда человек с инвалидностью монетизирует социальные льготы на лекарства, которые ему положены в связи с инвалидностью(утерей степени трудоспособности), то он, при этом, не болеет РС... А когда болеет РС, то ему положены льготы по медицинским основаниям на все препараты для лечения заболевания, включая симптоматическое лечение! Это просто не одно и то же...

Я именно об этом: больной должен быть уверен, что гарантированный минимум он получит бесплатно, независимо от личных отношений с врачом.

Мнения разные и это хорошо! У Вас, уважаемый jodaz, всё понаперевёрнуто! Ну ёлки-палки... Обращаю Ваше внимание на "защиты прав и свобод граждан" и "по развитию гражданского общества и правам человека" Не по защите лиц какой либо профессии, а "граждан" и "правам"! Про исследования низкого качества, дак исследования проводились препаратов для человека обыкновенного, а не пациента с РС... что вы цепляетесь... не скинутся производители столь большого количества препаратов на симпозиумы и проводить специально исследования на пациентах с РС, для фиксации для вас этого в инструкции... Если что то помогает нам претерпевать жизнь и оркестр симптомов, то это и есть симптоматическая терапия! Наша система построена таким образом, что пока не занесёшь всё в клинические рекомендации, то нет основания за это чиновнику платить! Не вам решать какие препараты выписывать, а конкретно ВРАЧУ! Дак пусть напишут схему/определение что считать препаратом симптоматической терапии рассеянного склероза и пусть другой врач принимает решение в каждом конкретном случае... Или на симпозиумы опять минус? Где же вы были 20 лет? И при чём здесь СВО?

Да уж... Кл. рекомендации: "3.3. Иное лечение Симптоматическая терапия является одной из важнейших составляющих лечения РС, рациональное использование препаратов позволяет существенно улучшить качество жизни пациентов. Симптоматическая терапия назначается любым медицинским специалистом по профилю своей деятельности. Назначение симптоматической терапии не зависит от получения или не получения пациентом ПИТРС, и индивидуально назначается в зависимости от стадии и типа течения заболевания." А о чём и зачем шумели тогда?)

Сегодня с утра получила звонок из 40й больницы с приглашением на реабилитацию. Я ждала его с апреля. В июне было так тоскливо, что решила, даже если позвонят, то не поеду. А сегодня решила, что поеду. Но пригласили на конец июля, а у меня отпуск, дети. Согласились перенести! Спасибо, форумчане, вы даете энергию! Делюсь ею с вами в ответ

Как мы ходим... Улыбаюсь. Отвечаю, ходим. Сейчас мне колется Комбилипен и пью Аксамон. Сегодня получилась проверка на прочность. Так сложилось, что мне пришлось идти с утра, но уже было жарко и ты дошёл до дома и когда шёл, отметил то, что нет тяжести, тебя катком не переехали, тебе не хочется упасть на кровать и раствориться. Да, когда к дому подходил, ноги потащил уже по земле, цепляться, спотыкаться стал, но основной путь ты прошёл и не было тяжести. Буквально месяц назад ,плюс минус, сам решил пройти около двух километров так же было утро и уже жарко... ели ноги приволок, меня вырубило, весь набор РС приплёлся со мной... тогда, а сегодня прям замечательно чувствовал себя и дай Бог. А дальше шёпотом и поплюём через левое плечо три раза :)

Если ничего не меняется при применении препарата при РС - это уже хорошо. Если побочные эффекты не устраивают - это плохо. Лучше не будет от любого препарата для РС. Можно ожидать от препарата либо не ухудшения, либо замедление ухудшения. Отсутствие или минимум побочных эффектов от препарата приветствуется.

регулируют региональные власти... Больше можно, но меньше нельзя!

Милый друг, плевать, что там на Западе (особенно в наст.время). Я процитировала все ваши последние сообщения, но все слетело. Буду по памяти. Таблеток много не бывает для того, кто хочет жить, а не просто лечить болезнь. Я пью много, что-то по назначению, что-то сама добавляю. Но, если не пью, то я и не огурчик. Выбираю быть огурчиком. НО, есть системы питания для восполнения витаминов/ микроэлементов из еды. Не буду ссылку давать, напишу словами Даша Савельева, д3ен Nice$Easy, у вас есть время - почитайте, будет полезно. Особенно посты про противовоспалительное питание. Многое взяла из ее системы, худею постепенно (уже -3,5 кг за 3 мес). Пока разбираюсь со своим дырявым кишечником, пью дополнительные таблетки. После,, планирую перейти на чистую сиистему.

Я знаю, что нельзя, но печень пока держится. Я пробовал делать месячный перерыв с Танаканом, но понял, что теряю завоёванные позиции. Ибупрофен убирает ломоту и спастику (температура на Инфибете практически не скачет). Панангин убирает судороги в мышцах и частые позывы к мочеиспусканию. Мексидол реально помог справиться с приступами потери равновесия, которые случались в день после укола. Пенталгин хорошо убирает головную боль.

Тогда пациентам с РС не надо жаловаться Власову ЯВ на качество медпомощи.

Инь+Янь

Это не малодушие, а здравый подход. Тем более Вы процитировали сообщение 2017 года - всё меняется, включая мнение.

25.07.2024 Приветствую. День вчерашний опишу :) Утром ещё было прохладно. Дорогу, маршрут знал, ходил этим путём. Чувствовал себя... достаточно хорошо. И я же уже его ходил :) ходил - это была осень, зима. Проходил, но была тяжесть. Общая. Догоняла. Сегодня этого ощущения не было. Как будто бы тебе катком раскатали, ноги железобетонные. Этого не было. Но РС был всё -таки со мной. Нормально прошёл километр плюс-минус. Потом темп стал снижаться... Ты стал идти всё медленнее и медленнее. Ноги начал тащить за собой, трость в руке :) шатает, кидает... Идёшь, как это уже второй вопрос. Глаза тяжесть накатила, они стали закрываться. Сами. Трость пришлось разобрать. И о чудо :) стоять стало ровнее, устойчивость появилась. Как никогда и не ходил с тростью :) И так вторую половину не спеша совсем ковылял потихоньку. Дорогу перешёл, переплыл, машины пропустили. Спасибо. К дому подходя, трость собрал обратно. Рисоваться желания нет. Чуток где-то отпустило. К дому подошёл, к подъезду, парадной кому как :) посидел , отдохнул ещё немного и домой. Холодный душ. Завтрак :) И кто на новенького. Шучу... Улыбаюсь. Не стоит таки подвиги конечно совершать. Здесь уже дурка внутри. Врёшь не возьмёшь. Это я РС говорю. Собирался без трости... но нет. Всё -таки она пригодилась. И самое главное :) Аксамон и Комбилипен рулят. По всей видимости шёл за счёт них. Мне было легче чем обычно бывает. Тем более в жару. Пусть не самое пекло, но достаточно жарко. Тридцатка где -то уже была... Всё хорошо... Август. Конец лета...

Простенький линейный танец для больного РС. Линейные танцевальные движения/шаги состоят из движения вперед и назад или в сторону, а также поворотов и шарканья. Кроме того, тот факт, что одна ступня всегда находится в контакте с землей, делает ее идеальной для пациентов с рассеянным склерозом, у которых могут быть проблемы с равновесием. Особенность линейных танцев в том, что они танцуются на 4 стены. А это значит, что, исполнив композицию, ты должен повернуться на 90 градусов и повторить движения в другой плоскости. И нейропластичность разовьёте (помимо прочего) Удачи )

Леночка! Я хотела тебе вчера написать, узнать)))). Была ли ты уже у почтальонов ? )))))

Выдержка из статьи "Витамин Д при разных болезнях Сегодня у нас целая индустрия в этой отрасли, ленивый только не лечит витамином Д все, что плохо лежит. При этом наука не щадит: - Витамин Д НЕ снижает риск рака груди, как то прокламировали многие целители Тык, тык. Что важно, нет никакого дозо-зависимого эффекта при приеме витамина Д. Больше не делает лучше. - К сожалению прием витамина Д НЕ влияет на контроль артериального давления. В исследовании разница между теми, кто принимал и нет всего 1%. Она статистически незначима. Но! даже если она была бы статистически значима, это бы не имело никакого значения, ибо пациенты в группе приема все равно бы оставались с гипертензией, даже пусть она была бы по цифрам ниже на пару процентов, пусть даже на 10%... Этим людям все равно показана антигипертензивная терапия и прием витамина Д не имел бы никакого смысла. Это называется отсутствие клинического эффекта, даже при условии, что кальций (а значит и витамин д) важен для сердечных дел. - Еще один старенький систематический обзор: нет снижения смертности и кардио проблем. - И еще раз: прием витамина Д НЕ улучшает кардиометаболические дела (кардио проблемы, диабет 2 типа, гипертонической болезни). и еще один метаанализ показывает те же результаты. И еще один, массивный метаанализ тоже без результата. - Витамин Д также НЕ улучшает ситуацию по колоректальному раку. - Выше мы уже прочли про витамин Д и ОРВИ, тоже нет результата по дополнительному приему. - К великому сожалению метаанализы не показывают также результата и при рассеянном склерозе, наиболее популярное направление для витамина Д на котором делается много денег и дается много ложных надежд. Также результата не показало и РКИ больших доз витамина Д при РС, увы. И тут тоже нет. И вот тут тоже нет. И это НЕ удивительно, он и не должен вылечивать РС, нет механизма такого у него. Патогенез РС шире, чем работа витамина Д в клетках свахах. - И самое вкусное напоследок: добавки витамина D не слишком способствуют укреплению костей у здоровых взрослых людей без остеопороза, даже в дозах, значительно превышающих рекомендуемые суточные нормы. Более того, у пациентов, принимавших самую высокую дозу витамина D, наблюдалось наибольшее количество случаев гиперкальциурии и гиперкальциемии - оба состояния могут стать серьезными проблемами со здоровьем. То есть если остеопороза НЕТ, то его появление слишком маловероятно зависит от того, принимаете вы Д или нет. А вот если остеопороз есть- тут другой разговор. Не дефицит витамина Д причина остеопороза." Полностью (со ссылками) - https://dzen.ru/a/ZDr4MpiDtg7PWrMX?via=zenkitx (Дарья Карташева-Эберц — ученый-иммунолог, Институт Пастера (Париж)) Пейте. А сдача анализов на вит D вообще процветающий бизнес. Сдавайте ) Американцам разрешили не сдавать и не тратить деньги )

"Механизм действия препарата Мексидол® обусловлен его антиоксидантным, антигипоксантным и мембранопротекторным действием." Т.о., не только для Каспера, но и для всех - это метаболичка) ПС. 1. Иногда ответ не столь однозначен. Напр., Амантадин - формально симптоматическая терапия, но нек-рые его свойства позволяют надеяться на положительное влияние на патогенез. 2. Симптоматическая и метаболическая терапия: в отл-е от ПИТРС, препараты, как правило, не специфические для РС, используются и при др. болезнях.

Не нравится тот ролик, вот конкретно о симптоматическом лечении: Где был член президентского совета 20 лет?

Да, именно в области неврологии, доказательной база нет. Я имела ввиду, что у него доказанная эффективность при гриппе. Вот мне врач и выписал, а попутно сказал, что он помогает от усталости припаркинсонизме - от тремора. Но естественно оне не рассуждал сомной на тему доказательной медицины. Просто в госпитали ОАЭ не могут поступать препараты с недоказанной эффективностью. Но амантадин был в наличии, но как от вируса. Видимо что-то больше врач знает)))).

Всем нужен такой врач. Но мы живем в разных районах/ городах/ поселках. На 2млн человек в мире не приставить каждому больному по врачу Норм, че! Каждый, а что делать! Может и нельзя, но только такой коктейль дает силы и энергию. Можно жить с РС и до 80, а можно чуть меньше, но быть энергичным. Быть энегричным в моем случае - не равно бегать, а равно шевелить мозгами, иметь эенергию на разговоры о важном с детьми, а не сваливатьбся в приказы. Круты спецы выгорают, да. Быть узним специалистом это очень сложно, знать, что ты все жизнь делал/ думал о проблеме, но так ее и не решил. Не смог придумать терапию, лекарство, метод излечения от конкретной болезни. Быть учителем легче, тут видна успеваемость детей, их сполоченность, умение работать в команде - это видит и сам педагог. А вот А. Г. Ильвес перестал мне отвечать по почте, ребятам из нашей команды он отвечает. Значит, жив. Но ко мне перегорел. РОЛИК НЕ СМОТРЕЛА (посмотрю позднее, ибо работа на первом месте)

https://vk.com/wall-75072723_1880

Советы дело неблагодарное! Вы следите за поставками препарата. Три месяца пролетят быстро. Вы с титрования начали? И Пусть для вас он будет эффективным Про советы, раз уж спросили Зарядка, нагружать/ расшевеливать мышцы, которые не работают давно. При впрс физнагрузка - не закачка бицепсов - а растяжка, пилатес, йога - это лучшая замена малоэффективным препаратам. Питание ту да же.

Иду ломать счетчик )))

Да, кондиционер только и спасает, у меня ещё электросчетчик сломался, должны заменить в течении шести месяцев, пока жду, плачу по присылаемым средним данным от Мосэнергосбыта и это оказалось прям очень выгодно)))

Перспективная разработка )):

Настроение: никому не здрасьте !))))) Перекличка: все живы?))) у нас просто писец в Крыму, на градуснике в тени +36, а на солнце все 100 наверно ))). Я третий день сижу дома безвылазно, под кондиционером. Это впервые я включила все во всех помещениях. Состояние лежания )))))

"Инициативу по расширению функционала почтальонов прорабатывают в связи с востребованностью "уголков здоровья" МОСКВА, 5 июля. /ТАСС/. Сотрудники "Почты России" не будут оказывать медицинские услуги, но они смогут пройти специальную подготовку для оказания первой доврачебной помощи. Об этом сообщили ТАСС в пресс-службе "Почты России". "Речь идет о специальной подготовке, которую почтальоны смогут пройти, чтобы оказывать первую доврачебную помощь. Это может спасти человеку жизнь. По такому же принципу обучают и полицейских. Пилоты проекта уже проходили в нескольких регионах страны, например, Новгородской и Ульяновской областях, и были очень эффективны", - отметил в компании."... "При этом в компании подчеркнули, что появившаяся в СМИ информация о том, что почтальоны якобы могут заменить медиков в региональных отделениях не соответствуют действительности."

в ролике хотят наделить врача правом выписывать бесплатный рецепт на любой препарат который он назначит или что?

Отнимать игрушку не собираюсь ) "Кто хочет пить - будет пить. Вреда до 4000 нет, это тоже было показано ранее. Кто мучился, но пил - бросит, и тоже будет прав." Я получил подтверждение информации, что выкладывал ранее. Смысла объяснять и доказывать (это не моё хобби ) не вижу и не собираюсь ))

Что я могу со своей стороны сказать по существу вопроса? ... ) Во-первых речь идёт о здоровых людях. Во-вторых в статье опираются на состояние костей. Где РС и где кости? ) А в - третьих, я ранее выкладывала статью где было сказано, что витамин Д у аутоимунных больных работает не так как у здоровых. Правда там не углублялись как именно работает. Но в другой статье которую если не ошибаюсь, выкладывала Анна, была фраза, что витамин Д при РС это тоже ПИТРС. Я пишу своими словами, но смысл такой. Моё мнение такое, что при доброкачественном течении РС витамин Д вполне может выполнять роль ПИТРС. А при агрессивном течении бывает вообще ничего не помогает.

А вот я знаю примеры, что Баклофен больным РС (в том числе с первой группой инвалидности) врачи бесплатно не выписывают. Врач пишет рекомендацию с печатью, родственники больного с ней идут в аптеку и покупают. Это про гражданское общество...

"Не сотвори себе кумира" - не забываем старый принцип, но многое в рассуждениях этой дамы мне нравится.

Забота о качестве медперсонала это системная проблема, рядовому пациенту не нужно в неё пытаться вникать. Его персональная проблема это своевременное назначение адекватного лечения потому, что болезнь у нас прогрессирующая. На паузу не поставишь.

Я знаю. В принципе врач и не нужен мне ) Спасибо. Я старался сказать, что Власов ЯВ говорил очень разумные слова Президенту. Не получилось. На форуме свои интересы и других не увидели. Жаль. Только для этого я и встрял в разговор. )

Не обижайтесь. Но я вот что скажу ) Просто данный врач Вас "утопил" и поэтому Вы ему "не интересны", но неловко ему с Вами общаться. Я уже говорил (не обижайтесь, пожалуйста), но врач в КИ это не совсем лечащий врач. Другие приоритеты. Жаль. PS Жив и хорошо. Надеюсь, что Прахова ЛН тоже жива ========== И ещё раз. Мне неинтересна тема симптоматической терапии. Я здесь стал писать только из-за исковеркованного ролика с выступлением Власова ЯВ Тема симптоматической терапии - это любимая тема многих других на данном форуме, но не меня (

О важности нейропластичности знают многие наши. Черниговская в интервью сказала, что танцы - это один из самых полезных способов улучшить нейропластичность мозга. Я тот еще танцор, но, согнув колени могу крутить попой в такт под музыку. Возможно в скором будущем смогу еще какие-то движения добавить. Это бесплатно, и эффективно, но точно никакой врач не назначит.

И да, при личном общении уже всё предъявлено!

Я не стал реагировать на этот выпад. Но действительно, Татьяна Игоревна не только квалифицированная, но и реально борется за каждого пациента. Просто я во время приёма стал невольным свидетелем её телефонного разговора с родственниками практически парализованной девочки дебютницы.

Ну лично я никому не жалуюсь, только сопереживаю)))

Точно, и куда администрация форума смотрит...

Да давление восстановилась, но бисопролол (пульс) 0,25 принимаю, 90 все-таки тоже много. ПИТРС никакой, вторая линия со всеми побочками мне не нужна, сказали, если передумаю, то велком.....

Нет, я отказалась Пульс 120 и давление 170 и куча таблеток ещё и от этого мне нафиг не надо Было бы ради чего, принимала бы мешок таблеток, а так не вижу смысла.

По совету местных сбежала от жары в горы. Там сейчас аншлаг, все таки градусов на десять меньше чем в городе. На радостях преодолела горный перевал, теперь правда валяюсь тушкой, но гордой собой тушкой