efe23d86cdb62ffa4b522e818a09342d Перейти к контенту

SVETA-842

Пользователи
  • Число публикаций

    143
  • Регистрация

  • Последнее посещение

  • Дней в топе

    2

SVETA-842 последний раз побеждал 26 Февраля 2016

SVETA-842 - автор самых популярных публикаций!

Дополнительные

  • Пол
    Женщина
  • Город
    Кострома

Недавние посетители профиля

2 180 просмотров профиля

Достижения SVETA-842

  1. SVETA-842

    СИПОНИМОД

    Анализы раз в три месяца да, сдавать надо.
  2. SVETA-842

    СИПОНИМОД

    Добрый вечер. Моя доза 1 мг, потому что перед назначением препарата сдашь анализ на генотип. Так вот мой генотип таков, что мой организм плохо будет выводить сипонимод, и он попросту меня отправит (утрировано дословно). У кого-то генотип вообще не позволяет принимать этот препарат. Рост и вес здесь совершенно ни при чем. На счёт выдачи сразу 10 пачек- вообще не поняла. Но потом оказалось, что больница сама так заказала, депздрав почему то дал. Потом мой врач получил по полной, что так делать было нельзя. Ну а я-то тут причем? Принесла выписку в больницу, а как уж они там заказывали- вообще не в курсе. Лежат теперь, ждут когда начну прием.
  3. SVETA-842

    СИПОНИМОД

    А ещё врач говорил в самом начале, что если пойдет сильная слабость в ногах, то начинаем прием нейромидина.
  4. SVETA-842

    СИПОНИМОД

    Добрый вечер. Сипонимод до сих не начала пить, потому что заболела. Пока то, пока се, пролечились. Сейчас капаю гармон, опять отодвинула прием. А в чем выражалась токсичность? И делали ли Вы анализ перед назначением дозы? А по ботокс, как я и писала выше, ничего не поняла по эффективности. И дозу мне меняли, и врачи разные были. И мышцы-мишени они правильно находили (как я думаю). В итоге отступилась, не поняв эффекта. Баклосан не переставала пить ни на один день.
  5. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    Немного выше в этой теме описывала все ужасы от первой и второй капельницы. Не зашло. А что от отмены сипонимода ничего не случилось -это радует, а то в инструкции прямо написано, что при отмене возможно ухудшение.
  6. SVETA-842

    СИПОНИМОД

    Доброго дня. Перешла на сипонимод. Моя доза-1мг (половина). Выдали почему-то 10 пачек №120 при дозировке 0,25, хотя должны были 12 и первую стартовую. Не могу собраться начать его пить. Страшно. И еще вопрос, может кто-то знает, для получения сипонимода должен быть подключен НСУ (в части лекарств) или не обязательно? А то хочу отказаться от этих бесплатных лекарств, которых вообще не получаю никаких. Подключала раньше для получения ботокса (колола в ноги от спастики, но эффекта ноль и поэтому перестала этим увлекаться))
  7. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    Всем добрый день! Отказалась я от окревуса. В мае не делала 3-ий раз. И стала переводиться на сипонимод. Пройдя кучу мытарств, получений выписок в Москве, сдачи кучи анализов, я его получила. Лежит в холодильнике. А я смотрю и боюсь его начать. Одна только фраза в инструкции, что если отменить препарат, то возможно сильное ухудшение -ужасно пугает. И вообще, за время, когда я ничего не принимала, я так отдохнула от всех препаратов, что не могу заставить себя начать его принимать. Эххх.. пошла в тему сипонимода. Всем удачи. Для меня окревус оказался неподходящим.
  8. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    Я тоже замечаю, что с каждым разом всё хуже и хуже, поэтому, скорее всего, откажусь от него.
  9. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    Добрый день! Я тоже вся чешусь. Особенно голова и спина. Вот идет четвертый месяц после второй полной капельницы окревуса и я только сейчас начала хоть немного отходить. Все до сих пор плохо. Ходьба, наверное, уже не вернется к прежним показателям. Цитофлавин так и пью. Купила брейнмакс попробовать, а то хоть волком вой. 10 марта назначили МРТ. Такое ощущение, что у меня сильнейшее обострение. Голос не восстановился, как сел так и все (я выше эти беды описывала). Вряд ли я вернусь к окревусу... А про чесание -согласна, ужасно. Таблетки против аллергии не помогают. Голова настолько чешется, что я сначала подумала, что я где-то подцепила вшей, потом шампунь меняла, расчесываю до корост. Замучалась. Когда же это пройдет...
  10. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    Да я все это озвучиваю врачам. Но на МРТ ухудшение нет, да и сил у меня потом прибавляется.... Поэтому продолжаем)
  11. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    Желаю удачи. В первый раз цитофлавин как-то хорош помог . А в этот раз эффекта не поняла. Пью нейромидин
  12. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    Всем добрый день! Ну вот прошли мои полгода. И 26.11 я сделала окревус второй раз в полной дозе. До этого писала, что после первых двух доз было плохо. Это "плохо" где-то через пару месяцев отпустило и стало намного лучше. Ходьба практически также, а вот сил прибавилось однозначно. Я целый день могла что-то делать и не падала. Лето прошло неплохо (все относительно, конечно))) И вот после вливания 600 мл мене опять плохо, даже очень, хотя прошел месяц. Ноги очень плохо, слабость сильная и опять глаза в кучу, очень странное ощущение в глазах, голос охрип совсем (ставят дисфонию). Жду, конечно, что полегчает. Но оптимизма все меньше...(((
  13. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    А когда ждать откат к прежнему состоянию?
  14. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    Да, только пункцию не брали. МРТ, анализы постоянно.
  15. SVETA-842

    Окревус (Окрелизумаб)

    Когда перед окревусом капали гармоны, то на следующий день было очень хорошо. Лёгкость в ногах, энергия. Но через день-два все проходило.
×
×
  • Создать...