dc494ffc7adfa74e05669d97e126d6f0 Jump to content

Мой РС.


Gera
 Share

Recommended Posts

25.01.2026.

Мы продолжаем наш полёт. 

 Буду писать о том, что происходит с мои РС, со мной. Буду вести свой дневник так скажем. 

 Месяц назад был прокапан Окревус. Вторая половина первого курса. Первая доза Окревуса разбивалась на две половинки. 

Состояние за прошедший месяц нормальное, стабильное, если не считать последние несколько дней. Как-то тяжело стало и крутило, карусели в голове. Не знаю на что всё это списать, но имеем то, что имеем. Онимение можно сказать прошло, отпустило. Осталось только в руках по локоть. Правая практически не беспокоить, левая ещё всё -таки достаточно ярко онемевшая... ещё. То что было прошло. Какое онимение было. Практически всё тело было онемевшее. Полностью. Ещё и перетянуто по суставам проволокой. Такое ощущение было и то, что осталось - это конечно мелочи жизни. Надеемся и верим, что всё пройдёт. Зрение... Левый глаз увы видит плохо. Смотрю можно сказать за счёт правого глаза. Тазовые нарушения... Мочевой работает с затруднениями. Но работает и вывел его на то, чтобы ты ходил в туалет по времени, а не тогда, когда вздумается. Хотя позывы конечно есть. Когда тебя не спрашивают, что ты хочешь, думаешь. Как было бы тебе хорошо. Стул :) пытаюсь тоже принимать те продукты, которые помогают ходить достаточно стабильно, вчера видно перестарался, за день сходил не один раз, так замечательно и легко было, но... но нарвался на неожиданность и до туалета, ели, ели добежал, какие на улице были лужи меня это уже не интересовало. Слава Богу не упал, скользко на тротуарах, только автобус облил меня, наехав в лужу, с ног до головы. В туалет успел... Можно сказать успел. Что было съедено. На кануне творог со сметаной. Чай с лимоном и мёдом пил. Потом утром йогурт хлопушки, яблоки, мюсли. Надо было из дома не уходить и было бы всё просто супер гут. Чтобы жизнь малиной не казалась... Прогулялся.

 Что ещё?.. Что ещё... Да наверное и всё. Если бы не последние дни, не самые лучшие ощущения. Тяжесть, усталость, ноги как будто после тренировки, то было бы всё отлично. Первое, что пришло в голову, это то, что была же предмедикация, преднизолон капался и возможно ты пархал на гормонах :), а Окревус своё действие ещё во всю не показал. Такие мысли вслух...

 Была поездка в Сочи, хорошо погуляли, прошли не мало. Почему вспомнил? Потому что ходил, прошёл наверное больше чем обычно. Где-то даже переходил. Пришлось трость разбирать, да ещё и жена держала за руку, но я шёл... потихоньку, но шёл по набережной. Так здорово было. Потом в кафешку зашли, посидели, отдохнул, покушали, вернулся в себя.

 И при всём при это скажу, что всё хорошо :), а будет ещё лучше. 

До новых встреч...

  • Like 8
Link to comment
Share on other sites

5 часов назад, Gera сказал:

25.01.2026.

Мы продолжаем наш полёт. 

 Буду продолжать писать о том, что происходит с мои РС, со мной.

 Месяц назад был прокапан Окревус. Вторая половина первого курса. Первая доза Окревуса разбивалась на две половинки. 

Состояние за прошедший месяц нормальное, стабильное, если не считать последние несколько дней. Как-то тяжело стало и крутило, карусели в голове. Не знаю на что всё это списать, но имеем то, что имеем. Онимение можно сказать прошло, отпустило. Осталось только в руках по локоть. Правая практически не беспокоить, левая ещё всё -таки достаточно ярко онемевшая... ещё. То что было прошло. Какое онимение было. Практически всё тело было онемевшее. Полностью. Ещё и перетянуто по суставам проволокой. Такое ощущение было и то, что осталось - это конечно мелочи жизни. Надеемся и верим, что всё пройдёт. Зрение... Левый глаз увы видит плохо. Смотрю можно сказать за счёт правого глаза. Тазовые нарушения... Мочевой работает с затруднениями. Но работает и вывел его на то, чтобы ты ходил в туалет по времени, а не тогда, когда вздумается. Хотя позывы конечно есть. Когда тебя не спрашивают, что ты хочешь, думаешь. Как было бы тебе хорошо. Стул :) пытаюсь тоже принимать те продукты, которые помогают ходить достаточно стабильно, вчера видно перестарался, за день сходил не один раз, так замечательно и легко было, но... но нарвался на неожиданность и до туалета, ели, ели добежал, какие на улице были лужи меня это уже не интересовало. Слава Богу не упал, скользко на тротуарах, только автобус облил меня, наехав в лужу, с ног до головы. В туалет успел... Можно сказать успел. Что было съедено. На кануне творог со сметаной. Чай с лимоном и мёдом пил. Потом утром йогурт хлопушки, яблоки, мюсли. Надо было из дома не уходить и было бы всё просто супер гут. Чтобы жизнь малиной не казалась... Прогулялся.

 Что ещё?.. Что ещё... Да наверное и всё. Если бы не последние дни, не самые лучшие ощущения. Тяжесть, усталость, ноги как будто после тренировки, то было бы всё отлично. Первое, что пришло в голову, это то, что была же предмедикация, преднизолон капался и возможно ты пархал на гормонах :), а Окревус своё действие ещё во всю не показал. Такие мысли вслух...

 Была поездка в Сочи, хорошо погуляли, прошли не мало. Почему вспомнил? Потому что ходил, прошёл наверное больше чем обычно. Где-то даже переходил. Пришлось трость разбирать, да ещё и жена держала за руку, но я шёл... потихоньку, но шёл по набережной. Так здорово было. Потом в кафешку зашли, посидели, отдохнул, покушали, вернулся в себя.

 И при всём при это скажу, что всё хорошо :), а будет ещё лучше. 

До новых встреч...

Как говорится в одном хорошем фильме: "ты это, того!". Смотри, про мочевой, у меня его работа на "психологических " настройках. Одеваю специальные трусы (типа тонкого памперса) и хожу в режиме здорового человека! Как только забыл одеть...маршрут от туалета до туалета и мысли только о мочевом! Трусы не дорогие, но редко пригождаются, к тому же тонкие, в штанах не заметны.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

4 часа назад, boro-da сказал:

Как говорится в одном хорошем фильме: "ты это, того!". Смотри, про мочевой, у меня его работа на "психологических " настройках. Одеваю специальные трусы (типа тонкого памперса) и хожу в режиме здорового человека! Как только забыл одеть...маршрут от туалета до туалета и мысли только о мочевом! Трусы не дорогие, но редко пригождаются, к тому же тонкие, в штанах не заметны.

Даа.

Это работает. 

Окревус, когда капал, подгузники одел... Чтобы не пригодились. Так и получилось. А если бы не одел :) сто прОцентов, мочевой бы постучался :)

  • Like 3
  • Thanks 2
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

  • 5 weeks later...

25.02.2026

Февраль... Завершается.

Зима заканчивается скоро весна. Зима в этом году была хорошей :)

 Самочувствие...

Слава Богу ничего нового.

Онимение всё -таки ещё в руках присутствует. Привык к нему. Левая рука, половина ладони и к локтю по диагонали ю, если можно так сказать ещё чувствуется онемение. Правая рука совсем чуть-чуть. 

 Хожу. Да. Но :) магазины, суета... Вырубают. Сразу чувствуется упадок сил. Зрение, речь отключаются. А просто идти, идёшь. Свой км проходишь. И стараюсь по возможности ходить. 

 Зрение... :) ёжик в тумане. Как -то так. Вижу, но плохо. Днём лучше. День прибавляется :) Туалет примерно так же, как и был. Устаю, как мне кажется всё -таки быстро. Хотя :) Бога не гневи. В очередной раз скажу. Всё хорошо. В конечном итоге. Где-то десятого марта должна быть встреча с врачом.

 Психоэмоциональный сбой был. Вот. Ещё где -то в себя не пришёл. Полностью. Чего-то накрыло медным тазом. «Часовню тоже я развалил?» — вопрос, который задал ещё не до конца протрезвевший Шурик... Вспомнилось. Где-то из этой оперы, что-то было со мной. Это неприятность мы переживем :)

 До новых встреч...

  • Like 8
Link to comment
Share on other sites

Пишу...

Чтобы не забыть.

Сегодня с утра пробежался, даже не бежал, разогнался :) а быстро шёл и сейчас вечером было тяжело. Идти совсем не хотелось, шёл через силу. Общее состояние - тяжело. 

Это из той оперы, как мы ходим...

  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

24.02.2026 в 23:46, Gera сказал:

Зрение... :) ёжик в тумане. Как -то так. Вижу, но плохо.

Очки не помогают когда плохо видно?

Link to comment
Share on other sites

4 часа назад, Andrei_ сказал:

Очки не помогают когда плохо видно?

Нет.

Правый глаз - Коррекция зрения с помощью очков (корригирующие очки) работает, восстанавливается. На сколько это возможно.

 Левый нет. Вижу на расстоянии вытянутой руки. Большие буквы.  В очках, без очков, мелкий шрифт... перед носом читается плохо. 

 Смотрю за счёт правого глаза. 

 

  • Like 1
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Врач позвонил. Десятого встреча, обследование, МРТ.

Моё состояние?.. улыбаюсь. Спокоен - всё хорошо. Начинаю бегать и РС со мной. Устаю. Всё -таки. По большому счёту ничего нового :)

 И слава Богу.

Здравствуйте.

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

04.03.2026 в 21:39, Gera сказал:

Врач позвонил. Десятого встреча, обследование, МРТ.

Моё состояние?.. улыбаюсь. Спокоен - всё хорошо. Начинаю бегать и РС со мной. Устаю. Всё -таки. По большому счёту ничего нового :)

 И слава Богу.

Здравствуйте.

А у меня с бегать вопрос. Нога подтормаживает бежать не получается. Говорят Фампридин попробуй. Ну там наверно побочек как обычно. Начну пить нога подтормаживает закончу пить что-нибудь ещё.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

День добрый.

 Вчера был у врача. Заполнил тесты, поговорил о состоянии, взвесился, давление посетили, температуру. Всё хорошо. Съездили на МРТ и была встреча с независимым неврологом. После МРТ меня почему-то... В очередной раз удивляюсь почему :) "раскумарило" простите за мой французский. Вот говорю, посмотрите и это нормальная ситуация, так бывает. Твоё состояние меняется иногда в течение дня. Иногда. Потом ты возвращаешься в себя. Зрение восстанавливается, речь, походка - кто на новенького :) И врач это увидела, пришёл к ней лыка не вязал, что называется, а посидел, отдохнул и состояние пришло в норму. 

Следующий визит к врачу в апреле. МРТ тоже будет.

  • Like 3
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

8 часов назад, Gera сказал:

День добрый.

 Вчера был у врача. Заполнил тесты, поговорил о состоянии, взвесился, давление посетили, температуру. Всё хорошо. Съездили на МРТ и была встреча с независимым неврологом. После МРТ меня почему-то... В очередной раз удивляюсь почему :) "раскумарило" простите за мой французский. Вот говорю, посмотрите и это нормальная ситуация, так бывает. Твоё состояние меняется иногда в течение дня. Иногда. Потом ты возвращаешься в себя. Зрение восстанавливается, речь, походка - кто на новенького :) И врач это увидела, пришёл к ней лыка не вязал, что называется, а посидел, отдохнул и состояние пришло в норму. 

Следующий визит к врачу в апреле. МРТ тоже будет.

 

Рома, нужно принимать ноотропы и сосудистые препараты. Однозначно!

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Врач перезвонил...

Повышенный сахар в крови. Вот такая вот печалька. Но кровь сдавал, после завтрака и был кофе с сахаром и сгущенкой :) только поел и пришла машина за мной, поехал сдаваться. Кровь сразу взяли :) беготня потом началась, если можно так сказать. Завтра пойду пересдаваться :) на голодный желудок.

 Будем надеяться на лучшее.

 

  • Like 1
  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

5 минут назад, Gera сказал:

Врач перезвонил...

Повышенный сахар в крови. Вот такая вот печалька. Но кровь сдавал, после завтрака и был кофе с сахаром и сгущенкой :) только поел и пришла машина за мной, поехал сдаваться. Кровь сразу взяли :) беготня потом началась, если можно так сказать. Завтра пойду пересдаваться :) на голодный желудок.

 Будем надеяться на лучшее.

 

Если просто сахар то да, запросто могло отразиться. Лучше гликированный гемоглобин сдавать, он покажет уровень на длительной дистанции, не реактивный.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

Результаты врачу отправил, кровь утром сдал...

В норму вроде бы, как вошёл :) однозначно лучше чем было :)

Надеюсь, что всё будет хорошо.

 

  • Like 7
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

День добрый.

25.03.2026

Месяц март за окном. Весна. Что с тобой?.. Всё со мной :) Самочувствие? Нормально. 6-го апреля к врачу. 

 

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

Думал писать не писать...

Всё -таки надо написать, чтобы помнить. Тяжело. Тяжело ходить. И это чувство мне знакомо. Где-то об этом и хочу написать, о своем состоянии, как ты себя чувствуешь, когда тяжело. Это состояние тебе знакомо. Окревус будет касаться в июне. Дотянем :) А сейчас тебе хочется на что-то опереться, держаться... ноги тяжёлые. 

  25-го писал... Был спокоен, отдохнувший. И всё было замечательно. 

Прорвёмся

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Утром ты просто шёл. Без всяких накатываний. А сейчас лежу :) улыбаюсь, топать, двигать как-то желания нет. "Перекур".

  • Confused 1
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

3 часа назад, Gera сказал:

Утром ты просто шёл. Без всяких накатываний. А сейчас лежу :) улыбаюсь, топать, двигать как-то желания нет. "Перекур".

А что ты хотел! Весна, брат! Температура растет, ноги начинают заплетаться, авитаминоз и прочие побочки...Подожди, организм пообвыкнется, легче станет!

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Свет вырубили в доме...
:smile:
Веселуха.
Год назад легче поднимался на 14-ый этаж. Сейчас поднялся...
Сколько остановок сделал  не скажу, но вышел на 14-ый этаж с двумя пятишками воды. С этажа когда спускался меня крутило от стенки к перилам... тоже спуск весёлый был. Пошёл за водой, искать. Во дворе нет, света нет, потопал в Магнит. Это метров 500 точно. Дождь пошёл... весна. Всё включено :smile:
Обратно двигал дошёл до остановки, посидел, в себя пришёл и помчался дальше, летящей походкой :smile: а дождь идёт. Но тебе уже всё равно... К дому подошёл, выдохнул  :smile: и рванул на 14-ый этаж. Люди идут, смеются, улыбаются, здороваются :smile: когда бы ещё все так здоровкались. Потихоньку с остановками, вышел на свой этаж. Сижу "куру" :smile:
 Утром с женой разговаривали о восхождении на Эльбрус, я загорелся. Уже там :smile: акклиматизацию прохожу :smile: разогнался. Даа. Мозгами понимаю,  помимо того что буду задерживать всех, это ещё и опасно.
Ладненько. Прорвёмся. Просто надо чуть-чуть. Хорошая погода на несколько суток и время :smile: всего немного и ты бы потихоньку вылез на вершину :smile:

  • Like 7
Link to comment
Share on other sites

Здравствуйте 
:smile:
МРТ было сделано на 40 минут позже. Дёргался лежал :nea: особенно правая нога периодически "выстреливала" ловил её. Врач всё мне говорил, чтобы я не шевелился. Как будто я специально... 
 Сделали и ладушки. 
 Контраст больно  подкладывали. Давно меня так не кололи. Левая рука не понравилась. Вены искали на правой. 
 Результаты у врача спросил с утра, когда встречались... Ничего такого не написано. Понял, что у меня демиелинизирующее заболевание :smile:
Думал почему дёргался? А потом вспомнил, что для вечера это же нормально не нормальная ситуация для меня. Это постоянно происходит. И валерианка не помогла. К медсестрам подошёл, которые ведут приём, попросил их чтобы они у себя крестик поставили, что мне лучше днём... я не буду скорее всего так дёргаться, а они мне сказали, что все вопросы, предложения к моему врачу :smile:
 Созвонимся... 
Расскажу.
 Вот такие пироги.
 Усё океюшки. Писал, писал :smile: и забыл сказать, что домой вернулся где-то в полдвенадцатого... Уже можно сказать ночи.

 Это всё было в рамках клинических исследований. Следующей визит четвертого мая.

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

Gera, Сирдалуд 2 мг от дёргающихся ног не пробовали?

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

14 часов назад, mic сказал:

Сирдалуд 2 мг от дёргающихся ног не пробовали?

Нет.

Но я и не ожидал, что именно на МРТ буду "танцевать"

Link to comment
Share on other sites

17 часов назад, Gera сказал:

Нет.

Но я и не ожидал, что именно на МРТ буду "танцевать"

Когда-то тоже не ожидал, что именно поход к зубному, именно подписание бумажек, именно... сыграют злую шутку)))

Теперь всегда подстилаю соломку.

Курсами антиспастики пью оч. редко - только по показаниям, а некоторые коллеги пьют постоянно в возрастающих дозах...

Каждому своё.

Кстати, иногда магний может помочь, в.ч. MgO с самой низкой биодоступностью. Только заранее попробовать надо конкретную форму, чтоб не было слабительных сюрпризов.

  • Like 4
  • Thanks 1
Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...

Important Information

Privacy Policy