All Activity

По действующим Клиническим Рекомендациям (на сегодня) по РС: Пациентам с РС рекомендуется проведение МРТ головного мозга с контрастированием по следующим показаниям: - при наличии клинических признаков обострения РС; - перед началом терапии ПИТРС или при замене ПИТРС; - после родов; - при отсутствии корректных данных предыдущего исследования (например, пациент начинает наблюдаться в другой клинике, данные МРТ из предыдущей клиники отсутствуют); - при сомнении и предполагаемом пересмотре диагноза; - на фоне терапии натализумабом** более 2 лет при наличии высокого риска развития ПМЛ (пациенты с высоким индексом антител к JC-вирусу ≥ 1,5 или предшествующей терапией иммунодепрессантами в анамнезе) каждые 3 - 6 месяцев по сокращенному протоколу; - на фоне терапии ПИТРС (через 6 месяцев после начала терапии, через 12 месяцев после начала терапии, далее каждые 12 месяцев) (При анализе данных наблюдения следует учитывать, что начало клинического эффекта препарата обычно отсрочено и наступает (в зависимости от препарата) через 3 - 6 месяцев после начала его использования. Поэтому проведение контрольной МРТ при назначении или замене ПИТРС до срока 6 месяцев нецелесообразно).

Действующие пока (на 2024 год) Клинические Рекомендации по РС : "У пациентов с РС, получающих терапию интерферонами бета-1a** и интерфероном бета-1b**, с целью установления причины субоптимального ответа на терапию ПИТРС рекомендуется исследование титра нейтрализующих антител (НАТ) к препаратам интерферона бета-1a** и интерферона бета-1b** в крови через 12 месяцев от начала терапии. У НАТ-негативных пациентов повторный анализ рекомендуется повторять не реже 1 раза в 12 месяцев. У пациентов со стойким низким титром НАТ рекомендуется исследование активности МхА-протеина, при отсутствии активности которого рекомендуется смена терапии на препарат с другим механизмом действия. У пациентов с высоким титром НАТ, сохраняющимся в повторных анализах, рекомендована смена терапии на препарат ПИТРС с другим механизмом действия" С 2025 года декларируется обязательное лечение РС по клинрекам ) Клинреки (действующий по РС/2024 год/ и проект новых по РС/2025 год/ есть в интернете) Действующие пока - https://cr.minzdrav.gov.ru/preview-cr/739_1

К сведению: "Нейтрализующие антитела..." Инструкция к Тебериф - https://www.lsgeotar.ru/teberif-16605.html#pobochniye_effecti "У пациентов, получающих интерфероны бета, возможно образование нейтрализующих антител. Клинические данные позволяют предположить, что после 24-48 месяцев лечения интерфероном бета-1а в дозе 22 мкг примерно у 24% пациентов в сыворотке крови появляются нейтрализующие антитела к интерферону бета-1а. Присутствие антител связывают со снижением фармакодинамического ответа на лечение интерфероном бета-1а (бета-2 микроглобулин и неоптерин). Хотя полная клиническая значимость выработки нейтрализующих антител еще недостаточно изучена, выработка нейтрализующих антител связана со снижением эффективности, подтверждаемой клиническими проявлениями и показателями при проведении МРТ исследования. Если у пациента недостаточно хороший ответ на терапию препаратом ТЕБЕРИФ® и определяются нейтрализующие антитела, врач должен оценить целесообразность продолжения терапии интерфероном. Использование различных методов для обнаружения антител в сыворотке и определения их характеристик ограничивает возможность сравнения иммуногенности различных препаратов."

Проверяют наличие и количество нейтрализующих антител к интерферону, сдается венозная кровь, в Питере делают только в хеликсе (вроде как, больше ни где не видел), раньше можно было только за свои деньги, но в 24 году внезапно в гцрс дали направление туда. Сдавать имеет смысл при подозрении что интерферон перестал работать, вообще тут все расписано - https://helix.ru/kb/item/20-108

Сами пишете, что "после плигриди", а "всех собак вешаете" на терифлюномид. А,может, все препараты от РС не при чем. Но здесь с проблемами надо разбираться врачу. Пациенты форума могут только вас послушать. PS Синдром фиксированного спинного мозга — это комплекс патологической симптоматики, вызванной натяжением спинного мозга вследствие фиксации его каудального отела. Состояние возникает в результате врожденных пороков развития, либо на протяжении жизни вследствие травм, новообразований. Синдром проявляется нарушениями чувствительности и двигательной функции нижних конечностей, дисфункцией органов таза, кожными симптомами в области поясницы. Для диагностики болезни назначается спинальное МР-сканирование, нейросонография с эхоспондилографией, ЭНМГ. Лечение оперативное: иссечение фиксирующих образований, шунтирование, краниовертебральная костнодуральная декомпрессия. (Интернет)

после плигриди, за 4 месяца уехал в скорой помощи, спинной мозг "натянулся как струна"

Я что-то пропустил..?

Минздрав зарегистрировал первый российский препарат для терапии рассеянного склероза https://www.vshouz.ru/news/minzdrav/wcs-15420/#:~:text=Минздрав России зарегистрировал первый российский,"%2C разработанный биотехнологической компанией Biocad 31 марта 2023

А что за анализ? Кровь сдается? И кто его назначает? Обычный невролог или врач из центра РС? И как быстро после начала терапии его сдают?

Сомневаюсь. Но работают разные препараты у всех по разному. Лотерея судя по всему. Меня, к примеру, интерферон не удержал, выработались антитела.

Ни что не переплюнет пункт из старой бумажки от синновекса (потом его убрали почему-то ) - внезапная смерть - частота: не выяснено

"кома" - ? "припадки" - ? ?

Стесняюсь спросить, а есть ПИТРС которые чудеса творят?

Да уж, жестко. Интерферон вряд ли чудо сотворит.

Вам заняться нечем, кроме как цепляться к другим участникам форума?

Заканчивайте флуд, это я как модератор пишу

Обычно родители детей не обсуждают на весь мир. Или мама-блогер или она все придумала.

Да, так и говорят вот (https://betalife.ru/therapy/preparaty-izmenyayushchie-techenie-rasseyannogo-skleroza-pitrs) слова Поповой на эту тему: Клинический эффект ПИТРС при рассеянном склерозе развивается, как правило, от 1 месяца до полугода от начала приема. Для оценки эффективности препарата результаты лечения рассматриваются в период от 6 месяцев до 1 года. А вот важный (на мой взгляд) для вас её же следующий комментарий: Может ли стать хуже на фоне приема ПИТРС? Как правило, терапия ПИТРС останавливает развитие обострений РС. Чаще на фоне лечения могут проявиться различные побочные эффекты препарата. Субъективно эти ощущения могут расцениваться пациентом как ухудшение состояния. Со временем эти реакции могут становиться менее выраженными и уже не приносят столь выраженного беспокойства пациенту. В каждом случае необходимо обсуждать возникновение побочных эффектов препарата и варианты их коррекции с лечащим врачом. Не стесняйтесь делать выделенное жирным, вы же в любом случае это делать будете для себя/дочери.

до терика все хорошо было

депрессии не было, и пару пунктов наоборот поменять можно

побочки: псориаз всей кожи, проблемы с кожей при приеме лекарств; Менее распространенные побочные эффекты возбуждение черные, смолянистые табуреты кровавая или мутная моча затуманенное зрение жжение, онемение, боль или покалывание во всех пальцах, кроме мизинца табуретки глиняного цвета кома замешательство темная моча снижение аппетита снижение диуреза депрессия диарея затрудненное, жгучее или болезненное мочеиспускание головокружение быстрое, нерегулярное, учащенное сердцебиение или пульс частые позывы к мочеиспусканию враждебность раздражительность зуд или кожная сыпь летаргия потеря аппетита боль в пояснице или боку подергивание мышц бледная кожа стук в ушах быстрое увеличение веса припадки медленное или учащенное сердцебиение боль или болезненность в животе ступор отек стоп или голени язвы, ранки или белые пятна во рту необычное кровотечение или кровоподтеки слабость или тяжесть в ногах желтые глаза или кожа Редкие побочные эффекты образование волдырей, шелушение или разрыхление кожи боль в суставах красные поражения кожи, часто с фиолетовым центром красные, раздраженные глаза язвочки, ранки или белые пятна во рту или на губах опухшие железы Другие побочные эффекты терифлуномида При приёме терифлуномида могут возникать некоторые побочные эффекты, которые обычно не требуют медицинской помощи. Эти побочные эффекты могут исчезнуть во время лечения по мере того, как ваш организм адаптируется к препарату. Кроме того, ваш лечащий врач может рассказать вам о способах предотвращения или уменьшения некоторых из этих побочных эффектов. Проконсультируйтесь со своим лечащим врачом, если какие-либо из следующих побочных эффектов продолжаются или доставляют вам дискомфорт или если у вас есть какие-либо вопросы по этому поводу: Более распространенные побочные эффекты выпадение или истончение волос Менее распространенные побочные эффекты пятна на коже боль в костях жжение, сухость или зуд в глазах трудности с перемещением выделения или чрезмерное слезотечение ощущение полноты или вздутия живота мышечные спазмы или скованность боль в нижней части спины, ягодицах или бедрах боль в верхней части ноги прыщи давление в желудке покраснение, боль или отёк глаза, века или внутренней оболочки века отек в области живота опухшие суставы зубная боль потеря веса это все было и не проходит, но это не все

2 мес опять уже не пью терик, становится хуже, и замену выписали интерферон бета 1 а,но думаю не долго проколю

3 года с губами мучаюсь, никто, ничего сказать не может, но и не только с губами

но самое сложное, губы, они липнут, жгут опухают каждый день после обеда и к вечеру, плюс немеет язык, но это с 14 года тогда я колол копаксон

в прошдом году менял на плегриди, за 4 мес оказался в больнице, на скорой, жгло все тело м не только, вернулся на терефлуномид, мыпь появилась и ступни жжет, а после бросания боли внутри ног увеличиваются, и в суставах... это кратко