addc5b426d994424007eab95ef870b72 Jump to content

Gera
 Share

Recommended Posts

Подписал соглашение на участие в программе. Что буду принимать... После Нового Года узнаю. Открыл данную тему, кто еще есть, кто участвует в данной программе. Думаю, что я все же не один. А если даже и один, то все буду описывать, что со мной будет происходить. Думаю, что это будет интересно не только мне.

На данный момент, сдал 7 "тюбиков" крови, сделали МРТ с контрастной жидкостью и прошел тест у независимого невролога на EDSS. Все отправляется в Питер и дальше в Англию. Пока все.

Мне все это самому интересно какой-либо тревоги, боязни нет совсем. Для меня лично не столь важно, что я лично буду принемать, а вот результат интересен.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

В подобном исследовании я участвовал с февраля 2004 г. (кэмпас (алемптузумаб) - ребиф). Много хлопот (раз в три месяца посещение неврологов, анализы крови и т.п.)

Link to comment
Share on other sites

Странник Разве это хлопаты раз в три месяца тебя пронаблюдают, на мой взгляд нет. В моем договоре речь шла о ежемесячных визитах. Плановых. Готов и чаще лишь бы толк был. Какой из препаратов принимал, если не секрет? На данный момент 2:1 ( Алемтузумаб:Ребиф).
Link to comment
Share on other sites

Я на ребиф 44 был. И до сих пор на ребиф, только уже вне исследования. Не знаю... мне было довольно хлопотно добираться на другой конец Москвы к 9-ти утра, а бывало что потом и в центр города, в НИИ Бурденко на МРТ ехать. Оно конечно того стоило, просто иногда эти визиты уж очень были... не вовремя. Всегда же есть какие-то планы, дела... Да и раз в год для чистоты эксперимента нужно было капать гормоны (наряду с принимающими Кэмпас), а для этого ложиться внепланово в больницу или в дневной стационар. Я про эти хлопоты говорю... например назначают конкретную дату следующего визита к врачу, и уже никуда не денешься... и как-то чувствуешь себя привязанным что-ли...

Link to comment
Share on other sites

Я с ноября принимаю участие в таком исследовании. Второй месяц колю Ребиф. Сначала в дневном стационаре прокапали 3 капельницы гормонов. Далее было: 6 улолов Ребиф 8, 6 уколов по 12, 6 уколов по 22. Сейчас -44. Переносится препарат хорошо.

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

19.01.09

Что :)...? Процес пошел.

Волею судеб у меня проверенный Ребиф. Сдал кровь из вены 5 "тюбиков", замерили температуру, прокапался Метилпредом час и первый укол Ребифа. Чего почувствовал... да ничего, легкое жжение в облость укола и до завтра. Вводный курс 1 месяц, 2 недели по 8,8 мкг затем 22 мкг и выходим стройными рядами на 44 мкг(мкг= микрограмм).

Ночь , есть предложение давай будем вести эту тему вместе. Что нас объединяет :) ? РС и данная программа, что с нами происходит и т.д и т.п.

Link to comment
Share on other sites

20.0109

Второй день в программе. Прокапал метилпред, прочитал лекцию студенткам-практиканткам о РС и о жизни :)

Прошел тест EDSS, на дом выдали тесты по качеству жизни, осматривал окулист. Показали емкость для сбора шприцов, забиру домой. Я в процессе. Завтра второй укол Ребифа.

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Приветствую всех. Возвращение блудного попугая.

13 февраля вышел на полную дозировку. Это было что-то. Меня плющело по полной программе. укололся в 4 вечера через 2 часа процес пошел. Сначала начало морозить, озноб, дубарь полнейший, а потом пошло повышение температуры... и стало жарко, и стал я неваляшкой. Жена на руках носила :) здорово. Колюсь 3 раза в неделю. Нога, нога, живот. Вчера укол перенес вообще без особых проблем. На данный момент в принципе ничего не напрягает. Говорить о том, что мне стало лучше... на данный момент смешно. Но эти вопросы сыпятся, близкие, друзья, знакомые интересуются. На ногах хорошие синяки, сменились краснюками и все это чешется, колюсь не полный месяц :)

Скоро кровь буду сдавать снова. Все хорошо.

Link to comment
Share on other sites

Сегодня с утра позвонил врач. Обрадовал, что анализы по печени не очень хорошие. В среду встречаемся. Во время приема Ребифа одна из побочек нарушение работы печени. Но меня это не беспокоило, да и не беспокоит, если бы врач не позвонил и думать об этом бы не думал. Усё нормальненько.

Буду надеяться, что Ребиф уже действует. На данный момент прострела в шее по позвоночнику в ноги нет. Руки, ноги в порядке. Онимения прошли. Это же хорошо. Глаза в кучу не собираются. Сейчас, что остается утомляемость, карусели в голове, ну и жару чувствую. А так все в порядке :)

Link to comment
Share on other sites

Все сдал анализы тобишь , выписал таблеток врач печень поправить, надеюсь, что все будет хорошо. Подписал новый договор, вернее обнавленный. У тех людей кто принемает алемтузумаб нарисовалась новая побочка Синдром Гудпасчера, нездоровая штука которая может вызвать тяжелое поражение почек, но таковых мение 1% и это радует. Поэтому уходя, врач мне еще раз сказал о том что бы я незамедлительно сообщал о всех своих недружественных реакциях на прием Ребифа :)

Link to comment
Share on other sites

Здрасти, с этой недели я тоже в списках подопытных кроликов на ребиф против алемтуз-ба ))

И тоже почему-то попала на Ребиф 44....вот не знаю грустить или радоваться.

Три дня гормонов позади, два первых икола по 8,8 тоже....сегодня буду учиться тыкаться инжектором ))

Но честно скажу - ДО всего этого исследования, когда я сидела исключительно на витаминках и энтузизме, чуствовала себя гораздо лучше. Хотя...о чём тут говорить когда гормоны тока позавчера прокапали - эффект видимо пошёл...и слабость и с желудком чёто, и со зрением и лицо "расцвело" как у подростка....

это и есть побочки? или можт уже пора трубить о несовместимости? )))

Link to comment
Share on other sites

ю_ю Приветствую. В нашем полку прибыло :)

Ренитидин мне давали что бы желудок не убивать когда гормоны кололи, все было замечательно. Переходный возраст тож по мне прошелся, хотя раньше и знать не знал что такое прыщ... Зрение нормализовалось.

Хорошо или плохо ребиф или алемтузумаб... все относительно в течение слейдущих двух лет алемтузумаб еще так же будут изучать и появятся новые результаты, побочки изучат и как с ними бороться. Все нормально. Жди полной дозировки ребифа, коли лучше вечером, что бы никуда не ходить :) я не пугаю, переносимость индивидуальная, но первые уколы 44... Это было что-то. Я первый укол сделал в живот, наверно не стоило, начни лучше с ноги, укол в ногу переносил лучше. Я лично. А вообще удачи, на уже от части повезло :)

Сегодня позвонил врач, во вторник снова кровушку поеду сливать, анализы по тромбоцитам чего-то не нравятся, каждую неделю буду сдаваться теперь.

А так все супер

Link to comment
Share on other sites

Gera, угу принимайте в свои ряды )) обязуюсь оперативно докладывать о ненормальностях дабы помочь будущему поколению ))

жаль что я не почитала Вас раньше - может проблем с желудком удалось бы избежать - в больнице даже не предупредили :(...Ренитидин говоришь? А он для чего - что говорят? Я сейчас пытаюсь хоть как-то восстановиться лакто-фильтрумом - сама себе назначила.....а то хоть и питаюсь кашками - такое ощущение что жру в макдаке, сразу ясно что всё нужно и не нужно было просто прохимичено и убито гормонами. Потом надо будет хилак наверн попить...

Вобщем жду хоть какого-то нормализования (особенно зрения), надеюсь и Верю что оно обязательно будет! :)

А полная доза у меня будет...мм...недельки через 1,5. Да я и сейчас к каждому уколу как к запуску шаттла готовлюсь - чтобы обязательно перед самым сном, чтобы обязательно пару шипучек парацетамола (та кстати что-н жаропонижающее принимаешь?) А куда колоть тож пока не поняла - вроде и в живот и в ногу без проблем (но это ведь пока 1/3 дозы...))

Да, алемтузумаб пусть ещё всё же доисследуют - можт там побочки похлеще ребифа....можт как раз когда мы закончим ребиф через 2 года - уже на него и перейдём ;)

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

ю_ю

Ринитидин мне сразу выписали и никаких проблем с желудком не испытал.

Вроди бы как привык к полной дозировке ребифа, так нет печенка все же бастует. Вчера врач звонил сказал снизить дозировку, завтра с ним встречаемся и опять буду кровь сдавать. Тромбоциты говорит востановились, а сама печень чего-то не нравится. Будет консультация с терапевтом что прокапать, для востановления работы. И поговорю, а вдруг не востановиться, а вдруг если отменит прием ребифа, что дальше.

Я колю живот, нога, нога и добавил руки. Отлично, места укола отдыхают.

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Приветствую други :)

Давненько не заходил. Сегодня сдавал тест на EDSS. Мне понравилось,т.е. я сам себе вполне бодрячком показался, все задания все выполнил вполне успешно.

Сейчас нет прострела от головы до пяток при наклоне головы, оцепинение в ногах и руке отпустило, глаза в принципе нормально. Благодаря постоянным анализам печень сейчас впорядке, тромбоциты пришли в норму. Но РС есть в той или иной степени он себя проявляет :)

Link to comment
Share on other sites

Позвонил лечащий врач. Сказал, что пришли анализы. Печень впорядке, все востановилось, можно принемать полную дозу Ребифа и во вторник получу очередную порцию препората.

Мое состояние на данный момент... Лучше всех :)

Link to comment
Share on other sites

Сегодня или уже вчера. Был у врача выдали мне три упаковки Ребифа. Вот и три месяца позади. Идем дальше. Интересно если бы я не получал лечения, каково бы было бы мое состояние на данный момент без него... интересно...

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Последнее сообщение конец апреля все было замечательно, а сейчас расплющело, но я сам отчасти виноват, вести себя надо по другому не так как раньше, а ведь хочется жить как жил, а вот нет РС на месте надо его не правоцировать все-таки :)

Ребиф нормаль колю как с добрым утром на раз-два.

Удачи всем

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Все пршло и это тоже. Выписали из больницы сегодня. Сказать, что я как новенький... Нет не скажу, но на порядок лучше. Жара убивает. Сегодня с утра ливень шпарил, прохладно, отдохнул- выспался и все отлично. К обеду распогодилось, солнце тридцатка нарисовалась и... зомби здесь тихие, а сейчас вечер прохладно и опять все нормально.

Что касается ребифа, 19 июля будет 6 месяцев как колюсь, очередная встреча с врачем по программе, тесты опросы, вопросы. Вот я уже и "черпак" , а не "дух", так и 2 года пройдут, а потом алемтузумаб и буду бегать как новенький :)

ТАК БУДЕТ НЕ ВСЕГДА :)

Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Получил слейдущие три упаковки Ребифа. Колюсь, переносимость уколов нормальная. Прошел тест на EDSS, был большой забор крови на анализы.

Все нормально

Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

В прошедшую пятницу был у врача. вызывали. Печень моя снова шалит.Сдал анализы посмотрим, что покажет. Вот таким образом Ребиф проявляет себя. На моей печенке :) Т. к. алкоголем не злоупотреблял до РС, а в данный момент тем более. Я так думаю они подружаться. Ребиф и печень моя :)

Link to comment
Share on other sites

  • 2 months later...

Приветствую.

Ну вот и 9 месяцев в программе. Прошёл тест на EDSS, сдал анализы, получил следующую порцию :) уколов. Проверили глаза в очередной раз. Врач говорит,что после летнего обострения левый глаз "выглядит" похуже нежели чем был. Полностью не восстановился, ну может-быть ещё не время :). Жду, что скажут поле получения результатов по анализам. Надеюсь, что печень не покажет себя с не доброй стороны.

А так всё нормально. Мы горы покаряем. На "Ниве" полный привод и у меня с женой, когда шаг замедляется так же, а недавно трёхосник был, но водопады красивейшие увидел. Километр в гору + - , но вышел, вышли я,друг и жена-любимая. Внесли :)

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...

Анализы отличные, но... но дозировку снизели, что бы с печенью не тренироваться вновь. Она нам ещё пригодиться :)

Link to comment
Share on other sites

Анализы отличные, но... но дозировку снизели, что бы с печенью не тренироваться вновь. Она нам ещё пригодиться :)

А насколько снизили дозу?

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

  • Recently Browsing   0 members

    • No registered users viewing this page.
×
×
  • Create New...