sun Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 Давайте знакомиться! В чате я sun, мне 30 лет, я закончила университ, была замужем, была профессиональгой спортсменкой по плаванию, но....... Как из фильма "Жизнь одна", главный герой, который писал книгу сказал:"Я видел жизнь, я знал женщин......."Так и я приобрела какой то жизненный опыт. Здесь я бы хотела рассказать о способах и методах лечения, о лекарствах, которые испробывала на себе. Официально болею с 2000 года, неофициально...Работаю полный день,с коллегами ходила в походы под парусом, но становиться уже тяжко. Нужна осенняя профилактика, к чему и готовлюсь. В спрсобах и лечениях, которые я придерживаюсь,Не хочу сказать, что это непоколебимый постулат в в спрсобах и лечениях, которые я придерживаюсь, но все же может быть кому то и пригодиться. Кто то что то не пробывал. Тем более все знают, что рассеяный склероз не лечится, а лекарства помогают продержаться на плаву. Может быть кто нибудь поделиться о других"земных" лекарствах, которые испробывали на себе. Буду ждать ответов и готова поделиться тем, что знаю! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Аля Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 sun Привет! Милости просим! Собственно, форум наш для того и существует, чтобы все делились своими методами. Если ты его просмотришь, то всё о нас узнаешь. А нам, в свою очередь, было бы интересно узнать твои методы. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 По натуре - я экспериментатор. Вот сейчас испытываю на себе Октагам и Тактивин. Регулярно делюсь своими наблюдениями. Было бы очень интересно узнать и о Ваших методах поддержания своего самочувствия. Link to comment Share on other sites More sharing options...
sun Posted October 11, 2006 Author Share Posted October 11, 2006 По натуре - я экспериментатор. Вот сейчас испытываю на себе Октагам и Тактивин. Регулярно делюсь своими наблюдениями. Было бы очень интересно узнать и о Ваших методах поддержания своего самочувствия. Я не такой уж экспериментатор. Выбираю те лекарства, которые у меня вызывают доверие (на психологическом уровне). Так последние мои направления это БЕТАСЕРК(8) - 1 таб 1 р/д _ от головокружений ФЕНОТРОПИЛ- 1 таб 1 р/д(как ноотропил, но сильнее) Они пьются только не вместе, а что нибудь одно БЕТАФЕРОН - уколы и хочу попробывать НИКОТИНАМИД (ВЗ). Теперь самое главное его найти.На никотинку у меня аллергия, как и на аскорбинку. И вообще я алергик и не все лекарства мне идут. И самое главное и незаменимое это ВИТАМИНЫ - СУПРАДИН, а если проще АЭРОВИТ и КОМПЛЕВИТ B) Link to comment Share on other sites More sharing options...
sun Posted October 11, 2006 Author Share Posted October 11, 2006 По натуре - я экспериментатор. Вот сейчас испытываю на себе Октагам и Тактивин. Регулярно делюсь своими наблюдениями. Было бы очень интересно узнать и о Ваших методах поддержания своего самочувствия. В другой теме Вы написали, что Октагам стоит 39 тыс.руб. У меня таких денег нет и не будет. Проблема заключена в следующем: я не могу ходить по лестницам, я их боюсь(даже если это просто ступенька) Если лестница без поручней - финиш. "В глазах темно и воздуха не видно".Отступление:физически могу, а .. Что мне делать? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирца Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 А я колю Ребиф. Сейчас осень, а мне чудится, что я обострение обскакала... Да, ДОБРО ПОЖАЛОВАТЬ, sun!!! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Елена Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 не могу ходить по лестницам, я их боюсь(даже если это просто ступенька) Если лестница без поручней - финиш. "В глазах темно и воздуха не видно".Отступление:физически могу, а .. Что мне делать? - - - - - - - - - - - - - - - - Заниматься ЛФК ежедневно и постоянно-например-из энцинклопедии Шнайдера ,жаль у меня ее нет, запомнила и практикую ежедневно-поднимаю по одной ноге на сидение стула по 5 раз,вначале рукой помогала,теперь уже нет и табуретка повыше,можно и на журнальный столик.Главное,постоянно и с нагрузкой первые полгода не спешить. Если нет поручней-а трость для чего? А фенотропил- курс на сколько дней? Пробовала-понравилось,но на след.день,если не выпьешь-как выжатый лимон,а каждый день по таблетке-дороговато Link to comment Share on other sites More sharing options...
sun Posted October 11, 2006 Author Share Posted October 11, 2006 - - - - - - - - - - - - - - - - Заниматься ЛФК ежедневно и постоянно-например-из энцинклопедии Шнайдера ,жаль у меня ее нет, запомнила и практикую ежедневно-поднимаю по одной ноге на сидение стула по 5 раз,вначале рукой помогала,теперь уже нет и табуретка повыше,можно и на журнальный столик.Главное,постоянно и с нагрузкой первые полгода не спешить. Если нет поручней-а трость для чего? А фенотропил- курс на сколько дней? Пробовала-понравилось,но на след.день,если не выпьешь-как выжатый лимон,а каждый день по таблетке-дороговато Утром зарядку делаю каждый день. Помогает размять мышцы. Про табуретку интересно- попробую. Хочется к трости прибегать очень редко,она выступает защитой от насмешек и реплик в твое сторону. Фенотропил- курс 30 дней. А самое главное он есть в списке бесплатных лекарств. Я его выписываю в поликлинике. Если перестаешь принимать какое лекарство, всегда такое состояние. Организм же уже привык получать дозу.... Всего лишь несколько дней и ты на коне уже без него. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Механик Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 А я колю Ребиф. А давно Ребиф колишь? Кололи его около года, кроме побочных действий никаких улучшений. Отказались от дальнейшего курса. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 для того чтобы ваша цитата выглядела как цитата, нужны следующие действия. 1. Выделите цитируемое 2. скопируйте 3. вставьте в сообщение 4 еще раз выделите и нажмите кнопку "сделать цитатой" значки "койот" должны присутствовать с обеих сторон. Это парный тег - одним койотом открывается, вторым со знаком \ закрывается. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 Давайте знакомиться! фото в студию! :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ирца Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 Механик, я колю Ребиф уже 7 месяцев. Побочки были, просто выводили из себя. Врач сказала, что через полгода пройдет - и првда, прошло. Сейчас осень, думаю, что обострение обскачу! Олег, буду пробовать цитаты... Что-то не получается Link to comment Share on other sites More sharing options...
Lana Posted October 11, 2006 Share Posted October 11, 2006 Sun, добро пожаловать! Я колю в/м иммуноглобулин полгода, а из поддерживающей терапии проноран, сирдалуд, фенотропил, иногда финлепсин и конечно витамины группы В. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий Posted October 12, 2006 Share Posted October 12, 2006 По натуре - я экспериментатор. Вот сейчас испытываю на себе Октагам и Тактивин. Регулярно делюсь своими наблюдениями. Было бы очень интересно узнать и о Ваших методах поддержания своего самочувствия. В другой теме Вы написали, что Октагам стоит 39 тыс.руб. У меня таких денег нет и не будет. Проблема заключена в следующем: я не могу ходить по лестницам, я их боюсь(даже если это просто ступенька) Если лестница без поручней - финиш. "В глазах темно и воздуха не видно".Отступление:физически могу, а .. Что мне делать? Привет, sun, добро пожаловать! Если у тебя есть группа инвалидности, то проблем с бесплатным получением Октагама быть не должно - он есть в списке бесплатных лекарств и Валерий получает его бесплатно, имхо... У меня уже 2,5 года I группа инв. III степени и диагноз РС 18 лет . Но, с 3-го этажа (и на него) я, пока, спускаюсь. Не каждый день, конечно, а по большой необхлдимости, например, если надо ехать в больницу (на такси) и т.д. Передвигаюсь с ходунками и тоже пробую лечиться всем рекомендуемым... Например, сейчас, пробую/прохожу курс иммуноглобулина в/м (как и Lana) (скоро, через 3 дня, перейду уже на 2 амп./нед.) пока никаких отрицательных ощущений... Для уменьшения спастики (возникшей от Т-вакцины) пью Баклофен. А почему ты отказалась от иммуноглобулина? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Дмитрий Posted October 12, 2006 Share Posted October 12, 2006 Если у тебя есть группа инвалидности, то проблем с бесплатным получением Октагама быть не должно - он есть в списке бесплатных лекарств и Валерий получает его бесплатно, имхо... Извиняюсь: Лекарственный список вновь пересмотрен http://www.rg.ru/2006/10/03/lekarstva.html http://www.rg.ru/2006/10/03/lekarstva-doc.html Копаксон и Бета-интерфероны на месте. Бетасерк тоже. Убрали Мексидол, Октагам... Из иммуноглобулинов остался Пентаглобин. Грустно... Link to comment Share on other sites More sharing options...
Механик Posted October 12, 2006 Share Posted October 12, 2006 Механик, я колю Ребиф уже 7 месяцев. Побочки были, просто выводили из себя. Врач сказала, что через полгода пройдет - и првда, прошло. Сейчас осень, думаю, что обострение обскачу! А что предпринимала во время последнего обострения, когда, как проходило и каковы были симптомы? Каков результат? Ребиф дал ч-л положительное? Спасибо. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted October 13, 2006 Share Posted October 13, 2006 Несколько реплик. Рекомендации Олега , как выделять цитаты хороша, когда пишешь ответ при подключенном к сети компьютере. А когда в автономном режиме, она на работает. Я делаю так. Копирую весь топик кого хочу цитировать. Вставляю в письмо, а лишнее удаляю. затем под цитатой делаю черту из===================== Помоему всем понятно что это не мои слова а цитата. - Пока нет реестра цен, ещё не факт что Октагам из списка льготных лекарств исключили. В приказе в/в иммуноглобулины есть. А какие пока не известно. Но в этом месяце свою дозу я получил. Правда в расфасовке по 50 г. Сразу 4 пузырька. На пузырьках написано 9800 руб. Ну а если не будет Октагама , перейдём на какоё-нибуть Пентаглобин. Что будет. Мы люди не гордые. - Для аллергиков. Я тут недавно стал комплексные витамины , по моему Комплевит, принимать. Перхоть замучила. Лишь сейчас дошло. Это же у меня аллергия на них. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Сергей В Posted October 15, 2006 Share Posted October 15, 2006 Приветики Солнце! Приятно почитать искренние сообщения на форуме. Думаю много полезного все мы друг от друга подчерпнём тут. Удачи в поиске своего пути к здоровью. А здоровье-это не миф, а реальность. И не слушай нытиков, а верь! :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted October 16, 2006 Share Posted October 16, 2006 Несколько реплик. Рекомендации Олега , как выделять цитаты хороша, когда пишешь ответ при подключенном к сети компьютере. А когда в автономном режиме, она на работает. Да, совершенно верно, извини, просто я забываю, что ты работаеша в off line, ты все правильно делаешь, всем понятно, что это цитата. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted October 16, 2006 Share Posted October 16, 2006 Давайте знакомиться! была , была, была, но....... Все мы немного бывшие, но просто не нужно себя этим добивать. Жизнь продолжается, и нужно искать свое место в этой жизни, что-то ушло, что-то пришло. Есть потери, есть и находки, мы сильные, мы избранные - нам послано испытание, мы должны его выдержать, и мы справимся... Как поётся в одной очень хорошей песне:"Не надо прогибаться под изменчивый мир - пусть лучше он прогнётся под нас!" Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted October 16, 2006 Share Posted October 16, 2006 Перхоть замучила. Лишь сейчас дошло. Это же у меня аллергия на них. Та же ситуация, только с нейромультивитом - два раза пробовал - и два раза, скажем так, определенный дискомфорт - все признаки отравления, если бы один раз, ладно, но два - это уже система, врач сказал - индивидуальная непереносимость. Это я к тому - вроде безобидные витамины, а такая реакция. Будьте внимательны, следите за своими ощущениями. Link to comment Share on other sites More sharing options...
sun Posted October 16, 2006 Author Share Posted October 16, 2006 Все мы немного бывшие, но просто не нужно себя этим добивать. Жизнь продолжается, и нужно искать свое место в этой жизни, что-то ушло, что-то пришло. Есть потери, есть и находки, мы сильные, мы избранные - нам послано испытание, мы должны его выдержать, и мы справимся... Как поётся в одной очень хорошей песне:"Не надо прогибаться под изменчивый мир - пусть лучше он прогнётся под нас!" Всем привет! Я ни в коем случае своей репликой "была...." не жалуюс0ь. Этим я константирую только факт. А за поддержку спасибо. Завтра я попробую выйти на форум и рассказать о лекарствах при своей профилактике. А сейчас мне пора. Всем пока! Link to comment Share on other sites More sharing options...
sun Posted October 17, 2006 Author Share Posted October 17, 2006 Всем приветик! Доброго утра, дня, вечера! Мне приятно, что моей страничке, а теперь нашей, уделяют внимание. Пишу не в системе on-line, поэтому без цитат. Начну по порядку. В среду (11 октября), «окрыленная» интересным упражнением от Елены «с табуреткой», идя по лестницы с работы, оступилась и рухнула, вывихнув или растянув ногу (никуда и ни к кому не ходила). Инет только на работе и всю информацию смогла прочитать в понедельник, придя на работу. 1. От иммуноглобулина я не отказалась и не собираюсь отказываться, но сейчас делаю БЕТАФЕРОН. А зачем заниматься наложением, с одинаково направленным действием, лекарств. Когда перестану получать БЕТАФЕРОН, а в нашей стране все возможно, вернусь к иммуноглобулину. 2. Не хочу оказаться голословной, но никогда не запоминаю источников или врачей от кого получена информация. Но вот, что знаю: в линейке иммуномодуляторов РЕБИФ – с самой мягкой дозировкой, потом КОПАКСОН и что- то еще (не помню) и последний БЕТАФЕРОН (тяжелый препарат для привыкания). Действительно РЕБИФ, я его делала по программе 1 год, адаптация к нему проходит достаточно быстро и безболезненно. Это не говорит о его, РЕБИФЕ, бездейственности и плохом качестве действия. Пример из жизни: мне и еще одной девушке (в одно и тоже время) начали выписывать и делать БЕТАФЕРОН. Она, не выдержав, сдается через месяц и переходит на КОПАКСОН, а мне он не подходит. 3. Все известные иммуномодлуляторы помогают избежать обострений, но без профилактики осенью и весной не обойтись. Дабы не рисковать. 4. Препарат ОКТАГАМ может быть и действенный, и хороший, но была сделана оговорка: перед его применением делать ПРЕДНИЗАЛОН, как Вы знаете это гормон. А к гормоном я имею однозначное НЕГАТИВНОЕ отношение. Я от них отказалась с самого начала(никогда не принимала). Огромная нагрузка на печень и другие органы. Не говорю, что без них легко, но справляюсь. Кто их попробовал никогда не сможет от них отказаться (это не просто слова, за этим стоят конкретные люди на гормонах). И это мое сугубо личное мнение. 5. При проведении профилактики я обязательно использую 2 раза в год препарат ЭМОКСИПИН (для укрепления мышц глаз, устраняется нистагма) Дозировка 5 мл х 2 р/д в/м №10 (выпуск по 1 мл в ампуле). Сейчас не знаю, но был в списке бесплатных лекарств Врач - терапевт с многолетним стажем рекомендовал, как успокоительное, как средство для лучшего, спокойного сна (намного лучше, действеннее, чем все новомодные успокоительные; не вызывает привыкания). Сама употребляю, когда это нужно, не постоянно! Смешать: • Настойка пустырника • Настойка боярышника • Настойка валерианы • Настойка карвалола Все по 25 мл и принимать по 30 капель за 4 часа до сна и за 2 часа до сна (те 2 р/д) Как знаете простужаться нам ни в коем случае нельзя! Поэтому, используется ОКСОЛИНОВАЯ МАЗЬ (15 р) доля носа (не допускает до нас микробы) или капли ГРИППОФЕРОН (160 р) Не смейтесь, если оказывается, что все давно известно и вы это прошли.. Я делюсь из чистых помыслов и не хочу, чтобы думали, «какая умная……………» 6. О санатории «БЕРЕЗОВАЯ РОЩА» в теме «Записная книжка», как просили. С пожеланием здоровья всем SUN. :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted October 17, 2006 Share Posted October 17, 2006 Всем приветик! Доброго утра, дня, вечера! Действительно РЕБИФ, я его делала по программе 1 год, адаптация к нему проходит достаточно быстро и безболезненно... ... мне и еще одной девушке (в одно и тоже время) начали выписывать и делать БЕТАФЕРОН. Она, не выдержав, сдается через месяц и переходит на КОПАКСОН, а мне он не подходит... Это у тебя она (адаптация к Ребифу) прошла быстро и безболезненно, а я чуть было от него не слегла окончательно. Пыталась адаптироваться три месяца, пока занимавшийся мной профессор не сказал: "Надо заканчивать, пока не поздно." В моем случае нарушался тот самый принцип, что "лечение не должно быть тяжелее болезни". Ты же сама пишешь - что помогает одному, другому не подходит. И приходится быть аккуратным в своих высказываниях, чтобы никто не принял их за безусловную рекомендацию. Меня этому научили на форуме. Link to comment Share on other sites More sharing options...
sun Posted October 18, 2006 Author Share Posted October 18, 2006 И приходится быть аккуратным в своих высказываниях, чтобы никто не принял их за безусловную рекомендацию. Меня этому научили на форуме. Да, Вы конечно правы. Принимать на веру все обсуждаемые лекарства нельзя, но я об этом и не говорила. Я написала о тех лекарствах, которые использую сама и никому это не навязываю и тем более не говорю, что мои лекарства будут подходить всем и эта панацея при лечении РС. Благодаря тому, что Lana написала о своих лекарствах , я их изучила, посовещалась со своим врачом и мы пришли к выводу, что мне подходит только одно лекарство(которое я не знала) и я могу им воспользоваться при своем лечении. Lana большое спасибо! На обсуждаемые лекарства я говорила сугубо личное мнение и отношение к ним, как и все, кто здесь находиться. С пожеланием здоровья SUN :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now