Форумы

Пишу, чтоб не забыть. Мой диагноз по версии ИИ, косящий под РС на МРТ - лейкоэнцефалопатия сосудистого генеза. Это следствие длительной гипоксии мозга вследствие не леченной ЖДА + строение сосудов и сердца. Да, В12А тоже скорее всего следствие долго не леченной ЖДА.   Прикольно, спросила, почему роды безболезненные, ответил развернуто на пару страниц, но если коротенько, то стремительные и под наркотическим кайфом. Угадал  Причина та же, гипоксия и строение сосудов и сердца.   Моя реакция на гормоны - лейкоэнцефалопатия, на железо по вене - ВПС.   И вот с одной стороны хорошо бы, чтобы врачи с ИИ сверялись, а с другой - пересмотра диагноза РС для меня не хочу  По факту причина моих проблем анемия, а с анемией фиг инвалидность будет, хотя от железодефицита избавиться не могу. Очень надеюсь, что после операции лучше будет.

ИИ: 1. "Резюме: Глютен сам по себе не содержит «блокаторов» хрома, но его употребление при чувствительности к нему повреждает кишечник, что вызывает дефицит хрома. Безглютеновая диета помогает исправить эту ситуацию." 2. "Анализ крови на хром (Cr) — это лабораторное исследование для определения уровня этого микроэлемента, необходимого для углеводного и жирового обмена, а также для выявления его дефицита или токсического избытка. Исследование назначают при подозрениях на диабет, нарушении обмена веществ, оценке уровня производственной интоксикации." Vera, а Вам зачем назначали?

Опа, все-таки не РС по версии ИИгугла  Сочетание ЖДА, строение сосудов и сердца могут давать мою картину на МРТ, включая активность. За эту версию говорит то, что у меня исчезли некоторые симптомы спустя даже не годы, а десятки лет после их появления, а исчезали моментально при улучшении проводимости сигналов в  мозге    Йодас, я вас обожаю!

Черная крыска с моей аватарки ушла 8 ноября прошлого года (14 лет было, хбп). И сменить рука и не поднимается, и смотреть больно. Но, наверное, как-нибудь заменю на мухомор.  

С ИИ пообщайтесь. Есть, кстати, медИИ, он только на серьезные проверенные источники ссылается. ИИгугла на все, что найдет. Пишет развернутый аргументированный ответ по каждому пункту. Глючит с датами. Меня выбешивает человекоориентированностью и комплиментами (в попу без мыла пытается влезть). Но это ладно, я интроверт социофоб  Я его по моим травкам спрашивала, сейчас одобрил мяту, бархатцы и донник. Про донник было неожиданно одобрение (до конца февраля разрешил), так как все с более-менее действием на меня забраковал (зверобой, ботва томата, метиленовый синий) как минимум до операции из-за наркоза.

И прикол. На вопрос, нужен ли мне ПИТРС - в данный момент однозначно нет (в конце марта операция по гинекологии), а потом - вот тогда и спрашивать... врачей по РС  . но "если ферритин упадет ниже 20, никакой ПИТРС не заставит ваши  ноги ходить"   ------------ И да, йодас прав. Основные мои симптомы  это не РС. И даже РСные симптомы были бы другие без моего строения сердца, сосудов и анемии. А РС у меня совсем лайтовый, на нормальном ферритине я бы его не чувствовала.

Выделила очевидное (для меня). Но дефициты бывают разные. Вот к примеру Хром. Исключив Глютен, с огромной вер-ю рано или поздно разовьётся ОН - деф-т х-ма.   И что делать дальше? Восполнять (ЭТО очевидно). КАК? А вот тут имеется вопрос. Препарат аптечный лично я принимала. Не помогает извините НИсколько. Но это ыло в ТОТ момент. Если я заново исключу глютен (а зачем мне ЭТО в моём возрасте - вопрос отдельный и независимый от других тоже очень важных вопросов)   У кого вопросы - спрашивайте сами и смотрите - К КОМУ вопрос, ко мне или к уважаемой Еке

Лебединая верность   Авторы: Е. Мартынов, А. Дементьев   Над землёй летели лебеди Солнечным днём, Было им светло и радостно В небе вдвоём. И земля казалась ласковой И в этот миг, Вдруг по птицам кто-то выстрелил И вырвался крик. Что с тобой, моя любимая, Отзовись скорей, Без любви твоей Небо всё грустней. Где же ты, моя любимая, Возвратись скорей, Красотой своею нежной Сердце мне согрей. В небесах искал подругу он, Звал из гнезда, Но молчанием ответила Птице беда. Улететь в края счастливые Лебедь не мог, Потеряв подругу верную, Он стал одинок. Ты прости меня, любимая, За чужое зло, Что моё крыло Счастья не спасло. Ты прости меня, любимая, Что весенним днём В небе голубом, как прежде, Нам не быть вдвоём. И была непоправимою Эта беда, Что с подругою не встретится Он никогда. Лебедь вновь поднялся к облаку, Песню прервал. И, сложив бесстрашно крылья, На землю упал. Я хочу, чтоб жили лебеди И от белых стай, И от белых стай Мир добрее стал. Пусть летят по небу лебеди Над землёй моей, Над судьбой моей летите В светлый мир людей.... © Источник: https://forum.d-seminar.ru/threads/lebedinaya-vernost-avtory-ye-martynov-a-dement-yev.27031/     Небо этого дня ясное, Но теперь в нём броня лязгает, А по нашей земле гул стоит, И деревья в смоле — грустно им. Дым и пепел встают, как кресты, Гнёзд по крышам не вьют аисты. Колос — в цвет янтаря. Успеем ли? Нет! Выходит, мы зря сеяли. Что ж там цветом в янтарь светится? Это в поле пожар мечется. Разбрелись все от бед в стороны... Певчих птиц больше нет — вороны! И деревья в пыли- к осени. Те, кто песни могли, — бросили. И любовь не для нас — верно ведь, Что нужнее сейчас ненависть? Дым и пепел встают, как кресты, Гнёзд по крышам не вьют аисты. И земля, и вода — стонами. Правда, лес как всегда,- Кронами. Но нельзя без чудес — аукает Довоенными лес звуками. Побрели все от бед на восток, Певчих птиц больше нет, нет аистов. Воздух звуки хранит разные, Но теперь в нём гремит, лязгает. Даже цокот копыт — топотом, Если кто закричит — шёпотом. Побрели все от бед на восток, И над крышами нет аистов   1967 г.     Ну-ка,Чайка расскажи мне Верная подруга всех морей. Не молчи а отвечай, Как прогнать мою печаль? Как найти мою подругу Подскажи,пообещай. Подскажи хоть одно слово, Где её надо искать? Разболелось моё сердце, Нет терпения уж ждать. Чайка,Чайка выручай, Разгони тоску и грусть Подскажи моей подруге Возвращенья ближний путь. Ты летаешь над морями, Глубоко ныряешь и взлетаешь Далеко за тучи ввысь, А за просьбу за мою, Ты уж пожалуйста не злись. Ты сама ведь понимаешь, Что случайно мы расстались. И без встречи с ней, Птица милая моя, Нам никак не обойтись!   Наверно, эта песня  в какой-то момент стала лидером по кол=ву ЧЕГО? (сами знаете, верно)   * * * КТО ЭТО?   Песня-загадка   Маленький ушастик у меня живет Ходит на пушистых лапочках В школу он не ходит, песен не поёт И не носит дома тапочки   Он всего боится, прячется под стол И следит глазами круглыми Может иногда он поиграть в футбол С папой, мамой, мной и куклами…    ...... Про тебя сниму я ролик Наберет он тыщи лайков Станешь ты известным зайкой (Припев)   Ты не крестик, Ты не нолик И твои друзья-подружки Тоже милые зверушки. Ну а следом за тобою Стану и сама звездою На просторах интернета Нас с тобой милее нету   Любит он морковку и капусту ест Пьет он молоко из мисочки Знаю, никогда он мне не надоест Будет он всегда с Алисочкой   ПРИПЕВ   Маленький комочек мне милей всего Не сравнить его с игрушками   Скоро День рожденья будет у него Будем отмечать с подружками. 

Ты говоришь, я молчу, Только тебя слушать хочу, Во всем стараюсь я - как ты, Найти счастливые черты.   Ты видишь, пролетает Звёздочкой ракета, А это добрая примета, Полнеба золотого цвета, И это добрая примета, Туманом озеро одето, И это добрая примета, По всем приметам нас с тобой Нашла любовь. Ты слышишь, пароходов Перекличка где-то, А это добрая примета, Запели птицы до рассвета, И это добрая примета, Струною зазвенело лето, И это добрая примета, Идёт навстречу нам с тобой любовь.   Я говорю, ты молчишь, Робость поймёшь, Смелость простишь, И много добрых примет Ещё добавишь мне в ответ.   Ты видишь, пролетает Звёздочкой ракета, А это добрая примета, Полнеба золотого цвета, И это добрая примета, Туманом озеро одето, И это добрая примета, По всем приметам нас с тобой Нашла любовь. Ты слышишь - пароходов Перекличка где-то, А это добрая примета. Запели птицы до рассвета, И это добрая примета. Струною зазвенело лето, И это добрая примета, - Идёт навстречу нам с тобой любовь.   Е.Долматовский написал слова   Сулико   Текст песни А. Церетели  Музыка В. Церетели. Я могилу милой искал, Сердце мне томила тоска, Сердцу без любви нелегко, Где ты? Отзовись, Сулико! Сердцу без любви нелегко, Где ты? Отзовись, Сулико! Увидал я розу в лесу, Что лила, как слезы, росу. Ты ль так расцвела далеко, Милая моя Сулико? Ты ль так расцвела далеко, Милая моя Сулико? Над любимой розой своей Прятался в ветвях соловей. Я спросил, вздохнув глубоко: «Ты ли здесь, моя Сулико?» Я спросил, вздохнув глубоко: «Ты ли здесь, моя Сулико?» Клювом к лепесткам он прильнул, И, лесов будя тишину, Зазвенела трель соловья, Будто он сказал: «Это я!» Зазвенела трель соловья, Будто он сказал: «Это я!»   Но я слышала другой вариант, без могилы

Так, точно-точно с 10 лет РС. У меня возникала спастика в разных местах разных конечностей, которая, возникнув, пропадала за несколько недель, а то и месяцев. Спастику на несколько минут-часов можно объяснить ВПС и ЖДА, а вот длительно -  увы, только РС. Но так да, крайне благоприятное течение, и основное - избегать дефицитов.

Здравствуйте. Плегриди есть ещё  или уже отдали?

Было все тоже самое. парацетамол и ибупрофен наоборот разгоняли температуру у меня, лучше всего ибуклин, тоже терпел почти 2 года, но когда температура в 40 и больше стала нормой после укола перевели на терифлуномид (таблетки) тоже не сахар. от температуры избавило но подкинуло кучу новых ощущений, с которыми нужно подстраиваться под реалии жизни, причем ежедневно, советую сходить к вашему врачу и пусть переведут на другой препарат. моя только со второй попытки меня перевела, когда принес кучу неопровержимых доказательств, что данное чудо лекарства меня не личит а качелит, 

Вспомнил посты коллеги, клянущего своего невролога, которому Мавенклад совсем не помог. Из региона РФ, где научные центры и школы на каждом углу. И что?..

Сил и терпения Вам. Я на Копаксоне жил с 2013 по 2024 (божечки, 11 лет....) не скажу что места живого не осталось, да есть уплотнения, но их не так и много. К сожалению, 3 таблетки в день меня не спасают, но сильно угнетает бесконечная, ноющая головная боль.... 

Да, все остались довольны.

Я мобильником тоже пользуюсь только как звонилкой, иигуглю на ноуте.   ---------- Ржу с себя. Даже при подаче на инвалидность ни разу не вспомнила про ВПС, хотя в аттестате по физкультуре освобождена, а не оценка. Склероз, не иначе  

ПЕсенка учителя математики Иду я снова в школу ранним утром Встречать детей. И каждый в моем классе многолюдном В судьбе моей. Сегодня на уроке не хотелось Учиться всем. Украдкой в телефонах не сиделось Совсем. Припев: Зачем учиться, лучше веселиться, Болтать, кидаться, парты исписать. И пусть учитель объясняет, злится, Никто о нем не будет горевать. 2. А я   простой учитель – математик Мне говорят - Забей. Такой же педагог, как все - романтик Учу опять детей. Родители кричат - Хотим пятерки! А знаний нет. - А если что, устроим Вам разборки. Такой вот бред. Припев. 3. Подросткам – педагогика? – все тщетно. На все свой взгляд. И формулы летают безответно. Взрослеть хотят. Пройдут года, найдут в альбоме фото, Протрут рукой. И вспомнит математика хоть кто-то, Да, был такой.  Припев:   Песня для учителя информатики   На мелодию песни «Зачем мне солнце Монако» УЧИТЕЛЮ ИНФОРМАТИКИ Зачем поездки на море, Для чего, скажите, катание с гор, Когда весь мир в мониторе... В этом смысла ноль, если весь мир – монитор. Но без компьютера горе, В жизнь вошел так ярко он, как метеор. И пусть весь мир в мониторе, В этом смысла ноль – мы за живой разговор. Когда входили в класс, компьютеры включали, На информатике программы изучали... Продумали сто раз слова для прощанья, Но мы не роботы и плачем от отчаянья. Вы и мы – отдельный мир во всей Вселенной, И от Вас ждем только одного: Держите нас в душе своей как можно крепче, Мы ваш взгляд заберем с собой...   * * * У девушки с острова Пасхи, Украли любовника тигры, Украли любовника в форме полковника, И съели в саду под бананом, Украли любовника в форме полковника, И съели в саду под бананом…   С тех пор пролетело три года, И девушка матерью стала. Поймали виновника в форме чиновника, И съели в саду под бананом, Поймали виновника в форме чиновника, И съели в саду под бананом…   У девушки с острова Пасхи, Родился коричневый бэбик. Украли и этого голого раздетого, И съели в саду под бананом, Украли и этого совсем не одетого, И съели в саду под бананом…   Бананы давно пожелтели, А тигры давно облысели. Но каждую пятницу, Лишь солнце закатится, Кого-то жуют под бананом, Но каждую пятницу, Лишь солнце закатится, Кого-то жуют под бананом…   Конец 60-х, начало 70-х   Предположительно Городницкий

Я больше года копаксон ставила. На теле живого места не осталось. Поэтому, меня устраивает небольшое недомогание раз в 2 недели. Мрт хорошее. Обострений нет. Значит препарат работает. 3 таблетки в день жаропонижающего творят чудеса 

Админы, а можно вас попросить в корне раздела про ПИТРС создать раздел для препарата Мавенклад (Mavenclad)? Своими силами не получается.

К слову, пока был на Копаксоне простудными заболеваниями практически не болел. Жена, ребенок, сопли на кулак наматывают, а мне пофиг. После перехода на Плегриди - стал простудными заболеваниями болеть чаще.

Спасибо что поделились своим опытом

Мне кажется я знаю почему нет темы с Мавенклад, потому что он помогает. И все забывают написать хороший отзыв)) Меня перевели на него в сентябре, курс 2 месяца по 5 дней, единственный побочный эффект это падение уровня лейкоцитов. Вообще иммунитет падает, я стал болеть простудой намного чаще чем последние 5 лет. Мавенклад это линейка препаратов 2ой линии, химиотерапия от РС. По сравнению с Плегриди, на котором я был год, с постоянной температурой, это отличный препарат. Рекомендую попробовать перейти. 

К слову о файлах Эпштейна: продажными женщинами больше всего возмущаются неплатежеспособные мужчины anekdotov.net,   Если зубы до кончины, Вы намерены беречь, их не скальте без причины … и всегда фильтруйте речь   Когда мужики 14-го января выйдут из запоя и посмотрят новости, они охренеют...   Работать с мыслями о предстоящем отдыхе куда приятнее, чем отдыхать с мыслями о предстоящей работе   Независимая женщина — это женщина, которая пока не нашла того, от кого бы ей хотелось зависеть.   Улыбаться - это всегда немного скалить зубы   КОНКУРС     на самый короткий и остроумный анекдот   В рачи бывают трёх видов: Первые — От бога! Вторые — Иди с богом! Третьи — Не дай бог! anekdotov.net,   В файлах Эйнштейна нашли упоминание Нильса Бора. anekdotov.net,   — Твой дед не очень рассердился, когда его проверяли на таможне? — Совсем наоборот. При досмотре нашли его очки, которые он потерял неделю назад.   — У него удостоверение личности есть? — Удостоверение есть... личности нет. anekdotov.net,.. * * * Сидит мужик в опере. anekdotov.net, Обращается к соседу справа: — Это не вы сказали ё[ж] твою мать? Сосед удивленно: — Нет. Тот же вопрос к соседу слева и тот же ответ. Мужик со вздохом: — Ну, значит музыкой навеяло.   А это средний такой, можно сказать самый обыкновенный, но при этом СМЕШНОЙ   * * * ВЕЧЕР Одинокий прохожий, по внешним признакам — не терминатор, средних лет. Естественное развитие — к нему подваливает один: — Папаша! Закурить есть? — Нет, сынок, вредно это. — А в морду?... — Нааааа... (с характерным резким выдохом) Недоумок падает навзничь, не проявляя явных признаков жизнедеятельности, компания в ауте (временно). anekdotov.net, Мужик проходит спокойно мимо. Первый очнувшийся задает глупейший вопрос: — За что? Ответ думаю порадует многих: — Так он сам просил, курить я не курю, а в морду у меня завсегда с собой... И вообще русский язык учите, дети — каков вопрос, таков и ответ.   А это КОНКУРС на длинный-интересный-содержательный и ПОЛЕЗНЫЙ при этом

Для любимой женщины ничего не жалко, anekdotov.net, пока ей ничего не нужно   Закон жизни — сильный поедает вкусного    Фея от ведьмы отличается только настроением   На Госуслугах появится самозапрет на включение в списки Эпштейна. anekdotov.net,   * * *   Если ваша девушка перестала делать эпиляцию, значит, у нее, кроме вас, никого нет...   "То, что мы знаем, это капля, а то, что мы не знаем, это океан" ( Исаак Ньютон ) Я никогда не видела ОКЕАН Интересно, чем он отличается от моря   Учить стоит только один иностранный язык: английский, если собираешься уехать, и китайский если собираешься остаться Я учила англ.яз и знала очень неплохо, плюс франц. - на уровне для чтения научно-техн лит-ры

Так вот врач ЦРС предлагает перейти на препарат Мавенклад (https://stopsclerosis.ru/mavenclad/), которого тут на форме даже нет. Хотелось бы поспрашать у реальных пациентов за этот препарат...