Форумы
-
ПИТРС (Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза)
-
- 3,5k
- сообщений
-
- Кто принимает Терифлуномид?
- Автор: Юрий1970,
-
- 181
- сообщение
-
- AVONEX и дети
- Автор: Каспер,
-
- 4,3k
- сообщение
-
- Инжектор для аксоглатирана
- Автор: ksu_ny,
-
- 2,6k
- сообщений
-
- 640
- сообщений
-
- 2k
- сообщений
-
- Мне Нужен Генфаксон
- Автор: Максим84,
-
- 2,3k
- сообщения
-
- 697
- сообщений
-
- Нужен Глатират
- Автор: Elura,
-
- 3,4k
- сообщений
-
- 5,2k
- сообщение
-
- Нужен Копаксон
- Автор: Elura,
-
- 262
- сообщения
-
- Несклер
- Автор: Recordsmen,
-
- 765
- сообщений
-
- Митоксантрон
- Автор: Каспер,
-
- 1,9k
- сообщений
-
- Окревус (Окрелизумаб)
- Автор: He1ga,
-
- 1,9k
- сообщений
-
- 773
- сообщения
-
- Побочки от ребифа
- Автор: kat4kat,
-
- 4,1k
- сообщение
-
- Ронбетал-часть вторая
- Автор: AnnaZ,
-
- 869
- сообщений
-
- СинноВекс
- Автор: Катерина25,
-
- 346
- сообщений
-
- 1,4k
- сообщения
-
- Срочно нужен Тимексон
- Автор: Elura,
-
- 641
- сообщение
-
- Отдам Текфидеру
- Автор: Юлия31,
-
- 2,2k
- сообщение
-
- 131
- сообщение
-
- Бетаферон и Экставиа
- Автор: Kkka,
-
- 378
- сообщений
-
- СИПОНИМОД
- Автор: Сергей Хаб-ск,
-
- 953
- сообщения
-
- 1k
- сообщений
-
-
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
-
- 60,8k
- сообщения
-
- 4,8k
- сообщений
-
- 1,9k
- сообщений
-
- 9,4k
- сообщений
-
- Свежие опыты с применением ВМИГ
- Автор: АннаХ,
-
- 9,6k
- сообщения
-
- бархатцы и черный паслен
- Автор: Ека,
-
- 5,7k
- сообщений
-
- По страницам Интернет
- Автор: jodaz,
-
- 19,9k
- сообщения
-
- 586
- сообщений
-
- Вебинары по РС
- Автор: Gera,
-
- 464
- сообщения
-
- 164
- сообщения
-
- 3,7k
- сообщений
-
-
НЕМНОЖКО ПОИГРАЕМ?
-
- 2,2k
- сообщения
-
- Судьба доллара и евро
- Автор: ДмитрийМ,
-
- Здесь пока нет сообщений
-
-
РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ
-
- 15,8k
- сообщения
-
- 181
- сообщение
-
- Мой сайт с рецептами.
- Автор: Tira,
-
- 698
- сообщений
-
- Научиться любить себя
- Автор: Андреуш,
-
- 1,3k
- сообщений
-
- Добро пожаловать!
- Автор: Риммс,
-
- 23
- сообщения
-
- 2,2k
- сообщений
-
- Курица с лимонами в духовке
- Автор: xansetag,
-
- 183
- сообщения
-
- Цитаты... Мудрость...
- Автор: mic,
-
- 956
- сообщений
-
- 283
- сообщения
-
-
ДЛЯ ДУШИ
-
- 3k
- сообщений
-
- Моя вера...
- Автор: Gera,
-
- 349
- сообщений
-
- Лечение по молитвенной просьбе
- Автор: aliens,
-
- 2,9k
- сообщение
-
- 1,2k
- сообщений
-
- Пластические операции и РС
- Автор: aliens,
-
- 2,4k
- сообщений
-
- забавные истории из жизни
- Автор: jodaz,
-
- 5,2k
- сообщения
-
- 1,6k
- сообщений
-
- Светлая Пасха!
- Автор: Каспер,
-
-
ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ
-
- 2,5k
- сообщения
-
- Опрос пациентов
- Автор: Gera,
-
- 733
- сообщения
-
- 108
- сообщений
-
-
КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ
-
- 558
- сообщений
-
- 261
- сообщение
-
- 775
- сообщений
-
- 473
- сообщения
-
- Л.Н.Толстой.
- Автор: mic,
-
- 1,4k
- сообщений
-
- Весна идет!
- Автор: mic,
-
- 705
- сообщений
-
- Циники (Анатолий Мариенгоф)
- Автор: Gera,
-
- 1,1k
- сообщения
-
- Кино- и Теле- Фильмы
- Автор: Gera,
-
- 392
- сообщения
-
- Какие книги читать?Что читаете?
- Автор: Gera,
-
- 2,6k
- сообщение
-
- Песни, которые мы любим.
- Автор: Gera,
-
- 589
- сообщений
-
- Автор: VBA,
-
-
НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ
-
- 1,5k
- сообщения
-
- 329
- сообщений
-
- Photoshop и другие
- Автор: Konstantin S,
-
- 508
- сообщений
-
- Дополнительный заработок
- Автор: Gera,
-
- 182
- сообщения
-
- 482
- сообщения
-
- Без Сказок И Мультиков.
- Автор: Gera,
-
- 234
- сообщения
-
- Плетение из ивы.
- Автор: Каспер,
-
- 1,1k
- сообщения
-
- Автор: droog-marabu,
-
- 52
- сообщения
-
- Вязание
- Автор: trampampam,
-
- 340
- сообщений
-
- 148
- сообщений
-
- Куда делся Орешкин М.?
- Автор: jodaz,
-
- 902
- сообщения
-
- Супер женщины XX века
- Автор: Vladimir417,
-
- 493
- сообщения
-
- Великие люди России.
- Автор: Gera,
-
- 21
- сообщение
-
- Мир как он есть
- Автор: Vladimir417,
-
-
ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА
-
- 595
- сообщений
-
- 704
- сообщения
-
- Тенексиа вопрос модератору
- Автор: Каспер,
-
- 976
- сообщений
-
-
ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ
-
- 82
- сообщения
-
- Кризис рубля с последствиями...
- Автор: AnnaZ,
-
- 5
- сообщений
-
-
Пользователи
-
Кто онлайн 1 пользователь, 1 анонимный, 46 гостей (Смотреть полный список)
-
Дни рождения сегодня
-
-
Темы
-
-
-
-
-
1 770
Автор: Ека
Создана
-
-
Сообщения
-
Автор: Ека · Опубликовано
Фиг знает, у меня совпало . Но ИИ не очень доверяю. Кста, мои исследования, анализы, симптомы прогнала через ИИ сбера - гигачат. Он считает, что у меня РС есть, но первопричина недифференцированная дисплазия соединительной ткани, следствие ЖДА и строение сосудов и сердца, следствие РС. Мой ПИТРС - ферритин выше 20, лучше 60-100 (по версии гигачат) И гигачат сказал, что генетически дисплазия идет бок о бок с аутоиммунными заболеваниями -
Автор: jodaz · Опубликовано
Вот трепло ( Утверждение о том, что липоевая (тиоктовая) кислота практически бесполезна при общем белке ниже 75 г/л, является мифом. В доказательной медицине и официальных инструкциях к препаратам тиоктовой (альфа-липоевой) кислоты нет никакой связи между её эффективностью и уровнем общего белка в крови (включая порог 75 г/л). Более того, норма общего белка для взрослого человека составляет 64–83 г/л, поэтому значение ниже 75 г/л часто является абсолютным физиологическим вариантом. Корни этого заблуждения в среде биохакеров и интегративной медицины кроются в неверной интерпретации двух биохимических фактов ...................(ИИ) -
-
Автор: Ека · Опубликовано
Отдельной темы про ее нет. Сейчас ИИ спрашивала про нее. Он сказал, что она практически бесполезна при общем белке ниже 75. Вообще чтобы нервы восстанавливались, общий белок надо от 75. Реально, никогда от нее результата не ощущала. Сейчас подняла белок до 74 (был 69-70), пью тиоктовую. Ненормальная чувствительность чуть меньше стала -
Автор: Ека · Опубликовано
Ваще не лукавлю. Плеваться буду, скорее всего во все стороны, я скорпион . Чет меня не отпускает Гостева. У меня было 3,5, она поставила 4,0б. Вторичная прогрессия это если при едсс меньше 5,5 за полгода-год ухудшение на балл. Даже по выставленному ею баллу я не тяну на вторичку -
Автор: mic · Опубликовано
Вспоминая Алису: "Наводят на всякие мысли — хоть я и не знаю, на какие…" Это я о КИ, об озвученных датах. Главное - всем здоровья и удачи!) -
Автор: jodaz · Опубликовано
Да. Только, если у вас открытая фаза (раз все у вас знают, что именно капают), то появление аналога окрелизумаба от Биокад возможно уже в 2027 году. С чем я и "поздравляю" больных РС (ну, кроме ППРС) ----------------------- Или: Кто же знает, что вводится "в слепой период"? Распределением управляет специальная компьютерная программа (система рандомизации). На месте, в клинике, доступ к кодам имеет только независимый исследователь-провизор (unblinded pharmacist). Он готовит капельницу по коду из системы, но не участвует в осмотре пациента и не передает информацию лечащему врачу. ...без комментариев... ) -
-
Автор: jodaz · Опубликовано
https://www.google.com/search?q=когда+можно+аннулировать+бессрочную+группу+инвалидности%3F&sca_esv=43d164a3e212b181&source=hp&ei=FuwiarZx-NXA8A_iita5Cw&iflsig=AFdpzrgAAAAAaiL6Js61133glVwgTggwFIjREfY8QPzS&aep=22&udm=50&ved=0ahUKEwi21Iv3tfCUAxX4KhAIHWKFNbcQteYPCA0&cs=0&oq=когда+можно+аннулировать+бессрочную+группу+инвалидности%3F&gs_lp=Egdnd3Mtd2l6ImrQutC-0LPQtNCwINC80L7QttC90L4g0LDQvdC90YPQu9C40YDQvtCy0LDRgtGMINCx0LXRgdGB0YDQvtGH0L3Rg9GOINCz0YDRg9C_0L_RgyDQuNC90LLQsNC70LjQtNC90L7RgdGC0Lg_MgUQIRigAUiyDlAAWABwAHgAkAEAmAF3oAF3qgEDMC4xuAEByAEA-AEC-AEBmAIBoAJ9mAMAkgcDMC4xoAejA7IHAzAuMbgHfcIHAzAuMcgHAoAIAQ&sclient=gws-wiz&mstk=AUtExfDqn4XC77ITDuPWrnD3qXHPzkxL1iRw-zfbU7n5iZlZ8Nj6NPRFVgRxlEE-5MZgq4T4FgxNsNKcEqTczPB7D-5Dp0Wejl2Vlg80N-wnXg-FymCBFc8Z7PGl3k5DMSyOmCiFyzfvlrQ_CW-24LhWIM_z3_u-izxr8AU&csuir=1 PS Информацию ИИ проверяйте сами ) Ссылки на источники ИИ указал ) Если источники ИИ не вызывают доверия - ищите другие ) -
Автор: jodaz · Опубликовано
Подробнее - https://www.google.com/search?q=можно+ли+аннулировать+бессрочную+группу+инвалидности%2C+если+позднее+диагноз+рс+был+признан+ошибочным%3F&sca_esv=43d164a3e212b181&source=hp&ei=nekiaq7mG7alwPAP28jP6A8&iflsig=AFdpzrgAAAAAaiL3rdpXGbOdT2pdMU8_xmw76ckVxKmL&aep=22&udm=50&ved=0ahUKEwjuqLvJs_CUAxW2EhAIHVvkE_0QteYPCA0&cs=0&oq=можно+ли+аннулировать+бессрочную+группу+инвалидности%2C+если+позднее+диагноз+РС+был+признан+ошибочным%3F&gs_lp=Egdnd3Mtd2l6IroB0LzQvtC20L3QviDQu9C4INCw0L3QvdGD0LvQuNGA0L7QstCw0YLRjCDQsdC10YHRgdGA0L7Rh9C90YPRjiDQs9GA0YPQv9C_0YMg0LjQvdCy0LDQu9C40LTQvdC-0YHRgtC4LCDQtdGB0LvQuCDQv9C-0LfQtNC90LXQtSDQtNC40LDQs9C90L7QtyDQoNChINCx0YvQuyDQv9GA0LjQt9C90LDQvSDQvtGI0LjQsdC-0YfQvdGL0Lw_SKqaBFChFFjP6QNwHngAkAEAmAFdoAH6GqoBAjQ4uAEByAEA-AEBmAI8oAKnEqgCCsICChAuGAMYjwEY6gLCAgoQABgDGI8BGOoCwgILEAAYgAQYsQMYgwHCAggQABiABBixA8ICCxAuGIAEGLEDGIMBwgIOEAAYgAQYigUYsQMYgwHCAg4QLhiABBiKBRixAxiDAcICCBAuGIAEGLEDwgIFEC4YgATCAg4QLhiABBjHARivARiOBcICBRAAGIAEwgILEC4YgAQYigUYsQPCAgYQABgWGB7CAggQABiABBiiBMICBRAAGO8FwgIFECEYoAHCAgcQIRgKGKABwgIEECEYFZgDBPEF9tT0XSEJNbmSBwI2MKAH1IIBsgcCMzC4B7wRwgcKMzAuMTkuMTAuMcgHZoAIAQ&sclient=gws-wiz&mstk=AUtExfAuzX10381cO7HgGLiqzByGPIH9fd3oRXrn7l4OiGhGPggAXT7Q1qqqEMGslFrDQ3pZmNobA8jqCslz7XZ3OZyBexeBYj5lJbCOQ2N2oGu8tDfdg-O63SHQXgUvmUPkFnQsRG3pTs9GMiFP4Ryj9bIr9aI-ZzlIjbk&csuir=1 -
Автор: jodaz · Опубликовано
Главное - срач устроить. А не проверить реальность информации (( -
Автор: Ека · Опубликовано
К сожалению, прецеденты есть На форуме МСЭ таких случаев хватает. -
Автор: mic · Опубликовано
Изумлён, спросил у ИИ, хоть верить ему и нельзя: "1. Как дела в России: законно ли это? Короткий ответ: нет, незаконно. Сам по себе факт того, что человек с бессрочной группой не посещал врача три года, не является юридическим основанием для автоматического снятия инвалидности. Аннулировать бессрочную группу Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) может только в исключительных случаях: Если при ее оформлении были предоставлены подложные документы или допущены грубые ошибки/фальсификации со стороны врачей. Если МСЭ инициирует проверку в порядке контроля, но для этого нужны веские основания, а не просто "пропуск визитов". Если сам гражданин написал заявление на переосвидетельствование (например, надеясь изменить группу)." -
Автор: jodaz · Опубликовано
Вот поэтому я и сказал: "Вы уж определитесь. В каком месте будете лукавить )) и кого оплевывать ))" -
Автор: Ека · Опубликовано
По версии ИИ. Слышала про девушку с запущенной онко, ИИ ей аллергию лечил... -
Автор: jodaz · Опубликовано
Реальное состояние - у вас нет РС. Не думаю (и не настаиваю) ), что вы готовы отказаться от удобств диагноза РС. Поэтому нелепо предъявлять претензии врачу. Я ТАК думаю ) -
Автор: jodaz · Опубликовано
Согласно Государственному реестру лекарственных средств (ГРЛС), общее разрешение на проведение III фазы клинического исследования BCD-281-2/MUSCAT действует с 27 октября 2025 года по 31 декабря 2029 года. Однако важно разделять общие регуляторные сроки всего проекта и продолжительность «слепого» периода для конкретного пациента. - Сроки для отдельного участника В рамках данного протокола участие пациента делится на несколько этапов: Скрининг (отбор): Длится около 4 недель. В этот период проводятся МРТ, анализы и подтверждение диагноза. Двойной слепой период (основная фаза): В соответствии со стандартами тестирования биоаналогов окрелизумаба, период скрытого лечения длится от 48 до 96 недель (приблизительно 1–2 года). За это время пациент успевает получить от 2 до 4 курсов инфузий (капельницы ставятся 1 раз в 6 месяцев). Период наблюдения: После завершения основной фазы данные ослепляются и отправляются на анализ, а за состоянием здоровья продолжают следить. - Общие сроки исследования (график BIOCAD) Начало набора пациентов: Процесс стартовал в ноябре 2025 года. Окончание сбора данных: Финальные наблюдения за последними включенными пациентами и оформление документов завершатся к декабрю 2029 года. Точную длительность участия в неделях, прописанную в протоколе для конкретной клинической базы, врач-исследователь обязан озвучить на первой консультации и выдать в печатном виде в тексте Информированного согласия. Зачем это мне... Хочу знать (хотя бы ориентировочно) когда возможно появление на рынке РФ биоаналога окрелизумаба от Биокада. -
Автор: jodaz · Опубликовано
О клиническом исследовании аналога окрелизума от Биокада BCD-281-2/MUSCAT Двойное слепое рандомизированное клиническое исследование эффективности и безопасности препарата BCD-281 у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом. Да, в этом исследовании используется двойной слепой метод (blinded study). Это стандартный мировой формат для объективной оценки лекарств-биоаналогов. - Пациент не знает, какой именно флакон ему вводят: оригинальный импортный окрелизумаб («Окревус») или биоаналог от BIOCAD (BCD-281). - Лечащий врач-невролог не знает, какую терапию получает его конкретный пациент. Это исключает субъективность при оценке симптомов и МРТ. - Препараты выглядят идентично (одинаковые флаконы, растворы и маркировка с кодом вместо названия). Кто же знает, что вводится? Распределением управляет специальная компьютерная программа (система рандомизации). На месте, в клинике, доступ к кодам имеет только независимый исследователь-провизор (unblinded pharmacist). Он готовит капельницу по коду из системы, но не участвует в осмотре пациента и не передает информацию лечащему врачу. Безопасность: когда маску «вскрывают»? «Разослепление» (узнавание, какой именно препарат вводился) происходит в двух случаях: - Экстренная ситуация: если у пациента возникает тяжелая и нестандартная побочная реакция, и врачам реанимации жизненно важно знать точное вещество. Маску вскрывают мгновенно для спасения человека. - Окончание фазы: после того как все участники завершат визиты, предусмотренные протоколом, данные собираются, и система открывает коды для статистического анализа. Что происходит после слепой фазы? В исследованиях хронических заболеваний, таких как рассеянный склероз, после слепой фазы часто следует открытая фаза (open-label extension). В ней все участники обычно гарантированно начинают получать исследуемый биоаналог, и скрывать бренд больше нет необходимости. -
Автор: Ека · Опубликовано
Я не поняла, с чем мне определяться. От МОРС мне нужны рекомендации сдавать ферритин, мне дали. Но хотелось бы и реальное описание состояния, а не выдуманное. -
Автор: Gera · Опубликовано
Вчера четвертого июня кровь сдал по программе КИ и уехал домой в Краснодар. Теперь девятого надо поехать в Пятигорск сдать кровь. -
-
Автор: jodaz · Опубликовано
Вы уж определитесь: стоит ли врачу напрягаться, прикрывая диагноз РС, или играть в вашу игру ("чем хуже написано, тем лучше для сохранения инвалидности") )) -
Автор: Elen · Опубликовано
Я тоже всегда офигеваю от того, что врачи сочиняют))). А то ,на что прошу внимание обратить - игронят. мне как бы по фиг, что там невролог в поликлинике пишет, я к ней и не хожу, муж инфибету выписывает и все на этом. Подруга тоже всегда жалуется на сочинения и игнор, у нее другая поликлиника и ей бы как раз объективная помощь нужна. -
-
Автор: Ека · Опубликовано
Смоталась в МОРС ВАО к Ямпольской-Гостевой. впечатление двоякое. С одной стороны удобная, в рекомендациях пишет все, что просишь. С другой - на приеме не особо обсуждали, дома почитала офигела. Я два месяца после операции 2 часа под наркозом с ИВЛ, об этом сказала. Да, стала чуть хуже ходить, онемение ладоней-ступней бесят сильнее. Она сказала, что вторичная прогрессия, надо сипонимод . Да пофиг, что хочет, я без ПИТРС. Пришла, прочитала, что написала. Ходьба до 500м (хотя я ей сказала, что утром с собакой 2000 шагов натопала), тремор головы (с чего?!), падаю в позе Ромберга (в нее вообще не ставила). И РШСИ 4,0б. Кстати, новая для меня аббревиатура, замещение англицизмов и сюда добралось . Оспаривать не буду, чем хуже написано, тем лучше для сохранения инвалидности. Но блин, вот как по такому заключению динамику отслеживать? И в районке все неврологи в очередной раз сменились да их еще и нету, хотя головной корпус Да, еще понравилось - первый врач, кто мои руки смотрел не только палец зажать. Правда, не знаю, насколько можно верить написанному про руки ----- Напоминаю, тем кто на инвалидности без ПИТРС. Хотя бы раз в 3 года надо по врачам, и желательно в МОРС, без обращения могут снять инвалидность даже на бессрочной группе. Теперь у меня в планах в МОРС в 2029, раньше если делать нечего будет.
-
-
Статистика пользователей
-
Статистика форума
-
Всего тем4,6k
-
Всего сообщений357,2k
-
