Форумы
-
ПИТРС (Препараты Изменяющие Течение Рассеянного Склероза)
-
- 3,5k
- сообщений
-
- Кто принимает Терифлуномид?
- Автор: Юрий1970,
-
- 181
- сообщение
-
- AVONEX и дети
- Автор: Каспер,
-
- 4,3k
- сообщений
-
- Инжектор для аксоглатирана
- Автор: ksu_ny,
-
- 2,6k
- сообщений
-
- 640
- сообщений
-
- 2k
- сообщений
-
- Мне Нужен Генфаксон
- Автор: Максим84,
-
- 2,3k
- сообщения
-
- 701
- сообщение
-
- Нужен Глатират
- Автор: Elura,
-
- 3,4k
- сообщение
-
- 5,2k
- сообщение
-
- Нужен Копаксон
- Автор: Elura,
-
- 262
- сообщения
-
- Несклер
- Автор: Recordsmen,
-
- 765
- сообщений
-
- Митоксантрон
- Автор: Каспер,
-
- 1,9k
- сообщений
-
- Окревус (Окрелизумаб)
- Автор: He1ga,
-
- 1,9k
- сообщений
-
- 773
- сообщения
-
- Побочки от ребифа
- Автор: kat4kat,
-
- 4,1k
- сообщения
-
- Ронбетал-часть вторая
- Автор: AnnaZ,
-
- 869
- сообщений
-
- СинноВекс
- Автор: Катерина25,
-
- 346
- сообщений
-
- 1,4k
- сообщения
-
- Срочно нужен Тимексон
- Автор: Elura,
-
- 643
- сообщения
-
- Отдам Текфидеру
- Автор: Юлия31,
-
- 2,1k
- сообщений
-
- 131
- сообщение
-
- Бетаферон и Экставиа
- Автор: Kkka,
-
- 378
- сообщений
-
- СИПОНИМОД
- Автор: Сергей Хаб-ск,
-
- 956
- сообщений
-
- 1k
- сообщений
-
-
РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ
-
- 61,5k
- сообщения
-
- 4,9k
- сообщение
-
- Патологическая сонливость.
- Автор: Vera,
-
- 2k
- сообщений
-
- РС и В12 анемия
- Автор: Ека,
-
- 9,5k
- сообщения
-
- Свежие опыты с применением ВМИГ
- Автор: Vera,
-
- 9,7k
- сообщений
-
- Гомеопатия.
- Автор: Vera,
-
- 5,7k
- сообщений
-
- По страницам Интернет
- Автор: Gera,
-
- 20,3k
- сообщения
-
- 587
- сообщений
-
- Вебинары по РС
- Автор: Gera,
-
- 470
- сообщений
-
- 168
- сообщений
-
- 3,7k
- сообщение
-
-
НЕМНОЖКО ПОИГРАЕМ?
-
- 2,2k
- сообщения
-
- Судьба доллара и евро
- Автор: ДмитрийМ,
-
- 595
- сообщений
-
-
РАЗГОВОРЫ ОБО ВСЕМ
-
- 16,7k
- сообщения
-
- Мир вокруг нас
- Автор: Gera,
-
- 183
- сообщения
-
- Мой сайт с рецептами.
- Автор: Tira,
-
- 754
- сообщения
-
- Научиться любить себя
- Автор: Андреуш,
-
- 1,3k
- сообщений
-
- 23
- сообщения
-
- 2,4k
- сообщения
-
- 204
- сообщения
-
- Цитаты... Мудрость...
- Автор: Vera,
-
- 967
- сообщений
-
- 288
- сообщений
-
-
ДЛЯ ДУШИ
-
- 3k
- сообщений
-
- Моя вера...
- Автор: Gera,
-
- 355
- сообщений
-
- Лечение по молитвенной просьбе
- Автор: aliens,
-
- 4,5k
- сообщение
-
- Вопросы с ответами
- Автор: Vera,
-
- 1,2k
- сообщение
-
- 2,7k
- сообщений
-
- 5,3k
- сообщения
-
- Фотоальбом наших любимцев
- Автор: Vera,
-
- 1,6k
- сообщений
-
-
ОБЩЕСТВЕННАЯ ЖИЗНЬ
-
- 2,5k
- сообщений
-
- Опрос пациентов
- Автор: Gera,
-
- 734
- сообщения
-
- 108
- сообщений
-
-
КУЛЬТУРНАЯ ЖИЗНЬ
-
- 558
- сообщений
-
- 261
- сообщение
-
- 775
- сообщений
-
- 478
- сообщений
-
- Л.Н.Толстой.
- Автор: Vera,
-
- 1,6k
- сообщения
-
- Заболоцкий.Николай Алексеевич.
- Автор: Vera,
-
- 712
- сообщений
-
- 1,1k
- сообщения
-
- Интересно посмотреть
- Автор: jodaz,
-
- 425
- сообщений
-
- Какие книги читать?Что читаете?
- Автор: Vera,
-
- 3,1k
- сообщения
-
- Владимир Высоцкий
- Автор: Vera,
-
- 597
- сообщений
-
- Автор: VBA,
-
-
НАШИ УВЛЕЧЕНИЯ
-
- 1,5k
- сообщений
-
- 329
- сообщений
-
- Photoshop и другие
- Автор: Konstantin S,
-
- 508
- сообщений
-
- Дополнительный заработок
- Автор: Gera,
-
- 182
- сообщения
-
- 485
- сообщений
-
- Без Сказок И Мультиков.
- Автор: Gera,
-
- 236
- сообщений
-
- Плетение из ивы.
- Автор: Каспер,
-
- 1,1k
- сообщений
-
- Автор: Vera,
-
- 57
- сообщений
-
- Вязание
- Автор: trampampam,
-
- 340
- сообщений
-
- 149
- сообщений
-
- О сегодняшних врачах
- Автор: Vera,
-
- 905
- сообщений
-
- Коко Шанель
- Автор: Vera,
-
- 505
- сообщений
-
- 21
- сообщение
-
- Мир как он есть
- Автор: Vladimir417,
-
-
ТЕХНИЧЕСКАЯ ПОДДЕРЖКА
-
- 596
- сообщений
-
- 705
- сообщений
-
- Тенексиа вопрос модератору
- Автор: Каспер,
-
- 976
- сообщений
-
-
ЭКОНОМИЧЕСКИЕ НОВОСТИ
-
- 85
- сообщений
-
- Кризис рубля с последствиями...
- Автор: AnnaZ,
-
- 5
- сообщений
-
-
Пользователи
-
Кто онлайн 0 пользователей, 0 анонимных, 75 гостей (Смотреть полный список)
- В настоящий момент нет зарегистрированных пользователей онлайн
-
Дни рождения сегодня
-
Темы
-
-
Сообщения
-
Автор: jodaz · Опубликовано
"30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда" - Одна надежда - физкультура, физкультура и ещё раз она ) https://t.me/yasinskayarehab -
Автор: azzKicker · Опубликовано
Угу, ординатура в течении года, у всех же так (правда по неврологии 2 года минимум)... -
Автор: jodaz · Опубликовано
Все больные "хз" )) А мэтру Джованнони понравилось )) С сайта Вашего Центра РС. Буланов ИМ, врач-невролог ЦРС СПб ) : -
Автор: azzKicker · Опубликовано
Я хз про что пишет этот молодой человек (а он реально молодой), но в гцрс он начал работать если не путаю в возрасте 20 с копейками лет (как можно иметь КМН в этом возрасте тоже вопрос) и его метод ведения пациентов ничуть не отличался (больше года к нему пришлось ходить, пока Шарипова в декрете была). -
Автор: jodaz · Опубликовано
Хотите - верьте, хотите - нет )) Буланов ИМ, врач-невролог ЦРС СПб ) РС - это вообще не болезнь, а симптомокомплекс на данном этапе ) -
Автор: mic · Опубликовано
Верю не очень) Диагноза "неРС" уж точно не существует. Доказать всё надо. Диагн. ошибки, конечно, возможны. При РС ведущую роль могут играть аутоиммунно-воспалительные процессы, а могут нейродегенеративные. Это одна б-знь при одном д-зе или разные? А если после внешне похожих травм, невзирая на прогнозы врачей, одни слегли, а другие как-то копошатся?.. Тоже диагноз неправильный был? -
Автор: Elen · Опубликовано
Кстати, эта женщина считает, что врачи ошиблись в ее случае. -
Автор: jodaz · Опубликовано
Или никакого рассеянного склероза не существует. А есть плохо диагностированные пациенты. Поэтому одни пациенты сразу легли, а другие - побежали после восстановления. Хотите - верьте, хотите - нет )) -
Автор: Elen · Опубликовано
Я знаю, что ничего не знаю. У каждого свой РС и как он будет развиваться не скажет никто. Кому-то становится лучше, кто-то садится в коляску или ложится в постель. Я не говорю, что физическая активность не нужна, но только вот не всем она помогает, к сожалению. У меня лично от физнагрузок сильно усиливается спастика, так, что и вообще ходить не получится. Есть знакомая, очень давняя, еще подруга моей матери, у нее ранний дебют и быстрая прогрессия, лет в 20 с небольшим ей дали первую группу, сейчас ей 64 и она неплохо ходит, так что врач увидев ее на улице, посоветовала не отсвечивать, потому как сейчас на третью только тянет. Ничего особо и не делала она, а кто-то жилы рвет и все без толку. -
-
Автор: mic · Опубликовано
Оч. интересно, насколько улучшилось состояние больных РС путём "довольно простого" революционного отказа от архаичной МКБ10/11? -
Автор: jodaz · Опубликовано
PS (дополнение) https://gavingiovannoni.substack.com/p/what-is-an-ms-label/comments ( ... что за офис - не в курсе, но врач из ЦРС СПб ...) -
-
Автор: jodaz · Опубликовано
Существует ли Рассеянный Склероз как заболевание? Есть ли у Вас конкретно Рассеяный Склероз? В принципе никто не знает ))) Например, даже врач в Центре РС в Спб рекламирует метод лечения "этого чего-то" )) https://sensitivedoctor.substack.com/p/336 Да здравствует современная медицина! Что значит не можете? Встали и пошли... Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. (c) -
Автор: jodaz · Опубликовано
Как не скажу. Не знаю, но встречал сообщения о проблемах. Сейчас - просто информация на будущее: «Генериум» зарегистрировал первый российский биоаналог натализумаба, 06.02.2026 https://vademec.ru/news/2026/02/06/generium-zaregistriroval-pervyy-rossiyskiy-bioanalog-natalizumaba/?ysclid=mmoqm5su2u766028527 В РФ на сегодня зарегистрировано: -
Автор: jodaz · Опубликовано
Конечно. Фомяша тоже ходит по 17 км. ))) Ошибка (официально) при постановке диагноза РС составляет 20-25%. Главное, при своей первоначальной болячке (у каждого своя и при которой можно восстановиться) успеть получить инвалидность и гарантированный государством доход (пенсия по инвалидности). И всё будет тип-топ )) Не правда ли? )) -
Автор: kat4kat · Опубликовано
Всем привет. Скажите, как у кого обстоят дела с получением Тисабри? В Крыму оппппа, за декабрь не дали, дали за январь и фсе… -
Автор: Gera · Опубликовано
Вспомнилось. Вот везунчик. И фильм о нём был создан. Сто метров. https://vkvideo.ru/video-229347221_456247498 -
Автор: Gera · Опубликовано
Да. Была жизнь до рассеянного склероза и после пошла. Ещё был всё -таки период принятия, переварки, по полочкам долгова-то всё для себя раскладывал. Это так. Бесспорно. Лекарства... Последние моноклоны дали возможность человеку чувствовать себя, если не очень хорошо, то вполне сносно. Иной раз о тебе и не скажут, что ты с подарком в виде РС. -
Автор: Ryb · Опубликовано
Всё очень просто. Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. Делал и 30000 шагов, но это слишком времязатратно. Остановился на 20-25000 тысячах. Конечно, не каждый может себя заставить. Но лично я другого пути пока не вижу. Если кто-то найдет другой путь, я только буду за него рад. -
Автор: Ryb · Опубликовано
Это о том, как человек изменил образ своей жизни после диагноза.Или он живет в прошлых реалиях и ничего менять не хочет, ссылаясь на то, что ему тяжело. Но это путь в одном направлении. Не придумано пока лекарства от РС. Есть какая-то небольшая помощь от этих лекарств.Не более.Всё остальное - реклама фармкомпаний о чудодейственных свойствах при освоении бюджетов государств и частных лиц. Мой принцип: движение - это жизнь. Оказалось, что этот принцип сработал реально. Вот лет через 100... Ну, 50. Укололся и забыл. -
Автор: Vera · Опубликовано
Вчера была у хорошего врача эндокринолога. Мне кто-то уже объяснял: они и должны лечить, глядя на анализы и рез-ты обследований. Кажется, ещё иммунологи. В общем, я не поклонник этих методов "лечения анализов, а не человека". Померяв мне давление, врач категорически настояла, что мне нужна помощь в виде таблетки под язык. Я не смогла отбиться, упирая на прежний опыт. Потом она велела сидеть в коридоре и ждать пока снизится давление, а она померяет и убедится в этом. Мне было жарко, но я ждала. Она сказала позвонить ей когда приеду домой - что я доехала. Я сказала, что точно доеду. Ноги немного заплетались после таблетки и стало ещё жарче. Я сняла ветровку и пошла в кофте и юбке, потом поехала на транспорте. Доехала, просто очень сильно устала. Побочка на таблетку была обычная: усталость, проблемы с ходьбой увеличились ещё сильнее ночью, рано утром заболела голова и болит всё сильнее. Возможно ещё и потому голова болит сильнее, что я сегодня ходила сдавать анализы и на запись к докторам. Т.е. не ела и не пила. На самом деле я почти у всех докторов (кроме самых новых, недавно работающих) там в пол-ке уже была. Что не удивительно, т.к. я в этом институте 49,5 лет. Диагнозов полно. Объединяет их то, что они ничего не объясняют. А лечение не помогает. И ещё: сыта побочками по самое не хочу. Лариса права. Диабет прогрессирует, что видно без всяких анализов. Резкие скачки сахара на фоне стрессов. Жажда - ранее её не было. Ожирение тоже растёт. Рост кстати уменьшился, т.к. тонус мышц, которые держат позвонки, снизился. К тому же мало сплю, диски не успевают напитаться влагой. -
Автор: Олег1970 · Опубликовано
20 000 шагов - это и для здорового человека не мало так)) Очень рад, что кто-то из наших находит силы и возможности переступать через "немогу" без последствий для себя, а с пользой. Я после такого переступа несколько дней вообще труп... я бывает нужно что-то сделать или напрячься более обычного в середине дня и... все. А ещё домой нужно добраться как-то? А как, если "ложек" нет больше? Руб, Вот как Вы это преодолевали? -
Автор: Gera · Опубликовано
Доработал не доработал?.. Вот в чём вопрос. А это о чём? Не понимать... -
Автор: Vera · Опубликовано
1. Не надо обобщать. У всех всё по разному, и это совсем не зависит от нашего желания. 2. А что Вас удивляет? Моя дочь чуть не осталась в плохом состоянии после применения препарата, на котором другие больные с тем же диагнозом живут и работают. Годами! И некоторые даже пишут стихи на тему: "Дайте нам не один пузырёк, в котором 100 капсул на месяц, а два. И мы будем почти как здоровые". Я не шучу, правда видела такой стих на форуме по миастении (его более нет, или м.б. я не знаю где он). 3. Я считаю, Вы неправы. Причина другая - Вы (возможно, не осознавая этого) хотите чтобы все больные с одним диагнозом были примерно одинаковые. А они все разные и по реакции на препараты, и по другим пунктам, по каким угодно параметрам. Осознайте это как факт. А уж потом Вам наверно легче будет принять другие факты, даже если Вас ещё что-то возмущает, или просто кажется странным. Не обижайтесь! Поймите других людей, примите реальность - и Ваши шансы на ремиссию, скорее всего, вырастут.
-
-
Статистика пользователей
-
Статистика форума
-
Всего тем4,6k
-
Всего сообщений363,5k
-
