ede0975496bb17ca08ce03967d0805d9 Jump to content

Вопросы


Алина
 Share

Recommended Posts

10 часов назад, Zolotko сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане. Назрел очередной вопрос) а нам можно пирсинг делать? Очень хочется ухо проколоть, но читаю, что у всех заживает по-разному, процесс бывает длительным. Не могут ли такие процедуры спровоцировать обострение? Понимаю, что в нашем случае прогнозировать ничего нельзя, но может у вас есть подобный опыт. Или не будить лихо, пока оно тихо?

Не могу представить никаких проблем от пирсинга. Вероятность получить от него обострение не выше, чем от любого ОРВИ, я так думаю. Но у меня опыта своего нет, не люблю такое. 

Link to comment
Share on other sites

12 минут назад, AAnastasiya сказал:

Не могу представить никаких проблем от пирсинга. Вероятность получить от него обострение не выше, чем от любого ОРВИ, я так думаю. Но у меня опыта своего нет, не люблю такое. 

У меня от ОРВИ уже 2 раза было обострение.Правда с перерывом в несколько лет. 

Link to comment
Share on other sites

06.11.2020 в 20:22, Лариса. сказал:

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС? Может это уже есть на форуме?Я не нашла.

Невролог Рой Сванк найдите пожалуйста и почитайте. На официальном сайте ГКБ 31 Санкт-Петербурга есть рекомендации по нему. Те это не я придумал. На его основе и в эпоху питрс построено лечение Матвея Эмбри(он написал на "фейсе буке" что вначале болезни диета Сванка висела на "стене" . Тоже на сайте 31 ГКБ 

06.11.2020 в 20:22, Лариса. сказал:

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС? Может это уже есть на форуме?Я не нашла.

Невролог Рой Сванк найдите пожалуйста и почитайте. На официальном сайте ГКБ 31 Санкт-Петербурга есть рекомендации по нему. Те это не я придумал. На его основе и в эпоху питрс построено лечение Матвея Эмбри(он написал на "фейсе буке" что вначале болезни диета Сванка висела на "стене" . Тоже на сайте 31 ГКБ 

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

На днях мужу РСнику позвонил лечащий невролог. Сказала что-то про клиническое исследование, муж точно не помнит что сказала (у него ж склероз:girl_haha:). Сегодня позвонили с номера 88007072386, это компания МедКоннект. На сайте я вообще не поняла, чем они занимаются. Прислали на почту анкету и согласие на обработку ПД. Предлагают поучаствовать в программе "Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз
Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим". У мужа так-то РС реммитирующий, но по телефону горячей линии сказали, что он тоже подходит для исследования (я думала что ВПРС и РРС - это совсем разные вещи:umnik2:).

По телефону что-то очень много и быстро рассказывали, я только поняла, что связано с препаратом Кайендра (Сипонимод) и исследование позволяет бесплатно сдать анализ цитохрома (на какие-то мутации).

Вопрос: кто-то в курсе кто это, что это и о чем вообще речь? :dntknw:

Link to comment
Share on other sites

Ну и сдайте, так то анализ платный, не особо дорогой по сравнению с некоторыми другими, но все же. А вообще позвоните в МОРС, уточните. 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

2 часа назад, nazumi74 сказал:

На днях мужу РСнику позвонил лечащий невролог. Сказала что-то про клиническое исследование, муж точно не помнит что сказала (у него ж склероз:girl_haha:). Сегодня позвонили с номера 88007072386, это компания МедКоннект. На сайте я вообще не поняла, чем они занимаются. Прислали на почту анкету и согласие на обработку ПД. Предлагают поучаствовать в программе "Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз
Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим". У мужа так-то РС реммитирующий, но по телефону горячей линии сказали, что он тоже подходит для исследования (я думала что ВПРС и РРС - это совсем разные вещи:umnik2:).

По телефону что-то очень много и быстро рассказывали, я только поняла, что связано с препаратом Кайендра (Сипонимод) и исследование позволяет бесплатно сдать анализ цитохрома (на какие-то мутации).

Вопрос: кто-то в курсе кто это, что это и о чем вообще речь? :dntknw:

Ничего не слышал )

А муж принимает сипонимод/кайендра .... в Челябинске?

А зачем вам это клиническое исследование? 

 

UPD

Сходите к неврологу и возьмите Информированное согласие на участие в данном клиническом исследовании. Для ознакомления перед согласием или отказом от участия )

Link to comment
Share on other sites

5 часов назад, nazumi74 сказал:

про клиническое исследование

Нужно помнить, что при любом КИ часть пациентов получают не препарат, а "водичку".

Но анализы и обследования бесплатно для всех )))

Link to comment
Share on other sites

20 минут назад, Олег1970 сказал:

Нужно помнить, что при любом КИ часть пациентов получают не препарат, а "водичку".

Но анализы и обследования бесплатно для всех )))

Смотря какая фаза исследования. Я с 2005 в исследованиях (с перерывами). Всегда без плацебо.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Олег1970 сказал:

Нужно помнить, что при любом КИ часть пациентов получают не препарат, а "водичку".

Но анализы и обследования бесплатно для всех )))

Не при любом. 

Link to comment
Share on other sites

Так "мышки" то не всегда об этом знают, что получают плацебо. 

Иногда, кстати,   плацебо показывает результат не хуже препарата. 

Главное верить ))

Link to comment
Share on other sites

10 часов назад, nazumi74 сказал:

На днях мужу РСнику позвонил лечащий невролог. Сказала что-то про клиническое исследование, муж точно не помнит что сказала (у него ж склероз:girl_haha:). Сегодня позвонили с номера 88007072386, это компания МедКоннект. На сайте я вообще не поняла, чем они занимаются. Прислали на почту анкету и согласие на обработку ПД. Предлагают поучаствовать в программе "Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз
Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим". У мужа так-то РС реммитирующий, но по телефону горячей линии сказали, что он тоже подходит для исследования (я думала что ВПРС и РРС - это совсем разные вещи:umnik2:).

По телефону что-то очень много и быстро рассказывали, я только поняла, что связано с препаратом Кайендра (Сипонимод) и исследование позволяет бесплатно сдать анализ цитохрома (на какие-то мутации).

Вопрос: кто-то в курсе кто это, что это и о чем вообще речь? :dntknw:

Препарат очень хороший. Но надо, как советуют выше, документы все взять и изучить.

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, Олег1970 сказал:

Так "мышки" то не всегда об этом знают, что получают плацебо. 

Сравнение может идти между препаратами. Ребиф - Алемтузумаб.

Link to comment
Share on other sites

Может и так быть, нужно уточнять. Если это возможно.

Мне предлагали на условиях с плацебо 40% на год. Но так  и не сложилось, т.к. с февральскими событиями набор " подопытных мышек" прекратили ((

Link to comment
Share on other sites

37 минут назад, Олег1970 сказал:

Может и так быть, нужно уточнять. Если это возможно.

Мне предлагали на условиях с плацебо 40% на год. Но так  и не сложилось, т.к. с февральскими событиями набор " подопытных мышек" прекратили ((

Для этого и дают почитать/изучить информированное согласие. Что именно достанется вам, вы конечно не узнаете, но какое это исследование узнаете.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

9 часов назад, Олег1970 сказал:

Так "мышки" то не всегда об этом знают, что получают плацебо. 

Иногда, кстати,   плацебо показывает результат не хуже препарата. 

Главное верить ))

Ну понятно, если КИ с плацебо,да не с плацебо, даже врачи не знают, что конкретно принимает пациент, на то оно и слепое КИ. Могут только догадываться по анализам. Чтоб были непредвзятые результаты.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

12 часов назад, AnnaZ сказал:

Препарат очень хороший. Но надо, как советуют выше, документы все взять и изучить.

А кайендра - это замена ПИТРС или дополнение к лечению? Он вообще для чего и от чего? Прочитала инструкцию - ничего не поняла. Меня удивил тот факт, что он для ВПРС, а для РРС тоже используют? Или это как раз ради эксперимента и изучают? У мужа РРС, ПИТРС - Плегриди, больше ничего не принимает (и не выписал врач)

Link to comment
Share on other sites

33 минуты назад, nazumi74 сказал:

А кайендра - это замена ПИТРС или дополнение к лечению? Он вообще для чего и от чего? Прочитала инструкцию - ничего не поняла. Меня удивил тот факт, что он для ВПРС, а для РРС тоже используют? Или это как раз ради эксперимента и изучают? У мужа РРС, ПИТРС - Плегриди, больше ничего не принимает (и не выписал врач)

Кайендра (Сипонимод)-ПИТРС.

Наверное вам лучше задать все вопросы врачу. Мне лично вообще непонятно о чем идёт речь. 

А вообще, вы бы для начала прочитали информированное согласие, если речь идёт о КИ, хотя сомнительно.

Кстати, РРРС имеет обыкновение переходить в ВПРС, уточнить течение у врача, тоже не помешает.

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

14 минут назад, aliens сказал:

Кайендра (Сипонимод)-ПИТРС.

Наверное вам лучше задать все вопросы врачу. Мне лично вообще непонятно о чем идёт речь. 

А вообще, вы бы для начала прочитали информированное согласие, если речь идёт о КИ, хотя сомнительно.

Кстати, РРРС имеет обыкновение переходить в ВПРС, уточнить течение у врача, тоже не помешает.

Скорее всего, просто предложили сдать анализ анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим для

"Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз. Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим."

Зачем программа... наверно, объясняли по телефону... обалдевшему от неожиданности пациенту. 

 

Упомянув, что данный анализ важен был для КИ Кайендра/ Сипонимод

для авторитетности, вконец запутав пациента )

  • Haha 1
Link to comment
Share on other sites

2 минуты назад, jodaz сказал:

Скорее всего, просто предложили сдать анализ анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим для

"Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз. Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим."

Зачем программа... наверно, объясняли по телефону... обалдевшему от неожиданности пациенту. 

 

Упомянув, что данный анализ важен был для КИ Кайендра/ Сипонимод

для авторитетности, вконец запутав пациента )

Может и так.

Я кстати, сразу написала, анализ можно сдать бесплатно то, пусть будет.

Link to comment
Share on other sites

26 минут назад, aliens сказал:

Может и так.

Я кстати, сразу написала, анализ можно сдать бесплатно то, пусть будет.

Да. Меня смутили слова КИ и упоминание Сипонимода.

Зачем пациенту данный анализ вне приёма Сипонимода тоже не понятно.

Но я тоже делал много ненужных анализов ))

 

А вот это, наверно, и есть непонятные мне КИ ) 

https://cytochrome.ru/register 

 

информированное согласие врачу 

https://cytochrome.ru/files/informed_consent_doctor.pdf

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

1 час назад, nazumi74 сказал:

А кайендра - это замена ПИТРС или дополнение к лечению? Он вообще для чего и от чего? Прочитала инструкцию - ничего не поняла. Меня удивил тот факт, что он для ВПРС, а для РРС тоже используют? Или это как раз ради эксперимента и изучают? У мужа РРС, ПИТРС - Плегриди, больше ничего не принимает (и не выписал врач)

Новый препарат, который уже рекомендуют принимать в качестве первой линии, то есть и при ремиттирующем и при вторичном. Он в виде таблеток, и вам будет легче (уколы ставить не нужно).

Видимо, ваш врач имеет свое мнение о переходе на вторичное у вашего мужа.

Соглашайтесь на препарат и исследование) ИМХО

 

1 час назад, jodaz сказал:

Да. Меня смутили слова КИ и упоминание Сипонимода.

Зачем пациенту данный анализ вне приёма Сипонимода тоже не понятно.

 

Может врачи решили метаболизм препарата отслеживать/исследовать?

 

 

Link to comment
Share on other sites

26 минут назад, AnnaZ сказал:

Может врачи решили метаболизм препарата отслеживать/исследовать?

Скорее бюджет попилить ) на массовой сдаче анализов )

 

  • Haha 1
  • Sad 1
Link to comment
Share on other sites

08.09.2022 в 16:53, aliens сказал:

 

Наталья, а где ваша подруга Дивмакс? Всегда участвовала во всех обсуждениях. Сейчас давно ничего не пишет. Форум надоел?

Link to comment
Share on other sites

1 час назад, 123marina сказал:

Наталья, а где ваша подруга Дивмакс? Всегда участвовала во всех обсуждениях. Сейчас давно ничего не пишет. Форум надоел?

Угу, надоел

Link to comment
Share on other sites

Create an account or sign in to comment

You need to be a member in order to leave a comment

Create an account

Sign up for a new account in our community. It's easy!

Register a new account

Sign in

Already have an account? Sign in here.

Sign In Now
 Share

×
×
  • Create New...