Вопросы

[Алина]

Здесь можно задавать вопросы пользователям по рассеянному склерозу.

[Ирина83]

Добрый день всем. Надо мной навис диагноз РС. После неврита глазного нерва и сделанного, правда без контраста мрт (показало единичный очаг демиелизации), врачи недвусмысленно намекают на РС. ЧТо это за зверь я уже знаю, но как точно ставится диагноз, какие обследования, а главное где их лучше проходить не понятно. до повторного мрт, уже с контрастом еще 2 недели, жутко переживаю. Мой анамнез для тех кто уже давно в теме; мне 32, пол женский, из проявлений неврологии ретробульбарный неврит, в родне ни у кого такого не было. Из симптомов усталость, но у кого ее нет, и периодически чувство в руках, как будто отлежала. Но и все. Подскажите какова вероятность диагноза, и что делать после мрт. Как он правильно ставиться. Мне в кабинете рассеяного склероза тетенька ну ооочень не понравилась, ничего толком не сказала. Только направила в поликлинику за направлением на мрт, которого я жду уже 2 месяца, потом надо записаться снова в поликлинику, чтобы снова взять направление в кабинет рс.  А еще мне сказали, что если даже есть очагоги, то диагноз в первый год не ставиться, просто наблюдается. Люди поделитесь опытом и советом.

[Roxy]

Одного очага недостаточно для диагноза РС и МРТ с контрастом возможно прояснит ситуацию. Из дополнительных обследований могут понадобиться анализ крови на нейроинфекции, некоторые аутоимунные заболевания, которые могут давать похожие симптомы, дефицит в12, иногда люмбальная пункция. 

Вероятность вам никто не скажет, надо потерпеть до МРТ. 

[Гарик]

1 час назад, Ирина83 сказал:

Добрый день всем. Надо мной навис диагноз РС. После неврита глазного нерва и сделанного, правда без контраста мрт (показало единичный очаг демиелизации), врачи недвусмысленно намекают на РС. ЧТо это за зверь я уже знаю, но как точно ставится диагноз, какие обследования, а главное где их лучше проходить не понятно. до повторного мрт, уже с контрастом еще 2 недели, жутко переживаю. Мой анамнез для тех кто уже давно в теме; мне 32, пол женский, из проявлений неврологии ретробульбарный неврит, в родне ни у кого такого не было. Из симптомов усталость, но у кого ее нет, и периодически чувство в руках, как будто отлежала. Но и все. Подскажите какова вероятность диагноза, и что делать после мрт. Как он правильно ставиться. Мне в кабинете рассеяного склероза тетенька ну ооочень не понравилась, ничего толком не сказала. Только направила в поликлинику за направлением на мрт, которого я жду уже 2 месяца, потом надо записаться снова в поликлинику, чтобы снова взять направление в кабинет рс.  А еще мне сказали, что если даже есть очагоги, то диагноз в первый год не ставиться, просто наблюдается. Люди поделитесь опытом и советом.

начало у меня такое же было в 2007 году. только РС не только не поставили тогда, а вообще несли какую то хрень( очаг тоже был один, и симптомы были) а нормально не то чтобы диагноз поставить, даже рассмотреть правильный не захотели. а сейчас тем более. не слишком они торопятся. что могу сказать. не переживайте! даже если у вас РС то он уже с вами.

[Гарик]

1 минуту назад, Roxy сказал:

Одного очага недостаточно для диагноза РС и МРТ с контрастом возможно прояснит ситуацию. Из дополнительных обследований могут понадобиться анализ крови на нейроинфекции, некоторые аутоимунные заболевания, которые могут давать похожие симптомы, дефицит в12, иногда люмбальная пункция. 

Вероятность вам никто не скажет, надо потерпеть до МРТ. 

ну сделает повторное МРТ. заплатить еще и за контраст. а толку то. мало времени пройдет чтобы еще что то появилось.

[Ирина83]

17 минут назад, Гарик сказал:

начало у меня такое же было в 2007 году. только РС не только не поставили тогда, а вообще несли какую то хрень( очаг тоже был один, и симптомы были) а нормально не то чтобы диагноз поставить, даже рассмотреть правильный не захотели. а сейчас тем более. не слишком они торопятся. что могу сказать. не переживайте! даже если у вас РС то он уже с вами.

Вот именно, что у нас тоже никто ничего делать не хочет. Понятно, что если есть то ничего не изменится, но я так понимаю что чем раньше начать правильное лечение, тем легче организму. Спасибо за ответ.  У нас врачи вообще 6и чего не говорят, им просто пофиг есть или нет. разговариваю как со стеной, а о доп. Обследования даже не заикатются.  Вот думаю сейчас может лучше за грамотной диагностика в Москву или Питер слетать.

[Ирина83]

23 минуты назад, Roxy сказал:

Одного очага недостаточно для диагноза РС и МРТ с контрастом возможно прояснит ситуацию. Из дополнительных обследований могут понадобиться анализ крови на нейроинфекции, некоторые аутоимунные заболевания, которые могут давать похожие симптомы, дефицит в12, иногда люмбальная пункция. 

Вероятность вам никто не скажет, надо потерпеть до МРТ. 

Спасибо за информацию, наши врачи об этом вообще не говорят.  У них только один ответ скорее всего это РС, но диагноз поставим точно только через год, а может два 

[VITAL]

расскажу свою историю: в 1989 году был неврит глазного нерва, вылечили,в те года о РС не подозревали ничего, и я жил  спокойной жизнью. И только по прошествии 14 лет поставили диагноз РС. Так что Ирина продолжайте наслаждаться жизнью. А РС он будет, но потом.

[Roxy]

Тут действительно не угадать и зачастую только время покажет, что это было. В моем случае МРТ с контрастом было достаточно для диагноза, т.к. стали видны новые очаги в местах, специфичных для РС. Если ничего не обнаружится, тогда это может быть клинически изолированный синдром или придётся ждать, пока появятся новые симптомы, которые смогут прояснить ситуацию. 

 

 

[Гарик]

11 минут назад, Ирина83 сказал:

Спасибо за информацию, наши врачи об этом вообще не говорят.  У них только один ответ скорее всего это РС, но диагноз поставим точно только через год, а может два 

Ну в Питере  - Москве может и поставят диагноз кучу обследований за денежку проводя. Не знаю. Решать конечно вам. Сейчас неврит вам вылечили. Замечательно. Наслаждайтесь жизнью. А МРТ повторное сделайте через полгодика, если конечно обострение не бабахнет. С копаксоном сейчас в стране непонятки. Да и не факт что вам его выпишут. Да и по мне весьма спорный вопрос помогают ли нам на самом деле эти лекарства. Я не принимая лучше себя чувствовал. А сейчас состояние катиться. То ли от стажа то ли от копа))) Но понятное дело что хочется верить что лекарство поможет и все такое. Но все равно. Вы в начале пути. У меня между дебютом и вторым серьезным обострением почти 7 лет прошло. Было бы лучше если бы мне диагноз поставили тогда сразу? Я не знаю. Думаю что маловероятно))) Так что все успеете еще. И деньги потратить на МРТ и по врачам набегаться.

[Ирина83]

5 минут назад, Гарик сказал:

Ну в Питере  - Москве может и поставят диагноз кучу обследований за денежку проводя. Не знаю. Решать конечно вам. Сейчас неврит вам вылечили. Замечательно. Наслаждайтесь жизнью. А МРТ повторное сделайте через полгодика, если конечно обострение не бабахнет. С копаксоном сейчас в стране непонятки. Да и не факт что вам его выпишут. Да и по мне весьма спорный вопрос помогают ли нам на самом деле эти лекарства. Я не принимая лучше себя чувствовал. А сейчас состояние катиться. То ли от стажа то ли от копа))) Но понятное дело что хочется верить что лекарство поможет и все такое. Но все равно. Вы в начале пути. У меня между дебютом и вторым серьезным обострением почти 7 лет прошло. Было бы лучше если бы мне диагноз поставили тогда сразу? Я не знаю. Думаю что маловероятно))) Так что все успеете еще. И деньги потратить на МРТ и по врачам набегаться.

Это то я понимаю, только глаз до конца ещё не восстановился, хотя уже 2 месяца прошло. да и чувствую себя не очень, то-ли это психосоматика, то ли РС.  Про деньги понятно их и здесь с радостью вытянут, но только впустую, у нас специалистов в городе как я поняла нет нормальных.  Короче я видимо только в начале пути, поэтому как все новички переживаю

[Ирина83]

20 минут назад, VITAL сказал:

расскажу свою историю: в 1989 году был неврит глазного нерва, вылечили,в те года о РС не подозревали ничего, и я жил  спокойной жизнью. И только по прошествии 14 лет поставили диагноз РС. Так что Ирина продолжайте наслаждаться жизнью. А РС он будет, но потом.

Спасибо, очень жизнеутверждающе а то у меня все родственники в панике, да  самой как то не по себе. Но наверное вы правы, все плохое может и будет но потом, и не с нами

[Ирина83]

13 минут назад, Roxy сказал:

Тут действительно не угадать и зачастую только время покажет, что это было. В моем случае МРТ с контрастом было достаточно для диагноза, т.к. стали видны новые очаги в местах, специфичных для РС. Если ничего не обнаружится, тогда это может быть клинически изолированный синдром или придётся ждать, пока появятся новые симптомы, которые смогут прояснить ситуацию. 

 

 

А как вы сейчас живете с эти диагнозом, лечитесь.  Что то поменялось в жизни?

[Roxy]

Да, конечно, изменилось очень многое и  прежде всего взгляд на жизнь, но это точно не конец света и впереди ещё очень много хорошего. 

Но давайте по порядку - у вас пока диагноза РС нет и дай Бог, чтобы не оказалось.

[Ирина83]

1 минуту назад, Roxy сказал:

Да, конечно, очень многое и  прежде всего взгляд на жизнь, но это точно не конец света и впереди ещё очень много хорошего. Но давайте по порядку - у вас пока диагноза РС нет и дай Бог, чтобы не оказалось.

Да, спасибо, буду ждать 17 го числа. Но так хочется побыстрее его снять и не думать об этом. 

[glu]

10 часов назад, Ирина83 сказал:

Это то я понимаю, только глаз до конца ещё не восстановился, хотя уже 2 месяца прошло. да и чувствую себя не очень, то-ли это психосоматика, то ли РС.  Про деньги понятно их и здесь с радостью вытянут, но только впустую, у нас специалистов в городе как я поняла нет нормальных.  Короче я видимо только в начале пути, поэтому как все новички переживаю

рбн может и год проходить. ) 2 месяца это не срок.

[Гарик]

В 04.05.2016 в 20:11, Ирина83 сказал:

Это то я понимаю, только глаз до конца ещё не восстановился, хотя уже 2 месяца прошло. да и чувствую себя не очень, то-ли это психосоматика, то ли РС.  Про деньги понятно их и здесь с радостью вытянут, но только впустую, у нас специалистов в городе как я поняла нет нормальных.  Короче я видимо только в начале пути, поэтому как все новички переживаю

у меня оба раза после сильного неврита глаз восстанавливался по три месяца. один невритик был послабже и поймал его в самом начале и то ушло полтора месяца.

[Ирина83]

1 час назад, Гарик сказал:

у меня оба раза после сильного неврита глаз восстанавливался по три месяца. один невритик был послабже и поймал его в самом начале и то ушло полтора месяца.

Значит буду ждать и надеяться

[dimon]

УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ ! Поделитесь опытом,29 апреля поставили последнюю капельницу солумедрола, ставили первый раз, до этого не лечился .Ноги  болят, выкручивает спину, руки полунемые, так уже 8 дней. Сон только со снотворным и то не больше 5 часов.Это реакция на солумедрол такая ,или у меня суперорганизм бесится? По ощущениям тяжесть нарастает,а не спадает.

[glu]

у моей вон месяца три еще отходняки были. а у тебя 8 дней всего. рано переживать. 

[Polo]

4 часа назад, dimon сказал:

УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ ! Поделитесь опытом,29 апреля поставили последнюю капельницу солумедрола, ставили первый раз, до этого не лечился .Ноги  болят, выкручивает спину, руки полунемые, так уже 8 дней. Сон только со снотворным и то не больше 5 часов.Это реакция на солумедрол такая ,или у меня суперорганизм бесится? По ощущениям тяжесть нарастает,а не спадает.

Сон плохой и у  меня во время лечения солумедролом.  Врач назначил донормил, чтоб хоть немного поспала. Могла всю ночь глаз не сомкнуть. Но прокапаться надо.

[Ека]

А я колю иммуноглобулин в/м и балдею от результата по сравнению с солумедролом год назад...

[dimon]

Ека, а лечене иммуноглобулином в/м и солумедролом в/в имеет сопоставимое значение? Я пытаюсь вьехать в тему.Напиши , плиз,сколько раз и дозу вливания,а то у меня от сола чуть сердце не выскочило.

[Алина]

15 часов назад, dimon сказал:

УВАЖАЕМЫЕ ФОРУМЧАНЕ ! Поделитесь опытом,29 апреля поставили последнюю капельницу солумедрола, ставили первый раз, до этого не лечился .Ноги  болят, выкручивает спину, руки полунемые, так уже 8 дней. Сон только со снотворным и то не больше 5 часов.Это реакция на солумедрол такая ,или у меня суперорганизм бесится? По ощущениям тяжесть нарастает,а не спадает.

У Вас суперорганизм бесится. Я хорошо переношу солу-медрол,да и дексаметазон тоже. Сплю тоже хорошо,хотя в больнице давали пол таблетки фенозепама,мы с соседкой спросили для чего,оказалось для сна. Но мы не пили,спали и так хорошо. Я их собирала,сейчас дома на всякий случай.

[Котёнок]

2 часа назад, dimon сказал:

Ека, а лечене иммуноглобулином в/м и солумедролом в/в имеет сопоставимое значение? Я пытаюсь вьехать в тему.Напиши , плиз,сколько раз и дозу вливания,а то у меня от сола чуть сердце не выскочило.

При пульс терапии надо сердечко поддерживать пить панангин или аспаркам, при сильно повышенном пульсе мне кардиолог конкор прописывал. Сейчас сама на пульс терапии пью панангин, когда пульс зашкаливает больше 100 пью конкор 2,5 мл.