Вопросы

[AnnaZ]

Только что, jenisoul сказал:

1.5

А при обострении какой был ?  

[Александр К]

1 минуту назад, jenisoul сказал:

чтобы забрать результат и отдать его врачу лично в руки

 

Не знаю как у вас, но там где я обычно сдаю МРТ можно попросить рентгенолога ответить на мои вопросы о результате

Про новые очаги к примеру

Может вам стоит так же делать? Чтобы не паниковать в промежутке между МРТ и посещением невролога

[jenisoul]

Только что, AnnaZ сказал:

А при обострении какой был ?  

2 балла,так врач написала в последний раз

[jenisoul]

Только что, Александр К сказал:

 

Не знаю как у вас, но там где я обычно сдаю МРТ можно попросить рентгенолога ответить на мои вопросы о результате

Про новые очаги к примеру

Может вам стоит так же делать? Чтобы не паниковать в промежутке между МРТ и посещением невролога

Со мной врачи,которые делаю мрт по квоте  не разговаривают.Если платно,то хоть чай попью и поболтают

[AnnaZ]

2 минуты назад, jenisoul сказал:

2 балла,так врач написала в последний раз

и последний мой вопрос, для моего общего совета для вас, но, как понимаю, советы вам просто для коллекции)

 

Сколько по времени вы применяли ИНФ и ГА?

[jenisoul]

6 минут назад, AnnaZ сказал:

и последний мой вопрос, для моего общего совета для вас, но, как понимаю, советы вам просто для коллекции)

 

Сколько по времени вы применяли ИНФ и ГА?

Вовсе не для коллекции..

[AnnaZ]

6 минут назад, jenisoul сказал:

2 балла,так врач написала в последний раз

Если с 18 года вы на регулярной терапии первой линии, и у вас нет увеличения баллов и воспалительных активных очагов, значит первая линия вас держит хорошо. 

Побочки есть у всех ПИТРС. 

 

[AnnaZ]

5 минут назад, jenisoul сказал:

Вовсе не для коллекции..

Тогда почитайте о Тизабри, подумайте и сами перед собой поставьте приоритеты. Не бывает без побочек для нас ничего :) Приспосабливаться нужно уметь и стремиться к этому. 

Вот, например, статья про Тизабри, там описан активный процесс и балл от 3,5     https://umedp.ru/articles/opyt_primeneniya_natalizumaba_tizabri_v_nauchnom_tsentre_nevrologii.html

[jenisoul]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Тогда почитайте о Тизабри, подумайте и сами перед собой поставьте приоритеты. Не бывает без побочек для нас ничего :) Приспосабливаться нужно уметь и стремиться к этому. 

Вот, например, статья про Тизабри, там описан активный процесс и балл от 3,5     https://umedp.ru/articles/opyt_primeneniya_natalizumaba_tizabri_v_nauchnom_tsentre_nevrologii.html

Спасибо,сейчас почитаю.Но первую линию,врач отменила сама,не я Я тол ко лишь вела дневники что и как.Инфибета 5 месяцев,тимексон 2 года.И врач перед тимексоном хотела тизабри назначить,но решила что поегриди мне подойдёт,не подошел

[AnnaZ]

9 минут назад, jenisoul сказал:

Спасибо,сейчас почитаю.Но первую линию,врач отменила сама,не я Я тол ко лишь вела дневники что и как.Инфибета 5 месяцев,тимексон 2 года.И врач перед тимексоном хотела тизабри назначить,но решила что поегриди мне подойдёт,не подошел

Все врачи очень разные.

Могу только посоветовать, наблюдаться не только у вас в городе. У меня и моих подруг по диагнозу три места, часто платно, это НИИ, Моники и местный оргАн здравоохранения. Есть еще https://ihb.spb.ru/, где можно дистационно проконсультироваться с опытным специалистом. 

[aliens]

1 час назад, jenisoul сказал:

Всем добрый день!С праздником  Великой Пасхи!

У меня вопрос,болею я с 2018 года,была на интерфероне,инфибете,тимексоне,плегриди(все препараты не подходили из-за побочек).Сейчас будут колоть тизабри.

Волнует такой вопрос,сделала сегодня мрт,активных очагов нет,но есть новые( по сравнению с мартом 2020г.) Правильно ли я понимаю,что новые неактивные тоже дают о себе знать?

После плегриди мрт стало либо хуже,либо не всё писали в предыдущих.Что такое начальная атрофия мозолистого тела? 

Такой Великий праздник,а я все утро проревела сидя на полу.

P.s. врач завтра

Врач по рс через неделю

Вам надо антидепрессанты срочно, Вы вроде чего то пьете, но они Вам как мёртвому припарка. Нужно подбирать другие.

И интерфероны Вам с такой проблемой явно противопоказаны. Иначе Вы выйдите в окно.

Депрессия загубит Вас быстрее, чем РС. 1,5, 2 балла это ничего.

Тизабри хороший препарат.

Ваша  главная проблема сейчас, не РС, а депрессия и все ей сопутствующее. Услышьте меня, мне реально за Вас страшно.

 

[jenisoul]

Только что, aliens сказал:

Вам надо антидепрессанты срочно, Вы вроде чего то пьете, но они Вам как мёртвому припарка. Нужно подбирать другие.

И интерфероны Вам с такой проблемой явно противопоказаны. Иначе Вы выйдите в окно.

Депрессия загубит Вас быстрее, чем РС. 1,5, 2 балла это ничего.

Тизабри хороший препарат.

 

Поэтому плегриди отменили,из-за тревожно-депрессивного расстройства,антидепр-ы не пью,лежит купленный,но не пью.Вы правы надо идти к независимому психотерапевту и молчать о ранее выписаны лек-х,посмотреть что скажут

[aliens]

7 минут назад, jenisoul сказал:

Поэтому плегриди отменили,из-за тревожно-депрессивного расстройства,антидепр-ы не пью,лежит купленный,но не пью.Вы правы надо идти к независимому психотерапевту и молчать о ранее выписаны лек-х,посмотреть что скажут

Всё-таки попейте выписанные антидепрессанты. Правда после них, жить становится легче, я проходила

[jenisoul]

2 минуты назад, aliens сказал:

Всё-таки попейте выписанные антидепрессанты. Правда после них, жить становится легче, я проходила

Спасибо большое!

[aliens]

Кстати, интерферон мне отменили как раз из-за депрессии. И даже в карте написал врач, категорический запрет на любые интерфероны.

[jodaz]

23 минуты назад, jenisoul сказал:

Поэтому плегриди отменили,из-за тревожно-депрессивного расстройства,антидепр-ы не пью,лежит купленный,но не пью.Вы правы надо идти к независимому психотерапевту и молчать о ранее выписаны лек-х,посмотреть что скажут

А вы знаете о ПМЛ (на Тизабри)?

(Просто, чтобы её существование не явилось для вас неожиданностью. Тизабри - хороший препарат в принципе)

Можно развить тему Вопросы )

[jodaz]

2 часа назад, jenisoul сказал:

...Волнует такой вопрос,сделала сегодня мрт,активных очагов нет,но есть новые( по сравнению с мартом 2020г.)..

Это значит, что процесс РС был активен в промежуток времени между 2мя сделанными вами МРТ.

Проявлялось ли это у вас клинически я не знаю.

 

[jenisoul]

39 минут назад, jodaz сказал:

А вы знаете о ПМЛ (на Тизабри)?

(Просто, чтобы её существование не явилось для вас неожиданностью. Тизабри - хороший препарат в принципе)

Можно развить тему Вопросы )

Знаю,для этого и делают анализы на титры js вирус.Я свои жду

[jenisoul]

5 минут назад, jodaz сказал:

Это значит, что процесс РС был активен в промежуток времени между 2мя сделанными вами МРТ.

Проявлялось ли это у вас клинически я не знаю.

 

По мрт нет,смптоматически да,и капали гормоны без мрт,врачи так решили сами

[AnnaZ]

10 минут назад, jodaz сказал:

Это значит, что процесс РС был активен в промежуток времени между 2мя сделанными вами МРТ.

Проявлялось ли это у вас клинически я не знаю.

 

Читала давно, что у Дивмакс на Тимеконе были горящие очаги, а препарат она не меняла почему-то после этого  

[AnnaZ]

13 минут назад, jenisoul сказал:

Знаю,для этого и делают анализы на титры js вирус.Я свои жду

А почему Инфибету вам отменили? Эффективность этого препарата нужно начинать оценивать  спустя 6 месяцев от начала применения.

По схеме назначения, врачи начинают с Инфибеты, обычно уже исключая легкий Тимексон. Вся информация в клинических рекомендациях по РС в доступе :)

[jenisoul]

Только что, AnnaZ сказал:

А почему Инфибету вам отменили? Эффективность этого препарата нужно оценивать начинать спустя 6 месяцев от начала применения применения.

По схеме назначения, врачи начинают с Инфибеты, обычно уже исключая легкий Тимексон. Вся информация в клинических рекомендациях по РС в доступе :)

Потому что алт и аст по 300 и 350 были,гептрал пила,не снижал.Врач отменила.И также от инфибеты я абсолютно не могла нормально ходить. Но в первую очередь анализы.

После инфибеты через 5 месяцев очаг 1 горел ещё,забыла сказать. На тимексоне было все прекрасно,но приступы, реакция на лекарство стала очень частой.если бы хотя раз в месяц,у меня было раз в неделю,я не выдержала эмоционально их.

[AnnaZ]

Коллеги, хотела спросить, у вас открывается форум РС на питерском сайте ИМЧ?

У меня Касперский его упорно и жестко не рекомендует открывать, может зря? Поделитесь, открывается ли у вас этот сайт.. 

[AnnaZ]

2 минуты назад, jenisoul сказал:

Потому что алт и аст по 300 и 350 были,гептрал пила,не снижал.Врач отменила.И также от инфибеты я абсолютно не могла нормально ходить. Но в первую очередь анализы.

После инфибеты через 5 месяцев очаг 1 горел ещё,забыла сказать. На тимексоне было все прекрасно,но приступы, реакция на лекарство стала очень частой.если бы хотя раз в месяц,у меня было раз в неделю,я не выдержала эмоционально их.

Эмоционально, это да, сочувствую очень((

Но 5 месяцев, это мало, плюс могли обострение недоснять. 

[jodaz]

4 минуты назад, AnnaZ сказал:

Коллеги, хотела спросить, у вас открывается форум РС на питерском сайте ИМЧ?

У меня Касперский его упорно и жестко не рекомендует открывать, может зря? Поделитесь, открывается ли у вас этот сайт.. 

Нет. Касперский запрещает туда лезть )