Вопросы

[Milena1985]

11 минут назад, Лариса. сказал:

Валерий здесь на форуме.)

 

Уже вижу.Роман скинул.У вас ВМИГ не вызывает доверия?Мне ещё два года назад Вконтакте,Валерий все уши прожужжал относительно ВМИГ.Но мой выбор пал на ГА.Раз вам ГА нельзя,ВМИГ попробовать не хотели?Или вы не за эксперименты над собой?))

[Лариса.]

18 минут назад, Milena1985 сказал:

Уже вижу.Роман скинул.У вас ВМИГ не вызывает доверия?Мне ещё два года назад Вконтакте,Валерий все уши прожужжал относительно ВМИГ.Но мой выбор пал на ГА.Раз вам ГА нельзя,ВМИГ попробовать не хотели?Или вы не за эксперименты над собой?))

Я не за эксперименты за собой.)) Вещи это серьёзные и без назначения врача рисковать не хочу. )

[Milena1985]

3 минуты назад, Лариса. сказал:

Я не за эксперименты за собой.)) Вещи это серьёзные и без назначения врача рисковать не хочу. 

А почему он ничего не назначает и вы без Питрс?

[Лариса.]

7 минут назад, Milena1985 сказал:

А почему он ничего не назначает и вы без Питрс?

Ну, я на форуме много об этом рассказывала.)) А вкратце так. Два ПИТРС мне не подошли. Третий назначили от которого может быть рак кожи. Другие варианты врач для меня не видела. Поэтому я отказалась от ПИТРС. Применяю только метаболическую терапию и витамин Д.Течение у меня мягкое. ттт Дебют был в 50 лет. Бог даст, получится дожить на своих двоих.)

[Milena1985]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

Ну, я на форуме много об этом рассказывала.)) А вкратце так. Два ПИТРС мне не подошли. Третий назначили от которого может быть рак кожи. Другие варианты врач для меня не видела. Поэтому я отказалась от ПИТРС. Применяю только метаболическую терапию и витамин Д.Течение у меня мягкое. ттт Дебют был в 50 лет. Бог даст, получится дожить на своих двоих.)

Та,вообще шикардос.Дай Бог

[Milena1985]

12 минут назад, Лариса. сказал:

Ну, я на форуме много об этом рассказывала.)) А вкратце так. Два ПИТРС мне не подошли. Третий назначили от которого может быть рак кожи. Другие варианты врач для меня не видела. Поэтому я отказалась от ПИТРС. Применяю только метаболическую терапию и витамин Д.Течение у меня мягкое. ттт Дебют был в 50 лет. Бог даст, получится дожить на своих двоих.)

Я неоднократно читала,что у женщин, у которых дебют после к...са,то мягкое течение.Слава Богу,что так,ибо видеть в центре РС 17ти летних детей,это страшно:((

[Лариса.]

12 минут назад, Milena1985 сказал:

Я неоднократно читала,что у женщин, у которых дебют после к...са,то мягкое течение.Слава Богу,что так.Видеть в центре РС 17ти летних детей,это страшно:((

Не после климакса, во время.) Как раз мощная гормональная перестройка во время оного провоцирует или активизирует проявление болезни. Я видела своих сверстниц в такой же ситуации. При этом болезнь у нас появилась как и у всех - в молодости. Одна коллега всю жизнь лечила позвоночник. Пока в 49 лет в реанимацию не попала. Другая моя ровесница знала, что у неё РС. Ну знала и знала и не более того. Даже плаванием в молодости занималась. А как за 45 перешло то началось обострение за обострением. Даже сразу бессрочную 3ю группу дали. Ну и я сама вспомнила своё первое обострение которое было примерно в 30 - 33 года. Но выражено это было только в долгой усталости. Больше никаких отклонений в здоровье не было. И получается я почти 20 лет не знала, что болею РС.)

[Milena1985]

5 минут назад, Лариса. сказал:

Не после климакса, во время.) Как раз мощная гормональная перестройка во время оного провоцирует или активизирует проявление болезни. Я видела своих сверстниц в такой же ситуации. При этом болезнь у нас появилась как и у всех - в молодости. Одна коллега всю жизнь лечила позвоночник. Пока в 49 лет в реанимацию не попала. Другая моя ровесница знала, что у неё РС. Ну знала и знала и не более того. Даже плаванием в молодости занималась. А как за 45 перешло то началось обострение за обострением. Даже сразу бессрочную 3ю группу дали. Ну и я сама вспомнила своё первое обострение которое было примерно в 30 - 33 года. Но выражено это было только в долгой усталости. Больше никаких отклонений в здоровье не было. И получается я почти 20 лет не знала, что болею РС.)

Короче говоря,очередное подтверждение тому,что каждый случай индивидуален.Когда мне ещё в дебюте написали,цитирую:во всей Вселенной не найдешь человека с одинаковым РС.Я тогда округлила глаза и конечно же не поверила.А со временем,всё больше и больше в этом убеждаюсь.

[b4ntik]

8 часов назад, Milena1985 сказал:

Уже не будет.Не жизнь,а сахар.На пляж нельзя,зимой на горке не покататься,работать полноценно нельзя,чтобы не переутомляться и т.д.А самое замечательное то,что подвязан к холодильнику с ПИТРС и не рыпнешься никуда

да, конечно... Прям ложись и заворачивайся в простыню)) Вы пробовали посмотреть на жизнь не через призму болезни? РС это просто еще один фактор в вашей жизни, а не "всё, стоп, приехали". Точка поворота, а не конец пути. А насчет возраста и необходимости... Это было очень обидно. С моей точки зрения, наоборот)) и кто выставляет рамки - вот в этом возрасте человеку ничего не надо, а вот здесь ему еще можно чего-то хотеть?

[Milena1985]

4 минуты назад, b4ntik сказал:

да, конечно... Прям ложись и заворачивайся в простыню)) Вы пробовали посмотреть на жизнь не через призму болезни? РС это просто еще один фактор в вашей жизни, а не "всё, стоп, приехали". Точка поворота, а не конец пути. А насчет возраста и необходимости... Это было очень обидно. С моей точки зрения, наоборот)) и кто выставляет рамки - вот в этом возрасте человеку ничего не надо, а вот здесь ему еще можно чего-то хотеть?

Я с сарказмом сказала и смайлики поставила.Конечно же никаких рамок.

[b4ntik]

10 часов назад, Milena1985 сказал:

Как я маме говорю:Чернобыль своё гадкое дело сделал.

Да, аж до Штатов дотянулось...

[Milena1985]

6 минут назад, b4ntik сказал:

Да, аж до Штатов дотянулось...

Тоже сарказм был,так как до сих пор не могут выяснить откуда эта пакость берётся.В космосе станции строят,годами живут там,а РС лечить не научились.Чистой воды,естественный отбор.

[Gera]

1 час назад, b4ntik сказал:

РС это просто еще один фактор в вашей жизни, а не "всё, стоп, приехали". Точка поворота, а не конец пути.

С этим более чем согласен. Мой РС... да в какой-то момент остановил меня лично. Насколько вернулся? Вопрос. И похоже на то, что остановился. Топчусь потихоньку. Но... благодарен РС. За то новое, что пришло ко мне, к нам в жизнь. Было много хорошего. Те трудности с которыми столкнулись... в данный период. Они временные. Переживём и дальше пойдём. Это она, это жизнь. Мой РС, онкология жены (прожил, пережили) всего лишь составляющее в ней. 

Усё океюшки.

[Ekaterina 84]

Добрый вечер , первый раз здесь. Хочу спросить может кто -то принимает Терифлуномид? Я уже 6 месяцев на терапии терифлуномидом , волосы выпадают страшно, не знаю что делать. 

[Gera]

Добрый вечер.

 

Ekaterina 84, так думаю это ваша тема, которая выше. Эти вопросы обсуждались.

[Milena1985]

11 часов назад, b4ntik сказал:

да, конечно... Прям ложись и заворачивайся в простыню)) Вы пробовали посмотреть на жизнь не через призму болезни? РС это просто еще один фактор в вашей жизни, а не "всё, стоп, приехали". Точка поворота, а не конец пути. А насчет возраста и необходимости... Это было очень обидно. С моей точки зрения, наоборот)) и кто выставляет рамки - вот в этом возрасте человеку ничего не надо, а вот здесь ему еще можно чего-то хотеть?

В дебюте,на протяжении долгого времени,"завёрнутая в простыню" и лежала.С Божьей помощью ожила.Не на 100% конечно,но ожила.И вечный бой,покой нам только снится.p.s.так уж сложилось,что я какая то неисправимая оптимистка и таки не теряю надежду,что будут появляться всё новые и новые препараты от этой напасти.Не в мезозойской эре то живём,в конце концов.И пусть кто то только попробует говорить мне обратное,убююююю))))

[jenisoul]

Добрый вечер.Такой вопрос,симптоматика рс широка,а бывает ли что от сильной усталости не только тело устает,но и может быть частичная потеря вкусов и запахов?

Сегодня я сильно себя перенагрузила,и столкнулась вечером с этим симптомом.

[Elen]

Мне кажется, при РС что хочешь может быть. Болезнь с тысячью лиц.

[Gera]

13 часов назад, jenisoul сказал:

может быть частичная потеря вкусов и запахов?

Ковид?

Может быть...

[Milena1985]

23.07.2022 в 23:09, Gera сказал:

С этим более чем согласен. Мой РС... да в какой-то момент остановил меня лично. Насколько вернулся? Вопрос. И похоже на то, что остановился. Топчусь потихоньку. Но... благодарен РС. За то новое, что пришло ко мне, к нам в жизнь. Было много хорошего. Те трудности с которыми столкнулись... в данный период. Они временные. Переживём и дальше пойдём. Это она, это жизнь. Мой РС, онкология жены (прожил, пережили) всего лишь составляющее в ней. 

Усё океюшки.

Все мы разные.Кто то сильный,кто то слабый.Я вон всегда думала,что я "баба огонь",а после диагноза оказалось,что тюфяк нытик и слабачка.Перепады настроения,вообще одолевают.Не справляюсь в одиночку!А психолог которого мне очень рекомендовали,на время нынешней ситуации в Украине,уехала в Польшу.Плюнула я на всё,пошла сейчас мартини купила.Вспомню вкус беззаботного прошлого и будь,что будет.p.s.Дай Бог здоровья вам и вашей супруге,вы настоящие бойцы.

[Gera]

41 минуту назад, Milena1985 сказал:

Я вон всегда думала,что я "баба огонь"

 

Огонь...

 

-"Еще не все погасли краски дня.
Еще не жаль огня,
И Бог хранит меня"...

 

 

Сохрани его в себе. Огонь, огонёк. Это временные трудности. С которыми столкнулись...

[Milena1985]

25 минут назад, Gera сказал:

 

Огонь...

 

-"Еще не все погасли краски дня.
Еще не жаль огня,
И Бог хранит меня"...

 

 

Сохрани его в себе. Огонь, огонёк. Это временные трудности. С которыми столкнулись...

Как бы я не брыкалась и не кувыркалась,но мне таки приходится согласиться с Натальей(aliens),что я стопорнулась на первом этапе.Этапе затяжного отрицания.Собственно,это отрицание было объяснимо тем,что два года после дебюта,я себя прекрасно чувствовала.А сейчас,когда полезла симптоматика...ничего не остаётся,как только,признать свою неправоту.

[Gera]

РС. Да. РС.

Хорошо, мы знаем с чем живём.

И жизнь продолжается в новом её качестве.

К принятию пришёл тоже не сразу. Не один год прошёл.

[jodaz]

Анекдот в тему:

-Любимый, пожалей меня ..

-Ты такая жалкая....

[Vera]

42 минуты назад, Milena1985 сказал:

Как бы я не брыкалась и не кувыркалась,но мне таки приходится согласиться с Натальей(aliens),что я стопорнулась на первом этапе.Этапе затяжного отрицания.Собственно,это отрицание было объяснимо тем,что два года после дебюта,я себя прекрасно чувствовала.А сейчас,когда полезла симптоматика...ничего не остаётся,как только,признать свою неправоту.

Одна женщина (давно это было, но на этом же форуме) лет 10 неплохо себя чувствовала и энергично отрицала этот диагноз в применении к себе. Позже появились симптомы, самые разные. Так что вы не одиноки.