Вопросы

[Галочка]

Вернулась из центра РС с плохой новостью - ки по озанимоду заканчиваются, с июня по август всех выводят. Сказали, будем повышать лимфоциты и , скорей всего, на кладрибин. У кого-нить есть опыт приема кладрибина?

З.Ы. Почитала немного, что-то вообще уже ничего не хочу, ни озанимода, ни кладрибина, ничего...

[Elen]

Вот и у меня такое же настроение. Собираются переводить на окревуз, но скорее всего ничего не получится. Виной тому фтизиатр, от нее требовалась справка, что мне можно моноклональные антитела, диаскен тест как всегда положительный и гиперимия огромная, даже дураку понятно, что аллергический компонент, но не ей, сдала кровь общий анализ, биохимию, сделала рентген, комиссия решила, что надо еще КТ легких, все прекрасно, все отлично, назначила еще УЗИ брюшной полости, уже медсестра пыталась вмешаться, но кто ее слушать будет? Сделала УЗИ, тоже все хорошо, сегодня пошла за справкой, говорит, завтра комиссия соберется и будут решать с лечением. Говорю, какое лечение, я не собираюсь лечиться от мифического туберкулеза. Написала отказ от лечения, она справку написала, описала все, что она мне назначала, какие были результаты, а там, говорит, пусть невролог решает. В общем, буду звонить врачу, что она решит, а мне уже ничего не хочется. Вернули бы на инфибету, мне больше и не надо, а то совсем без лечения 9 месяцев.

[aliens]

19 минут назад, Elen сказал:

Вот и у меня такое же настроение. Собираются переводить на окревуз, но скорее всего ничего не получится. Виной тому фтизиатр, от нее требовалась справка, что мне можно моноклональные антитела, диаскен тест как всегда положительный и гиперимия огромная, даже дураку понятно, что аллергический компонент, но не ей, сдала кровь общий анализ, биохимию, сделала рентген, комиссия решила, что надо еще КТ легких, все прекрасно, все отлично, назначила еще УЗИ брюшной полости, уже медсестра пыталась вмешаться, но кто ее слушать будет? Сделала УЗИ, тоже все хорошо, сегодня пошла за справкой, говорит, завтра комиссия соберется и будут решать с лечением. Говорю, какое лечение, я не собираюсь лечиться от мифического туберкулеза. Написала отказ от лечения, она справку написала, описала все, что она мне назначала, какие были результаты, а там, говорит, пусть невролог решает. В общем, буду звонить врачу, что она решит, а мне уже ничего не хочется. Вернули бы на инфибету, мне больше и не надо, а то совсем без лечения 9 месяцев.

А Тизабри почему отменили?

[Elen]

Я на нем была 4 года, хотя  все вроде было нормально, но как я понимаю, начала развиваться анемия и я закрыла этот вопрос.

[azzKicker]

24.04.2022 в 22:30, AnnaZ сказал:

У меня не открывает, даже через VPN и DuckDuckGo .. Но переживем)) Спасибо! 

PS. Хотела девушке показать сайт с ответами врачей, может и там получила бы информацию для себя.

 

Ну тут скорее всего уже перебдевает касперский, типа нечего на сайты с просроченным сертификатом лазать 

[Gera]

2 часа назад, Галочка сказал:

Почитала немного, что-то вообще уже ничего не хочу

 

49 минут назад, Elen сказал:

Вот и у меня такое же настроение.

Без обид :)

[jodaz]

7 часов назад, Галочка сказал:

Вернулась из центра РС с плохой новостью - ки по озанимоду заканчиваются...

КИ заканчиваются плАново (?)

или форс-мажор (?) (озанимод не оправдал ожиданий,  или по причине политических проблем, или просто доктор не озвучил причину, или другой "форс")  ))

[Галочка]

34 минуты назад, jodaz сказал:

 КИ заканчиваются плАново (?)

или форс-мажор (?) (озанимод не оправдал ожиданий,  или по причине политических проблем, или просто доктор не озвучил причину, или другой "форс")  ))

В тот понедельник был плановый визит, обрадовали, что продлили до февраля ( должны были в октябре заканчивать), да с прицелом еще продлить, а сегодня вот новая информация. Сегодня меня вызвали кровь пересдать, ре-тест, так что врач лишь минутку смог уделить мне и очень кратко обо всем поведал. Озанимод оправдал ожидания, а вот политическая обстановка нет, увы. 

[aliens]

Этого надо было ожидать( Удивительно что продержались до настоящего времени, онкобольных лишили КИ почти сначала текущих событий(

[jodaz]

19 минут назад, Галочка сказал:

В тот понедельник был плановый визит, обрадовали, что продлили до февраля ( должны были в октябре заканчивать), да с прицелом еще продлить, а сегодня вот новая информация. Сегодня меня вызвали кровь пересдать, ре-тест, так что врач лишь минутку смог уделить мне и очень кратко обо всем поведал. Озанимод оправдал ожидания, а вот политическая обстановка нет, увы. 

Спасибо за ответ.

Ну да, естественно. ( Владелец - Bristol Myers Squibb (США).

Нашёл от 21.03.2022:

"Bristol Myers Squibb сообщает об остановке клинических испытаний на территории Украины, Беларуси и России. Производств на территории России у этой компании нет, однако в штате присутствует около 160 сотрудников" (lvrach.ru)

 

 

Про Кладрибин кто-то писАл на форуме. Но, кажется, всё-таки начали использовать Окревус.

Изменено 26 Апреля 2022 пользователем jodaz
дополнение

[Галочка]

10 часов назад, jodaz сказал:

 

 

 

Про Кладрибин кто-то писАл на форуме. Но, кажется, всё-таки начали использовать Окревус.

Подожду, может откликнется кто. Не факт, что на кладрибин переведут, пока только предположение, что на него. Поживем, увидим.

[Галочка]

10 часов назад, aliens сказал:

Этого надо было ожидать( Удивительно что продержались до настоящего времени, онкобольных лишили КИ почти сначала текущих событий(

Вот да, подзадержались( Поэтому я и удивилась в прошлый понедельник, что все продолжается, да еще так оптимистично. 

[aliens]

5 часов назад, Галочка сказал:

Подожду, может откликнется кто. Не факт, что на кладрибин переведут, пока только предположение, что на него. Поживем, увидим.

Кладрибин не самая плохая альтернатива, мне кажется. Только с большой оговоркой, если он будет доступен, а вот это сейчас главный вопрос в отношении всех импортных препаратов.

Ну, а самое главное, не нервничать, это не поможет нам никак, а только навредит.

[aliens]

Размещу сюда

Московское общество рассеянного склероза»

 Друзья!

Елизавета Васина, психолог-реабилитолог, волонтер МПАП (Международная профессиональная ассоциация психологов), приглашает Вас на встречи психологической поддержки больных РС и их родственников.

Встречи проходят 1 раз в месяц, каждую ПОСЛЕДНЮЮ СУББОТУ месяца, в 10:00, продолжительность – 1,5 часа, в ZOOM.

Психологическое просвещение – основа встреч. Возможно, темы встреч по запросу. Группа не постоянная. Количество участников – не ограничено.

Для получения информации о предстоящих встречах - приходите в группу в WatsApp https://https://chat.whatsapp.com/BolK7UOewuH9DapYlqvVfG

Очередная встреча будет в 10.00 в субботу 30 апреля 2022 года.

Мы приглашаем вас на запланированную конференцию: Zoom (ссылка, идентификатор и пароль будут каждый раз повторяться на мероприятие в последнюю субботу месяца!).

Тема: Встреча психологической поддержки больных РС и их родственников.

Время: 30 апреля 2022 10:00 Москва

Подключиться к конференции Zoom:

https://zoom.us/j/96603419182?pwd=M0lydE1uaDlRdUFMV01ucktiR3JCdz09

Идентификатор конференции: 966 0341 9182

Код доступа: 202202

[Галочка]

1 час назад, aliens сказал:

Кладрибин не самая плохая альтернатива, мне кажется. Только с большой оговоркой, если он будет доступен, а вот это сейчас главный вопрос в отношении всех импортных препаратов.

Ну, а самое главное, не нервничать, это не поможет нам никак, а только навредит.

Я спросила про финголимод, врач сказал, что плохо с поставками, с кладрибином пока норм. Ладно, время покажет. Не нервничаю, пока меня больше беспокоят рухнувшие лимфоциты. Было всегда 0,5, сейчас до 0,2 упали, поэтому и на ре-тест вызвали. Я ковидом в феврале переболела, может такая реакция на него( это мои размышления). Так что может так случиться, что мне вообще все отменят на какое-то время. 

[Баркова Ангелина]

Коллеги, приветствую, на этом форуме есть люди с высшим медицинским образованием? 

[Burgelo]

Доброе утро!
Прошу помощи, совета и информации (заранее прошу прощения - нет сил читать все 400 страниц).

Тошнота. Особенно сильно по утрам. Удается немногоперебороть, встать, выйти на улицу, но окончательно не проходит. В течение дня - волнами. Есть не могу, через силу. Не связываю с ЖКТ (нет сопутствующих симптомов и средства от отравления не помогают).

 

Неделю мучилась, потом как вдарило - нестерпимо ((( Скорая забрала в больницу. 3 дня капали дексаметазон, но по приезду в больницу еще все прекратилось. Вернулась домой - снова.

 

Что это может быть и в какую сторону капать?

 

PS Колю на Интерферон 1b 9,6 млн почти 2 года. Ничего подобного раньше не было.

[jenisoul]

1 час назад, Burgelo сказал:

Доброе утро!
Прошу помощи, совета и информации (заранее прошу прощения - нет сил читать все 400 страниц).

Тошнота. Особенно сильно по утрам. Удается немногоперебороть, встать, выйти на улицу, но окончательно не проходит. В течение дня - волнами. Есть не могу, через силу. Не связываю с ЖКТ (нет сопутствующих симптомов и средства от отравления не помогают).

 

Неделю мучилась, потом как вдарило - нестерпимо ((( Скорая забрала в больницу. 3 дня капали дексаметазон, но по приезду в больницу еще все прекратилось. Вернулась домой - снова.

 

Что это может быть и в какую сторону капать?

 

PS Колю на Интерферон 1b 9,6 млн почти 2 года. Ничего подобного раньше не было.

А от тошноты кололи что-то? У меня была вертебо-базилярная недостаточность,у меня не по утрам тошнота ,а всегда была, я лечь не могла,меня откапывали от всего,от тошноты,от головокружения,для сосудов,вот на счёт гормон не знаю.Может уздг надо сделать? Голова не кружится? 

[jodaz]

5 часов назад, Burgelo сказал:

...Тошнота. Особенно сильно по утрам. Удается немногоперебороть, встать, выйти на улицу, но окончательно не проходит. В течение дня - волнами. Есть не могу, через силу. Не связываю с ЖКТ (нет сопутствующих симптомов и средства от отравления не помогают).

Что это может быть и в какую сторону капать?...

Вы не беременны?

 

 

Upd

Или на выбор

"Тошнота без причины. Вычисляем возможную проблему или заболевание"

https://www.polismed.com/articles-toshnota-bez-prichiny.html 

Изменено 8 Мая 2022 пользователем jodaz
Upd

[Лариса.]

Моя врач в МОРСе Фоминых.В.В уволилась. Это МОРС при 12 ГКБ.  

Очень странное поведение регистратора. Позвонила записаться на приём. Она мне сказала, что на июнь почти вся запись закончилась. И предложила перезвонить 31 числа. Вроде должен выйти  какой-то врач из отпуска. А записать на то время, что ещё осталось почему-то не захотела. 

[AnnaZ]

2 часа назад, Лариса. сказал:

Моя врач в МОРСе Фоминых.В.В уволилась. Это МОРС при 12 ГКБ.  

Очень странное поведение регистратора. Позвонила записаться на приём. Она мне сказала, что на июнь почти вся запись закончилась. И предложила перезвонить 31 числа. Вроде должен выйти  какой-то врач из отпуска. А записать на то время, что ещё осталось почему-то не захотела. 

Лариса, как у тебя с анализами по ОМС? Пишут, что реактивов мало сейчас, ждут поставок из других стран..

[Лариса.]

3 минуты назад, AnnaZ сказал:

Лариса, как у тебя с анализами по ОМС? Пишут, что реактивов мало сейчас, ждут поставок из других стран..

Не знаю.) Пока никакие анализы не сдавала.

[ЕленаКонст]

Здравствуйте, поправьте меня если я напишу не в ту ветку. 

5 год мне ставят РС под вопросом на МРТ пятна димиелизации. На данный момент,  перенесла транзиторно ишемическую атаку, и понеслось.. Онемения левой стороны, снижение зрения на один глаз, шаткость, тупость... Обратилась к нейрохирургу( который сразу спросил почему вас не госпитализируют)? Пятна ща 5 лет стали больше....отправил на 3х тестовый МРТ( господи, стадо трамваем проехал по голове) с режимом рассейевй склероз. Опять не подтвердили, и не опровергли, выставляют что-то нужно МРТ на Васкурилизацию сосудов. Из новшеств долго не могу холит, устаю, депрессии и плаксивость. 

 

Устала. У нас никто не может направить на нормальный протокол лечения. 

На данном МРТ более 30 сосудистых очагов... Врач сказал, что нужен ревматолог. Осложняется это всё тем что, врач который нейрохирург из другого региона... А пробиваться мне надо в Краснодарском крае... 

Ребят, направьте... 

Заранее благодарю. 

И извините за ошибки. 

[aliens]

20 минут назад, ЕленаКонст сказал:

На данном МРТ более 30 сосудистых очагов...

При РС НЕ СОСУДИСТЫЕ очаги

Вас направили к ревматологу, это не врач по РС. 

Специфических симптомов РС у вас нет. 

[ЕленаКонст]

14 минут назад, aliens сказал:

При РС НЕ СОСУДИСТЫЕ очаги

Вас направили к ревматологу, это не врач по РС. 

Специфических симптомов РС 

На Т1ВИочаги энцефомаляции, гликолиза и диемилизации от 3-4 до 7-8 мм некоторые треугольной формы, радиально направлены, отдельные склонны к слиянию.