rdl Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 6 часов назад, леанора сказал: Добрый день! Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице. Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? Не принимаю. Постом выше в этой теме все сказано. За прошедший год никаких особых изменений не произошло. Одно незначительное сезонное ухудшение (ну неделя может от силы) - само прошло... Такое течение, плюс ежедневные физические нагрузки, плюс питание. "Стрессы" разве что дома иногда - "опять посуду не помыл?!)) 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 10 часов назад, леанора сказал: Добрый день! Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице. Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? Не советую опыт знакомой примерять к себе. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 10 часов назад, леанора сказал: Добрый день! Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице. Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? На самом деле все просто, не верите, не колите . И вряд ли кто то чего то сможет реально посоветовать, у каждого свое течение , кому то повезло с течением, кому то не очень . Вообщем примерять чужой опыт с ПИТРС или без них на себя бессмысленно. 9 Link to comment Share on other sites More sharing options...
rdl Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 10 часов назад, леанора сказал: Добрый день! Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице. Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? Правильно, что если не верите и настроены против - колоть бессмысленно! Пошатывания, как я понимаю, будут и с питрс, и без питрс, то больше, то меньше, но с этим можно свыкнуться) По глазам ничего сказать не могу, меня это пока обошло... Как прожить без? Наладить хорошее питание - по примеру санаторского. Уделять некоторое время физ нагрузкам. Не нервничать. Если это соблюдать, то, по крайней мере, можно ждать, что хуже не станет. Может, и станет, конечно - все от течения зависит, у каждого свое... Ну а в случае обострения - гормоны... По метаболичке и всяким вспомогательным витаминам ничего сказать не могу - не пробовал) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 13 минут назад, rdl сказал: все от течения зависит, у каждого свое.. Ключевые слова, остальное все для имитации деятельности, физ. упражнения и ходьба полезны всем, в остальное не верю. ИМХО 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
rdl Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 1 минуту назад, aliens сказал: Ключевые слова, остальное все для имитации деятельности, физ. упражнения и ходьба полезны всем, в остальное не верю. ИМХО С нервотрепками и стрессами лично мне очевидно, что когда их нет чувствуешь себя гораздо лучше, как только выйдешь из себя - сразу состояние хуже (давно такого не было) А вот с питанием - просто чтобы искючить всякие гастриты, бульбиты и проч., которые добавляют проблем. Никаких особых диет никогда не применял, не знаю... 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 1 минуту назад, rdl сказал: С нервотрепками и стрессами лично мне очевидно, что когда их нет чувствуешь себя гораздо лучше, как только выйдешь из себя - сразу состояние хуже (давно такого не было) А вот с питанием - просто чтобы искючить всякие гастриты, бульбиты и проч., которые добавляют проблем. Никаких особых диет никогда не применял, не знаю... Ну да стресс это понятно, не кратковременный, а именно длительный служит часто спусковым курком, вот их надо не допускать. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 Лично для себя поняла один огромный плюс отказа от ПИТРС. Если ты придешь с ухудшением, тебя назовут идиоткой, скажут что сама виновата и положат в больницу на гормоны. А на ПИТРС можешь годами ходить жаловаться, но лечить тебя не будут, потому что "это не обострение, Вы же на ПИТРС". 5 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
ирина kott Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 1 час назад, fomyasha сказал: Лично для себя поняла один огромный плюс отказа от ПИТРС. Если ты придешь с ухудшением, тебя назовут идиоткой, скажут что сама виновата и положат в больницу на гормоны. А на ПИТРС можешь годами ходить жаловаться, но лечить тебя не будут, потому что "это не обострение, Вы же на ПИТРС". Точнее не скажешь... У меня знакомый проходил курс митокса, где-то через месяца полтора после очередной капельницы ему сильно заплохело , резко ухудшилась ходьба, слабость и т.п. ,он обратился за помощью в поликлинику, а ему в ответ - на митоксантроне обострений не бывает, лечить не стали. Сейчас еле ходит опираясь на два костыля... Конечно никто не скажет, как было бы если что-то предприняли...вовремя.... Но такой подход врачей в корне не правильный! Нельзя ничего утверждать в случае с РС. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 1 час назад, ирина kott сказал: Точнее не скажешь... У меня знакомый проходил курс митокса, где-то через месяца полтора после очередной капельницы ему сильно заплохело , резко ухудшилась ходьба, слабость и т.п. ,он обратился за помощью в поликлинику, а ему в ответ - на митоксантроне обострений не бывает, лечить не стали. Сейчас еле ходит опираясь на два костыля... Конечно никто не скажет, как было бы если что-то предприняли...вовремя.... Но такой подход врачей в корне не правильный! Нельзя ничего утверждать в случае с РС. Не знаю у кого как, но мне митоксантрон с метилпреднизолоном капали. Так что еще один курс гормонов через пару месяцев... 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 14 часов назад, леанора сказал: Добрый день! Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице. Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? Начнём с того, что боясь чего-то до смерти, трудно принимать продуманные решения. Во-вторых, инвалид-колясочник и труп - всё-таки большая разница: некоторые колясочники умудряются реализовать свой потенциал так, что здоровые позавидуют. Кстати, заметили, что колясочником можно стать безо всякого РС? ДТП и пр.?.. Мне д-з поставили с большим опозданием в 1989 г. - уже на стадии ВПРС без обострений. Соответственно, ПИТРС никогда не применял. Коляски не боюсь, т.к. 15 лет был лежачим. О пользе чужих советов Вам уже всё написали. Удачи во всём! 7 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 17 часов назад, леанора сказал: Я не принимаю ПИТРС... ...а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Отказываясь от ПИТРС - рекомендуемого лечения... Вы ставите на себе опыт "с другой стороны". Удачи в этом опыте на себе )) 8 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 22 минуты назад, mic сказал: Коляски не боюсь, т.к. 15 лет был лежачим. О пользе чужих советов Вам уже всё написали. А сейчас как? Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 11 минут назад, aliens сказал: А сейчас как? Здоровым не стал, но сост-е просто не сравнить: хожу по квартире, нормально залезаю в ванну, попробовал ходить по лестнице. Всё у нас получится!) 15 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 Спасибо за ответ и надежду:) Значить всё возможно?! 7 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 Удачи и чтобы и дальше было только лучше и лучше, ттт:) 9 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 9 минут назад, aliens сказал: Удачи и чтобы и дальше было только лучше и лучше, ттт:) Спасибо огромное! С ПИТРС всё очень неоднозначно. Но советовать не лечиться в расчёте на возможность последующего восстановления, никогда не возьмусь... 8 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Polo Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 По себе знаю: чем меньше двигаешься, тем больше слабеют мышцы. А двигаться всё труднее - слабость нарастает. То, что Вы сейчас ходите по квартире (после того как 15 лет были лежачим) - это чудо. И это вселяет надежду. 8 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 3 часа назад, mic сказал: Здоровым не стал, но сост-е просто не сравнить: хожу по квартире, нормально залезаю в ванну, попробовал ходить по лестнице. Всё у нас получится!) Чудеса случаются, но обычно для этого надо много работать :). Mic, расскажите пожалуйста, как вы это сделали? 8 Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 53 минуты назад, Roxy сказал: Чудеса случаются, но обычно для этого надо много работать :). Mic, расскажите пожалуйста, как вы это сделали? Честно говоря, особых усилий не приложил. Поначалу пытался хоть как-то приседать, гимнастический ролик катал. Три шага с поддержкой - и сердце выскакивало. Отказался от переоборудования квартиры для нужд инвалида-колясочника. В ванную ползал, толкая перед собой стул. Подозреваю, что РС (или что-то) остановился сам. "Моя" сосудисто-метаболическая терапия (трентал, кавинтон, лецитин, силимарин и пр.) несомненно подойдёт не всем, как и дыхательно-медитативные практики. Амантадин как блокатор глутаматных рецепторов реально оказывает нейропротективное действие или нет? Вам он вообще не подошёл( В отл-е от Влада, от всякой метаболички не чувствую, как правило, ничего. Но год идёт за годом, а мне только лучше (ТТТ). Стараюсь, чтобы болел по-возможности здоровый организм и здоровая личность. 11 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 35 минут назад, mic сказал: Честно говоря, особых усилий не приложил. Поначалу пытался хоть как-то приседать, гимнастический ролик катал. Три шага с поддержкой - и сердце выскакивало. Отказался от переоборудования квартиры для нужд инвалида-колясочника. В ванную ползал, толкая перед собой стул. Подозреваю, что РС (или что-то) остановился сам. "Моя" сосудисто-метаболическая терапия (трентал, кавинтон, лецитин, силимарин и пр.) несомненно подойдёт не всем, как и дыхательно-медитативные практики. Амантадин как блокатор глутаматных рецепторов реально оказывает нейропротективное действие или нет? Вам он вообще не подошёл( В отл-е от Влада, от всякой метаболички не чувствую, как правило, ничего. Но год идёт за годом, а мне только лучше (ТТТ). Стараюсь, чтобы болел по-возможности здоровый организм и здоровая личность. Спасибо огромное, это совпадает с моим видением ситуации :). С вашей терапией у меня опыта почти нет, амантадин не подошёл как средство от усталости, но как снотворное наверное подойдёт :))). 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 Амантадин это от усталости? Почитаю пожалуй. Уставать стала страшно, хотя ничего не делаю, просыпаюсь уже уставшей. Сегодня невролог посоветовала отказаться от абаджио. 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Matilda Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 51 минуту назад, mic сказал: ... как и дыхательно-медитативные практики. Если возможно, можно чуть подробней про эту практику? Действительно, очень интересно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 55 минут назад, mic сказал: Честно говоря, особых усилий не приложил. Поначалу пытался хоть как-то приседать, гимнастический ролик катал. Три шага с поддержкой - и сердце выскакивало. Отказался от переоборудования квартиры для нужд инвалида-колясочника. В ванную ползал, толкая перед собой стул. Подозреваю, что РС (или что-то) остановился сам. "Моя" сосудисто-метаболическая терапия (трентал, кавинтон, лецитин, силимарин и пр.) несомненно подойдёт не всем, как и дыхательно-медитативные практики. Амантадин как блокатор глутаматных рецепторов реально оказывает нейропротективное действие или нет? Вам он вообще не подошёл( В отл-е от Влада, от всякой метаболички не чувствую, как правило, ничего. Но год идёт за годом, а мне только лучше (ТТТ). Стараюсь, чтобы болел по-возможности здоровый организм и здоровая личность. я не представляю, насколько сильным духом надо быть, чтобы справиться с таким. В моей жизни мало людей, которыми я действительно восхищаюсь, но вот Вы и Gera - мои герои, уж извините за наивную трактовку. Я бы не смогла. Меня иногда посещает мысль, что мы все в той или иной степени нормальны не благодаря чему то, а вопреки) 6 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted October 18, 2018 Share Posted October 18, 2018 37 минут назад, fomyasha сказал: Амантадин это от усталости? Почитаю пожалуй. Уставать стала страшно, хотя ничего не делаю, просыпаюсь уже уставшей. Сегодня невролог посоветовала отказаться от абаджио. Упс... А можно поподробней? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now