S-svet Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы. Немного сумбурно, простите, пока в голове каша. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ray Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 Влад вроде не принимал, но другие препараты ест в больших количествах. См. Тему на форуме "метаболическая терапия" Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ponochka333 Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы. Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.Зачем вам это? То как у вас будет протекать это заболевание не скажет никто, ни один врач,потому что течение. Рс непредсказуемое. Я лежала в больницах и видела пациента с 5 летним стажем рс и уже в коляске,и 9 лет болезни женщины тоже в коляске, но я слышала что с 10 летним стажем пациенты еще ходят самостоятельно, хоть и с палочкой. Про инвалидную коляску-да, она нас всех ждет, т к болезнь прогрессирующая и заканчивается увы так.-паралич. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы. Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.Течение РС непредсказуемо, как у Вас конкретно будет протекать болезнь никто не скажет. Заболевание прогрессирующее, но можно достичь длительной ремиссии. Что касается коляски-нет таких данных, что все болеющие РС в коляске. Я знаю человека болеющего с 19 лет, сейчас 41, ходит, даже без палочки,ттт. ПИТРС принимает, но значительно меньше по времени чем болеет 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
призрачный гонщик Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы. Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.Зачем вам это? То как у вас будет протекать это заболевание не скажет никто, ни один врач,потому что течение. Рс непредсказуемое. Я лежала в больницах и видела пациента с 5 летним стажем рс и уже в коляске,и 9 лет болезни женщины тоже в коляске, но я слышала что с 10 летним стажем пациенты еще ходят самостоятельно, хоть и с палочкой. Про инвалидную коляску-да, она нас всех ждет, т к болезнь прогрессирующая и заканчивается увы так.-паралич. Человек понимает и реально оценивает сложившеюся у нас всех ситуацию.А не принимать ПИТРС собственноручно подписать себе приговор. Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 Абсолютно любая жизнь неминуемо кончается смертью. Будет перед этим коляска или нет - вопрос вероятности. Вспомните Шумахера: и РС не понадобился.ПИТРС, несомненно, улучшают прозноз и замедляют инвалидизацию.ТиПаЕ вроде достаточно успешно поддерживает себя фитотерапией. Всё индивидуально. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 Бред. Никто и никогда не скажет, как поведет себя болезнь, с ПИТРС или без них. Я когда после постановки диагноза пошла за ПИТРС, мне их не дали сразу из-за кризиса. К районному неврологу пришла в истерике, типа уже все, только паралич. А она мне рассказала про двух пенсионерок, которые у нее уже не один десяток лет наблюдаются, и живут они спокойно без всяких ПИТРС, только весной и осенью ноотропы прокалывают, а внешне даже не видно, что больны. И сел в коляску у нее только один пациент, и то потому что его жена бросила и он понервничал. Остальные кое-как, но приходят на прием своими ногами. Знаю девушку по бетафероновому форуму, которая заболела в 16 лет, доходило до паралича, а сейчас болезни уже больше 20 лет, родила недавно двоих детей, сама их растит, до декрета работала, состояние с годами только улучшается. Правда она на копаксоне. В центре РС тоже больше хорошо ходящих, чем колясочников, по моим ощущениям, бывают даже довольно бодрые пенсионерки, которые ходят с палочкой, это очень вдохновляет. Так что про приговор все-таки слишком сильно сказано. Нужно каждому решать для себя. 11 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы. Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.Все ерунда. Знаю людей с 20 летним стажем - на ходу, и никаких ПИТРС, их просто в то время не было. Знаю людей после постановки диагноза через год-полтора в коляске. ПИТРС - не панацея.А думать, что всех ожидает коляска - просто глупость. Имею право так говорить - стаж 17 лет. И в общем-то без коляски - те кто меня знает, не дадут соврать Link to comment Share on other sites More sharing options...
призрачный гонщик Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 А вот и не ерунда. Уверен, что дожил более-менее активной жизнью( автомобиль, плавание, лыжи) благодаря ПИРС. И тоже имею право так говорить- стаж болезни 15 лет.То есть уважаемый директор информационно-аналитической службы БРС считает, что, применение ПИТРС не панацея,можно и не применить?КАК ЭТО ПОНИМАТЬ???? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ryb Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы. Немного сумбурно, простите, пока в голове каша. Про инвалидную коляску-да, она нас всех ждет, т к болезнь прогрессирующая и заканчивается увы так.-паралич. Глупости это! Я вот через 19,5 лет жизни с РС понял, что не так уж всё плохо, а наоборот, жизнь стала лучше! С ПИТРС , конечно,но тем не менее! Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ponochka333 Posted November 25, 2014 Share Posted November 25, 2014 Ну наверно через 20 лет болезни и не представляешь как жить без него.:-) Без питрс жить нельзя,вот что хотела написать. Link to comment Share on other sites More sharing options...
швецов дмитрий Posted November 26, 2014 Share Posted November 26, 2014 Ну наверно через 20 лет болезни и не представляешь как жить без него.:-) Без питрс жить нельзя,вот что хотела написать.Да ладно с ними тоже как повезет. с РС не знаешь где найдешь , а где потеряешь. Надо больше радоваться и общаться. Сугубо мое личное мнение. Сам на копе два года , стал принимать после десяти лет официального заболевания. А в шестнадцатом может и не буду ни чего принимать, еще не знаешь , что за джинерик будет. Настроение себе поднимаю физ. упражнениями , от спастики растяжка, что такое судороги забыл уже , три раза сплюнул. Правильно сказал Каспер надо работать и работать. Извините за сумбур. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
призрачный гонщик Posted November 26, 2014 Share Posted November 26, 2014 Здесь нужно отметить, что только ПИТРС: вот краеугольная основа поддерживающей терапии S.D, все остальное как то метаболическая терапия, ЛФК - вторично.Если не брать в расчёт терапию гормонами при обострении. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted November 27, 2014 Share Posted November 27, 2014 Здесь нужно отметить, что только ПИТРС: вот краеугольная основа поддерживающей терапии S.D, все остальное как то метаболическая терапия, ЛФК - вторично.Если не брать в расчёт терапию гормонами при обострении.Я офигеваю от краткости, категоричности и емкости Вашего умозаключения Браво, так держать P.S. а про комплексный подход к решению проблем (любых) не слышали ?) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Света - М Posted November 27, 2014 Share Posted November 27, 2014 После моноклональных антител (алемтузумаба) третий месяц без ПИТРС. Гера без них три года. И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло. Link to comment Share on other sites More sharing options...
швецов дмитрий Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 Здесь нужно отметить, что только ПИТРС: вот краеугольная основа поддерживающей терапии S.D, все остальное как то метаболическая терапия, ЛФК - вторично.Если не брать в расчёт терапию гормонами при обострении.Ну , про себя могу сказать, что физиотерапия сейчас для меня первична , хоть и колю копаксон и весна , осень метаболическая терапия. Просто за эти годы сильно себя запустил. В 2003 году при первом сильном обострении назначали преднизалон в таблетках , доза по нарастанию доходила до девяносто ед или чего там не помню точно , жесть было. С тех пор гормоны ни ни. Вот так , а через несколько лет оказалось , что в таблетках врачи уже говорят принимать не правильно, как то так. Извините за сумбур. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 Алетузумаб как и другие моноклональные антитела (тизабри) тот же ПИТРС,только 2-й линии. И Гилениа тоже относится к препаратам изменяющимся течение рассеянного склероза (ПИТРС). Также текфидера и терифлунамид. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло.Да, именно так...Я готова была принимать что угодно, я послушная пациентка, но травить себя мне как-то не хотелось... Link to comment Share on other sites More sharing options...
призрачный гонщик Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 Да, всё и именно такЗная патогенез Р.С.. и механизмы действия ПИТР, принимать эти препараты( хоть 1, хоть 2 группы) обязательно.Без вариантов.Если применяете ту же метаболическую терапию( препараты тиоктовой, липоевой к-ты, церебропротекторы, витаминки), ЛФК оч.хорошо, но основа ПИТРС. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло.Да, именно так...Я готова была принимать что угодно, я послушная пациентка, но травить себя мне как-то не хотелось... Если так воспринимать ситуацию, то я буду себя "травить", т.к хочу ходить. А так конечно каждый выбирает свой путь. Слышала историю про девушку, которая отказывалась от гормонов для снятия обострения и даже оказавшись в коляске говорила "я не буду себя травить".Ну что сказать, лично мне этого не понять. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
призрачный гонщик Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 После моноклональных антител (алемтузумаба) третий месяц без ПИТРС. . Применял тиззабри, три месяца пауза, но потом вновь ребиф. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Вика Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло.Да, именно так...Я готова была принимать что угодно, я послушная пациентка, но травить себя мне как-то не хотелось... Если так воспринимать ситуацию, то я буду себя "травить", т.к хочу ходить. А так конечно каждый выбирает свой путь. Слышала историю про девушку, которая отказывалась от гормонов для снятия обострения и даже оказавшись в коляске говорила "я не буду себя травить".Ну что сказать, лично мне этого не понять. Я под словом "травить" имела в виду "убивать". Увы, мой организм именно так воспринимал те медикаменты, которые мне предлагали. Я никому ничего не навязываю, я буду рада, если кому-то что-либо поможет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Гарик Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 И Вика мне кажется как-то обходится, потому что ничего, как и мне, не подошло.Да, именно так...Я готова была принимать что угодно, я послушная пациентка, но травить себя мне как-то не хотелось... Если так воспринимать ситуацию, то я буду себя "травить", т.к хочу ходить. А так конечно каждый выбирает свой путь. Слышала историю про девушку, которая отказывалась от гормонов для снятия обострения и даже оказавшись в коляске говорила "я не буду себя травить".Ну что сказать, лично мне этого не понять. ну каждый сам для себя решает, а конец все равно один, но предпочитаю все таки его встретить на ногах Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 Комплексный подход в данном случае заключается в грамотном и совместном использовании всех имеющихся в арсенале современной медицины средств.Это гормоны и химиотерапия, ПИТРС, сосудистые и пр. препараты, витамины, диета (правильное питание), физиотерапия, ЛФК, нормальный распорядок жизни...При комплексном подходе не нужно выпячивать один из перечисленных пунктов и кричать, что он главный. Только разумное применение (при участии врачей и других спецов) всей полноты методов максимально повысит шансы на благоприятное течение РС. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
призрачный гонщик Posted November 28, 2014 Share Posted November 28, 2014 "данном случае заключается в грамотном и совместном использовании всех имеющихся в арсенале современной медицины средств" - Объясните уважаемый "КАСПЕР" что вы имеете ввиду???Использование каких средств, совместно с чем?: И как это грамотное использование:? Темный лес!!!Если соблаговолите ответить, постарайтесь без хамства. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now