Есть ли такие кто не принимает ПИТРС? Результаты

[Gera]

1 час назад, Валерий сказал:

Рассеянный склероз - как следствие -  органическое поражение ЦНС

Можно рассмотреть и с другой стороны, но это будет из той оперы, что было первым :) яйцо или курица.

Это отдельный разговор.

ПИТРС и его воздействия, обсуждаем в этой теме.

[fomyasha]

4 часа назад, Андрей333 сказал:

Боюсь, в даном случае психосоматика не при чем. У меня был месяц перерыва между копаксоном и плегриди. Так в этот месяц произошло не просто улучшение, а резкое улучшение.

И не говорите. Я месяц перерыва между копаксоном и авонексом себя здоровой чувствовала.

[леанора]

В 18.10.2018 в 10:19, rdl сказал:

Правильно, что если не верите и настроены против - колоть бессмысленно! 

Пошатывания, как я понимаю, будут и с питрс, и без питрс, то больше, то меньше, но с этим можно свыкнуться) По глазам ничего сказать не могу, меня это пока обошло...

Как прожить без? Наладить хорошее питание - по примеру санаторского. Уделять некоторое время физ нагрузкам. Не нервничать. Если это соблюдать, то, по крайней мере, можно ждать, что хуже не станет. Может, и станет, конечно - все от течения зависит, у каждого свое... Ну а в случае обострения - гормоны...

По метаболичке и всяким вспомогательным витаминам ничего сказать не могу - не пробовал)

 

 

 

С утра стараюсь делать растяжку мышщ , стою в планке, растягиваю ноги, качаю пресс, не переусердствую естественно, помогает плазмоферез аппаратный, сейчас добиваюсь его повторно, с этим сложно у нас, его назначают после фгдс, а после первой этой процедуры у ме появилась изжога ужасная от всего, теперь мучаюсь, хотела оформить инвалидость, сказали то мало баллов - у меня 2, сказали если приеду на каляске дадут))) .

[леанора]

Все -  таки мое мнение против питрс, так как сами врачи ничего толком сказать не могут,какие то непонятные уколы делать не хочется, одним ничего, вторые в коляски усаживаются, уж лучше интерферон человеческий поколоть, где то на форуме прочитала, уж точно хуже не будет.Я стараюсь вообще не думать то у ме то-то не как у всех, единственное бесит забывчивость, пишу с ошибками, быстро устаю, но стоит полежать чуть -чуть настроить себя на позитив, надо ведь  еще столько сделать ,успеть заработать и  построить дом, облагородить участок, соорудить для себя некий комфорт, но для этого надо приводить себя в порядок, два раза или раз в год капаться , делать плазмоферез аппаратый,  и очень сильно себя любить и смеяться побольше)))!

[aliens]

Только что, леанора сказал:

Все -  таки мое мнение против питрс, так как сами врачи ничего толком сказать не могут,какие то непонятные уколы делать не хочется, одним ничего, вторые в коляски усаживаются,

Уколы тут причём? Очень многое зависит от течения, практически все, поэтому кто-то бегает, кто-то в коляске

Вот и проверите на себе, какое у Вас течение, благоприятное или не очень.

Удачи в эксперименте.

[fomyasha]

Вот точно все от течения зависит. Кто-то десятилетиями на питрс и лежит, кто-то наоборот. Если равняться на несколько человек, которые делятся опытом, то ничего хорошего не будет. Мое мнение - довериться врачам и попробовать хотя бы 2-3 питрс, вот тогда можно будет принимать решение для себя лично. Единственное, я бы новичкам не советовала сразу после дебюта питрс начинать, подождать хотя бы до второго обострения, может оно через 10 лет будет..

[kat4kat]

Не знаю, я сразу после дебюта начала принимать. Знаю, что мой врач и при КИС советует питрс принимать. И я полностью ЗА такое решение.

Но, каждый сам принимает решение.

[Каспер]

12 часов назад, fomyasha сказал:

Вот точно все от течения зависит. Кто-то десятилетиями на питрс и лежит, кто-то наоборот. Если равняться на несколько человек, которые делятся опытом, то ничего хорошего не будет. Мое мнение - довериться врачам и попробовать хотя бы 2-3 питрс, вот тогда можно будет принимать решение для себя лично. Единственное, я бы новичкам не советовала сразу после дебюта питрс начинать, подождать хотя бы до второго обострения, может оно через 10 лет будет..

 

Угу, только обострения бывают разные...

[kat4kat]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Угу, только обострения бывают разные...

Вот вот. У меня дебют был такой, что думала вообще не воссстановлюсь. И восстанавливалась долго, но думаю благодаря бетаферону и выкарабкалась, но плюс гормоны и резервы самого организма. Готова была принимать все, что угодно, лишь бы полегчало. Но точно уверенна, что даже если бы не было такого сильного неврологического дефицита, а анализы показали РС, мне бы врач назначил бетаферон и я бы его однозначно колола.

честно, очень боюсь такого состояния, в котором была в 2010. Гоню от себя мысли и верю, но всеми фибрами понимаю, что не хотела бы ждать второго пришествия.

[fomyasha]

Я бы тоже так думала, если бы не печальный опыт. Не повезло мне.

[Юлика]

Я ничего не принимаю. Только недавно появились у нас ПИТРС ( живу в Беларуси) в рамках КИ. Врачи сами не особо разбираются. 

[Влада я]

начала колоть синновекс. в пятницу второй укол. невролог уверен что я уже лет 20 болею. не знала и не к тем врачам ходила.....пока по ногам не прилетело.....

[Лариса.]

Мои наблюдения за собой и коллегами привели вот к каким выводам. Бывает такое течение РС, что человек лучше себя чувствует совсем без ПИТРС.  При таком течении РС организм отвергает вообще любые ПИТРС. Как будто организм говорит - не надо мне этого, я сам справляюсь. Прогрессия при таком случае идёт медленно. ПИТРСы же в этом случае настолько ухудшают состояние, что начинаешь думать, что скорее они сделают прогрессию в инвалидизации чем сам РС.

Я попробовала 2 ПИТРС - терифлюномид и ГА. Мой организм сказал твёрдое нет ПИТРСам. Даже моя врач в МОРСе назначив после терифлюномида ГА сказала, что если мне не подойдёт ГА, тогда она даже не знает, что мне ещё назначить. Остаётся только Фингалимод. Но там тоже серьёзные побочки - сказала моя врач. Все остальные ПИТРС она в моём случае не рассматривает. Ну и сопоставив реакцию организма на ПИТРС со словами врача, я пришла к решению больше не экспериментировать и жить без ПИТРС. 

[Gera]

Решил сюда. Видео добавить.

 

 

 

https://youtu.be/lG5BrQ66FdE

[Лариса.]

Была сегодня в МОРС. Отказалась от ПИТРС. Врач спрашивает:

- Вы понимаете какая у Вас может быть перспектива?

- Очень хорошо понимаю. 

- Думаете, всё обойдётся и будет нормально?

- Надеюсь, что получится умереть раньше чем меня парализует. 

- Так себе план.

В общем мне порекомендовали обратиться в психиатрическую больницу. Что-то мой настрой и мысли  вызывают подозрение.)) Ну и если передумаю, то сразу ехать за Финголимодом.) 

[Roxy]

22 минуты назад, Лариса. сказал:

Была сегодня в МОРС. Отказалась от ПИТРС. Врач спрашивает:

- Вы понимаете какая у Вас может быть перспектива?

- Очень хорошо понимаю. 

- Думаете, всё обойдётся и будет нормально?

- Надеюсь, что получится умереть раньше чем меня парализует. 

- Так себе план.

В общем мне порекомендовали обратиться в психиатрическую больницу. Что-то мой настрой и мысли  вызывают подозрение.)) Ну и если передумаю, то сразу ехать за Финголимодом.) 

 

План и правда так себе, нафиг такие мысли, врача можно понять. 

 

Моя невролог сейчас меня раз в год по МРТ мониторит, и если что не так, я сразу же должна звонить. 

Пока результаты с ее слов неплохие, 1 новый небольшой очаг за 2 последних года, такое и на ПИТРС вполне приемлемо (а я без них уже лет 5-6). 

[Лариса.]

7 минут назад, Roxy сказал:

 

План и правда так себе, нафиг такие мысли, врача можно понять. 

 

Моя невролог сейчас меня раз в год по МРТ мониторит, и если что не так, я сразу же должна звонить. 

Пока результаты с ее слов неплохие, 1 новый небольшой очаг за 2 последних года, такое и на ПИТРС вполне приемлемо (а я без них уже лет 5-6). 

Мне тоже назначили весной сделать МРТ и посмотреть на динамику. Но, я не хочу Финголимод. Там в побочках рак кожи. Нафиг - нафиг. У меня организм, как оказалось сразу выдаёт побочки не заставляя их долго ждать.

Может и мне повезёт.

[Roxy]

2 минуты назад, Лариса. сказал:

Мне тоже назначили весной сделать МРТ и посмотреть на динамику. Но, я не хочу Финголимод. Там в побочках рак кожи. Нафиг - нафиг. У меня организм, как оказалось сразу выдаёт побочки не заставляя их долго ждать.

Может и мне повезёт.

 

Рак в побочках почти у всех ПИТРС второй линии :(, такие препараты. 

Ну смотрите сами, как пойдет без, и удачи весной с МРТ. 

[Лариса.]

Только что, Roxy сказал:

 

Рак в побочках почти у всех ПИТРС второй линии :(, такие препараты. 

Ну смотрите сами, как пойдет без, и удачи весной с МРТ. 

Рокси, спасибо! 

[KEN]

Вот моя история. 

4ый ПИТРС уже 2ой линии и снова побочки. каждый препарат давал ухудшения, включая гормоны, после которых я хромал 3 недели. предпоследний питрс вызывал сильное онемение рук. было 2 интерферона, один ГА и сейчас Тизабри.  Все врачи утверждают что это у вас обострение во время терапии. Мне даже смешно стало. Ничего не колю, все хорошо, начинаю колоть появляются проблемы. касательно Тизабри мне все в голос говорят от него ни у кого не было побочек, а у меня после первой капельницы 2 недели была тошнота, головокружение, сильная рассеянность, ежедневная головная боль и ужасная бессонница, которая до сих пор сохраняется. Кстати к концу 4ой недели, о чудо симтомы уменьшаются или почти проходят, тк время колоть новую дозу) После 2ой капельницы такого не было, но состояние как чем-то накачали + бессонница нереальная. Седативные и мелатонин не помогаю.

Мне 30 лет, РС 4 год, узнал о нём случайно, без симптомов по проверки своей микроаденомы.  

Здоровье до ПИТРС было 100%, за всё это время намучился вдоволь. Принимаю решение отказаться полностью от терапии, включая гормоны. Одно уточнение, улучшают самочувствие и подвижность обычные сосудистые после ПИТРС. 

 

 

[jodaz]

.

 

[jodaz]

Ни пуха вам, ни пера. 

[Gera]

Я получается с 17 года ничего не принимаю. После алемтузумаба. Добавлю.

 

13 часов назад, KEN сказал:

Принимаю решение отказаться полностью от терапии, включая гормоны.

 Гормоны можно отменить, если не будет обострений. Обострения. 

 Всего хорошего, KEN.

[b4ntik]

15 часов назад, KEN сказал:

Вот моя история. 

4ый ПИТРС уже 2ой линии и снова побочки. каждый препарат давал ухудшения, включая гормоны, после которых я хромал 3 недели. предпоследний питрс вызывал сильное онемение рук. было 2 интерферона, один ГА и сейчас Тизабри.  Все врачи утверждают что это у вас обострение во время терапии. Мне даже смешно стало. Ничего не колю, все хорошо, начинаю колоть появляются проблемы. касательно Тизабри мне все в голос говорят от него ни у кого не было побочек, а у меня после первой капельницы 2 недели была тошнота, головокружение, сильная рассеянность, ежедневная головная боль и ужасная бессонница, которая до сих пор сохраняется. Кстати к концу 4ой недели, о чудо симтомы уменьшаются или почти проходят, тк время колоть новую дозу) После 2ой капельницы такого не было, но состояние как чем-то накачали + бессонница нереальная. Седативные и мелатонин не помогаю.

Мне 30 лет, РС 4 год, узнал о нём случайно, без симптомов по проверки своей микроаденомы.  

Здоровье до ПИТРС было 100%, за всё это время намучился вдоволь. Принимаю решение отказаться полностью от терапии, включая гормоны. Одно уточнение, улучшают самочувствие и подвижность обычные сосудистые после ПИТРС. 

 

 

я тебя понимаю. у меня тоже был первый ПИТРС - интерферон, на нем было более-менее - состояние не ухудшалось, очень медленно даже начало улучшаться. Переболел ковидом - и что-то пошло не по плану) перепады настроения заставили отказаться от интерферона, назначили тимексон. После месяца использования пришлось отказаться - началось заметное усиление спастики, из-за её усиления при ходьбе пришлось отказаться от прогулок. Сейчас потихоньку возвращается к прежнему состоянию. Особенно ярко это проявилось на 9 мая - сходили с семьей на демонстрацию с утра, всё было ок, вернулись домой, я воткнул укол... И пошли на прогулку. То же самое расстояние, которое утром не вызвало каких-либо проблем, после укола Тимексона преодолевалось с тремя перекурами и на спотыкающихся ногах(( Сейчас опять поеду в ЦРС, будем думать с неврологом 

[aliens]

15 часов назад, KEN сказал:

Принимаю решение отказаться полностью от терапии, включая гормоны. Одно уточнение, улучшают самочувствие и подвижность обычные сосудистые после ПИТРС. 

 

Отказываться от ПИТРС или нет, ваше личное дело, от гормонов  во время обострений отказываться не советовала бы, если конечно диагноз РС у вас есть.  Ну и обострения тоже.