Matilda

Орфографические ошибки на их сайте впечатляют. ТерифлунАмид. А на пунктуацию уже давно никто внимания не обращает. Понимаю, что они врачи, а не писатели, но не да такой же степени.

Спасибо за наводку, тоже закажу. Всё, абсолютно всё методом проб и ошибок :)

Вот, хорошо, услышала ещё одно мнение. У меня СОЭ - 48 (реф.знач. до 20), Ферритин - 3 (реф.знач.10-120) , Гемоглобин 9 (реф.знач. 12-16). По поводу СОЭ испереживалась, перечитала всё, пока врач не сказал, что от низкого железа. Плюсом идёт слабость, сонливость, "гудёж" ног вечером. Первый раз айхербовские витаминки прокатили нормально, потом, вторая банка через несколько месяцев начали вызывать диарею. Сейчас опять попробую айхерб, если не зайдёт, то Соглар куплю., как рекомендовано выше в посте. С таким низким железом отвратительное самочувствие. А тем более сейчас, солнца нет, серость, дождь. Фу. :)

Ой, а скажите, пожалуйста, а это по анализу крови определяется? И по какому конкретно, как называется? На днях собираюсь в Инвитро, ну и чтоб два раза не вставать.. )

битая, не пашет

Золотые слова. Я физ.упражнения делаю пока вполсилы, просто терпеть ненавижу физуху. Но заставляю себя. А в плане питания, конечно, улучшения ощутимые. Месяц назад отказалась от мяса вообще (+птица, яйца, короче, животной пищи). Рыбу оставила. Не по идейным соображениям, а в качестве эксперимента и наслушавшись лекций про диету Роя Суонка. Так проблемы с ЖКТ практически исчезли, и чувствую себя ... как-то легче, что ли. Месяц - небольшой срок для выводов, но пока от пищевых ограничений (мясо, молоко) чувствую только положительный эффект. ПС. Пожрать любила всегда. Котлеты, отбивные, сырники со сметаной, пицца, мороженка, вот это всего очень не хватает. Но не вижу других вариантов, пока не изобретут "волшебную таблетку" от РС. (может никогда)

Два раза перечитала статью. Четвёртый абзац не поняла ( к сожалению, сюда не копируется) "Группа ранней терапии столкнулась с более высоким риском прогрессирования инвалидизации до 3,5 лет лечения...." ну и т.д. Правильно ли я поняла, что пациент, например изначально на Окревусе или Лемтраде, первые три года приема препарата чувствует усиленную прогрессию РС, а потом - бац, и всё надолго в шоколаде? Кто въехал, поясните пожалста!

У меня с детства был гемоглобин ниже референсных значений. В этом году пыталась поднять. Пила и Сорбифер, и Тотема - безрезультатно. Только вот эта штука подняла мне гемоглобин первый раз за всю жизнь выше референса. Пила месяца полтора, 2 капсулы в день. https://ru.iherb.com/pr/Now-Foods-Iron-Double-Strength-36-mg-90-Veg-Capsules/54089?rec=Cart-BuyitagainRec1 . Результат держится третий месяц, сегодня сдала анализ.

Да-а-а, такие разные истории об опеке и сочувствии. У меня обратная ситуация. Матери (живёт отдельно) ничего не сказала о болезни, чтоб не причитала, не рыдала и не учила жить. Сыну (взрослый, живёт отдельно) только в общих чертах и оптимистичных красках. Ибо, когда ребёнок переживает и волнуется - я тоже начинаю переживать и волноваться, но уже за него. У мужа "страусиная политика" : голову в песок от страха, типа никто не болеет, всё ништяк, начинаю жаловаться - пьёт волокордин, психует и переживает. Короче, мне даже пожаловаться некому - все чувствительные и волнительные. Думаю, может щенка завести.. Буду его обнимать и ныть, когда хреново

И еще: 1. В идеале найти "своего" грамотного невролога, всегда держать его телефон под рукой. 2. Если официальные ПИТРС не сработают, поизучать альтернативные методы лечения. Многие спасаются только альтернативой.

Если "помимо моральной", то научиться делать внутримышечные уколы, держать в доме запас дексаметазона, омепразола и панангина (на случай резкого обострения - а до больницы не добраться). Изучить, какие витаминные и минеральные добавки ему нужны и напоминать ему о приёме, если он выберет какую-нибудь анти-аутоиммунную диету (Эмбри, Уолш, Суонка) - готовить ему диетическую еду. Контролировать, чтобы не встал под очень горячий душ и ложился спать во-время. Следить, чтобы не психовал по пустякам. Если плохо себя чувствует - быть рядом, чтобы не страшно было. Мужчины, в большинстве, когда речь идёт о здоровье очень мнительные и трусливые товарищи. Мой муж, например, когда мне плохо, начинает бледнеть от страха и паниковать, и мне ещё приходится его успокаивать и поддерживать, хотя хреново мне. Как-то так.

А вот за это, реально, большое спасибо. Распечатала, повесила на стену. Будет девизом.

Если возможно, можно чуть подробней про эту практику? Действительно, очень интересно.

Неа, но мне самой стало интересно. Обязательно узнаю и отпишусь сюда. Прошло уже полгода, результаты должны быть заметны

Когда я была в КИ Ублитуксимаб-Абаджио, мне врач рассказывала, что у пациентки при вливании Ублитуксимаба резко поднялась температура, жар, дыхалка, давление - всё по-полной. Через пару часов пришла в норму. (Кстати, так и поняли, что это Ублитуксимаб, по яркой реакции на капельницу)

Пункцию не делала, не знаю, как переносится. Проверено на себе, что после капельниц, гормонов, плазмофереза хорошо бы съесть маленькую шоколадку. И не знаю, как сейчас, но пять лет назад я после общего наркоза, через два часа села за руль. Полгода назад после солумедрола - тоже за руль. Воистину, всё индивидуально.

У меня "кнутом" по икроножным мышцам, а спина - как будто рояли таскала, ломит и ноет. Но это не всегда. Как-то приходит и уходит само.

Как интересно... У меня та же ерунда: ни с того ни с сего начинают болеть мышцы спины или шеи, хотя ничего не таскала, периодически хватает коленные суставы - прям на пару часов и отпускает. Хотя суставы гибкие (могу пяткой до уха дотянуться), откуда же тогда боль? Но температуры повышенной нет. После постановки диагноза РС в январе сдавала анализ на боррелиоз, значение было выше референса на 1 единицу. Врач сказал, что это просто погрешность. В общем, есть над чем подумать.

У меня перестали вылезать волосы спустя три месяца после отмены, проблемы с ЖКТ решала с помощью пробиотиков, можно сказать, что почти всё наладилось. И ещё вспомнила, что когда была в КИ Абаджио - Ублитуксимаб (а мне досталось Абаджио), мне звонила невролог из МОРСа, которая меня вела, и ужасалась моим АЛТ-АСТ. Говорила, чтоб отменяла все дополнительные препараты, которые принимаю. Короче, за два месяца приёма Абаджио получила проблемы ещё на три месяца. Крепкая зараза, долго выводится из организма.

Я пыталась оформить 3-ю группу месяц назад. Не дали. Пальцем в нос попадаю, на пятках пройти могу, нога от молоточка подпрыгивает. Сказали "здорова, в больнице ни разу не лежала, иди гуляй".

Заранее извиняюсь, если уже это было в теме. Не нашла или плохо искала . Это караул какой-то (( http://stoprs.com/news/34-u-zhenschiny-prinimayuschei-abadzhio-teriflunomid-razvilas-follikuljarnaja-limfoma.html

Может проколоть Нейромидин? 10 уколов, потом курс на месяц 30 таблеток. Хуже не будет, а помочь может. У меня похожее было, только по вечерам перед сном нога подпрыгивала.

Анатолий, вы этот же вопрос задавали Вконтакте в РСлоне. Я попыталась ответить, но там нервы не выдержали и давление поднялось :) - Пробовала ПИТРС - не пошло. Что называется, чуйкой почувствовала, что не моё (под чуйкой подразумеваю проблемы с ЖКТ, повышенное артериальное давление, повышенные печёночные АЛТ-АСТ) - Соответственно ПИТРС не принимаю. Не исключаю, что если изобретут какие-нибудь суперкрутые моноклоны - то может и попробую - Насчет изменений: у меня маленький стаж РС. Первое обострение было в январе этого года. Выползала из него несколько месяцев с ЛЮБЫМИ подручными средствами. Сейчас чувствую себя вполне нормально,.ттт, стараюсь не нервничать, пытаюсь заниматься Цигун. Рассматриваю диету Роя Суонка (она без красного мяса). На глютен анализы пока не сдавала, булки и пряники люблю. - Насчет консультаций с врачом: не думаю, что какой-нибудь невролог из больницы или поликлиники поддержит отказ от ПИТРС в пользу официально не одобренных Минздравом методов лечения. Например мой невролог слышала об этом протоколе, поддерживает его, а провокационные вопросы об отказе от ПИТРС я ей не задавала :) - Весь приём препаратов идёт под контролем определенного врача, который прошёл обучение этому методу. В течение первого года лечения 1 раз в три месяца делаю анализы крови и мочи, два раза в год МРТ и рентген костных тканей. В случае непредвиденной ситуации врач всегда на связи. И прошу прощения у местных админов, тут ссылка на более полную информацию https://www.facebook.com/groups/protokolvitamind/ Это не реклама. Это не пропаганда. Это ответ на вопрос Анатолия.

А вам невролог не предлагала плазмоферез или плазмообмен, чтобы быстрей всё вычистить из крови? Просто у моей подруги после трёх недель Бетаферона тоже начала скакать температура и АЛТ-АСТ в разы поднялись. Препарат отменили и невролог посоветовал 3 курса плазмообмена. Правда за свой счет )