Есть ли такие кто не принимает ПИТРС? Результаты

[Каспер]

Послушайте, если мы говорим о Р.С.то важно понимание сути процесса, взаимодействия и соотношения патогенетческих звеньев и механизмов. Что в учебнике Шмидта есть. Имея такую основе и зная принципы действия ПИТРС не трудно самостоятельно предположить получаемый эффект.

 

ЗЫ: Поймете ли вы меня? КТО вы ПО ПРОФЕССИИ КАСПЕР ???

 

 

Отвечу цитатой из книги (фильма) "Планета Ка-Пекс": 

 

 

– Потому что я говорю с ними как с равными. У вас, докторов, это, судя по всему, не очень-то получается. И слушаю внимательно, что они говорят.

– Я тоже их слушаю!

– Вы слушаете их по-другому. Вы не столько озабочены ими самими или их проблемами, сколько тем, что вы сможете извлечь из бесед с ними для ваших книг и статей. Я уж не говорю о вашем непомерно высоком окладе.

Уважаемый гонщик, если Вам хочется пообщаться на профессиональные темы с лечащими неврологами, то для этого есть соседний форум http://rscleros.ru/forum/viewforum.php?f=3

На нашем форуме пациенты и члены их семей делятся информацией и СВОИМ опытом болезни. Конечно у нас в некоторых темах отвечают специально приглашенные врачи, но красными дипломами по медицине  здесь не принято козырять.

[stepa]

Послушайте глубокоуважаемый Степан, рад вашими глубокими познаниями в рентгендиагостике. Только  методом  магнитно-резонансной томографии очаги демиелинизации не увидишь. 

Для такого "тонкого" исследования и существует метод ядерно-магнитной резонанстной томографии- ЯМРТГ

 

...ИМХО...глубокоуважаемый гонщик, Вы, походу, застряли где-то в конце 70-х начале 80-х годов прошлого века и не совсем понимаете о чем пишите  ...

[Каспер]

Я не спорю, что роль ПИТРС для больных РС очень важна, я лишь пытался донести в этой теме важность остальных методов лечения. 

Мне пришлось, к сожалению, столкнуться с РС-никами, которые считали, что они колют ПИТРС и ничего больше делать не надо - они лечатся (и таки достаточно много). И к сожалению, того же мнения часто придерживаются неврологи, особенно в районных больницах.

 

Поэтому я и вступил в этот неконструктивный спор с гонщиком... 

 

Коллеги (особенно дебютники), обязательно выбивайте себе назначение на ПИТРС и подбирайте (с врачом) тот препарат, который будет помогать именно вам. Но при этом не забывайте проходить регулярные курсы сосудистой терапии, физиотерапии, заниматься ЛФК и т.д. 

[швецов дмитрий]

Ребята простите меня за мое невежество, просто я ту зиму просидел практически всю дома. И ходить по этому стал совсем плохо. По этому и говорю, что физ упр для меня спасение , сейчас прохожу больше , меньше утомляемости. Мое , только мое мнение , если просто седеть дома принимаешь ПИТРС или нет - будет плохо в любом случаи. МРТ делал за это время два раза , то бумажная волокита - постановка диагноза и тд. Мне какая разница стало больше или меньше. Важно как я себя чувствую. Да я по прежнему уверен хорошее чувство юмора, отличное настроение и больше живого общения помогут мне.  РС не известен , и как оно будет ни кто не знает, что лучше тоже. Каждый выбирает свой путь и каждый прав. А самое главное нас и не переубедить в этом. Каждый останется при своем мнением Пордон если кого задел.

[Каспер]

 Каспер: Отвечу цитатой из книги (фильма) "Планета Ка-Пекс":

 

 

Ответьте, ответьте очень интересно! Страна должна знать своих героев, которые ещё рекомендации по лУчению Р.С дают!

И только не надо " бла, бла,бла"... 

Вообще то цитат стоит  в моем сообщении, сразу за этой фразой   но видимо Вам ее не понять   

 

P.S. гонщик, судя по количеству грамматических ошибок в Ваших сообщениях у Вас проблемы с мелкой моторикой. Я мог бы дать Вам несколько рекомендаций по реабилитационному курсу      А страна и так меня знает, почитайте тему http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/7265-rasseiannyj-skleroz-lechebnaia-fizkultura-lfk/?p=134144

[Каспер]

Ребята простите меня за мое невежество, просто я ту зиму просидел практически всю дома. И ходить по этому стал совсем плохо. По этому и говорю, что физ упр для меня спасение , сейчас прохожу больше , меньше утомляемости. Мое , только мое мнение , если просто седеть дома принимаешь ПИТРС или нет - будет плохо в любом случаи. МРТ делал за это время два раза , то бумажная волокита - постановка диагноза и тд. Мне какая разница стало больше или меньше. Важно как я себя чувствую. Да я по прежнему уверен хорошее чувство юмора, отличное настроение и больше живого общения помогут мне.  РС не известен , и как оно будет ни кто не знает, что лучше тоже. Каждый выбирает свой путь и каждый прав. А самое главное нас и не переубедить в этом. Каждый останется при своем мнением Пордон если кого задел.

 Дима, ты все правильно написал   

 

А насчет МРТ то-же мнение у моего лечащего врача, поэтому начиная с 2011 года я его не делаю.

 

P.S. МРТ с контрастом не безопасная процедура (реакция организма на контраст). Поэтому его нужно делать только в больницах, где под боком есть реанимация.

[Каспер]

 

...

Ну как же вы, каспер мои посты читаете? Не внимательно видимо.

Уверждать , что только ПИТРС и всё лечение на этом закончено не верно!

И метаболическая терапия и ЛФК и даже психологическая помощь если хотите. Но ПИТРС должны быть назначены.

 

Гонщик, я не спорю, что ПИТРС должны быть назначены. Но не нужно путать важность приема ПИТРС с, например,  уколами инсулина при сахарном диабете. В случае с диабетом без уколов человек действительно может умереть. А вот состояние конкретного РС-ника без приема ПИТРС  ни один врач не спрогнозирует.

К сожалению многим действительно не доступны ПИТРС, или им назначают то, что им абсолютно не подходит. Поэтому не нужно запугивать форумчан адским пламенем...

[призрачный гонщик]

 

 

...

Ну как же вы, каспер мои посты читаете? Не внимательно видимо.

Уверждать , что только ПИТРС и всё лечение на этом закончено не верно!

И метаболическая терапия и ЛФК и даже психологическая помощь если хотите. Но ПИТРС должны быть назначены.

 

Гонщик, я не спорю, что ПИТРС должны быть назначены. Но не нужно путать важность приема ПИТРС с, например,  уколами инсулина при сахарном диабете. В случае с диабетом без уколов человек действительно может умереть. А вот состояние конкретного РС-ника без приема ПИТРС  ни один врач не спрогнозирует.

К сожалению многим действительно не доступны ПИТРС, или им назначают то, что им абсолютно не подходит. Поэтому не нужно запугивать форумчан адским пламенем...

 

Да не пугаю я никого! НО ведь и течение процесса более доброкачественное и степень инвалидизации меньше.

 

Ребята простите меня за мое невежество, просто я ту зиму просидел практически всю дома. И ходить по этому стал совсем плохо. По этому и говорю, что физ упр для меня спасение , сейчас прохожу больше , меньше утомляемости. Мое , только мое мнение , если просто седеть дома принимаешь ПИТРС или нет - будет плохо в любом случаи. МРТ делал за это время два раза , то бумажная волокита - постановка диагноза и тд. Мне какая разница стало больше или меньше. Важно как я себя чувствую. Да я по прежнему уверен хорошее чувство юмора, отличное настроение и больше живого общения помогут мне.  РС не известен , и как оно будет ни кто не знает, что лучше тоже. Каждый выбирает свой путь и каждый прав. А самое главное нас и не переубедить в этом. Каждый останется при своем мнением Пордон если кого задел.

 Дима, ты все правильно написал 

 

А насчет МРТ то-же мнение у моего лечащего врача, поэтому начиная с 2011 года я его не делаю.

 

P.S. МРТ с контрастом не безопасная процедура (реакция организма на контраст). Поэтому его нужно делать только в больницах, где под боком есть реанимация.

 

Всё так, НО степень этих осложнений с приемом на вооружение контрастных средств 4( по-моему) поколения составляет ничтожный процент. Чуть не в пределах статистической погрешности.

[Каспер]

 

...

 

Да не пугаю я никого! НО ведь и течение процесса более доброкачественное и степень инвалидизации меньше.

 

Согласен, но в связи с проблемами в нашей стране и курсом на импортозамещение оригинальные препараты могут в скором времени стать недоступны, а отечественные биоаналоги не всем подходят.

 

А вот стресс, связанный с возможностью прекращения приема ПИТРС, очень плохо отражается на состоянии РС-ника. Лично проверял, когда переводили с Бетаферона на Ронбетал.

[Каспер]

...

P.S. МРТ с контрастом не безопасная процедура (реакция организма на контраст). Поэтому его нужно делать только в больницах, где под боком есть реанимация.

 

Всё так, НО степень этих осложнений с приемом на вооружение контрастных средств 4( по-моему) поколения составляет ничтожный процент. Чуть не в пределах статистической погрешности.

 

Да, но хороший контраст (например Гадовист) кусается по цене. А при бесплатном МРТ (по назначению) вкалывают дешевую бурду  

[призрачный гонщик]

С радостью отмечаю, что диалог с КАСПЕРом входит в конструктивное русло. Да и из-за чего "собачиться ". 

Все мы в одной лодке...

[швецов дмитрий]

Вот , вот. Кто круче . Зачем???

[333]

С радостью отмечаю, что диалог с КАСПЕРом входит в конструктивное русло. Да и из-за чего "собачиться ". 

Все мы в одной лодке..

Похоже, что Вам все равно, из-за чего собачиться. Главное - настоять на своем. Отвечать мне не нужно.

[fomyasha]

Можно сколько угодно обсуждать, что ПИТРС необходимо принимать, но у меня большие сомнения, что новичкам в следующем году их дадут. Финансирование 7 нозологий не увеличат, а курс валют вырос в полтора раза. Может и старичкам не хватить, не говоря уже о новых больных. Столкнулась с похожей ситуацией в 2009 году.

[aliens]

Можно сколько угодно обсуждать, что ПИТРС необходимо принимать, но у меня большие сомнения, что новичкам в следующем году их дадут. Финансирование 7 нозологий не увеличат, а курс валют вырос в полтора раза. Может и старичкам не хватить, не говоря уже о новых больных. Столкнулась с похожей ситуацией в 2009 году.

Согласна, больных прибавилось, а финансирование не то что не увеличивают, а даже и сократили, по данным Фармвестника.

[Священник]

От питрс зависит что-то, но не всё, верно? Это действительно не панацея, и лекарств от РС пока нет. Можно с питрс жить в коляске или без и без них так же. С правильно подобранным питрс, вероятность коляски ниже. С правильно подобранным питрс и хорошей поддержкой другими методами - еще ниже. С агрессивным течением РС и даже правильно подобранным питрс, она может быть крайне высокой. В редких случаях агрессивное течение может быть спровоцировано применением питрс. С неправильно подобранным питрс и при отсутствии других методов степень инвалидизации м.б. очень высокой.

Обратите внимание на "Известны случаи") известны случаи, когда человек выигрывал 1.000.000$ в лотерею. Правильно ли будет рассчитывать, что я выиграю, если куплю билет?

Дело в том, что ни питрс не позволяют 100% рассчитывать на благоприятное течение, ни их отсутствие на 100% неблагоприятное. Все вероятности рассчитываются индивидуально и имеют динамический диапазон. Они зависят от вида питрс, от того, насколько данное лекарство подходит данному пациенту, от индивидуальных особенностей организма, образа жизни, применения других методов.. Возможно, факторов больше.

 

Просто замечательно Вы написали. Даже захотелось процитировать. 

 

Тема сама - замечательная. жаль только что любитель больших скоростей в тумане ее затролил порядком.

А по теме у меня вот что.  Стаж болезни 12 лет, питрс принимал всего пол года, и в период приема препаратов наблюдал серьезное ухудшение самочувствия - обострения стали чаще и сильнее, намного сильнее. После отказа от питрс, самочувствие улучшилось.

[foi]

Гонщик точно загнался. Надеюсь, что ему полегчало и он решил свою проблему   А для топикстартера Священник замечательно поставил финальную точку. Их пост дуэтом с Ray впору вынести в эпиграф 

[Ипатов О.Ю.]

 

Поддержу Каспера, всё грамотно изложил. А Призрачного гонщика кудай-то не тудыть занесло 

foi, mic, спасибо за поддержку 

 

Кстати, насчет каши в моей голове - это действительно так: "...  множественные очаги, расположенные субкортикально, пара- и перивентрикулярно в стволовых структурах, ножках мозжечка и в мозолистом теле..."

 

т.е. атаксический синдром?

 

1. Я конечно не врач, но синдром не атаксический, а атактический.

2. Вы зря пытаетесь переспорить форум, народ может быть и без медицинского образования, но за десятилетия  болезни приобрел некий практический опыт.

3. Уважаемый, на вас люди жалуются, и по первому впечатлению они правы.

[призрачный гонщик]

Ипатову О. Ю:

1 Ну конечно вестибуло- атактичесий синдром, просто не привык печатать на этой клавиатуре.

2. переспоривать никого не собирался, а практический опыт, как заявляете здесь, без понимания патогенетических и морфо-функциональных не много стоит. И пускай профессионалы об этом судят, а не завсегдатаи форумов

3.Жалуются люди?:  Ой-ой! Простиите

[Ипатов О.Ю.]

Ипатову О. Ю:

1 Ну конечно вестибуло- атактичесий синдром, просто не привык печатать на этой клавиатуре.

2. переспоривать никого не собирался, а практический опыт, как заявляете здесь, без понимания патогенетических и морфо-функциональных не много стоит. И пускай профессионалы об этом судят, а не завсегдатаи форумов

3.Жалуются люди?:  Ой-ой! Простиите

1. Понятно, просто есть еще термин "атаксия"

2. На форуме работают профессионалы - врачи неврологи центра рассеянного склероза. Если у вас есть какие-то специальные вопросы, можете вполне пообщаться на сугубо медицинские темы - доктор Александр - его попросили курировать вот эту тему http://xn--l1adgmc.xn----btbtxaari.xn--p1ai/index.php/topic/10195-sinnoveks/?p=276936

А вообще, форум (раздел "рассеянный склероз") создан именно для обсуждения тех или иных вопрос именно больными - в меру их компетентности и практического опыта.

3. Маленькое замечание, когда количество жалоб достигнет определенного количества, они автоматически перейдут в качество - вы просто получите бан (обратите внимание на строчку под вашим аватаром). Не примите это за угрозу - все делается автоматически.

[mic]

...

Объясняю азбучную истину:

Чтобы организм начал восстанавливать утраченные функции - ему нужны внешние мотивирующие факторы.

Тупой пример из жизни - без физических упражнений Вы не увеличите мышечную силу и мышечную массу. Если просто жрать - то только пузо и задница отрастут.

Что за мотивирующие факторы? И каков механизм саногенеза:? И причем здесь мышечная масса? У нервную ткань качать не пробывал?: Не всё в данном случае так просто!Да как у классика::" всё смешалось в доме Облонских"...так и у вас в ЦНС.

Странно, а я думал, что в медицинском институте учат основным научным методикам: синтез, анализ, экстраполяция, индукция, дедукция...

В данном случае я привел простейший и очевидный для любого неспециалиста пример из жизни.

В Медицинской Академии дедукции не учат и экстраполяции, индукция это а анестезиологов...

А пример совсем не показательный!Какой показательный восстановление нервного волокна( проводящей способности) после выполнения тех или других физ.упражнений, причем инстрементально доказанное восстановление.

Ипатову О. Ю:

1 Ну конечно вестибуло- атактичесий синдром, просто не привык печатать на этой клавиатуре.

2. переспоривать никого не собирался, а практический опыт, как заявляете здесь, без понимания патогенетических и морфо-функциональных не много стоит. И пускай профессионалы об этом судят, а не завсегдатаи форумов

3.Жалуются люди?: Ой-ой! Простиите

Так почитываем и профессионалов, давным-давно описавших мех-змы саногенеза, и успешных дилетантов:

Саногенетические механизмы при патологии нервной системы

Как показал многолетний опыт клинического и экспериментального изучения патологии нервной системы, саногенетические механизмы, которые в тесной взаимосвязи и взаимообусловленности обеспечивают приспособительный эффект, а в патологии - восстановление нарушенных функций, личного и социального статуса больных, - это реституция, регенерация, компенсация и иммунитет. ...

Известно, что при использовании физических упражнений в качестве лечебного фактора в мышцах усиливается ресинтез гликогена и белков, утилизация азота, потребление кислорода. Тренировки пассивными и активными движениями - это мощные афферентные и эфферентные стимулы, способствующие растормаживанию нейронов в зоне функциональной асинапсии и развитию новых путей передачи импульсов.

А чтобы понимать, что функциональное восстановление систем и регенерация повреждённых нейронов - не совсем одно и то же, не обязательно окончить мединститут.

Мужик лечился "церебрарезином" и упражнениями, а какой эффект! (диагностическая ошибка?)

Рассеянный склероз или как это было

ПС. Это я не призрачному гонщику, а тем, кого эти вопросы реально интересуют.

ППС. Рождение и воспитание детей можно тоже полностью передоверить профессионалам?

[notka64]

В 26.11.2014 в 05:38, швецов дмитрий сказал:

Да ладно с ними тоже как повезет. с РС не знаешь где найдешь , а где потеряешь. Надо больше радоваться и общаться. Сугубо мое личное мнение. Сам на копе два года , стал принимать после десяти лет официального заболевания. А в шестнадцатом может и не буду ни чего принимать, еще не знаешь , что за джинерик будет. Настроение себе поднимаю физ. упражнениями , от спастики растяжка, что такое судороги забыл уже , три раза сплюнул. Правильно сказал Каспер надо работать и работать. Извините за сумбур.

я не принимаю ПИТРС............у нас не выдают............одни гормоны. но я люблю свои препараты,которые периодически принимаю/,и лажу как -то

[Paul]

On 11/25/2014 at 2:35 PM, S-svet said:

я новичок. есть ли среди форумчан такие, кто никаких питрс не принимает? Как вы при этом себя чувствуете и как ведет себя заболевание? 

Откликнитесь, пожалуйста, кто с солидным стажем болезни. Читала и про 20 и про 30 лет с рс, на каком уровне ваши физические возможности? А вы принимали питрс? Обязательно ли, что все мы в какой-то момент усядемся в коляску? Понимаю, что у каждого свое течение, но хочется понимать перспективы.

 

Немного сумбурно, простите, пока в голове каша.

 

Я никогда не принимал. Я из Беларуси и у нас их просто нет, как в России.

 

У меня стаж правда небольшой - 5 лет. Меня познакомили с хорошим неврологом, когда был диагностирован. С тех пор ложусь к ней на плановую госпитализацию раз в полгода/год. Где-то спустя 4 года решил что я полностью здоров и пропустил плановую госпитализацию. В итоге откачивали меня дексаметазоном и метилпреднизолоном. После этого обострения понял, что больше так делать не нужно.

 

Мое мнение - эту болезнь нужно жестко контролировать, тогда будет нормально. Хотя, кто-то правильно сказал, у каждого разное течение, но лучше не запускать ни при каких раскладах

[rdl]

1 час назад, Paul сказал:

 

Я никогда не принимал. 

И я никогда не принимал. Правда, у меня "стаж" еще меньше. Пока вообще ничего не принимаю (если не считать назначенный при выписке мельдоний в капсулах 2 р в день в течение месяца, пропил как допинг))

Иду своим Путем, Изменяющим Течение Рассеянного Склероза - физические нагрузки, диета, витамины (не в таблетках), отсутствие стрессов. Посмотрим, насколько хватит) Сейчас состояние стабильное, с положительной динамикой...

А что Вам назначают во время плановых госпитализаций?

[леанора]

Добрый день!

Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице.  Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально?