Есть ли такие кто не принимает ПИТРС? Результаты

[rdl]

6 часов назад, леанора сказал:

Добрый день!

Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице.  Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? 

Не принимаю. Постом выше в этой теме все сказано. За прошедший год никаких особых изменений не произошло. Одно незначительное сезонное ухудшение (ну неделя может от силы) - само прошло... Такое течение, плюс ежедневные физические нагрузки, плюс питание. "Стрессы" разве что дома иногда - "опять посуду не помыл?!))

[Каспер]

10 часов назад, леанора сказал:

Добрый день!

Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице.  Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? 

 

Не советую опыт знакомой примерять к себе.

[aliens]

10 часов назад, леанора сказал:

Добрый день!

Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице.  Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? 

На самом деле все просто, не верите, не колите . И вряд ли кто то чего то сможет реально посоветовать, у каждого свое течение , кому то повезло с течением, кому то не очень . Вообщем примерять чужой опыт с ПИТРС или без них на себя бессмысленно.

[rdl]

10 часов назад, леанора сказал:

Добрый день!

Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице.  Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? 

Правильно, что если не верите и настроены против - колоть бессмысленно! 

Пошатывания, как я понимаю, будут и с питрс, и без питрс, то больше, то меньше, но с этим можно свыкнуться) По глазам ничего сказать не могу, меня это пока обошло...

Как прожить без? Наладить хорошее питание - по примеру санаторского. Уделять некоторое время физ нагрузкам. Не нервничать. Если это соблюдать, то, по крайней мере, можно ждать, что хуже не станет. Может, и станет, конечно - все от течения зависит, у каждого свое... Ну а в случае обострения - гормоны...

По метаболичке и всяким вспомогательным витаминам ничего сказать не могу - не пробовал)

 

 

 

[aliens]

13 минут назад, rdl сказал:

все от течения зависит, у каждого свое..

Ключевые слова, остальное все для имитации деятельности, физ. упражнения и ходьба полезны всем, в остальное не верю. ИМХО

[rdl]

1 минуту назад, aliens сказал:

Ключевые слова, остальное все для имитации деятельности, физ. упражнения и ходьба полезны всем, в остальное не верю. ИМХО

С нервотрепками и стрессами лично мне очевидно, что когда их нет чувствуешь себя гораздо лучше, как только выйдешь из себя - сразу состояние хуже (давно такого не было) А вот с питанием - просто чтобы искючить всякие гастриты, бульбиты и проч., которые добавляют проблем. Никаких особых диет никогда не применял, не знаю...

[aliens]

1 минуту назад, rdl сказал:

С нервотрепками и стрессами лично мне очевидно, что когда их нет чувствуешь себя гораздо лучше, как только выйдешь из себя - сразу состояние хуже (давно такого не было) А вот с питанием - просто чтобы искючить всякие гастриты, бульбиты и проч., которые добавляют проблем. Никаких особых диет никогда не применял, не знаю...

Ну да стресс это понятно, не кратковременный, а именно длительный служит часто спусковым курком, вот их надо не допускать.

[fomyasha]

Лично для себя поняла один огромный плюс отказа от ПИТРС. Если ты придешь с ухудшением, тебя назовут идиоткой, скажут что сама виновата и положат в больницу на гормоны. А на ПИТРС можешь годами ходить жаловаться, но лечить тебя не будут, потому что "это не обострение, Вы же на ПИТРС". 

[ирина kott]

1 час назад, fomyasha сказал:

Лично для себя поняла один огромный плюс отказа от ПИТРС. Если ты придешь с ухудшением, тебя назовут идиоткой, скажут что сама виновата и положат в больницу на гормоны. А на ПИТРС можешь годами ходить жаловаться, но лечить тебя не будут, потому что "это не обострение, Вы же на ПИТРС". 

Точнее не скажешь... У меня знакомый проходил курс митокса, где-то через месяца полтора после очередной капельницы ему сильно заплохело , резко ухудшилась ходьба, слабость и т.п. ,он обратился за помощью в поликлинику, а ему в ответ - на митоксантроне обострений не бывает, лечить не стали. Сейчас еле ходит опираясь на два костыля... Конечно никто не скажет, как было бы если что-то предприняли...вовремя.... Но такой подход врачей в корне не правильный! Нельзя ничего утверждать в случае с РС.

[Каспер]

1 час назад, ирина kott сказал:

Точнее не скажешь... У меня знакомый проходил курс митокса, где-то через месяца полтора после очередной капельницы ему сильно заплохело , резко ухудшилась ходьба, слабость и т.п. ,он обратился за помощью в поликлинику, а ему в ответ - на митоксантроне обострений не бывает, лечить не стали. Сейчас еле ходит опираясь на два костыля... Конечно никто не скажет, как было бы если что-то предприняли...вовремя.... Но такой подход врачей в корне не правильный! Нельзя ничего утверждать в случае с РС.

 

Не знаю у кого как, но мне митоксантрон с метилпреднизолоном капали. Так что еще один курс гормонов через пару месяцев...

[mic]

14 часов назад, леанора сказал:

Добрый день!

Я не принимаю ПИТРС. Боюсь до смерти оказатся в коляске. Диагнос с 15 года, в основном симтомы : сьесьезжает левый глаз, в одну точку не могу смотреть обемими глазами, пошатывания, снимаю симптомы в больнице.  Знакомая принимала ребиф, сталм отказывать ноги, а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят? Как можно без них прожить нормально? 

Начнём с того, что боясь чего-то до смерти, трудно принимать продуманные решения.

Во-вторых, инвалид-колясочник и труп - всё-таки большая разница: некоторые колясочники

умудряются реализовать свой потенциал так, что здоровые позавидуют.

Кстати, заметили, что колясочником можно стать безо всякого РС? ДТП и пр.?..

Мне д-з поставили с большим опозданием в 1989 г. - уже на стадии ВПРС без обострений.

Соответственно, ПИТРС никогда не применял.

Коляски не боюсь, т.к. 15 лет был лежачим.

О пользе чужих советов Вам уже всё написали.

Удачи во всём!

[jodaz]

17 часов назад, леанора сказал:

Я не принимаю ПИТРС...

...а я не могу на себе экперементировать, ну не верю я в эти питрс, как будто опыты на нас ставят?

Отказываясь от ПИТРС - рекомендуемого лечения...

Вы ставите на себе опыт "с другой стороны".

Удачи в этом опыте на себе  ))

[aliens]

22 минуты назад, mic сказал:

Коляски не боюсь, т.к. 15 лет был лежачим.

О пользе чужих советов Вам уже всё написали.

А сейчас как?

[mic]

11 минут назад, aliens сказал:

А сейчас как?

Здоровым не стал, но сост-е просто не сравнить: хожу по квартире, нормально залезаю в ванну, попробовал ходить по лестнице.

Всё у нас получится!)

[aliens]

Спасибо за ответ и надежду:)

Значить всё возможно?!

[aliens]

Удачи и чтобы и дальше было только лучше и лучше, ттт:)

[mic]

9 минут назад, aliens сказал:

Удачи и чтобы и дальше было только лучше и лучше, ттт:)

Спасибо огромное!

С ПИТРС всё очень неоднозначно. Но советовать не лечиться в расчёте на возможность последующего восстановления,

никогда не возьмусь...

 

[Polo]

По себе знаю: чем меньше двигаешься, тем больше слабеют мышцы. А двигаться всё труднее - слабость нарастает.

То, что Вы сейчас ходите по квартире (после того как 15 лет были лежачим) - это чудо.  И это вселяет надежду.

[Roxy]

3 часа назад, mic сказал:

Здоровым не стал, но сост-е просто не сравнить: хожу по квартире, нормально залезаю в ванну, попробовал ходить по лестнице.

Всё у нас получится!)

 

Чудеса случаются, но обычно для этого надо много работать :). Mic, расскажите пожалуйста, как вы это сделали? 

 

[mic]

53 минуты назад, Roxy сказал:

Чудеса случаются, но обычно для этого надо много работать :). Mic, расскажите пожалуйста, как вы это сделали?

Честно говоря, особых усилий не приложил. Поначалу пытался хоть как-то приседать, гимнастический ролик катал. Три шага с поддержкой - и сердце выскакивало. Отказался от переоборудования квартиры для нужд инвалида-колясочника. В ванную ползал, толкая перед собой стул. Подозреваю, что РС (или что-то) остановился сам. "Моя" сосудисто-метаболическая терапия (трентал, кавинтон, лецитин, силимарин и пр.) несомненно подойдёт не всем, как и дыхательно-медитативные практики.

Амантадин как блокатор глутаматных рецепторов реально оказывает нейропротективное действие или нет? Вам он вообще не подошёл(

В отл-е от Влада, от всякой метаболички не чувствую, как правило, ничего. Но год идёт за годом, а мне только лучше (ТТТ).

Стараюсь, чтобы болел по-возможности здоровый организм и здоровая личность.

[Roxy]

35 минут назад, mic сказал:

Честно говоря, особых усилий не приложил. Поначалу пытался хоть как-то приседать, гимнастический ролик катал. Три шага с поддержкой - и сердце выскакивало. Отказался от переоборудования квартиры для нужд инвалида-колясочника. В ванную ползал, толкая перед собой стул. Подозреваю, что РС (или что-то) остановился сам. "Моя" сосудисто-метаболическая терапия (трентал, кавинтон, лецитин, силимарин и пр.) несомненно подойдёт не всем, как и дыхательно-медитативные практики.

Амантадин как блокатор глутаматных рецепторов реально оказывает нейропротективное действие или нет? Вам он вообще не подошёл(

В отл-е от Влада, от всякой метаболички не чувствую, как правило, ничего. Но год идёт за годом, а мне только лучше (ТТТ).

Стараюсь, чтобы болел по-возможности здоровый организм и здоровая личность.

 

Спасибо огромное, это совпадает с моим видением ситуации :). С вашей терапией у меня опыта почти нет, амантадин не подошёл как средство от усталости, но как снотворное наверное подойдёт :))).

 

[fomyasha]

Амантадин это от усталости? Почитаю пожалуй. Уставать стала страшно, хотя ничего не делаю, просыпаюсь уже уставшей.

Сегодня невролог посоветовала отказаться от абаджио.

[Matilda]

51 минуту назад, mic сказал:

... как и дыхательно-медитативные практики.

 

 

Если возможно, можно чуть подробней про эту практику? Действительно, очень интересно.

[Divmax]

55 минут назад, mic сказал:

Честно говоря, особых усилий не приложил. Поначалу пытался хоть как-то приседать, гимнастический ролик катал. Три шага с поддержкой - и сердце выскакивало. Отказался от переоборудования квартиры для нужд инвалида-колясочника. В ванную ползал, толкая перед собой стул. Подозреваю, что РС (или что-то) остановился сам. "Моя" сосудисто-метаболическая терапия (трентал, кавинтон, лецитин, силимарин и пр.) несомненно подойдёт не всем, как и дыхательно-медитативные практики.

Амантадин как блокатор глутаматных рецепторов реально оказывает нейропротективное действие или нет? Вам он вообще не подошёл(

В отл-е от Влада, от всякой метаболички не чувствую, как правило, ничего. Но год идёт за годом, а мне только лучше (ТТТ).

Стараюсь, чтобы болел по-возможности здоровый организм и здоровая личность.

 

 я не представляю, насколько сильным духом надо быть, чтобы справиться с таким. В моей жизни мало людей, которыми я действительно восхищаюсь, но вот Вы и Gera - мои герои, уж извините за наивную трактовку. Я бы не смогла.

 

Меня иногда посещает мысль, что мы все в той или иной степени нормальны не благодаря чему то, а вопреки)

[aliens]

37 минут назад, fomyasha сказал:

Амантадин это от усталости? Почитаю пожалуй. Уставать стала страшно, хотя ничего не делаю, просыпаюсь уже уставшей.

Сегодня невролог посоветовала отказаться от абаджио.

Упс... А можно поподробней?