Milena1985 Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 2 минуты назад, b4ntik сказал: Никакие Вы противник ПИТРС,да? Link to comment Share on other sites More sharing options...
b4ntik Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 Только что, Milena1985 сказал: Вы противник ПИТРС,да? Нет. В процессе перехода на другой ПИТРС 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milena1985 Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 1 минуту назад, b4ntik сказал: Нет. В процессе перехода на другой ПИТРС Дай Бог.Читала,что и вторичку можно поддерживать.Да,РС неизлечимое заболевание.Наталья,мне об этом повторяет и повторяет)Но в современном мире, его можно контролировать.И это не я придумала. Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 23 минуты назад, Milena1985 сказал: Вот отрыла давнишнее назначение врача.Таблетки Прокарти форте.Вроде бы там витаминки,но уже боюсь лишнего глотать.Мускомеда хватило Не надо больше вам Прокарти форте, спорт уже вам не навредит. Витаминки Д, В добавьте, Селен тот же можно, но без комплекса. Сермион хороший препарат для улучшения кровоснабжения конечностей. Но тоже, он из категории длительных к приёму. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 14 минут назад, b4ntik сказал: Нет. В процессе перехода на другой ПИТРС И на какой переводят? Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лариса. Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 2 минуты назад, Milena1985 сказал: Но в современном мире, его можно контролировать.И это не я придумала. Запомните на всю оставшуюся жизнь одну истину касающуюся РС. Всё зависит только от течения болезни. Если течение доброкачественное то можно не контролировать (этот термин не подходит РС), а поддерживать себя в приемлемом состоянии. Но прогрессировать всё равно будет. Хоть и медленно. Если течение злокачественное то ничего не поможет. Кроме гильотины. А какое течение у Вас это только у Вас. У каждого больного своё собственное течение РС. Перестаньте сравнивать себя с другими. РС сугубо индивидуальная вещь. 8 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 13 минут назад, Milena1985 сказал: Дай Бог.Читала,что и вторичку можно поддерживать.Да,РС неизлечимое заболевание.Наталья,мне об этом повторяет и повторяет)Но в современном мире, его можно контролировать.И это не я придумала. Мда Хорошее слово контролировать, особенно в отношении РС, только кто бы объяснил, это как и о чем. 3 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 22 минуты назад, b4ntik сказал: Нет. В процессе перехода на другой ПИТРС Сипонимод? Если он пожелаю не долгого ожидания, в настоящих условиях получить быстро это чудо, да и вообще получить. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milena1985 Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 4 минуты назад, aliens сказал: Мда Хорошее слово контролировать, особенно в отношении РС, только кто бы объяснил, это как и о чем. Ну,вот вы же не просто так 9 лет кололи копаксон.Таки он ,пусть и временно,но сдерживает болячку.Та и ВПРС уже тоже не приговор.Во всяком случае,на форуме я такое вычитала Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 2 минуты назад, Milena1985 сказал: Ну,вот вы же не просто так 9 лет кололи копаксон.Таки он ,пусть и временно,но сдерживает болячку.Та и ВПРС уже тоже не приговор.Во всяком случае,на форуме я такое вычитала Что в вашем понимании приговор...хотя ладно, вопрос риторический. 3 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milena1985 Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 12 минут назад, Лариса. сказал: Запомните на всю оставшуюся жизнь одну истину касающуюся РС. Всё зависит только от течения болезни. Если течение доброкачественное то можно не контролировать (этот термин не подходит РС), а поддерживать себя в приемлемом состоянии. Но прогрессировать всё равно будет. Хоть и медленно. Если течение злокачественное то ничего не поможет. Кроме гильотины. А какое течение у Вас это только у Вас. У каждого больного своё собственное течение РС. Перестаньте сравнивать себя с другими. РС сугубо индивидуальная вещь. Мне ещё в дебюте один мужчина написал,дословно:во всей Вселенной, не найдешь человека с одинаковым РС.ну,я всю жизнь, всё на себя перенимала Только что, aliens сказал: Что в вашем понимании приговор...хотя ладно, вопрос риторический. Приговор,это беспомощность. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Лариса. Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 8 минут назад, Milena1985 сказал: Мне ещё в дебюте один мужчина написал,дословно:во всей Вселенной, не найдешь человека с одинаковым РС. ну,я всю жизнь, всё на себя перенимала Придётся учиться не перенимать на себя. Пробовать? Обязательно. Но не ждать такого же результата как у кого то другого. Сложиться, хорошо. Не сложиться, ну , что ж поделать. Селяви. Примерно такой подход должен быть. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
b4ntik Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 37 минут назад, AnnaZ сказал: И на какой переводят? Окревус. Сказали - на сипонимод могу даже не рассчитывать 2 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 40 минут назад, b4ntik сказал: Окревус. Сказали - на сипонимод могу даже не рассчитывать Ну может это и лучше, если поставки Окревуса более стабильные, поставки сипонимода вроде пока возобновились, а дальше кто знает( 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 А что было-то, в теме этой..? Спастика - это что? Если честно и не знаю по сей день. 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 39 минут назад, Gera сказал: А что было-то, в теме этой..? Спастика - это что? Если честно и не знаю по сей день. Сама без конкретики, но знаю от подруги..) В теме этой Милена сетовала на спастику, пила препараты, мы отсоветовали, теперь другие пьет, и хочет быть здоровой. А Бантику Окревус скоро колоть. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 Угу Хорошо. Помню с мужичком лежали , когда были в программе клинических исследований. Готовились к приёму алемтузумаба, вот у него в ногах тогда была спастика так понимаю, ноги в коленях ему с хорошим усилием разгибал. И боли у него сильные были. Что кололи не помню от этого дела. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Олег1970 Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 5 часов назад, Gera сказал: Спастика - это что? Если честно и не знаю по сей день Лучше и не знать Поверьте на слово 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 27, 2023 Share Posted May 27, 2023 8 минут назад, Олег1970 сказал: Лучше и не знать Поверьте на слово Почему и вспомнил... То что вспомнил, видел как ему было тяжело. Мягко говоря. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Milena1985 Posted May 28, 2023 Share Posted May 28, 2023 27.05.2023 в 10:40, aliens сказал: "Всего лишь пинг-понг" для кого то тоже роскошь, поэтому не гневите бога. С сирдалудом не переборщите. Здравствуйте,как же вы правы были относительно сирдалуда.А я ведь самая "умная",начиталась что в день можно 4 мг.Ну я и выпила, одну утром и одну на ночь.Так у меня сегодня с утра,когда лежала потягивалась,одна нога в разные стороны разлеталась.Все,это точка.Чуть подлечу мениск,после этого долбаного тенниса и пойду в нашу поликлинику к неврологу,пусть решает.Может это вообще не спастика,а нейроболи которые я последние полгода успешно гапабентином купировала ибо очень похоже на то.Хватит интернета.И вы опять таки правы.За три года после дебюта...смотрю в книгу,вижу фигу.Читаю читаю и всё бестолку 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
b4ntik Posted May 28, 2023 Share Posted May 28, 2023 26.05.2023 в 20:52, Milena1985 сказал: Добрый день.Я вообще ничего понять не могу.Пол года назад,после резкой отмены гидазепама,начались нейроболи в ногах (хорошо снимает гапабентин)Сейчас и спастика подъехала.По ощущениям тоже самое как нейроболи,только ещё под коленями тянет и печет. Спастика всё-таки немного про другое - ходишь как на палках, например 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Elen Posted May 29, 2023 Share Posted May 29, 2023 Или ногу не согнуть, иногда не разогнуть ( не мой случай, у матери наблюдала). По лестнице страшно идти на прямых ногах, можно полететь. Ноги тянет, дергает. Много прекрасных ощущений. Пока у самой не было спастики, приставала к людям - как это спастика, что у матери видела-это не то, сама-то не чувствовала. Тогда один человек сказал мне - когда она появится, ты поймешь и, правда, поняла. 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
b4ntik Posted May 29, 2023 Share Posted May 29, 2023 14 часов назад, Elen сказал: Или ногу не согнуть, иногда не разогнуть ( не мой случай, у матери наблюдала). По лестнице страшно идти на прямых ногах, можно полететь. Ноги тянет, дергает. Много прекрасных ощущений. Пока у самой не было спастики, приставала к людям - как это спастика, что у матери видела-это не то, сама-то не чувствовала. Тогда один человек сказал мне - когда она появится, ты поймешь и, правда, поняла. Да, это примерно оно))) лесенки сейчас, особенно вниз - это труднопреодолимое препятсятвие :( 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Gera Posted May 29, 2023 Share Posted May 29, 2023 31 минуту назад, b4ntik сказал: Да, это примерно оно))) лесенки сейчас, особенно вниз - это труднопреодолимое препятсятвие :( Соглашусь... Подняться - это одно. Спускаться сложнее. Это так. И вот они перила, трость в помощь, жена :) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted May 30, 2023 Share Posted May 30, 2023 15 часов назад, b4ntik сказал: Да, это примерно оно))) лесенки сейчас, особенно вниз - это труднопреодолимое препятсятвие :( 14 часов назад, Gera сказал: Соглашусь... Подняться - это одно. Спускаться сложнее. Это так. И вот они перила, трость в помощь, жена :) Надо просто на ступеньки ногу ставить на полную стопу. В теме Как мы ходим есть моё видео ;) 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now