Спастика

[Milena1985]

  27.05.2023 в 13:04, b4ntik сказал:

Никакие

Расширить  

Вы противник ПИТРС,да?

[b4ntik]

  27.05.2023 в 13:06, Milena1985 сказал:

Вы противник ПИТРС,да?

Расширить  

Нет. В процессе перехода на другой ПИТРС

[Milena1985]

  27.05.2023 в 13:08, b4ntik сказал:

Нет. В процессе перехода на другой ПИТРС

Расширить  

Дай Бог.Читала,что и вторичку можно поддерживать.Да,РС неизлечимое заболевание.Наталья,мне об этом повторяет и повторяет)Но в современном мире, его можно контролировать.И это не я придумала.

[AnnaZ]

  27.05.2023 в 12:55, Milena1985 сказал:

Вот отрыла давнишнее назначение врача.Таблетки Прокарти форте.Вроде бы там витаминки,но уже боюсь лишнего глотать.Мускомеда хватило

Расширить  

Не надо больше вам Прокарти форте, спорт уже вам не навредит.

Витаминки Д, В добавьте, Селен тот же можно, но без комплекса.

Сермион хороший препарат для улучшения кровоснабжения конечностей. Но тоже, он из категории длительных к приёму.

[AnnaZ]

  27.05.2023 в 13:08, b4ntik сказал:

Нет. В процессе перехода на другой ПИТРС

Расширить  

И на какой переводят?

[Лариса.]

  27.05.2023 в 13:14, Milena1985 сказал:

Но в современном мире, его можно контролировать.И это не я придумала.

Расширить  

Запомните на всю оставшуюся жизнь одну истину касающуюся РС. Всё зависит только от течения болезни. Если течение доброкачественное то можно не контролировать (этот термин не подходит РС),  а поддерживать себя в приемлемом состоянии. Но прогрессировать всё равно будет. Хоть и медленно.

Если течение злокачественное то ничего не поможет. Кроме гильотины. А какое течение у Вас это только у Вас. У каждого больного своё собственное течение РС. Перестаньте сравнивать себя с другими. РС сугубо индивидуальная вещь.

[aliens]

  27.05.2023 в 13:14, Milena1985 сказал:

Дай Бог.Читала,что и вторичку можно поддерживать.Да,РС неизлечимое заболевание.Наталья,мне об этом повторяет и повторяет)Но в современном мире, его можно контролировать.И это не я придумала.

Расширить  

Мда

Хорошее слово контролировать, особенно в отношении РС, только кто бы объяснил, это как и о чем.

[aliens]

  27.05.2023 в 13:08, b4ntik сказал:

Нет. В процессе перехода на другой ПИТРС

Расширить  

Сипонимод? Если он пожелаю не долгого ожидания, в настоящих условиях получить быстро это чудо, да и вообще получить.

[Milena1985]

  27.05.2023 в 13:28, aliens сказал:

Мда

Хорошее слово контролировать, особенно в отношении РС, только кто бы объяснил, это как и о чем.

Расширить  

Ну,вот вы же не просто так 9 лет кололи копаксон.Таки он ,пусть и временно,но сдерживает болячку.Та и ВПРС уже тоже не приговор.Во всяком случае,на форуме я такое вычитала

[aliens]

  27.05.2023 в 13:35, Milena1985 сказал:

Ну,вот вы же не просто так 9 лет кололи копаксон.Таки он ,пусть и временно,но сдерживает болячку.Та и ВПРС уже тоже не приговор.Во всяком случае,на форуме я такое вычитала

Расширить  

Что в вашем понимании приговор...хотя ладно, вопрос риторический. 

 

[Milena1985]

  27.05.2023 в 13:24, Лариса. сказал:

Запомните на всю оставшуюся жизнь одну истину касающуюся РС. Всё зависит только от течения болезни. Если течение доброкачественное то можно не контролировать (этот термин не подходит РС),  а поддерживать себя в приемлемом состоянии. Но прогрессировать всё равно будет. Хоть и медленно.

Если течение злокачественное то ничего не поможет. Кроме гильотины. А какое течение у Вас это только у Вас. У каждого больного своё собственное течение РС. Перестаньте сравнивать себя с другими. РС сугубо индивидуальная вещь.

Расширить  

Мне ещё в дебюте один мужчина написал,дословно:во всей Вселенной, не найдешь человека с одинаковым РС.ну,я всю жизнь, всё на себя перенимала

  27.05.2023 в 13:39, aliens сказал:

Что в вашем понимании приговор...хотя ладно, вопрос риторический. 

 

Расширить  

Приговор,это беспомощность.

[Лариса.]

  27.05.2023 в 13:39, Milena1985 сказал:

Мне ещё в дебюте один мужчина написал,дословно:во всей Вселенной, не найдешь человека с одинаковым РС. ну,я всю жизнь, всё на себя перенимала

Расширить  

Придётся учиться не перенимать на себя. Пробовать? Обязательно. Но не ждать такого же результата как у кого то другого. Сложиться, хорошо. Не сложиться, ну , что ж поделать. Селяви. Примерно такой подход должен быть.

[b4ntik]

  27.05.2023 в 13:17, AnnaZ сказал:

И на какой переводят?

Расширить  

Окревус. Сказали - на сипонимод могу даже не рассчитывать

[aliens]

  27.05.2023 в 13:55, b4ntik сказал:

Окревус. Сказали - на сипонимод могу даже не рассчитывать

Расширить  

Ну может это и лучше, если поставки Окревуса более стабильные, поставки сипонимода вроде пока возобновились, а дальше кто знает(

[Gera]

А что было-то, в теме этой..?

Спастика - это что?

Если честно и не знаю по сей день.

[AnnaZ]

  27.05.2023 в 16:25, Gera сказал:

А что было-то, в теме этой..?

Спастика - это что?

Если честно и не знаю по сей день.

Расширить  

Сама без конкретики, но знаю от подруги..)

В теме этой Милена сетовала на спастику, пила препараты, мы отсоветовали, теперь другие пьет, и хочет быть здоровой. А Бантику Окревус скоро колоть. 

[Gera]

Угу 

Хорошо.

Помню с мужичком лежали , когда были в программе клинических исследований. Готовились к приёму алемтузумаба, вот у него в ногах тогда была спастика так понимаю, ноги в коленях ему с хорошим усилием разгибал. И боли у него сильные были. Что кололи не помню от этого дела.

[Олег1970]

  27.05.2023 в 16:25, Gera сказал:

Спастика - это что?

Если честно и не знаю по сей день

Расширить  

Лучше и не знать

Поверьте на слово

[Gera]

  27.05.2023 в 22:16, Олег1970 сказал:

Лучше и не знать

Поверьте на слово

Расширить  

Почему и вспомнил... То что вспомнил, видел как ему было тяжело. Мягко говоря.

 

[Milena1985]

  27.05.2023 в 07:40, aliens сказал:

"Всего лишь пинг-понг" для кого то тоже роскошь, поэтому не гневите бога.

С сирдалудом не переборщите.

Расширить  

Здравствуйте,как же вы правы были относительно сирдалуда.А я ведь самая "умная",начиталась что в день можно 4 мг.Ну я и выпила, одну утром и одну на ночь.Так у меня сегодня с утра,когда лежала потягивалась,одна нога в разные стороны разлеталась.Все,это точка.Чуть подлечу мениск,после этого долбаного тенниса и пойду в нашу поликлинику к неврологу,пусть решает.Может это вообще не спастика,а нейроболи которые я последние полгода успешно гапабентином купировала ибо очень похоже на то.Хватит интернета.И вы опять таки правы.За три года после дебюта...смотрю в книгу,вижу фигу.Читаю читаю и всё бестолку

[b4ntik]

  26.05.2023 в 15:52, Milena1985 сказал:

Добрый день.Я вообще ничего понять не могу.Пол года назад,после резкой отмены гидазепама,начались нейроболи в ногах (хорошо снимает гапабентин)Сейчас и спастика подъехала.По ощущениям тоже самое как нейроболи,только ещё под коленями тянет и печет.

Расширить  

Спастика всё-таки немного про другое - ходишь как на палках, например

 

[Elen]

Или ногу не согнуть, иногда не разогнуть ( не мой случай, у матери наблюдала). По лестнице страшно идти на прямых ногах, можно полететь. Ноги тянет, дергает. Много прекрасных ощущений. Пока у самой не было спастики, приставала к людям - как это спастика, что у матери видела-это не то, сама-то не чувствовала. Тогда один человек сказал мне - когда она появится, ты поймешь и, правда, поняла.

[b4ntik]

  29.05.2023 в 06:28, Elen сказал:

Или ногу не согнуть, иногда не разогнуть ( не мой случай, у матери наблюдала). По лестнице страшно идти на прямых ногах, можно полететь. Ноги тянет, дергает. Много прекрасных ощущений. Пока у самой не было спастики, приставала к людям - как это спастика, что у матери видела-это не то, сама-то не чувствовала. Тогда один человек сказал мне - когда она появится, ты поймешь и, правда, поняла.

Расширить  

Да, это примерно оно))) лесенки сейчас, особенно вниз - это труднопреодолимое препятсятвие :(

[Gera]

  29.05.2023 в 21:12, b4ntik сказал:

Да, это примерно оно))) лесенки сейчас, особенно вниз - это труднопреодолимое препятсятвие :(

Расширить  

Соглашусь...

Подняться - это одно. Спускаться сложнее. Это так. И вот они перила, трость в помощь, жена :)

[Каспер]

  29.05.2023 в 21:12, b4ntik сказал:

Да, это примерно оно))) лесенки сейчас, особенно вниз - это труднопреодолимое препятсятвие :(

Расширить  

 

  29.05.2023 в 21:46, Gera сказал:

Соглашусь...

Подняться - это одно. Спускаться сложнее. Это так. И вот они перила, трость в помощь, жена :)

Расширить  

 

Надо просто на ступеньки ногу ставить на полную стопу. В теме Как мы ходим есть моё видео ;)