Вопросы

[AAnastasiya]

10 часов назад, Zolotko сказал:

Добрый день, уважаемые форумчане. Назрел очередной вопрос) а нам можно пирсинг делать? Очень хочется ухо проколоть, но читаю, что у всех заживает по-разному, процесс бывает длительным. Не могут ли такие процедуры спровоцировать обострение? Понимаю, что в нашем случае прогнозировать ничего нельзя, но может у вас есть подобный опыт. Или не будить лихо, пока оно тихо?

Не могу представить никаких проблем от пирсинга. Вероятность получить от него обострение не выше, чем от любого ОРВИ, я так думаю. Но у меня опыта своего нет, не люблю такое. 

[Лариса.]

12 минут назад, AAnastasiya сказал:

Не могу представить никаких проблем от пирсинга. Вероятность получить от него обострение не выше, чем от любого ОРВИ, я так думаю. Но у меня опыта своего нет, не люблю такое. 

У меня от ОРВИ уже 2 раза было обострение.Правда с перерывом в несколько лет. 

[Андреуш]

06.11.2020 в 20:22, Лариса. сказал:

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС? Может это уже есть на форуме?Я не нашла.

Невролог Рой Сванк найдите пожалуйста и почитайте. На официальном сайте ГКБ 31 Санкт-Петербурга есть рекомендации по нему. Те это не я придумал. На его основе и в эпоху питрс построено лечение Матвея Эмбри(он написал на "фейсе буке" что вначале болезни диета Сванка висела на "стене" . Тоже на сайте 31 ГКБ 

06.11.2020 в 20:22, Лариса. сказал:

Коллеги, а как лечили РС до эпохи ПИТРС? Может это уже есть на форуме?Я не нашла.

Невролог Рой Сванк найдите пожалуйста и почитайте. На официальном сайте ГКБ 31 Санкт-Петербурга есть рекомендации по нему. Те это не я придумал. На его основе и в эпоху питрс построено лечение Матвея Эмбри(он написал на "фейсе буке" что вначале болезни диета Сванка висела на "стене" . Тоже на сайте 31 ГКБ 

[nazumi74]

На днях мужу РСнику позвонил лечащий невролог. Сказала что-то про клиническое исследование, муж точно не помнит что сказала (у него ж склероз). Сегодня позвонили с номера 88007072386, это компания МедКоннект. На сайте я вообще не поняла, чем они занимаются. Прислали на почту анкету и согласие на обработку ПД. Предлагают поучаствовать в программе "Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз
Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим". У мужа так-то РС реммитирующий, но по телефону горячей линии сказали, что он тоже подходит для исследования (я думала что ВПРС и РРС - это совсем разные вещи).

По телефону что-то очень много и быстро рассказывали, я только поняла, что связано с препаратом Кайендра (Сипонимод) и исследование позволяет бесплатно сдать анализ цитохрома (на какие-то мутации).

Вопрос: кто-то в курсе кто это, что это и о чем вообще речь? 

[aliens]

Ну и сдайте, так то анализ платный, не особо дорогой по сравнению с некоторыми другими, но все же. А вообще позвоните в МОРС, уточните. 

[jodaz]

2 часа назад, nazumi74 сказал:

На днях мужу РСнику позвонил лечащий невролог. Сказала что-то про клиническое исследование, муж точно не помнит что сказала (у него ж склероз). Сегодня позвонили с номера 88007072386, это компания МедКоннект. На сайте я вообще не поняла, чем они занимаются. Прислали на почту анкету и согласие на обработку ПД. Предлагают поучаствовать в программе "Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз
Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим". У мужа так-то РС реммитирующий, но по телефону горячей линии сказали, что он тоже подходит для исследования (я думала что ВПРС и РРС - это совсем разные вещи).

По телефону что-то очень много и быстро рассказывали, я только поняла, что связано с препаратом Кайендра (Сипонимод) и исследование позволяет бесплатно сдать анализ цитохрома (на какие-то мутации).

Вопрос: кто-то в курсе кто это, что это и о чем вообще речь? 

Ничего не слышал )

А муж принимает сипонимод/кайендра .... в Челябинске?

А зачем вам это клиническое исследование? 

 

UPD

Сходите к неврологу и возьмите Информированное согласие на участие в данном клиническом исследовании. Для ознакомления перед согласием или отказом от участия )

[Олег1970]

5 часов назад, nazumi74 сказал:

про клиническое исследование

Нужно помнить, что при любом КИ часть пациентов получают не препарат, а "водичку".

Но анализы и обследования бесплатно для всех )))

[Krestiki]

20 минут назад, Олег1970 сказал:

Нужно помнить, что при любом КИ часть пациентов получают не препарат, а "водичку".

Но анализы и обследования бесплатно для всех )))

Смотря какая фаза исследования. Я с 2005 в исследованиях (с перерывами). Всегда без плацебо.

[aliens]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Нужно помнить, что при любом КИ часть пациентов получают не препарат, а "водичку".

Но анализы и обследования бесплатно для всех )))

Не при любом. 

[Олег1970]

Так "мышки" то не всегда об этом знают, что получают плацебо. 

Иногда, кстати,   плацебо показывает результат не хуже препарата. 

Главное верить ))

[AnnaZ]

10 часов назад, nazumi74 сказал:

На днях мужу РСнику позвонил лечащий невролог. Сказала что-то про клиническое исследование, муж точно не помнит что сказала (у него ж склероз). Сегодня позвонили с номера 88007072386, это компания МедКоннект. На сайте я вообще не поняла, чем они занимаются. Прислали на почту анкету и согласие на обработку ПД. Предлагают поучаствовать в программе "Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз
Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим". У мужа так-то РС реммитирующий, но по телефону горячей линии сказали, что он тоже подходит для исследования (я думала что ВПРС и РРС - это совсем разные вещи).

По телефону что-то очень много и быстро рассказывали, я только поняла, что связано с препаратом Кайендра (Сипонимод) и исследование позволяет бесплатно сдать анализ цитохрома (на какие-то мутации).

Вопрос: кто-то в курсе кто это, что это и о чем вообще речь? 

Препарат очень хороший. Но надо, как советуют выше, документы все взять и изучить.

[Gera]

1 час назад, Олег1970 сказал:

Так "мышки" то не всегда об этом знают, что получают плацебо. 

Сравнение может идти между препаратами. Ребиф - Алемтузумаб.

[Олег1970]

Может и так быть, нужно уточнять. Если это возможно.

Мне предлагали на условиях с плацебо 40% на год. Но так  и не сложилось, т.к. с февральскими событиями набор " подопытных мышек" прекратили ((

[aliens]

37 минут назад, Олег1970 сказал:

Может и так быть, нужно уточнять. Если это возможно.

Мне предлагали на условиях с плацебо 40% на год. Но так  и не сложилось, т.к. с февральскими событиями набор " подопытных мышек" прекратили ((

Для этого и дают почитать/изучить информированное согласие. Что именно достанется вам, вы конечно не узнаете, но какое это исследование узнаете.

[aliens]

9 часов назад, Олег1970 сказал:

Так "мышки" то не всегда об этом знают, что получают плацебо. 

Иногда, кстати,   плацебо показывает результат не хуже препарата. 

Главное верить ))

Ну понятно, если КИ с плацебо,да не с плацебо, даже врачи не знают, что конкретно принимает пациент, на то оно и слепое КИ. Могут только догадываться по анализам. Чтоб были непредвзятые результаты.

[nazumi74]

12 часов назад, AnnaZ сказал:

Препарат очень хороший. Но надо, как советуют выше, документы все взять и изучить.

А кайендра - это замена ПИТРС или дополнение к лечению? Он вообще для чего и от чего? Прочитала инструкцию - ничего не поняла. Меня удивил тот факт, что он для ВПРС, а для РРС тоже используют? Или это как раз ради эксперимента и изучают? У мужа РРС, ПИТРС - Плегриди, больше ничего не принимает (и не выписал врач)

[aliens]

33 минуты назад, nazumi74 сказал:

А кайендра - это замена ПИТРС или дополнение к лечению? Он вообще для чего и от чего? Прочитала инструкцию - ничего не поняла. Меня удивил тот факт, что он для ВПРС, а для РРС тоже используют? Или это как раз ради эксперимента и изучают? У мужа РРС, ПИТРС - Плегриди, больше ничего не принимает (и не выписал врач)

Кайендра (Сипонимод)-ПИТРС.

Наверное вам лучше задать все вопросы врачу. Мне лично вообще непонятно о чем идёт речь. 

А вообще, вы бы для начала прочитали информированное согласие, если речь идёт о КИ, хотя сомнительно.

Кстати, РРРС имеет обыкновение переходить в ВПРС, уточнить течение у врача, тоже не помешает.

[jodaz]

14 минут назад, aliens сказал:

Кайендра (Сипонимод)-ПИТРС.

Наверное вам лучше задать все вопросы врачу. Мне лично вообще непонятно о чем идёт речь. 

А вообще, вы бы для начала прочитали информированное согласие, если речь идёт о КИ, хотя сомнительно.

Кстати, РРРС имеет обыкновение переходить в ВПРС, уточнить течение у врача, тоже не помешает.

Скорее всего, просто предложили сдать анализ анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим для

"Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз. Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим."

Зачем программа... наверно, объясняли по телефону... обалдевшему от неожиданности пациенту. 

 

Упомянув, что данный анализ важен был для КИ Кайендра/ Сипонимод

для авторитетности, вконец запутав пациента )

[aliens]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Скорее всего, просто предложили сдать анализ анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим для

"Программа молекулярно-генетической диагностики для пациентов с диагнозом вторично-прогрессирующий рассеянный склероз. Анализ цитохрома P450 (CYP) 2C9-изоэнзим."

Зачем программа... наверно, объясняли по телефону... обалдевшему от неожиданности пациенту. 

 

Упомянув, что данный анализ важен был для КИ Кайендра/ Сипонимод

для авторитетности, вконец запутав пациента )

Может и так.

Я кстати, сразу написала, анализ можно сдать бесплатно то, пусть будет.

[jodaz]

26 минут назад, aliens сказал:

Может и так.

Я кстати, сразу написала, анализ можно сдать бесплатно то, пусть будет.

Да. Меня смутили слова КИ и упоминание Сипонимода.

Зачем пациенту данный анализ вне приёма Сипонимода тоже не понятно.

Но я тоже делал много ненужных анализов ))

 

А вот это, наверно, и есть непонятные мне КИ ) 

https://cytochrome.ru/register 

 

информированное согласие врачу 

https://cytochrome.ru/files/informed_consent_doctor.pdf

[AnnaZ]

1 час назад, nazumi74 сказал:

А кайендра - это замена ПИТРС или дополнение к лечению? Он вообще для чего и от чего? Прочитала инструкцию - ничего не поняла. Меня удивил тот факт, что он для ВПРС, а для РРС тоже используют? Или это как раз ради эксперимента и изучают? У мужа РРС, ПИТРС - Плегриди, больше ничего не принимает (и не выписал врач)

Новый препарат, который уже рекомендуют принимать в качестве первой линии, то есть и при ремиттирующем и при вторичном. Он в виде таблеток, и вам будет легче (уколы ставить не нужно).

Видимо, ваш врач имеет свое мнение о переходе на вторичное у вашего мужа.

Соглашайтесь на препарат и исследование) ИМХО

 

1 час назад, jodaz сказал:

Да. Меня смутили слова КИ и упоминание Сипонимода.

Зачем пациенту данный анализ вне приёма Сипонимода тоже не понятно.

 

Может врачи решили метаболизм препарата отслеживать/исследовать?

 

 

[jodaz]

26 минут назад, AnnaZ сказал:

Может врачи решили метаболизм препарата отслеживать/исследовать?

Скорее бюджет попилить ) на массовой сдаче анализов )

 

[aliens]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Скорее бюджет попилить ) на массовой сдаче анализов )

 

Похоже на то

[123marina]

08.09.2022 в 16:53, aliens сказал:

 

Наталья, а где ваша подруга Дивмакс? Всегда участвовала во всех обсуждениях. Сейчас давно ничего не пишет. Форум надоел?

[aliens]

1 час назад, 123marina сказал:

Наталья, а где ваша подруга Дивмакс? Всегда участвовала во всех обсуждениях. Сейчас давно ничего не пишет. Форум надоел?

Угу, надоел