Вопросы

[Лариса.]

  03.07.2022 в 18:18, jodaz сказал:

Вы, матушка, загнули 

Расширить  

Не сердитесь. Это у меня юмор такой.)

[jodaz]

  03.07.2022 в 18:41, Лариса. сказал:

Не сердитесь. Это у меня юмор такой.)

Расширить  

Дык я тоже пошутил )

[AnnaZ]

  03.07.2022 в 14:33, Milena1985 сказал:

Спасибо большое.Я в дебюте три месяца  колебалась и таки остановилась на глатирамере.Вы на сосудистых,да?

Расширить  

Вы недопоняли)) Сосудистые прописывают рсниками вместе с ПИТРС. Сосудистые капают каждые полгода, в идеале весна и осень, для поддержания рсниковских организменных функционалов. Плюс ПИТРС, да.

В беседе участвуют как с ПИТРС форумчане, так и без оных по разным причинам.

Я и друг-ровесник, что упоминала, на интерфероне. Друг на нем с 98 года, я с 2018 года.

И он каждые полгода капается сосудистыми в дневном стационаре, и как та женщина, что вы писали, держится в хорошей форме. Я тоже стараюсь по мере возможностей)) Ковидные времена вроде пережили, теперь более доступен дневной стационар.

В той теме много про сосудистые, и в том числе схема снятия обострения тоже ими, без солумедрола.

[Milena1985]

  03.07.2022 в 19:55, AnnaZ сказал:

Вы недопоняли)) Сосудистые прописывают рсниками вместе с ПИТРС. Сосудистые капают каждые полгода, в идеале весна и осень, для поддержания рсниковских организменных функционалов. Плюс ПИТРС, да.

В беседе участвуют как с ПИТРС форумчане, так и без оных по разным причинам.

Я и друг-ровесник, что упоминала, на интерфероне. Друг на нем с 98 года, я с 2018 года.

И он каждые полгода капается сосудистыми в дневном стационаре, и как та женщина, что вы писали, держится в хорошей форме. Я тоже стараюсь по мере возможностей)) Ковидные времена вроде пережили, теперь более доступен дневной стационар.

В той теме много про сосудистые, и в том числе схема снятия обострения тоже ими, без солумедрола.

Расширить  

С добрым утром))Я думала,что либо сосудистые либо ПИТРС.Во деревня.Так за два года и не вникла ,да и врач не говорил.Предложил глатирамеру и всё.Спрашивала тогда:а можно без ПИТРС?Сказал,что выбор за вами.Очень загодочно.Похоже,не хотят на себя ответственность брать.Та и за это я очень благодарна.По статистике,в Украине только 30% РС ников ПИТРС получают.Остальные "лечатся"витаминками с айхерба:(Киевские власти пока нас не бросают и закупают препараты.А на счет снятия обострения без солу медрола,прочту обязательно.Таки склоняюсь к тому,что легкие обострения можно без гормонов снимать.Ещё давно читала...Ильвес на одном из форумов это писал,что мол гормоны,только в крайнем случае.Спасибо вам.

[Milena1985]

  03.07.2022 в 19:55, AnnaZ сказал:

Вы недопоняли)) Сосудистые прописывают рсниками вместе с ПИТРС. Сосудистые капают каждые полгода, в идеале весна и осень, для поддержания рсниковских организменных функционалов. Плюс ПИТРС, да.

В беседе участвуют как с ПИТРС форумчане, так и без оных по разным причинам.

Я и друг-ровесник, что упоминала, на интерфероне. Друг на нем с 98 года, я с 2018 года.

И он каждые полгода капается сосудистыми в дневном стационаре, и как та женщина, что вы писали, держится в хорошей форме. Я тоже стараюсь по мере возможностей)) Ковидные времена вроде пережили, теперь более доступен дневной стационар.

В той теме много про сосудистые, и в том числе схема снятия обострения тоже ими, без солумедрола.

Расширить  

Вы подкинули мне пищу для размышлений))Значит буду помимо глатирамеры и сосудистые в себя лить.Хуже уж точно не будет.Я вообще люблю себя залечить до полусмерти.И так,всю свою сознательную жизнь.Ипохондрия одолевает и с ней я совершенно не справляюсь.Опять таки,электрошок мне в помощь))

[aliens]

  04.07.2022 в 04:00, Milena1985 сказал:

Вы подкинули мне пищу для размышлений))Значит буду помимо глатирамеры и сосудистые в себя лить.Хуже уж точно не будет.Я вообще люблю себя залечить до полусмерти.И так,всю свою сознательную жизнь.Ипохондрия одолевает и с ней я совершенно не справляюсь.Опять таки,электрошок мне в помощь))

Расширить  

Вот именно, не залечите  себя до полусмерти.

За границей РФ прекрасно обходятся без препаратов с недоказанной эффективностью, а очень много сосудистых из этой серии. 

Эффект плацебо конечно никто не отменял, но всё-таки активность в заливании чего-либо, я бы  убавила .

 

 

 

 

 

[Milena1985]

Всем добрейшего утречка.Намотала сейчас свои законные 5 км и фух.Специально ранним утром вышла,но до нижнего белья мокрая вернулась(прошу прощения за подробность), а нам то перегреваться категорически  нельзя:((Ребята и девчата,скажите пожалуйста,как вы справляетесь с жарой?Не выходить из бетонной коробки вовсе и сидеть сутками с кондёром чтоль?!:((p.s.вечером нельзя,комендантский час.А двигаться то хочешь не хочешь,а нам надо

[Milena1985]

  04.07.2022 в 04:48, aliens сказал:

Вот именно, не залечите  себя до полусмерти.

За границей РФ прекрасно обходятся без препаратов с недоказанной эффективностью, а очень много сосудистых из этой серии. 

Эффект плацебо конечно никто не отменял, но всё-таки активность в заливании чего-либо, я бы  убавила .

 

 

 

 

 

Расширить  

Спасибо,поняла

[Milena1985]

  04.07.2022 в 05:18, Milena1985 сказал:

Всем добрейшего утречка.Намотала сейчас свои законные 5 км и фух.Специально ранним утром вышла,но до нижнего белья мокрая вернулась(прошу прощения за подробность), а нам то перегреваться категорически  нельзя:((Ребята и девчата,скажите пожалуйста,как вы справляетесь с жарой?Не выходить из бетонной коробки вовсе и сидеть сутками с кондёром чтоль?!:((p.s.вечером нельзя,комендантский час.А двигаться то хочешь не хочешь,а нам надо

Расширить  

Умная мысля,приходит опосля.Сейчас в инете беговую дорожку присматриваю.Ну я и баба Фрося)))

[Milena1985]

  04.07.2022 в 04:48, aliens сказал:

Вот именно, не залечите  себя до полусмерти.

За границей РФ прекрасно обходятся без препаратов с недоказанной эффективностью, а очень много сосудистых из этой серии. 

Эффект плацебо конечно никто не отменял, но всё-таки активность в заливании чего-либо, я бы  убавила .

 

 

 

 

 

Расширить  

Извините,а что вы скажете относительно Окревуса?В ютьюбе есть канал " Ольга Маяковская".Она сумасшедшая ( в хорошем смысле этого слова) мамочка.Ее сын в 16 лет заболел,она изучила РС от и до.К Ильвесу добралась и постоянно какую то новую информацию выдаёт.В общем,сказала,что уже моноклоны с дебюта рекомендованы.

[aliens]

  04.07.2022 в 06:37, Milena1985 сказал:

Извините,а что вы скажете относительно Окревуса?В ютьюбе есть канал " Ольга Маяковская".Она сумасшедшая ( в хорошем смысле этого слова) мамочка.Ее сын в 16 лет заболел,она изучила РС от и до.К Ильвесу добралась и постоянно какую то новую информацию выдаёт.В общем,сказала,что уже моноклоны с дебюта рекомендованы.

Расширить  

У нас темы есть по лекарствам. Читайте. Ничто из ПИТРС не панацея, в том числе Окревус. Хотя эффективность моноклонов и цитостатиков выше чем у ГА и интерферона, но и возможные побочки покруче, вплоть до онкологии

Вам, при прохождении 5 км это зачем?

Рекомендации дают врачи при личном обследовании. Я-пас. Я не блоггер и их не читаю. Касаясь данного блоггера, есть у меня ощущение, что она сумасшедшая яжмать в самом плохом смысле этого слова( Но не читала и не собираюсь.

А вообще повторюсь, не залечите себя до смерти.

[Milena1985]

  04.07.2022 в 07:01, aliens сказал:

У нас темы есть по лекарствам. Читайте. Ничто из ПИТРС не панацея, в том числе Окревус. Хотя эффективность моноклонов и цитостатиков выше чем у ГА и интерферона, но и возможные побочки покруче, вплоть до онкологии

Вам, при прохождении 5 км это зачем?

Рекомендации дают врачи при личном обследовании. Я-пас. Я не блоггер и их не читаю. Касаясь данного блоггера, есть у меня ощущение, что она сумасшедшая яжмать в самом плохом смысле этого слова( Но не читала и не собираюсь.

А вообще повторюсь, не залечите себя до смерти.

Расширить  

Вам,при прохождении 5 км это зачем?                                  Хочется что то посильнее,чем глатирамера.Но надо унять свой пыл ибо вы правы,до смерти себя залечу

[Небесных]

  04.07.2022 в 06:37, Milena1985 сказал:

Извините,а что вы скажете относительно Окревуса?В ютьюбе есть канал " Ольга Маяковская".Она сумасшедшая ( в хорошем смысле этого слова) мамочка.Ее сын в 16 лет заболел,она изучила РС от и до.К Ильвесу добралась и постоянно какую то новую информацию выдаёт.В общем,сказала,что уже моноклоны с дебюта рекомендованы.

Расширить  

Окревус отличный препарат. Врачи действительно рекомендуют с дебюта. У вас в стране бесплатно его дают?

[Milena1985]

  04.07.2022 в 10:20, Небесных сказал:

Окревус отличный препарат. Врачи действительно рекомендуют с дебюта. У вас в стране бесплатно его дают?

Расширить  

Я заходила на сайт министерства здравоохранения и увидела,что Киев в центр РС всего 40 флаконов закупил.Если сильно постараться,то наверное возможно попасть в програму.Пока вплотную не задавалась этим вопросом.Похоже,что глатирамера меня держит.А там...будет видно.Я когда палю горячку,у меня всё всегда только хуже получается.А вы его капали?

[kat4kat]

  04.07.2022 в 08:37, Milena1985 сказал:

Вам,при прохождении 5 км это зачем?                                  Хочется что то посильнее,чем глатирамера.Но надо унять свой пыл ибо вы правы,до смерти себя залечу

Расширить  

Девочки! Уймите вашу мать! )))))))) так и хочется прокричать). 
aliens очень грамотно вам все посоветовали, и я все таки повторюсь.

Сосудистые  и нооотропы  мне капали исключительно в Украине и России. В Эмиратах, Швейцарии и Германии о них даже не упоминают). В Эмиратах точно, даже не назначают. Только гормоны и ПИТРС, все.

Насчет окревуса, все таки это моноклоналы, интерфероны и глатарамера намного безопаснее. И вам реально так плохо и идёт конкретное ухудшение, что вам просто срочно надо Оуревус? А дальше что? Если реально станет ухудшаться? Не дай Бог конечно, но надо немного выключать «бабу Фросю»))))). 5 км хотеть и бегать каждый день и ещё жаловаться, что прям хочунемогуокревуснадосрочно!))))

Расслабляем булки, ждём улучшения, читаем форум и решаем))). 

[Milena1985]

  04.07.2022 в 12:36, kat4kat сказал:

Девочки! Уймите вашу мать! )))))))) так и хочется прокричать). 
aliens очень грамотно вам все посоветовали, и я все таки повторюсь.

Сосудистые  и нооотропы  мне капали исключительно в Украине и России. В Эмиратах, Швейцарии и Германии о них даже не упоминают). В Эмиратах точно, даже не назначают. Только гормоны и ПИТРС, все.

Насчет окревуса, все таки это моноклоналы, интерфероны и глатарамера намного безопаснее. И вам реально так плохо и идёт конкретное ухудшение, что вам просто срочно надо Оуревус? А дальше что? Если реально станет ухудшаться? Не дай Бог конечно, но надо немного выключать «бабу Фросю»))))). 5 км хотеть и бегать каждый день и ещё жаловаться, что прям хочунемогуокревуснадосрочно!))))

Расслабляем булки, ждём улучшения, читаем форум и решаем))). 

Расширить  

Я не бежала,а быстро  шла))А на счет Окревуса...блин,даже и не знаю!Интересуюсь,может кто то через это проходил!Но мне уже сказали,что это другая ветка!И да,бабу Фросю пора приковать к батареям))

[kat4kat]

  04.07.2022 в 12:48, Milena1985 сказал:

Я не бежала,а быстро  шла))А на счет Окревуса...блин,даже и не знаю!Интересуюсь,может кто то через это проходил!Но мне уже сказали,что это другая ветка!И да,бабу Фросю пора приковать к батареям))

Расширить  

Конечно окревус - это другая ветка. Да, возможно он на много сильнее интерферона, но и побочек как бы поболе (. И мне врач сказал: если подошли интерфероны, то сиди на них, пока не перестанет помогать совсем, тогда пойдёшь на вторую терапию. Сижу, колюсь, уже 12 лет. Копаксона (глатирамеры) в Эмиратах не было из-за политических разногласий с Израилем. Так бы может мне и назначили его. Сижу не жужжу). Ну поплохело: либо попустит, либо гормонотерапия не отменяя ПИТРС. Если обострение больше 2 раз в год, тогда пересматривают ПИТРС, а если меньше, то считается, что помогает. Ну как-то так. Меняют, если не подходит препарат из-за побочек. 
Вот меня лично, гриппоподобный синдром на интерфероне, преследует все 12 лет, хотя врач обещал 3-4 месяца))), но меня это вообще не смущает. Как в том анекдоте: «ссыкаюсь, но горжусь»

 

[aliens]

А я чего то устала, ну хочет человек РС, ради бога, хочет окревус тоже самое

Любой каприз за ваши деньги. Проблема никакая

[b4ntik]

  04.07.2022 в 13:17, aliens сказал:

А я чего то устала, ну хочет человек РС, ради бога, хочет окревус тоже самое

Любой каприз за ваши деньги. Проблема никакая

Расширить  

точно ) я даже читать устал эти метания. to @Milena1985 - успокойтесь и расслабьте булки. Уже нехорошее начинаю подозревать. У меня как раз родственница сейчас в таком гиперактивном состоянии - в данный момент решают, куда именно госпитализировать ;)

[AnnaZ]

  04.07.2022 в 13:32, b4ntik сказал:

точно ) я даже читать устал эти метания. to @Milena1985 - успокойтесь и расслабьте булки. Уже нехорошее начинаю подозревать. У меня как раз родственница сейчас в таком гиперактивном состоянии - в данный момент решают, куда именно госпитализировать ;)

Расширить  

Подозревать тоже начинаю) особенно, после биполярного расстройства, услышанного от девушки, листа три назад.. 

ПС. И не к вам- уж лучше сосудистые, чем иное))  

[Milena1985]

  04.07.2022 в 20:24, AnnaZ сказал:

Подозревать тоже начинаю) особенно, после биполярного расстройства, услышанного от девушки, листа три назад.. 

ПС. И не к вам- уж лучше сосудистые, чем иное))  

Расширить  

Я после дебюта и бесконечных рыданий в такооом состоянии пришла к психиатру...удивительно,что только биополярку мне влепил.А раз уж и биополярка,то походу,она у меня всю жизнь.Я всегда была Фигаро тут Фигаро там и вечно,как оголенный нерв.Это не мешало мне быть старостой в школе,в универе и  чуть ли не с дракой (образно)выбивать у начальницы жэка ремонт в подъезде.А сейчас мешает.

[Milena1985]

  04.07.2022 в 20:24, AnnaZ сказал:

Подозревать тоже начинаю) особенно, после биполярного расстройства, услышанного от девушки, листа три назад.. 

ПС. И не к вам- уж лучше сосудистые, чем иное))  

Расширить  

Сейчас нарыла свою выписку...диагноз:F43.2 нарушение адаптации.Так и живём.p.s.не могла не ответить,но надо держать язык за зубами.Меня уже ругают за то,что забиваю тему болтовнёй.С добрым утром и не жаркого дня)

[Небесных]

  05.07.2022 в 02:45, Milena1985 сказал:

Сейчас нарыла свою выписку...диагноз:F43.2 нарушение адаптации.

Расширить  

Я уже писала, что необходимо учиться жить в новой реальности. И не рыть по форумам, а идти к психотерапевту и психологу. У Вас стресс и Вы пытаетесь через интернет его снизить. Но это так не работает. 

[Небесных]

  04.07.2022 в 10:38, Milena1985 сказал:

Я заходила на сайт министерства здравоохранения и увидела,что Киев в центр РС всего 40 флаконов закупил.Если сильно постараться,то наверное возможно попасть в програму.Пока вплотную не задавалась этим вопросом.Похоже,что глатирамера меня держит.А там...будет видно.Я когда палю горячку,у меня всё всегда только хуже получается.А вы его капали?

Расширить  

Да. Следите за симптоматикой. Врача с положительным настроем в топку. Я на положительном настрое в инвалидность влепилась. Началось с того, что нога начала мерзнуть осенью. В декабре подниматься перестала. 

[Milena1985]

  05.07.2022 в 03:23, Небесных сказал:

Я уже писала, что необходимо учиться жить в новой реальности. И не рыть по форумам, а идти к психотерапевту и психологу. У Вас стресс и Вы пытаетесь через интернет его снизить. Но это так не работает. 

Расширить  

За два года,так и не приняла диагноз.Хожу много,бегаю,но появление новой симптоматики в ввиде периодического легкого пошатывания...вгоняет меня в ступор:((Понимаю,что это ещё далеко не катастрофа,но сильно бъет морально.Буду искать хорошего психолога,сама ни в какую не справляюсь.Спасибо Вам и дай Бог здоровья.