Вопросы

[Milena1985]

2 часа назад, aliens сказал:

Поправьте меня, если ошибаюсь, но финголимод вроде при вторично-прогоессирующем течении?

Я три года живу в другом измерении и конечно же опять всё перепутала(Деметилфумират называется.Не знаю откуда мне вообще Фингалимод вылез.Очередной гадости видимо вычитала и вбила в дурную башку

[Лариса.]

2 часа назад, aliens сказал:

Поправьте меня, если ошибаюсь, но финголимод вроде при вторично-прогоессирующем течении?

Мне назначили. У меня РРС.

[Elen]

Финголимод - это гиления, при вторичке он бесполезен. Я была полгода в рамках эксперимента, плюс был только в том, что таблетки, колоть не надо, в общем, для меня препарат был ни о чем. Об одном жалею, что после него вернулась на копаксон, а надо было на инфибету.

[jodaz]

Финголимод - это международное непатентованное наименование целой кучи зарегистрированных препаратов в РФ.

Весь список кучи - 

https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx?RegNumber=&MnnR=Финголимод&lf=&TradeNmR=&OwnerName=&MnfOrg=&MnfOrgCountry=&isfs=0®type=1%2c6&pageSize=10&order=Registered&orderType=desc&pageNum=1 

 

И любой препарат из этой кучи можно получить по 7 нозологий (как дженерик Гилении - финголимод).

Для ВПРС официально не показан, но при длительном (> 10 лет) приёме Гилении при РРС была снижена вероятность перехода РС в ВПРС. 

[aliens]

36 минут назад, jodaz сказал:

Финголимод - это международное непатентованное наименование целой кучи зарегистрированных препаратов в РФ.

Весь список кучи - 

https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx?RegNumber=&MnnR=Финголимод&lf=&TradeNmR=&OwnerName=&MnfOrg=&MnfOrgCountry=&isfs=0®type=1%2c6&pageSize=10&order=Registered&orderType=desc&pageNum=1 

 

И любой препарат из этой кучи можно получить по 7 нозологий (как дженерик Гилении - финголимод).

Для ВПРС официально не показан, но при длительном (> 10 лет) приёме Гилении при РРС была снижена вероятность перехода РС в ВПРС. 

Понятно, спасибо, значит память мне изменила

 Из модов для вторички сипонимод, который наконец до меня дошёл, пока девять вместо двенадцати, но уже хорошо в нынешней ситуации

[aliens]

1 час назад, Milena1985 сказал:

Я три года живу в другом измерении и конечно же опять всё перепутала(Деметилфумират называется.Не знаю откуда мне вообще Фингалимод вылез.Очередной гадости видимо вычитала и вбила в дурную башку

Ну Вы конечно даёте, перепутать текфидеру и финголимод.... 

[Каспер]

54 минуты назад, jodaz сказал:

Финголимод - это международное непатентованное наименование целой кучи зарегистрированных препаратов в РФ.

Весь список кучи - 

https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx?RegNumber=&MnnR=Финголимод&lf=&TradeNmR=&OwnerName=&MnfOrg=&MnfOrgCountry=&isfs=0®type=1%2c6&pageSize=10&order=Registered&orderType=desc&pageNum=1 

 

И любой препарат из этой кучи можно получить по 7 нозологий (как дженерик Гилении - финголимод).

Для ВПРС официально не показан, но при длительном (> 10 лет) приёме Гилении при РРС была снижена вероятность перехода РС в ВПРС. 

 

14 нозологий... 

[jodaz]

8 минут назад, Каспер сказал:

14 нозологий... 

Ну да... Эк меня крутануло на 7 нозологий 

 

 

[Ека]

2 часа назад, Milena1985 сказал:

(Деметилфумират называется

Не бойтесь, норм тема. Возможны боли в желудке, вроде все.

Из всех иммуносупрессоров считаю наименьшим злом.

[jodaz]

Диметилфумарат (dimethyl fumarate) - 

то есть Текфидера (в оригинальном исполнении)

 

UPD

Список всех зарегистрированных диметилфумаратов в РФ -

https://grls.rosminzdrav.ru/GRLS.aspx?RegNumber=&MnnR=Диметилфумарат&lf=&TradeNmR=&OwnerName=&MnfOrg=&MnfOrgCountry=&isfs=0®type=1%2c6&pageSize=10&order=Registered&orderType=desc&pageNum=1 

[Milena1985]

1 минуту назад, jodaz сказал:

То есть Текфидера (в оригинальном исполнении)

Я и не знаю,что такое Текфидера.Что Киевские власти закупили,тому и рады

[Milena1985]

51 минуту назад, aliens сказал:

Ну Вы конечно даёте, перепутать текфидеру и финголимод.... 

На листике было написано одно,а я в голову записала другое)

[Milena1985]

Доброе утро или ночи.Не сплю,думы думаю .Речь готовлю,что говорить соседям ибо еле сдерживаюсь,чтобы не прихрамывать.Такая каша в голове,что даже Финголимод с Диметилфумаратом спутала.В общем,дебют у меня начался с ноги.Периодами подлатывала уколами нейромидина и мильммы.Вот две недели проколола и ноль на массу, сейчас догоняю это всё таблетками нейромидина.Врач,а что врач?Мало того,что там движняк вояк постоянно,которым без очереди положено.Так ещё и выгоняют пациентов из больницы,когда эта долбаная тревога.Говорят: вы,что хотите, чтобы вас всех здесь накрыло?!А типа нас не уложит, возле больницы,если прилет будет.Вот стоим и ждём по два часа отмены.Короче, опять я бла бла бла.Скажите пожалуйста,может что то ещё можно подключить?Никотинку там всякую или ещё что-то?p.s. самое интересное,что дома хожу нормально,а выхожу на улицу и клинит меня:(

[b4ntik]

33 минуты назад, Milena1985 сказал:

Доброе утро или ночи.Не сплю,думы думаю .Речь готовлю,что говорить соседям ибо еле сдерживаюсь,чтобы не прихрамывать.Такая каша в голове,что даже Финголимод с Диметилфумаратом спутала.В общем,дебют у меня начался с ноги.Периодами подлатывала уколами нейромидина и мильммы.Вот две недели проколола и ноль на массу, сейчас догоняю это всё таблетками нейромидина.Врач,а что врач?Мало того,что там движняк этих вояк постоянно,которым без очереди положено.Так ещё и выгоняют пациентов из больницы,когда эта долбаная тревога.Говорят: вы,что хотите, чтобы вас всех здесь накрыло?!А типа нас не уложит, возле больницы,если прилет будет.Вот стоим и ждём по два часа отмены.Короче, опять я бла бла бла.Скажите пожалуйста,может что то ещё можно подключить?Никотинку там всякую или ещё что-то?p.s. самое интересное,что дома хожу нормально,а выхожу на улицу и клинит меня:(

а в чем проблема с соседями? если спросят - сказать, что проблемы со здоровьем (распространятся не обязательно, они ж не допрашивают с пытками - всегда можно съехать, что не хочу говорить). а боятся за то, что они могут подумать - это вообще десятое дело. 

[Milena1985]

5 минут назад, b4ntik сказал:

а в чем проблема с соседями? если спросят - сказать, что проблемы со здоровьем (распространятся не обязательно, они ж не допрашивают с пытками - всегда можно съехать, что не хочу говорить). а боятся за то, что они могут подумать - это вообще десятое дело. 

Та вечно же суют нос не в своё дело.Но вот сейчас уже надумала,что грыжа в позвоночнике и давит на ногу.Мол,15 лет большого тенниса и нагрузок,мимо не прошли.И гори оно синем пламенем.Просыпаться среди ночи и "книги писать"уже не в моих силах:(

[aliens]

1 час назад, Milena1985 сказал:

Доброе утро или ночи.Не сплю,думы думаю .Речь готовлю,что говорить соседям ибо еле сдерживаюсь,чтобы не прихрамывать.Такая каша в голове,что даже Финголимод с Диметилфумаратом спутала.В общем,дебют у меня начался с ноги.Периодами подлатывала уколами нейромидина и мильммы.Вот две недели проколола и ноль на массу, сейчас догоняю это всё таблетками нейромидина.Врач,а что врач?Мало того,что там движняк этих вояк постоянно,которым без очереди положено.Так ещё и выгоняют пациентов из больницы,когда эта долбаная тревога.Говорят: вы,что хотите, чтобы вас всех здесь накрыло?!А типа нас не уложит, возле больницы,если прилет будет.Вот стоим и ждём по два часа отмены.Короче, опять я бла бла бла.Скажите пожалуйста,может что то ещё можно подключить?Никотинку там всякую или ещё что-то?p.s. самое интересное,что дома хожу нормально,а выхожу на улицу и клинит меня:(

А зачем соседям что то говорить? Умные люди не спросят, а на других пофигу, что они там думают, какой простор для фантазий. 

[Milena1985]

2 минуты назад, aliens сказал:

А зачем соседям что то говорить? Умные люди не спросят, а на других пофигу, что они там думают, какой простор для фантазий. 

Все соседи меня с раннего детства знают.10000% начнут спрашивать:Леночка,что у тебя с ножкой?Смолчать и просто пройти мимо,не вариант.Вот и придумала историю о неоперабельной грыже в позвоночнике.

[AnnaZ]

23 часа назад, Milena1985 сказал:

1) два года я жила без новых очагов,пол года назад нашли один.

2) Полугодовалой давности очаг уменьшился,а вчера нашли ещё один.

3) врач и сказала,что по одному очагу,это вообще ни о чем.

 

Но я то всё прекрасно понимаю.

 

Милена, вы инструкции читаете? Ну и логически мыслить в школе учили, хотя бы на начальном этапе?

 

Демитилфумарат, он же Текфидера, очень хороший препарат, но не в вашем случае. У вас нет четко выраженных обострений. А Текфидера работает в этом направлении. Плюс ребаунд эффект возможен после окончания приема. Ребаунд эффект- это скатиться по ЕДСС еще ниже, чем у вас сейчас с ножкой. Вот эту ссылку почитайте, ваш впн откроет https://forum.mssociety.org.uk/t/rebound-effect-and-tecfidera/8605

Власти же не написали вам отчет, на что вы будете переходить сразу после Текфидеры? А там надо будет очень быстро переключаться на другой препарат, оперативно, так сказать..

 

У вас хорошая динамика на Копаксоне, один очаг, а другой уменьшился. Ваш врач прав, от слова ОЧЕНЬ прав.

 

Вы опять решились на эксперимент над своим бедным организмом?

 

ПС. Мой вам совет- оставайтесь на Копаксоне, сделайте перерыв две недели. Допустимо делать перерыв каждый квартал, не более двух недель. 

[AnnaZ]

14 часов назад, Ека сказал:

Не бойтесь, норм тема. Возможны боли в желудке, вроде все.

Из всех иммуносупрессоров считаю наименьшим злом.

Ребаунд эффект еще возможен, от Текфидеры и Тизабри, а так все норм) Ну и лимфоциты вроде надо контролить ;) Пациент не всегда знает, что хочет от врача. 

[b4ntik]

1 час назад, Milena1985 сказал:

Все соседи меня с раннего детства знают.10000% начнут спрашивать:Леночка,что у тебя с ножкой?Смолчать и просто пройти мимо,не вариант.Вот и придумала историю о неоперабельной грыже в позвоночнике.

зачем врать людям? сами забудете? да и большинство чувствуют вранье, и начнут хуже относиться. вам это зачем? и зачем распространятся? проблемы со здоровьем, а дальше не ваше дело

[AnnaZ]

2 часа назад, Milena1985 сказал:

Та вечно же суют нос не в своё дело.Но вот сейчас уже надумала,что грыжа в позвоночнике и давит на ногу.Мол,15 лет большого тенниса и нагрузок,мимо не прошли.И гори оно синем пламенем.Просыпаться среди ночи и "книги писать"уже не в моих силах:(

Скажите остеохондроз на нервной почве. И сделайте перерыв в своем фармацевтическом питании. Перебор уже у вас. Две недели перерыв с ГА, и перестаньте колоть и пить другие штуки. А витаминки добавьте. Питание постарайтесь сделать правильнее.  

[aliens]

2 часа назад, Milena1985 сказал:

Все соседи меня с раннего детства знают.10000% начнут спрашивать:Леночка,что у тебя с ножкой?Смолчать и просто пройти мимо,не вариант.Вот и придумала историю о неоперабельной грыже в позвоночнике.

Слушайте, ну и меня знают, и что? Две мамины подруги почти сначала знали с моего разрешения, они не сплетницы, когда другие их спрашивали, что с Наташей, отправляли с вопросами к маме, если так интересно(, у к маме с такими вопросами подходить не осмеливались ( мама могла быть очень резкой и фамильярности обычно позволяла) ) , ко мне тоже, обсуждали между собой, но ведь не заткнешь(

Хотя есть другой подход, когда мне стало невозможно скрывать походку и одноклассница спросила, что с ногой, я честно ответила, РС, она медик, все вопросы отпали сразу, стало сразу легче мне, не врать и не придумывать. Так же моя соседка про онкологию у неё, слухи ходили, но естесственно никто не спрашивал, мы встретились в магазине, она выглядела ужасно, она во избежании каких либо вопросов, видимо уже наученная горьким опытом вопросов, хотя я не собиралась что то спрашивать,сама сказала. 

[Milena1985]

19 минут назад, aliens сказал:

Слушайте, ну и меня знают, и что? Две мамины подруги почти сначала знали с моего разрешения, они не сплетницы, когда другие их спрашивали, что с Наташей, отправляли с вопросами к маме, если так интересно(, у к маме с такими вопросами подходить не осмеливались ( мама могла быть очень резкой и фамильярности обычно позволяла) ) , ко мне тоже, обсуждали между собой, но ведь не заткнешь(

Хотя есть другой подход, когда мне стало невозможно скрывать походку и одноклассница спросила, что с ногой, я честно ответила, РС, она медик, все вопросы отпали сразу, стало сразу легче мне, не врать и не придумывать. Так же моя соседка про онкологию у неё, слухи ходили, но естесственно никто не спрашивал, мы встретились в магазине, она выглядела ужасно, она во избежании каких либо вопросов, сама сказала. 

Согласна,выбор каждого.Пока в глаза не бросается,а там... всё же решила остановиться на грыже.А чтобы знакомые парни о РС узнали,то это вообще за гранью.Многолетний теннис,оставил отпечаток и точка.Меньше знают,крепче спят

[Milena1985]

36 минут назад, AnnaZ сказал:

Скажите остеохондроз на нервной почве. И сделайте перерыв в своем фармацевтическом питании. Перебор уже у вас. Две недели перерыв с ГА, и перестаньте колоть и пить другие штуки. А витаминки добавьте. Питание постарайтесь сделать правильнее.  

ГА не колю уже 2 недели.Только нейромидин закончила.Та и колоть ГА уже некуда )В понедельник иду в центр за таблетками

[Milena1985]

1 час назад, AnnaZ сказал:

 

Милена, вы инструкции читаете? Ну и логически мыслить в школе учили, хотя бы на начальном этапе?

 

Демитилфумарат, он же Текфидера, очень хороший препарат, но не в вашем случае. У вас нет четко выраженных обострений. А Текфидера работает в этом направлении. Плюс ребаунд эффект возможен после окончания приема. Ребаунд эффект- это скатиться по ЕДСС еще ниже, чем у вас сейчас с ножкой. Вот эту ссылку почитайте, ваш впн откроет https://forum.mssociety.org.uk/t/rebound-effect-and-tecfidera/8605

Власти же не написали вам отчет, на что вы будете переходить сразу после Текфидеры? А там надо будет очень быстро переключаться на другой препарат, оперативно, так сказать..

 

У вас хорошая динамика на Копаксоне, один очаг, а другой уменьшился. Ваш врач прав, от слова ОЧЕНЬ прав.

 

Вы опять решились на эксперимент над своим бедным организмом?

 

ПС. Мой вам совет- оставайтесь на Копаксоне, сделайте перерыв две недели. Допустимо делать перерыв каждый квартал, не более двух недель. 

Я бы продолжала колоть,но я уже вся в ямах.Врач увидев этот ужас,назначила эти таблетки.Выбор то у меня невелик.Либо ГА и Бетфер,которые некуда колоть,либо эти таблетки.Больше в арсенале центра РС, ничего нет.Как говорится:чем богаты,тем и рады