Вопросы

[Ирсен]

3 минуты назад, Gera сказал:

Если честно, то сейчас я без препаратов.

Был ребиф и алемтузумаб проходил. 

Моё состояние... нормально. Прогрессия есть. Всё -таки скажу, что да. Стаж 15 лет плюс два. 

Бога не гневи. Прорвёмся.

Всё хорошо, а будет ещё лучше.

 Но Вы на меня не ориентируйтесь...

Да дело в том, что у меня вообще неясен стаж рс. Есть подозрение, что он тоже более 15 лет и только сейчас проявился. Потому что были разные моменты. Ну точно 6 лет назад, но был еще и 16 лет назад момент. 

[Ирсен]

Я не отказываюсь от питрс. Но хочу хотя бы полгода. Хотя некоторые люди сразу отказались и живут, видимо есть причины и обоснования

[Gera]

РС - это рулетка. В двух словах.

[Ирсен]

3 минуты назад, Gera сказал:

РС - это рулетка. В двух словах.

Да. Хотела поразмышлять. Одна женщина заметила, что все-таки бегает полно старушек, которые не знали про питрс в те времена, ну может прихрамывает кто. И много молодежи на питрс уже в колясках ..

[Milena1985]

11 минут назад, Ирсен сказал:

Вопрос сложный, на самом деле. Это смертельные болезни. Причем онкология многая очень даже лечится. А с рс живут долго да, но не факт, что качественно. Постепенная парализация, мягко говоря, так себе вещь. Прожить много лет в обездвиженном состоянии 

Та тоже не факт.Я за три года в центре рс неоднократно видала людей в уважаемом возрасте и на своих двоих.А 30ти летних,уже на "транспорте". 

[Ирсен]

3 минуты назад, Milena1985 сказал:

Та тоже не факт.Я за три года в центре рс неоднократно видала людей в уважаемом возрасте и на своих двоих.А 30ти летних,уже на "транспорте". 

Про это я написала чуть выше, общалась с одной женщиной, она заметила, что много старушек без питрс бегает, а молодежь на питрс уже в колясках...

[Лариса.]

11 минут назад, Ирсен сказал:

Я не отказываюсь от питрс. Но хочу хотя бы полгода. Хотя некоторые люди сразу отказались и живут, видимо есть причины и обоснования

Про это есть тема.

 

 

 

В принципе я там про свой опыт написала, но повторю здесь. Попробовала 2 ПИТРС. И приняла решение жить без них. Официальному дебюту скоро 3 года, а по факту 20 лет точно будет. 

[Ирсен]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

Про это есть тема.

 

 

 

В принципе я там про свой опыт написала, но повторю здесь. Попробовала 2 ПИТРС. И приняла решение жить без них. Официальному дебюту скоро 3 года, а по факту 20 лет точно будет. 

Да, видела ту тему. Просто наверное, хотелось поговорить. Спасибо за Ваш ответ . Не подскажете, а что именно принимали/кололи? 

[Лариса.]

2 минуты назад, Ирсен сказал:

Да, видела ту тему. Просто наверное, хотелось поговорить. Спасибо за Ваш ответ . Не подскажете, а что именно принимали/кололи? 

Сначала Терифлуномид (Феморикс). Потом ГА (Тимексон).

[b4ntik]

22 минуты назад, Ирсен сказал:

Ну скажем так, оформление я уже прошла, думала, что форум мертвый, сейчас увидела активность. вообщем, выписала синновекса, из того, что предложили. Но  я сомневаюсь. Несколько девушек мне написало по разным лекарством, и га, и тебериф,терифлуномид,  что моментально стали хуже ходить или заработали лекарственный гепатит.  Я в целом себя нормально чувствую. Хочу работать. Я хочу хотя бы полгода еще пожить нормальной жизнью, прежде чем в себя вкалывать препараты, с неизвестным исходом. 

просто процентов 99% вопросов уже задано, и булькать одно и то же - надоедает. да, есть без питрс. нет, никто гарантий дать не может, кто бы что бы не говорил. какой препарат будет лучше именно вам - хз. 

[Ирсен]

2 минуты назад, Лариса. сказал:

Сначала Терифлуномид (Феморикс). Потом ГА (Тимексон).

Да, мне про них и говорили, тда и про интерфероны тоже. Бросили, потому что развилось столько побочек, что лечили уже их 

[Ирсен]

7 минут назад, b4ntik сказал:

просто процентов 99% вопросов уже задано, и булькать одно и то же - надоедает. да, есть без питрс. нет, никто гарантий дать не может, кто бы что бы не говорил. какой препарат будет лучше именно вам - хз. 

да понятно, что надоедает. Ну и рс растет как на дрожжах у людей, прям эпидемия. Наверное, диагностика улучшилась. Ну можно поговорить на другую тему. Как принять, например? 

[Лариса.]

2 минуты назад, Ирсен сказал:

Да, мне про них и говорили, тда и про интерфероны тоже. Бросили, потому что развилось столько побочек, что лечили уже их 

В принципе Каспер тут недавно обронил фразу, что ПИТРС может влиять на течение РС в любую сторону. Бантик соврать не даст (хоть и ворчит, что надоело булькать)). У него на Тимексоне увеличилось на целый балл.  Я думаю, что все кто бросает делает это из-за нетерпимых побочек. Так то всем хочется быть под прикрытием ПИТРС.

[Ирсен]

3 минуты назад, Лариса. сказал:

В принципе Каспер тут недавно обронил фразу, что ПИТРС может влиять на течение РС в любую сторону. Бантик соврать не даст (хоть и ворчит, что надоело булькать)). У него на Тимексоне увеличилось на целый балл.  Я думаю, что все кто бросает делает это из-за нетерпимых побочек. Так то всем хочется быть под прикрытием ПИТРС.

Так и они названы хитро, чтобы претензий не было. Можно было назвать тормозящие рс. Но нет, изменяющие. 

[b4ntik]

Только что, Ирсен сказал:

да понятно, что надоедает. Ну и рс растет как на дрожжах у людей, прям эпидемия. Наверное, диагностика улучшилась. Ну можно поговорить на другую тему. Как принять, например? 

по статистике - не очень сильно подросло. говорить больше стали

[Ирсен]

8 минут назад, Лариса. сказал:

В принципе Каспер тут недавно обронил фразу, что ПИТРС может влиять на течение РС в любую сторону. Бантик соврать не даст (хоть и ворчит, что надоело булькать)). У него на Тимексоне увеличилось на целый балл.  Я думаю, что все кто бросает делает это из-за нетерпимых побочек. Так то всем хочется быть под прикрытием ПИТРС.

в любом случае, спасибо. Я просто была в одном чате в тг. Так меня прям г-ом облили за сомнение про питрсы, и до сих пор троллят. Хотя по идее все в одной лодке, можно спокойно же..

[b4ntik]

да, Лариса права. на интерфероне балл булькался 2,5-3,5 и обратно года полтора. на тимексоне (глатирамера ацетат) быстро и уверенно за полгода съехал с 3,5 до 4,5. после санатория (и без питрс уже полгода) откатился до 3,5. скоро поеду в црс за назначением нового ПИТРС

[Ирсен]

3 минуты назад, b4ntik сказал:

да, Лариса права. на интерфероне балл булькался 2,5-3,5 и обратно года полтора. на тимексоне (глатирамера ацетат) быстро и уверенно за полгода съехал с 3,5 до 4,5. после санатория (и без питрс уже полгода) откатился до 3,5. скоро поеду в црс за назначением нового ПИТРС

Окревус мб норм. Но его сложно поучить. А сейчас еще сложнее..

[b4ntik]

Только что, Ирсен сказал:

в любом случае, спасибо. Я просто была в одном чате в тг. Так меня прям г-ом облили за сомнение про питрсы, и до сих пор троллят. Хотя по идее все в одной лодке, можно спокойно же..

а мы случайно не в одном чате пересекались?

[Ирсен]

4 минуты назад, b4ntik сказал:

да, Лариса права. на интерфероне балл булькался 2,5-3,5 и обратно года полтора. на тимексоне (глатирамера ацетат) быстро и уверенно за полгода съехал с 3,5 до 4,5. после санатория (и без питрс уже полгода) откатился до 3,5. скоро поеду в црс за назначением нового ПИТРС

ну вот... всего полгода. А девушка мне про терифлуномид написала, что за полгода у нее лек. гепатит....А сейчас у меня идеальные показатели крочи и прочего, ну кроме дыр  в башке 

4 минуты назад, b4ntik сказал:

а мы случайно не в одном чате пересекались?

Да кто ж его знает, вполне вероятно 

[b4ntik]

Только что, Ирсен сказал:

Окревус мб норм. Но его сложно поучить. А сейчас еще сложнее..

ну, если есть показания - не так уж сложно. мне ориентировочно про него говорили. хотя у меня в диагнозе - ВПРС с обострениями, он не очень для этого диагноза

[Milena1985]

30 минут назад, Ирсен сказал:

Про это я написала чуть выше, общалась с одной женщиной, она заметила, что много старушек без питрс бегает, а молодежь на питрс уже в колясках...

А тут никто не скажет .Я тоже три года назад в дебюте была на распутье.Таки остановилась на ПИТРС.Вроде, всё это время меня держали.Не могу знать,чтобы со мной было,без них. 

[Лариса.]

2 минуты назад, Ирсен сказал:

в любом случае, спасибо. Я просто была в одном чате в тг. Так меня прям г-ом облили за сомнение про питрсы, и до сих пор троллят. Хотя по идее все в одной лодке, можно спокойно же..

Могу предположить, что в разных группах люди подбираются по интересам. Ну и, как водится,  адепты той или иной теории свято её отстаивают, а главное охраняют.)) 

Чем мне и нравится этот форум, что здесь люди здравомыслящие. А также многие делятся своим опытом. А на его основе можно делать уже и выводы.

[Ирсен]

2 минуты назад, Milena1985 сказал:

А тут никто не скажет .Я тоже три года назад в дебюте была на распутье.Таки остановилась на ПИТРС.Вроде, всё это время меня держали.Не могу знать,чтобы со мной было,без них. 

Я собираю мнения, понимаю, что у каждого свой случай. ну просто. Да и просто поговорить. Вроде острую стадию прошла. но все равно обсудить это не с кем. Один раз была у психолога с рс, он больше говорил о себе. Сомневалась насчет одной девушки, у нее тоже рс, но все же запишусь к ней попозже. А может психолог не поможет и надо справляться своими силами 

[Лариса.]

4 минуты назад, Ирсен сказал:

ну вот... всего полгода. А девушка мне про терифлуномид написала, что за полгода у нее лек. гепатит....А сейчас у меня идеальные показатели крочи и прочего, ну кроме дыр  в башке 

У Алиенс был на Терифлуномиде лекарственный гепатит. Если сочтёт нужным, расскажет об этом.