Вопросы

[jodaz]

Но чем-то же должно объясняться увеличение EDSS при отсутствии новых очагов и очагов, копящих контраст. ))

 

Хотя и сам EDSS как характеристика вызывает боооооольшие сомнения )

[Валерий]

6 часов назад, jodaz сказал:

Но чем-то же должно объясняться увеличение EDSS при отсутствии новых очагов и очагов, копящих контраст. ))

 

 

Мне уже 67.   Более 25 лет читаю, изучаю, наблюдаю Рассеянный склероз.  Я прошёл через все стадии.  Сейчас у меня ВПРС в стадии ремиссии.  Т.Е. он вроде есть но его вроде и нет... Это очень многоплановая болезнь.    Мало пишут что при разрушении миелина, продукты его распада ядовиты для ЦНС.    При ВПРС происходит медленное разрушение миелина.   Организм справляется с этим и успевает восстановить новый, до момента образования в ранке соединительной ткани (шрама, бляшки).      Но отравление организма - то идёт.  И эти яды, а они находятся в ЦНС, способствуют дегенерации мозгового вещества.   Без всяких бляшек мозг сохнет и деградирует.    Вот потому при  плохой патогенетической терапии,  новых  бляшек нет, а постоянная симптоматика присутствует и нарастает.  .                   Я всё это проходил , всё испытал на себе.   Может это и не так, потому что объяснение приходится  подгонять под готовый ответ.   Но я думаю что это так...   

[azzKicker]

12 hours ago, jodaz said:

Копящие контраст очаги могут находиться не только в головном мозге, но и в шее и в грудном отделе. А кому врач назначал МРТ других отделов,  не найдя очагов в головном мозге, но при увеличении EDSS? Предположу, что почти никому (

 

 

Шейный местный невролог мне регулярно назначает, без увеличения по шкале. Последние три мрт так и делались - и головной мозг и шейный отдел и всё с контрастом. Другое дело что жду я направления на исследование до 9 месяцев :) Последний раз после полугода ожидания уже надоело - позвонил в страховую, мне там начали рассказывать про очереди, что при использовании контраста это идет как уже два исследованияна и т.д., на что я просто напомнил им про ИХ ЖЕ проспект где указан максимальный срок ожидания подобных исследований и что буду решать вопрос через горздрав и прочие органы. Через день или два (точно уже не помню) позвонили из поликлиники, случайно "совпало" что подошла моя очередь. Из всего этого радует только что пока в спинном чисто, тьфу-тьфу.

[Roxy]

8 часов назад, jodaz сказал:

Но чем-то же должно объясняться увеличение EDSS при отсутствии новых очагов и очагов, копящих контраст. ))

 

Хотя и сам EDSS как характеристика вызывает боооооольшие сомнения )

 

У нас просто делают весь позвоночник, без деления на отделы, а картина та же. 

Совсем теоретически при РС идут процессы не только в белом веществе, но и в сером. Может быть причина проблем где-то там, хотя и не должно быть, но...  Несколько лет назад  были обследования больных РС с EDSS > 5,5 на томографе с 5 или даже 7 Тл. Отклонения в сером в-ве тоже находили.

[mic]

При рассеянном склерозе морфологические изменения могут регистрироваться не только непосредственно в очагах демиелинизации, но и в нормальном миелине на клеточно-молекулярном уровне.

http://www.mrt-center.ru/diagnostika-rasseyanogo-skleroza/

ПС. В общем-то, давно известно.

[jodaz]

В общем-то все объяснения врачей давно известны.  

Просто сделал МРТ,  на котором все прилично вроде (только появилась фраза про сливные очаги), а мне хреново и все хуже, но без якобы объективной симптоматики. Вот и думаю, чем себя спасать при субъективном (так как врач ничего плохого не видит )) ) ухудшении. И от чего спасать? )

[fomyasha]

18 минут назад, jodaz сказал:

В общем-то все объяснения врачей давно известны.  

Просто сделал МРТ,  на котором все прилично вроде (только появилась фраза про сливные очаги), а мне хреново и все хуже, но без якобы объективной симптоматики. Вот и думаю, чем себя спасать при субъективном (так как врач ничего плохого не видит )) ) ухудшении. И от чего спасать? )

Может психосоматика? Или какие-то другие проблемы со здоровьем? 

[Валерий]

29 минут назад, jodaz сказал:

В общем-то все объяснения врачей давно известны.  

Просто сделал МРТ,  на котором все прилично вроде (только появилась фраза про сливные очаги), а мне хреново и все хуже, но без якобы объективной симптоматики. Вот и думаю, чем себя спасать при субъективном (так как врач ничего плохого не видит )) ) ухудшении. И от чего спасать? )

А мои объяснения выше вы категорически отвергаете?

[Ека]

1 час назад, jodaz сказал:

только появилась фраза про сливные очаги

Очаги уже разрослись и накладываются друг на друга? Я бы к другому врачу за еще одним мнением обратилась...

[Krestiki]

1 час назад, jodaz сказал:

В общем-то все объяснения врачей давно известны.  

Просто сделал МРТ,  на котором все прилично вроде (только появилась фраза про сливные очаги), а мне хреново и все хуже, но без якобы объективной симптоматики. Вот и думаю, чем себя спасать при субъективном (так как врач ничего плохого не видит )) ) ухудшении. И от чего спасать? )

Коллега...

Я за два года на Абаджио слетела вниз коллосально. А на МРТ местами даже положительная динамика. 

 

Сука РС... никакой нормальной жизни

[jodaz]

 

 

Цитата

 

час назад, Ека сказал:

Очаги уже разрослись и накладываются друг на друга? Я бы к другому врачу за еще одним мнением обратилась...

 

Вот, вот. И меня такое желание гложет )))

Я ещё по личному  почину за свой счет сделал МРТ шеи (вообще первый раз за время болезни), а там 'караван' сливных очагов вдоль спинного мозга, даже 'заехавший' слегка на грудной отдел. Этот кусочек грудного отдела на МРТ мне сделал по личному почину рентгенолог МРТ.

 

 

 

 

 

[jodaz]

1 час назад, Валерий сказал:

А мои объяснения выше вы категорически отвергаете?

Принимаю. И даже 'лайкнул вас' )

[jodaz]

1 час назад, fomyasha сказал:

Может психосоматика? Или какие-то другие проблемы со здоровьем? 

Не знаю. Однако, помимо всего прочего, нашли протрузию в шее. Надо сделать-таки и грудной отдел позвоночника. Может, все-таки,проблема в ней (них, протрузиях)??

Сейчас прокапаю цитофлавин в дневном стационаре и посмотрю на результат. 

 

 

[jodaz]

29 минут назад, Krestiki сказал:

Коллега...

Я за два года на Абаджио слетела вниз коллосально. А на МРТ местами даже положительная динамика. 

 

Сука РС... никакой нормальной жизни

Сука РС . .. ) Я вас полностью поддерживаю )

 

[fomyasha]

53 минуты назад, jodaz сказал:

Не знаю. Однако, помимо всего прочего, нашли протрузию в шее. Надо сделать-таки и грудной отдел позвоночника. Может, все-таки,проблема в ней (них, протрузиях)??

Сейчас прокапаю цитофлавин в дневном стационаре и посмотрю на результат. 

 

 

Протрузии похоже могут давать симптомы, схожие с РС. Я у себя заметила одну закономерность, если я заболеваю, то по большей части лежу с ноутбуком или телеком в нехорошей для шеи позе, и потом на некоторое время усиливается головокружение и слабость в ногах, вплоть до шатания, но когда начинаю больше двигаться в вертикальном положении все это проходит, как будто спазм какой-то в шее снимается. Вот сейчас первый раз за зиму простудилась слегка, пару дней повалялась, теперь трудно долго ходить. И ведь только неделю назад в центре хвасталась, как у меня все хорошо, да еще и наконец решилась вернуться в бассейн, и опять откат вниз. А прошлой зимой вообще по нарастающей шло, уже стала бояться вторичного прогрессирования, но летом перестала простужаться, начала двигаться и восстановилась. Задолбали уже эти качели.

[jodaz]

54 минуты назад, fomyasha сказал:

Протрузии похоже могут давать симптомы, схожие с РС...

Придётся подойти комплексно к решению проблем.

 

[Krestiki]

49 минут назад, jodaz сказал:

Придётся подойти комплексно к решению проблем.

 

Да, я уже записалась к мануальному терапевту.

1 час назад, fomyasha сказал:

Протрузии похоже могут давать симптомы, схожие с РС. Я у себя заметила одну закономерность, если я заболеваю, то по большей части лежу с ноутбуком или телеком в нехорошей для шеи позе, и потом на некоторое время усиливается головокружение и слабость в ногах, вплоть до шатания, но когда начинаю больше двигаться в вертикальном положении все это проходит, как будто спазм какой-то в шее снимается. Вот сейчас первый раз за зиму простудилась слегка, пару дней повалялась, теперь трудно долго ходить. И ведь только неделю назад в центре хвасталась, как у меня все хорошо, да еще и наконец решилась вернуться в бассейн, и опять откат вниз. А прошлой зимой вообще по нарастающей шло, уже стала бояться вторичного прогрессирования, но летом перестала простужаться, начала двигаться и восстановилась. Задолбали уже эти качели.

А что делать и этими протрузиями?

[aliens]

3 минуты назад, Krestiki сказал:

Да, я уже записалась к мануальному терапевту.

 

Мануальный терапевт? Может не стоит?

[Roxy]

Вот-вот, мне невролог любые манипуляции с позвоночником запрещает. 

Лучше к физиотерапевту, или как они теперь называются, чтобы упражнения подобрали мышцы подкачать.

[ALENUSKA]

а я собираюсь завтра штурмовать полликлинику чтобы записали в МОНИКИ.на февраль.а не на ноябрь

[jodaz]

А я себе подобрал гимнастику 

http://www.osteodoc.ru/spmotion05.htm ( аналогично для шеи)

 

И музыку к ней - https://www.google.ru/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.youtube.com/watch%3Fv%3Deh8eb_ACLl8&ved=0ahUKEwiz2dTOovvYAhUrhqYKHRhbA9sQ3ywIMzAB&usg=AOvVaw0KGPYAJnJn7bOMIEjPfBwL

[ALENUSKA]

14 минут назад, jodaz сказал:

А я себе подобрал гимнастику 

http://www.osteodoc.ru/spmotion05.htm ( аналогично для шеи)

 

И музыку к ней - https://www.google.ru/url?sa=t&source=web&rct=j&url=https://www.youtube.com/watch%3Fv%3Deh8eb_ACLl8&ved=0ahUKEwiz2dTOovvYAhUrhqYKHRhbA9sQ3ywIMzAB&usg=AOvVaw0KGPYAJnJn7bOMIEjPfBwL

оооо это акробатика,я потом не разогнусь

[Ека]

48 минут назад, jodaz сказал:

А я себе подобрал гимнастику 

Чет посмотрела картинки. Если только оччччччччччень плавно!

Меня в районной, пока РС не поставили, от протрузий лечили, которых... не оказалось :)))))))))))) Но про протрузии (грыжи) информации много. В первую очередь надо смотреть то, что нельзя. Из маленькой протрузии вырастить большую грыжу, которую только хирургически удалять - да легко парой-тройкой неверных движений!

[fomyasha]

Насчет мануальщиков спорная тема. В 81-й мануальщик РС-никами занимается, а в районной невролог категорически запрещает. Я долго обдумывала, не сходить ли, обязательно со снимками МРТ только, чтобы точно очагов в шее не было.

[Krestiki]

Вот черт... буду соображать...

Задумалась.

А остеопат? Я правда совсем не понимаю их действия...

Дело в том, что у меня ничего не болит, но состояние "нестояния позвоночника" жутко бесит. Стоять вертикально иногда совсем не могу, не раскачиваюсь, а как бы волна по позвоночнику, то мышцами шеи, то пресса пытаюсь "вертикализироваться", выровняться. 

Терапевт в пк (немного шаманит этим делом) поглядел меня и ужаснулся от состояния позвоночника, но сам шаманить отказался (знает про РС). Сказал искать опытного специалиста...

 

Чьёрт