Свежие опыты с применением ВМИГ

[Divmax]

3 часа назад, Андреуш сказал:

Говорил в морсе 3.врач сказал 5.т.к.  2 года назад были множественные .типа сильные.щас уже надо выжить да еще в морс завтра доехать.

 

Мне от онемения тоже сделали 5. Врач говорил тогда, что бывают случаи, при которых если в самом дебюте провести активную пульс-терапию (более 3 капельниц), то РС может отступить на многие годы. В литературе я лично такого не встречала, но на мне сработало именно так. Поэтому, пока Вы в самом начале - слушайте врача.

[fomyasha]

2 минуты назад, mic сказал:

А опыт тех, у кого симптомы РС не улучшились, суставы не прошли, зато побочки появились, заметили?

Только хорошего!

Естественно. Я пока изучаю информацию. Побочки разные бывают от всего.

[Андреуш]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

Мне от онемения тоже сделали 5. Врач говорил тогда, что бывают случаи, при которых если в самом дебюте провести активную пульс-терапию (более 3 капельниц), то РС может отступить на многие годы. В литературе я лично такого не встречала, но на мне сработало именно так. Поэтому, пока Вы в самом начале - слушайте врача.

Согласен.тока тяжко.кстати сегодня давление 720 может это еще дает.

[Ека]

Андреуш, обсуждать онемения и гормоны на форуме больше негде? Только в разделе иммуноглобулины?

 

1 час назад, fomyasha сказал:

Побочки разные бывают от всего.

Не побочки - было обострение артрита  у пацана с артритом.

[mic]

Ещё был на форуме описан случай ухудшения течения РС после ВВИГ. Никакой непереносимости не было.

Субъективная оценка - ненаучно, конечно.

В лит-ре такого не встречал. Может, мало читал - плохо искал.

[Андреуш]

17 минут назад, Ека сказал:

Андреуш, обсуждать онемения и гормоны на форуме больше негде? Только в разделе иммуноглобулины?

 

Не побочки - было обострение артрита  у пацана с артритом.

Заговорился.извиняюсь.

[fomyasha]

Ну что вы со своими спойлерами:) Я еще тему не дочитала:) 

[aliens]

4 часа назад, fomyasha сказал:

А врачи прислушиваются? 

Угу, вот сегодня Щур спросил, почему последний раз сделали четыре, я объяснила, что после пяти я долго прихожу в себя, мне реально плохо и я отказалась. Он кивнул.

[Ипатов О.Ю.]

Если позволите, сегодня разговорился с действующим спецом-неврологом центра РС, он без задней мысли откомментировал по иммуноглобулинам - ну просто к слову пришлось. Никакой предвзятости.

Цитата

Иммуноглобулины в настоящее время назначаются крайне редко в связи со своей достаточно низкой эффективностью для профилактики и остаются в основном в лечении детей с РС в период обострения

 

 

 

[fomyasha]

11 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Если позволите, сегодня разговорился с действующим спецом-неврологом центра РС, он без задней мысли откомментировал по иммуноглобулинам - ну просто к слову пришлось. Никакой предвзятости.

 

 

 

Я так поняла что вообще не назначают. Чистая самодеятельность.

[aliens]

Только что, fomyasha сказал:

Я так поняла что вообще не назначают. Чистая самодеятельность.

ВВИГ наверное иногда назначают по конкретной необходимости, ВМИГ чистая самодеятельность

[Валерий]

Не все специалисты по РС посещают социальные сети, где обсуждаются вопросы применения донорских иммуноглобулинов  , в частности ВМИГ, по  остановке обострений и прогрессирования рассеянного склероза.   На форуме ВК,  выделилась группа, где обсуждаются именно ВМИГ в купировании РС.  Там постоянно общаются, участвуют в опросах, более 60 человек принимающих РС.   А зарегистрировалось уже 900 человек. ( И это за 3 месяца).  Не я создал ту группу.   Но вынужден больше общаться там, потому что здесь демонстративно удаляют мои сообщения связанные и ВМИГ.  

Нельзя отвергать то, о чём имеется смутное представление.     Был опрос.  А стоит ли форсировать   включение ВМИГ в список бесплатных  ПИТРС.  И даже те,  кто колет ВМИГ несколько лет, проголосовали что не надо.    Препарат дешёвый.  В аптеках есть.   Безвредный для организма.    Время покажет.  Уже сейчас многие неврологи о ВМИГ знают.   Они его не назначают вместо ПИТРС, но и не запрещают применять параллельно с ПИТРС.   Понимая что  ВМИГ навредить не смогут.  Мне лично тоже спешить некуда.   Местные врачи пишут что у меня ВПРС в стадии ремиссии. И это уже 13 лет  На ВМИГ пятый год.   Меня совсем не напрягает   платить за ВМИГ 2 тысячи в месяц.  И так думает большинство.   Но, те, кто длительно колет ВМИГ, уже ни когда не согласиться переходить на любые другие ПИТРС.

 

26 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал:

Если позволите, сегодня разговорился с действующим спецом-неврологом центра РС, он без задней мысли откомментировал по иммуноглобулинам - ну просто к слову пришлось. Никакой предвзятости.

 

 

 

 

[AnnaZ]

В 13.01.2019 в 16:47, mic сказал:

Приношу извинения и благодарю исправивших мою досадную оплошность)

Мне всегда интереснее факты, не вписывающиеся в стандартные простые объяснения, напр.:

Тест горячей ванны — один из традиционных методов диагностики рассеянного склероза. Однако он может вызвать стойкие неврологические нарушения, поэтому мы его не рекомендуем.   http://www.medicum.nnov.ru/doctor/library/neurology/Samuels/13.php

Такими тестами давным-давно никто не занимается, и тем не менее, что это? Иногда пишут, что может возникнуть обострение, а может - ухудшение, в т.ч. необратимое. Как и после острой инфекции с высокой температурой, изредка.

 

Феномен Утхоффа (также известный как «синдром Утхоффа», «симптом Утхоффа», «признак Утхоффа», «симптом горячей ванны», «синдром горячей ванны») — это клинический синдром, проявляющийся в ухудшении психических и неврологических симптомов рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний нервной системы при повышении температуры тела или температуры внешней среды по любой причине (например, в жаркую погоду, при физической нагрузке, волнении, страхе, стрессе, тревоге, депрессии, при лихорадке (гипертермии) любой этиологии, в частности при простудных и других инфекционных заболеваниях, при гиперфункции щитовидной железы — тиреотоксикозе, при приеме горячей ванны или горячего душа, при походе в сауну или баню).

Принято считать, что феномен Утхоффа возникает вследствие негативного влияния повышенных температур на проводимость нервных волокон.

https://ru.wikipedia.org/wiki/Феномен_Утхоффа

В настоящее время «тест горячей ванны» для диагностики рассеянного склероза более не рекомендуется и не применяется вследствие потенциальной небезопасности  и доступности современных лабораторных методов исследования.

А вот гидротерапия и гидрокинезитерапия (выполнение физических упражнений в умеренно прохладной воде температуры 27-29 °C) может быть весьма полезной больным с рассеянным склерозом. 

Альтернативой "горячей ванны" может стать и лечение сероводородными ваннами). X. М. Фрейдия описал 10 больных рассеянным склерозом, леченных сероводородными ваннами с улучшением. В Сочинском институте курортологии и физиотерапии считают возможным лечить больных рассеянным склерозом в начальных стадиях заболевания общими сероводородными ваннами. Проведенные в Центральном институте курортологии и физиотерапии наблюдения с применением ряда современных исследовательских методик (физиологическая нервно-мышечная лабильность, вибрационная чувствительность, электрокардиография и др.) показали, что общие искусственные сероводородные ванны с концентрацией сероводорода (50-150 мг/л) в комплексе с лечебной физкультурой, массажем оказывали на больных рассеянным склерозом положительное влияние. Особенно эффективны они были при спинальной форме заболевания небольшой давности и легкой и средней тяжести его. У больных улучшались походка, настроение, сон, уменьшались боли, восстанавливались поверхностные виды чувствительности, уменьшались вегетативные нарушения.

[Divmax]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Феномен Утхоффа (также известный как «синдром Утхоффа», «симптом Утхоффа», «признак Утхоффа», «симптом горячей ванны»,

 

а у меня никогда не наблюдалось такого синдрома, видимо, не на всех работает.

[fomyasha]

8 минут назад, aliens сказал:

ВВИГ наверное иногда назначают по конкретной необходимости, ВМИГ чистая самодеятельность

ВВИГ это 4 линия, в теории могут назначить, на практике зачем, когда столько препаратов 1 и 2 линии. ВМИГ назначать не имеют права по протоколу

[aliens]

Только что, AnnaZ сказал:

Феномен Утхоффа (также известный как «синдром Утхоффа», «симптом Утхоффа», «признак Утхоффа», «симптом горячей ванны», «синдром горячей ванны»

У меня раньше был ярко выраженный, теперь и давно уже вообще нет.

[AnnaZ]

1 минуту назад, Divmax сказал:

 

а у меня никогда не наблюдалось такого синдрома, видимо, не на всех работает.

Да, по разному у всех.. Этим летом дороги делали в городке, асфальт ложили где-то месяца два.. Жара была. Духота. Кондей в квартире не установлен. Вот как-то непривычно плохенько было, честно говоря)) Никогда раньше такого не замечала. Про воду ничего не могу сказать, как и про солнце. 

[fomyasha]

4 минуты назад, Divmax сказал:

 

а у меня никогда не наблюдалось такого синдрома, видимо, не на всех работает.

у меня тоже, хотя я никогда горячие ванны не любила, но хуже точно не становилось

[aliens]

Только что, Валерий сказал:

Не все специалисты по РС посещают социальные сети

Специалистам делать что-ли нечего, чтобы изучать социальные сети?

У них вообще то другие источники информации, не только у медиков.

[Валерий]

14 минут назад, Divmax сказал:

 

а у меня никогда не наблюдалось такого синдрома, видимо, не на всех работает.

Это сильно ощущается при ВПРС без ПИТРС.     У меня это было до назначения иммуноглобулинов.   А на них этот симптом практически исчез.  

[aliens]

Только что, Валерий сказал:

Это сильно ощущается при ВПРС без ПИТРС.     У меня это было до назначения иммуноглобулинов.   А на них этот симптом практически исчез.  

Валерий, а вы читать умеете?

 

Только что, aliens сказал:

У меня раньше был ярко выраженный, теперь и давно уже вообще нет.

Расшифровка

Раньше-это при РРРС, теперь-это при ВПРС без ПИТРС

[Ипатов О.Ю.]

Валерий - вы меня не слышите? Я сказал - повторяю - сегодня разговорился с действующим спецом-неврологом центра РС, он без задней мысли откомментировал по иммуноглобулинам - ну просто к слову пришлось. Никакой предвзятости.

Цитата

Иммуноглобулины в настоящее время назначаются крайне редко в связи со своей достаточно низкой эффективностью для профилактики и остаются в основном в лечении детей с РС в период обострения

Сидеть в социальных сетях, ему действительно некогда, но он дипломированный специалист центра рассеянного склероза, чьими услугами пользуюсь и я, в том числе. Он относительно молод, продвинут, отлично знает иностранные языки и участвует во всех крупных зарубежных мероприятиях по линии РС (не говоря уже о местных). Свое мнение он высказал по письму нашей больной из Украины - который тамошний врач приписал, срочно ехать в Россию, для лечения иммуноглобулинами. Не собираюсь с вами дискутировать. Еще раз скажу - у каждого свой РС. Я как бы "крепче" церебролизина ничего не пробовал, ну еще тиоктовую  кислоту плюс витамины группы В. С 1997 года у меня диагноз. Живой пока.Так что каждому свое.

Да, по наблюдению врачей (неофициальное мнение) процесс РС, останавливается где-то годам к 50.

[Валерий]

1 минуту назад, aliens сказал:

Раньше-это при РРРС, теперь-это при ВПРС

А кто сказал что я начал капать ВВИГ при РРС.   Мне уже было тогда  53 года и у меня был ВПРС с обострениями.  ( сейчас так называют это течение).

[Divmax]

4 минуты назад, Валерий сказал:

Это сильно ощущается при ВПРС без ПИТРС.     У меня это было до назначения иммуноглобулинов.   А на них этот симптом практически исчез.  

 

если это ощущается при ВПРС, то зачем делать этот тест при постановке диагноза? Насколько я понимаю, это один из кретериев. Просто я думаю, этот синдром - вообще бессмысленный для анализа. Если только отделить РС от чего то еще.

[aliens]

Только что, Валерий сказал:

А кто сказал что я начал капать ВВИГ при РРС.   Мне уже было тогда  53 года и у меня был ВПРС с обострениями.  ( сейчас так называют это течение).

Я не знаю, кто чего сказал, я вообще то про себя.

Спасибо за интересную беседу, пожалуй я все.