Divmax Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 3 часа назад, Андреуш сказал: Говорил в морсе 3.врач сказал 5.т.к. 2 года назад были множественные .типа сильные.щас уже надо выжить да еще в морс завтра доехать. Мне от онемения тоже сделали 5. Врач говорил тогда, что бывают случаи, при которых если в самом дебюте провести активную пульс-терапию (более 3 капельниц), то РС может отступить на многие годы. В литературе я лично такого не встречала, но на мне сработало именно так. Поэтому, пока Вы в самом начале - слушайте врача. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 2 минуты назад, mic сказал: А опыт тех, у кого симптомы РС не улучшились, суставы не прошли, зато побочки появились, заметили? Только хорошего! Естественно. Я пока изучаю информацию. Побочки разные бывают от всего. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андреуш Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 4 минуты назад, Divmax сказал: Мне от онемения тоже сделали 5. Врач говорил тогда, что бывают случаи, при которых если в самом дебюте провести активную пульс-терапию (более 3 капельниц), то РС может отступить на многие годы. В литературе я лично такого не встречала, но на мне сработало именно так. Поэтому, пока Вы в самом начале - слушайте врача. Согласен.тока тяжко.кстати сегодня давление 720 может это еще дает. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Андреуш, обсуждать онемения и гормоны на форуме больше негде? Только в разделе иммуноглобулины? 1 час назад, fomyasha сказал: Побочки разные бывают от всего. Не побочки - было обострение артрита у пацана с артритом. Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Ещё был на форуме описан случай ухудшения течения РС после ВВИГ. Никакой непереносимости не было. Субъективная оценка - ненаучно, конечно. В лит-ре такого не встречал. Может, мало читал - плохо искал. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Андреуш Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 17 минут назад, Ека сказал: Андреуш, обсуждать онемения и гормоны на форуме больше негде? Только в разделе иммуноглобулины? Не побочки - было обострение артрита у пацана с артритом. Заговорился.извиняюсь. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Ну что вы со своими спойлерами:) Я еще тему не дочитала:) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 4 часа назад, fomyasha сказал: А врачи прислушиваются? Угу, вот сегодня Щур спросил, почему последний раз сделали четыре, я объяснила, что после пяти я долго прихожу в себя, мне реально плохо и я отказалась. Он кивнул. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Если позволите, сегодня разговорился с действующим спецом-неврологом центра РС, он без задней мысли откомментировал по иммуноглобулинам - ну просто к слову пришлось. Никакой предвзятости. Цитата Иммуноглобулины в настоящее время назначаются крайне редко в связи со своей достаточно низкой эффективностью для профилактики и остаются в основном в лечении детей с РС в период обострения Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 11 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал: Если позволите, сегодня разговорился с действующим спецом-неврологом центра РС, он без задней мысли откомментировал по иммуноглобулинам - ну просто к слову пришлось. Никакой предвзятости. Я так поняла что вообще не назначают. Чистая самодеятельность. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Только что, fomyasha сказал: Я так поняла что вообще не назначают. Чистая самодеятельность. ВВИГ наверное иногда назначают по конкретной необходимости, ВМИГ чистая самодеятельность 4 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Не все специалисты по РС посещают социальные сети, где обсуждаются вопросы применения донорских иммуноглобулинов , в частности ВМИГ, по остановке обострений и прогрессирования рассеянного склероза. На форуме ВК, выделилась группа, где обсуждаются именно ВМИГ в купировании РС. Там постоянно общаются, участвуют в опросах, более 60 человек принимающих РС. А зарегистрировалось уже 900 человек. ( И это за 3 месяца). Не я создал ту группу. Но вынужден больше общаться там, потому что здесь демонстративно удаляют мои сообщения связанные и ВМИГ. Нельзя отвергать то, о чём имеется смутное представление. Был опрос. А стоит ли форсировать включение ВМИГ в список бесплатных ПИТРС. И даже те, кто колет ВМИГ несколько лет, проголосовали что не надо. Препарат дешёвый. В аптеках есть. Безвредный для организма. Время покажет. Уже сейчас многие неврологи о ВМИГ знают. Они его не назначают вместо ПИТРС, но и не запрещают применять параллельно с ПИТРС. Понимая что ВМИГ навредить не смогут. Мне лично тоже спешить некуда. Местные врачи пишут что у меня ВПРС в стадии ремиссии. И это уже 13 лет На ВМИГ пятый год. Меня совсем не напрягает платить за ВМИГ 2 тысячи в месяц. И так думает большинство. Но, те, кто длительно колет ВМИГ, уже ни когда не согласиться переходить на любые другие ПИТРС. 26 минут назад, Ипатов О.Ю. сказал: Если позволите, сегодня разговорился с действующим спецом-неврологом центра РС, он без задней мысли откомментировал по иммуноглобулинам - ну просто к слову пришлось. Никакой предвзятости. Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 В 13.01.2019 в 16:47, mic сказал: Приношу извинения и благодарю исправивших мою досадную оплошность) Мне всегда интереснее факты, не вписывающиеся в стандартные простые объяснения, напр.: Тест горячей ванны — один из традиционных методов диагностики рассеянного склероза. Однако он может вызвать стойкие неврологические нарушения, поэтому мы его не рекомендуем. http://www.medicum.nnov.ru/doctor/library/neurology/Samuels/13.php Такими тестами давным-давно никто не занимается, и тем не менее, что это? Иногда пишут, что может возникнуть обострение, а может - ухудшение, в т.ч. необратимое. Как и после острой инфекции с высокой температурой, изредка. Феномен Утхоффа (также известный как «синдром Утхоффа», «симптом Утхоффа», «признак Утхоффа», «симптом горячей ванны», «синдром горячей ванны») — это клинический синдром, проявляющийся в ухудшении психических и неврологических симптомов рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний нервной системы при повышении температуры тела или температуры внешней среды по любой причине (например, в жаркую погоду, при физической нагрузке, волнении, страхе, стрессе, тревоге, депрессии, при лихорадке (гипертермии) любой этиологии, в частности при простудных и других инфекционных заболеваниях, при гиперфункции щитовидной железы — тиреотоксикозе, при приеме горячей ванны или горячего душа, при походе в сауну или баню). Принято считать, что феномен Утхоффа возникает вследствие негативного влияния повышенных температур на проводимость нервных волокон. https://ru.wikipedia.org/wiki/Феномен_Утхоффа В настоящее время «тест горячей ванны» для диагностики рассеянного склероза более не рекомендуется и не применяется вследствие потенциальной небезопасности и доступности современных лабораторных методов исследования. А вот гидротерапия и гидрокинезитерапия (выполнение физических упражнений в умеренно прохладной воде температуры 27-29 °C) может быть весьма полезной больным с рассеянным склерозом. Альтернативой "горячей ванны" может стать и лечение сероводородными ваннами). X. М. Фрейдия описал 10 больных рассеянным склерозом, леченных сероводородными ваннами с улучшением. В Сочинском институте курортологии и физиотерапии считают возможным лечить больных рассеянным склерозом в начальных стадиях заболевания общими сероводородными ваннами. Проведенные в Центральном институте курортологии и физиотерапии наблюдения с применением ряда современных исследовательских методик (физиологическая нервно-мышечная лабильность, вибрационная чувствительность, электрокардиография и др.) показали, что общие искусственные сероводородные ванны с концентрацией сероводорода (50-150 мг/л) в комплексе с лечебной физкультурой, массажем оказывали на больных рассеянным склерозом положительное влияние. Особенно эффективны они были при спинальной форме заболевания небольшой давности и легкой и средней тяжести его. У больных улучшались походка, настроение, сон, уменьшались боли, восстанавливались поверхностные виды чувствительности, уменьшались вегетативные нарушения. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 1 минуту назад, AnnaZ сказал: Феномен Утхоффа (также известный как «синдром Утхоффа», «симптом Утхоффа», «признак Утхоффа», «симптом горячей ванны», а у меня никогда не наблюдалось такого синдрома, видимо, не на всех работает. Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 8 минут назад, aliens сказал: ВВИГ наверное иногда назначают по конкретной необходимости, ВМИГ чистая самодеятельность ВВИГ это 4 линия, в теории могут назначить, на практике зачем, когда столько препаратов 1 и 2 линии. ВМИГ назначать не имеют права по протоколу 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Только что, AnnaZ сказал: Феномен Утхоффа (также известный как «синдром Утхоффа», «симптом Утхоффа», «признак Утхоффа», «симптом горячей ванны», «синдром горячей ванны» У меня раньше был ярко выраженный, теперь и давно уже вообще нет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
AnnaZ Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 1 минуту назад, Divmax сказал: а у меня никогда не наблюдалось такого синдрома, видимо, не на всех работает. Да, по разному у всех.. Этим летом дороги делали в городке, асфальт ложили где-то месяца два.. Жара была. Духота. Кондей в квартире не установлен. Вот как-то непривычно плохенько было, честно говоря)) Никогда раньше такого не замечала. Про воду ничего не могу сказать, как и про солнце. Link to comment Share on other sites More sharing options...
fomyasha Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 4 минуты назад, Divmax сказал: а у меня никогда не наблюдалось такого синдрома, видимо, не на всех работает. у меня тоже, хотя я никогда горячие ванны не любила, но хуже точно не становилось 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Только что, Валерий сказал: Не все специалисты по РС посещают социальные сети Специалистам делать что-ли нечего, чтобы изучать социальные сети? У них вообще то другие источники информации, не только у медиков. 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 14 минут назад, Divmax сказал: а у меня никогда не наблюдалось такого синдрома, видимо, не на всех работает. Это сильно ощущается при ВПРС без ПИТРС. У меня это было до назначения иммуноглобулинов. А на них этот симптом практически исчез. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Только что, Валерий сказал: Это сильно ощущается при ВПРС без ПИТРС. У меня это было до назначения иммуноглобулинов. А на них этот симптом практически исчез. Валерий, а вы читать умеете? Только что, aliens сказал: У меня раньше был ярко выраженный, теперь и давно уже вообще нет. Расшифровка Раньше-это при РРРС, теперь-это при ВПРС без ПИТРС Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ипатов О.Ю. Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Валерий - вы меня не слышите? Я сказал - повторяю - сегодня разговорился с действующим спецом-неврологом центра РС, он без задней мысли откомментировал по иммуноглобулинам - ну просто к слову пришлось. Никакой предвзятости. Цитата Иммуноглобулины в настоящее время назначаются крайне редко в связи со своей достаточно низкой эффективностью для профилактики и остаются в основном в лечении детей с РС в период обострения Сидеть в социальных сетях, ему действительно некогда, но он дипломированный специалист центра рассеянного склероза, чьими услугами пользуюсь и я, в том числе. Он относительно молод, продвинут, отлично знает иностранные языки и участвует во всех крупных зарубежных мероприятиях по линии РС (не говоря уже о местных). Свое мнение он высказал по письму нашей больной из Украины - который тамошний врач приписал, срочно ехать в Россию, для лечения иммуноглобулинами. Не собираюсь с вами дискутировать. Еще раз скажу - у каждого свой РС. Я как бы "крепче" церебролизина ничего не пробовал, ну еще тиоктовую кислоту плюс витамины группы В. С 1997 года у меня диагноз. Живой пока.Так что каждому свое. Да, по наблюдению врачей (неофициальное мнение) процесс РС, останавливается где-то годам к 50. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 1 минуту назад, aliens сказал: Раньше-это при РРРС, теперь-это при ВПРС А кто сказал что я начал капать ВВИГ при РРС. Мне уже было тогда 53 года и у меня был ВПРС с обострениями. ( сейчас так называют это течение). Link to comment Share on other sites More sharing options...
Divmax Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 4 минуты назад, Валерий сказал: Это сильно ощущается при ВПРС без ПИТРС. У меня это было до назначения иммуноглобулинов. А на них этот симптом практически исчез. если это ощущается при ВПРС, то зачем делать этот тест при постановке диагноза? Насколько я понимаю, это один из кретериев. Просто я думаю, этот синдром - вообще бессмысленный для анализа. Если только отделить РС от чего то еще. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted January 14, 2019 Share Posted January 14, 2019 Только что, Валерий сказал: А кто сказал что я начал капать ВВИГ при РРС. Мне уже было тогда 53 года и у меня был ВПРС с обострениями. ( сейчас так называют это течение). Я не знаю, кто чего сказал, я вообще то про себя. Спасибо за интересную беседу, пожалуй я все. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts
Create an account or sign in to comment
You need to be a member in order to leave a comment
Create an account
Sign up for a new account in our community. It's easy!
Register a new accountSign in
Already have an account? Sign in here.
Sign In Now