Свежие опыты с применением ВМИГ

[АннаХ]

18 минут назад, Юлёша сказал:

А я не говорю, что заслуга только вмиг  ) я ещё и на диете сижу )  и инфибету колю, и витамины пью.

Когда была только инфибета словила 3 обострения за полгода, 2 из которых довольно серьезных , мне влили в одном месяце 12 грамм солумедрола. А так стабильно 2-3 раза в год обострения были , правда не такие серьезные как в этот раз, но все на инфибете. На инфибете 4 года.)

 

Юляша, я слегка запуталась. На вмиг обострения были?

[Юлёша]

4 часа назад, АннаХ сказал:

 

 

[Ека]

Юлёша, а инфибета зачем? В смысле, почему врач на другой ПИТРС не переводит?

[АннаХ]

54 минуты назад, Ека сказал:

Юлёша, а анфибета зачем? В смысле, почему врач на другой ПИТРС не переводит?

Так с июля, получается, обострений нет. Про ВМИГ врач не знает, да, наверное, и не будет его никак учитывать, даже если узнает. Состояние Юляши сейчас врачу нравится. Поэтому переводить не будет.

[Ека]

34 минуты назад, АннаХ сказал:

Так с июля, получается, обострений нет.

Так до июля дофига обострений. Почему не сменили ПИТРС? У меня только этот вопрос.

[jodaz]

У меня другой вопрос...

Это были официально зарегистрированные обострения, или пациент думает, что это были обострения? :-)

[rdl]

47 минут назад, jodaz сказал:

У меня другой вопрос...

Это были официально зарегистрированные обострения, или пациент думает, что это были обострения? :-)

А где грань (разница) между обострением и ухудшением состояния?

Про "зарегистрированные обострения" тоже непонятно) Мне, например, в прошлом году два раза, один в НИИ, другой в морсе в справке писали обострение - с моих слов... Я был только за - нужно было побольше негатива перед мсэк, но с чего эти уважаемые инстанции заключили, что это были обострения?) Ну ходил то хуже, то лучше - это обострение?)

[jodaz]

3 минуты назад, rdl сказал:

А где грань (разница) между обострением и ухудшением состояния?

Клиническая картина в динамике на осмотре у врача и данные МРТ.

 

3 минуты назад, rdl сказал:

Про "зарегистрированные обострения" тоже непонятно) Мне, например, в прошлом году два раза, один в НИИ, другой в морсе в справке писали обострение - с моих слов... Я был только за - нужно было побольше негатива перед мсэк, но с чего эти уважаемые инстанции заключили, что это были обострения?) Ну ходил то хуже, то лучше - это обострение?)

Все, что записано как обострение только с Ваших слов, да еще и в корыстных интересах - это Фуфло с большой буквы :-)

[fomyasha]

5 минут назад, rdl сказал:

А где грань (разница) между обострением и ухудшением состояния?

Про "зарегистрированные обострения" тоже непонятно) Мне, например, в прошлом году два раза, один в НИИ, другой в морсе в справке писали обострение - с моих слов... Я был только за - нужно было побольше негатива перед мсэк, но с чего эти уважаемые инстанции заключили, что это были обострения?) Ну ходил то хуже, то лучше - это обострение?)

Меня этот вопрос мучает уже 10 лет. Одно знаю точно, все "зарегистрированные" обострения, которые снимали гормонами, последствий не оставили, а ухудшения, которые лечили метаболичкой, по чуть-чуть да остались и добавили edss

[Ека]

8 минут назад, rdl сказал:

А где грань (разница) между обострением и ухудшением состояния?

Если врач фиксирует обострения, но не меняет ПИТРС, можно жаловаться. Поэтому у меня и вопрос - 3 обострения за полгода - почему врач не сменил ПИТРС?

[jodaz]

2 минуты назад, Ека сказал:

Если врач фиксирует обострения, но не меняет ПИТРС, можно жаловаться. Поэтому у меня и вопрос - 3 обострения за полгода - почему врач не сменил ПИТРС?

А где указано (официальный документ и основания), что врач зафиксировал и принял меры?

[rdl]

6 минут назад, jodaz сказал:

Клиническая картина в динамике на осмотре у врача и данные МРТ.

 

Все, что записано как обострение только с Ваших слов, да еще и в корыстных интересах - это Фуфло с большой буквы :-)

Хорошо. Сегодня на осмотре у врача не поднимается нога, не сгибается назад  (условно)), а вчера поднималась и через неделю поднимется - это обострение?

Динамика может быть то в плюс, то в минус даже в течение одного дня)

 

[jodaz]

8 минут назад, rdl сказал:

Хорошо. Сегодня на осмотре у врача не поднимается нога, не сгибается назад  (условно)), а вчера поднималась и через неделю поднимется - это обострение?

Динамика может быть то в плюс, то в минус даже в течение одного дня)

Пардон, я не Ваш лечащий врач и не наблюдаю Вас в динамике и Вашего МРТ не видел.

И ваще, здесь тема -  "Свежие опыты с применением ВМИГ".

Придет модератор и ....................... будет прав :-)

 

[Ека]

3 часа назад, jodaz сказал:

А где указано (официальный документ и основания), что врач зафиксировал и принял меры?

Солумедролом капал. Остальное - ответа не дождемся, судя по редактированию постов. И да, не исключаю Вашу версию, что врач не в курсе, как и про ВМИГ.

 

 

----------------

Злые мы, ушла Юлёша от нас :(((((((((((

[Каспер]

1 час назад, jodaz сказал:

...

И ваще, здесь тема -  "Свежие опыты с применением ВМИГ".

Придет модератор и ....................... будет прав :-)

 

 

Модератор почитал, флуда не заметил. Пока все "в струе".

[mic]

В 09.01.2019 в 14:13, rdl сказал:

А где грань (разница) между обострением и ухудшением состояния?   ...

Обычно разница очевидна, а иногда - нет)

Скрытый текст

For example, mild clinical relapses may not be documentable if they do not meet established EDSS or Functional Systems Scale (FSS) criteria, patients do not bring them to medical attention, or they occur in less eloquent brain areas. Subclinical MRI exacerbations are quite common, being detected up to 10 times more frequently than clinical symptoms or findings in RRMS patients.

Например, легкие клинические рецидивы могут не документироваться, если они не соответствуют установленным критериям EDSS или шкалы функциональных систем (FSS), пациенты не обращаются к ним за медицинской помощью или происходят в менее красноречивых областях мозга. Субклинические обострения МРТ встречаются довольно часто, и выявляются в 10 раз чаще, чем клинические симптомы или результаты у пациентов с RRMS.

 

[jodaz]

В ‎09‎.‎01‎.‎2019 в 15:43, Ека сказал:

...Злые мы, ушла Юлёша от нас :(((((((((((

Жаль.

Хорошая, спокойная, никому слова плохого не сказала.

Удачи ей.

 

[kat4kat]

2 часа назад, jodaz сказал:

Жаль.

Хорошая, спокойная, никому слова плохого не сказала.

Удачи ей.

 

Значит мы ей не так уж и нужны были. Вы думаете. у меня не было стычек и банов в самом начале? Были, потом с «вражинами» подружились, притирка в любом коллективе идёт и это нормально. Сильные выживают и остаются)))))).

[aliens]

1 час назад, jodaz сказал:

Жаль.

Хорошая, спокойная, никому слова плохого не сказала.

Удачи ей.

 

Вам нет, хорошая, спокойная девочка начала с наезда на меня........вчера с утра пораньше в 6.35.

Не переживайте, бана и даже предупреждения не было.

 

[jodaz]

Это Ека меня сбила... :-)))))))))))))))))))))), сказав, что мы злые.

Я и стал искать, где я опять накосячил.... :-)))))))))) 

[Vladimir417]

Колю ВМИГ через день с копаксоном 40. Полёт нормальный. Ночью накатывают панические атаки. Невролог моей поликлиники, заочно назначил Эглонил для купиров. атак. Принял ночью одну капсулу эглонила 50 мг. Сон хороший. Ноги стали более подвижным. После завтрака пою революционные песни. 

[Каспер]

13 минут назад, Vladimir417 сказал:

Колю ВМИГ через день с копаксоном 40. Полёт нормальный. Ночью накатывают панические атаки. Невролог моей поликлиники, заочно назначил Эглонил для купиров. атак. Принял ночью одну капсулу эглонила 50 мг. Сон хороший. Ноги стали более подвижным. После завтрака пою революционные песни. 

 

Здорово )))

Владимир, пожалуйста, продолжайте отписываться в этой теме.

[Ека]

Ну, чё, я умная! :)))))))))))

Всем постоянно твержу "Работает и не трогай", но у меня самой свербит же! Вычислила для себя интервал 60 часов, почти год стабильно. Но нет, надо поэкспериментировать! Сделала интервал 72 часа. Ну че, после второго интервала словила обострение. Проснулась с онемением от ступней до колен. Два дня до следующего укола гадала, это погода или что. За это время онемение добралось до паха, и ходить тяжело стало, ну и Герду до снега носить. Оказалось, что Герда по лестнице прекрасненько сама вверх/вниз бегает (не рекомендуется до 4 месяцев), и лапы мыть ей тоже понравилось.

 

Да, но и я поняла, что зря интервал увеличивала.

Стала колоть каждый день 2 дозы, и на всякий случай смотреть в сторону солумедрола.

Вчера был 3 день 2 дозы, вроде отпускает. Сегодня Герду опять ношу и ездила в Ашан; 2,5км от метро норм, хотя до того топать начинала как раз при подходе к Ашану; то есть сила восстановилась. Онемение в правой ноге пока от колена есть, остальное прошло.

Сегодня еще 2 дозы колю, дальше буду пачку по 2 дозы через день. И до МРТ интервал 48 часов, до 60 часов увеличу после МРТ, чтобы не думалось, возможная активность последствие эксперимента, или не очень ВМИГ работает. Ну то есть чтобы наверняка знать.

 

С МРТ то же фигня - мои докУменты потеряли, надо заново собирать. Возникли мысли позвонить в страховую, но тетечка очень искренне переживала потерю и обещалась сделать цито. Поэтому пока не буду. Собсна, я ничего не потеряю, кроме распечаток всяких выписок; анализы все равно повторно делать (их срок месяц), а с цито мож и не успеют протухнуть. 

 

Радует, наконец-то синдром Лермитта прошел, даже это обострение его не вызвало.

[jodaz]

27 минут назад, Ека сказал:

... Ну че, после второго интервала словила обострение...

Ерунда.

А почему обострение, а не ухудшение?

Представляю, если бы я, не выпив одну таблетку Гилении, начал рассуждать, что "словил обострение". Ну и дураком бы я выглядел :-)

 

Все, что записано как обострение только с Ваших слов - это Фуфло с большой буквы :-)

Но не буду мешать :-)))

 

 

 

[aliens]

Ну это не обострение, просто ухудшение.

Хотя не знаю, просто странно все это, я перерывы делала и в копаксоне и в инфибете по неделе точно и иногда и больше, ничего от перерывов не было.