jodaz Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 1 час назад, aliens сказал: Цитата 1 час назад, Валерий сказал: У Еки не рассеянный склероз. НЕ аутоиммунное заболевание. Да неужели? Диагноз уже снят? Чего то я пропустила. У Валерия новая вводная..... Диагноз не снимают по ряду причин - 1. врач редко признает ошибки свои 2. пациент против, так как не хочет лишиться плюшек. Я разделяю мнение Валерия. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 5 минут назад, Rada2 сказал: ВМИГ может дать обострение? Если да ,то чем снимать? Большей дозой?Спасибо всем за ответы. Обострение снимается гормонами, ну это как бы сказать....в нормальном мире. ВМИГ-это самодеятельность, все на ваш вкус. 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 1 минуту назад, Rada2 сказал: ВМИГ может дать обострение? Если да ,то чем снимать? Большей дозой?Спасибо всем за ответы. Минимально достаточная доза выбирается для экономии своего бюджета. Она подбирается в спокойной обстановке. Но при стрессах, при болезнях, работа иммунной системы активизируется и ранее выбранной дозы может не хватать. Вот здесь и могут появиться симптомы обострения. И я, и те кто давно колет ВМИГ, как только почувствуют симптомы начинающего обострения, начинают колоть в 2 раза чаще. И практически у всех РС вновь засыпает. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Стрекоза Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 2 минуты назад, Rada2 сказал: ВМИГ может дать обострение? Если да ,то чем снимать? Большей дозой?Спасибо всем за ответы. Я чувствовала обострение, если доза вмиг была маленькая. Я постепенно дозу увеличивала и искала максимально низкую дозу, которая меня гарантированно будет держать. В итоге эта доза оказалась большой. Я колю уже 4 год подряд по 2 ампулы утром и 2 ампулы вечером. в день получается 6 мл ВМИГА. За четыре года мое состояние стабильно, все чувствую, EDSS 1. Стаж болезни 19 лет. 15 лет назад была 3 группа инвалидности. Сейчас ее нет! Но при любом пропуске ВМИГа состояние сразу ухудшается. Если ваши финансы позволяют и нет другой альтернативы, колите вмиг и слушайте свой организм. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 38 минут назад, Rada2 сказал: ВМИГ может дать обострение? Если да ,то чем снимать? Большей дозой?Спасибо всем за ответы. ВМИГ иммуностимулятор - конечно может дать обострение. Большей дозой снимать последствия применения малой... То есть можно выпить бутылку пива, а затем (ну, чтоб за руль сесть) для протрезвления выпить бутылку водки? Если обострение из-за ВМИГ начнется, то снимать только гормонами. Если обосрение из-за перебоев с ВМИГ, то да, дозу увеличить. ------------ Зы: диагноз мне не снимут - 1) такой диагноз на бумаге мне нра :)))))))))), 2) мой аргумент для врача, если задумается снять - моя предполагаемая болячка на западе называется генетическим железозависимым РС. Раз РС, то пусть и будет РС на бумаге, анемия, даже генетическая, поставит группу под угрозу :)))))))))))) Да, и генетика у меня, или чистый РС - надо МРТ сначала сделать, вдруг опять активность, тогда не генетика. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rada2 Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 Попробую поменять производителя и увеличить дозу.Наш препарат вызывает сомнения,попробую российского производства.14 числа должны передать поездом. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Roxy Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 1 час назад, Ека сказал: 2) мой аргумент для врача, если задумается снять - моя предполагаемая болячка на западе называется генетическим железозависимым РС. Раз РС, то пусть и будет РС на бумаге, анемия, даже генетическая, поставит группу под угрозу :)))))))))))) Ека, ссылочка есть на такое название? Любопытство заело :) Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 1 час назад, Ека сказал: ... моя предполагаемая болячка на западе называется генетическим железозависимым РС.... И мне ссылочку. Только не реплики на форуме ) Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 Не, нету. Это мой вольный пересказ прочитанного на форуме. Более-менее название привезу от Щура (если опять не забуду). 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted February 10, 2020 Share Posted February 10, 2020 5 минут назад, Ека сказал: Не, нету. Это мой вольный пересказ прочитанного на форуме. Более-менее название привезу от Щура (если опять не забуду). Ну да, ну да ((((((( Link to comment Share on other sites More sharing options...
ellekb Posted March 15, 2020 Share Posted March 15, 2020 Отдам 4 упаковки ВМИГ, Екатеринбург. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rada2 Posted March 20, 2020 Share Posted March 20, 2020 И снова здравствуйте.Решила написать отзыв из личного , небольшого опыта.В силу сложившихся обстоятельств не имела возможности вводить лекарство два дня.Колбасило по полной.Приехала домой ввела двойную дозу и сразу же стало легче.А я то думала ,что система на мне не работает.Все работает.Правда улутшения наступают минимальными шагами.Но и за то спасибо. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted March 21, 2020 Share Posted March 21, 2020 Бисага Г.Н. в своих статьях об ВВИГ, когда он по ним защищал кандидатскую, писал что большую роль в лечении РС играет длительность их приёма. Но я относился к этому скептически. Я чувствовал резкое улучшение некоторых симптомов, н-р синдром пьяного человека, Синдром горячей ванны. Другие улучшения, но я не знаю как это сформулировать. Но вот по прошедствии 15 лет, как я начал принимать донорские иммуноглобулины, сравнивая былое с настоящим, заметно, и другие симптомы, которые мне досаждали, исчезли. Проблемы с кишечником. Если я раньше на ужин съем рожки, макароны, китайскую лапшу, что в то время было модно, В 3 часа ночи начиналось бурление и диарея. Несварение. Манную кашу есть не мог, хотя хлеб, особенно чёрный ел много. А сейчас я про это забыл. Забыл про спастику, про боль в суставах. Тогда печатал одной рукой. Левая не слушалась. А сейчас печатаю обеими. Так что иммуноглобулины работают не только в ближайшей перспективе, но и в отдалённой. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted March 24, 2020 Share Posted March 24, 2020 20.03.2020 в 23:22, Rada2 сказал: И снова здравствуйте.Решила написать отзыв из личного , небольшого опыта.В силу сложившихся обстоятельств не имела возможности вводить лекарство два дня.Колбасило по полной.Приехала домой ввела двойную дозу и сразу же стало легче.А я то думала ,что система на мне не работает.Все работает.Правда улутшения наступают минимальными шагами.Но и за то спасибо. МРТ еще делайте. У меня клиника тоже лучше, а МРТ с новыми светящимися очагами. ================= Походу МРТ и генетик накрылись медными тазами до окончания пандемии (с двух сторон моего дома корона зафиксирована, сижу безвылазно в квартире, ну нафиг). ---------------- ВМИГ в данный момент не колю, только БАДы (железо и В12). 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rada2 Posted March 30, 2020 Share Posted March 30, 2020 Назначили финголимод, принимаю 5 день,вообще плохо.Думаю может вернуться на ВМИГ и витамины до конца карантина.Все же было веселей. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 30, 2020 Share Posted March 30, 2020 40 минут назад, Rada2 сказал: Назначили финголимод, принимаю 5 день,вообще плохо.Думаю может вернуться на ВМИГ и витамины до конца карантина.Все же было веселей. Накрутили себя по полной, ну что сказать, поздравляю.... 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rada2 Posted March 30, 2020 Share Posted March 30, 2020 Это точно.Спасибо.АД 90 на 50 маленько заносит на поворотах.Плохо без ИГ. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted March 30, 2020 Share Posted March 30, 2020 15 минут назад, Rada2 сказал: Это точно.Спасибо.АД 90 на 50 маленько заносит на поворотах.Плохо без ИГ. Заканчивайте себе внушать, ну правда. Без ИГ нормально. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rada2 Posted March 30, 2020 Share Posted March 30, 2020 Ну скажем так не самый подходящий момент снижать иммунитет.Решила немножко погодеть.И за одно еще раз убедиться в эффективности или наоборот т.к. я в этом деле новичок. Link to comment Share on other sites More sharing options...
mic Posted March 30, 2020 Share Posted March 30, 2020 53 минуты назад, Rada2 сказал: Ну скажем так не самый подходящий момент снижать иммунитет.Решила немножко погодеть.И за одно еще раз убедиться в эффективности или наоборот т.к. я в этом деле новичок. А кофе не помогает поднять АД? Пока Ваши наблюдения подтверждают гипотезу бывшего форумчанина Андрей1959, что ВМИГ - прежде всего, неспецифический стимулятор. Удачи! 1 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Rada2 Posted March 30, 2020 Share Posted March 30, 2020 Да кофе подымает.Но я бы не сказала ,что стимулятор наверное для меня как лек.средство.Или срабатывает подсознание.Поживем увидим.За удачу спасибо она нам всем нужна . Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted April 8, 2020 Share Posted April 8, 2020 6 новых активных очагов. Так что анемии идут параллельно в лес. Хотя подумала - чет тоже не однозначно - "умеренное накопление". Мож это следствие не приема В12 две недели?.. Помню, что и неврологическая симптоматика начиналась... Блин, по-прежнему клиническая ремиссия, хотя я без ВМИГ. Зашибись течение, канеш :)))))))))))))))). Тизабри боюсь из-за герпеса. Текфидера - лейкопения. Гиления-абаджио - железо. Ща думаю - мож интерфероны попросить? Но вот прям сейчас вообще никакого желания по Москве ездить, на соседней улице за вчера 2короны. Так что я пока опять сюда - на ВМИГ. ======== Заключение по емиас пришло, удобненько :)))))))))))) Цитата ОПИСАНИЕ: Исследование проведено на высокопольном аппарате с индукцией магнитного поля 1,5Тл. В режимах Т1- и Т2-ВИ с использованием ИП TSE, FLAIR получены изображения в сагиттальной и аксиальной плоскостях, до и после вв введения контрастного вещества (Магневист 20мл) – без осложнений во время исследования. В анамнезе РС. На сериях полученных изображений головного мозга в динамике – супратенториально, в субкортикальном и преимущественно в перивентрикулярном белом веществе головного мозга, в мозолистом теле, определяются разнокалиберные очаги и зоны патологического МР-сигнала – гиперинтенсивного на Т2-ВИ и в ИП FLAIR, изо- и гипоинтенсивного на Т1-ВИ, размерам 3 — 20 мм. Большая часть очагов имеют тенденцию к слиянию, достаточно четкие контуры и перипендикулярную ориентацию мозолистому телу. Инфратенториально достоверных очагов патологического сигнала не определяется. Отмечается появление новых очагов в субкортикальных и перивентрикулярных отделах полушарий. После вв введения контрастного вещества отмечается умеренное его накопление, несколькими новыми очагами в субкортикальном и суправентрикулярном белом веществе, количеством 6шт, размерами до 4-7 мм. Дислокации срединных структур нет. Желудочки мозга обычной формы и положения, слегка увеличены в размерах. Наружное субарахноидальное пространство вдоль полушарий головного мозга представляется умерено расширенным, без существенных особенностей. Гипофиз не увеличен. Орбиты без особенностей. Область орбит и мосто-мозжечковых углов без особенностей. Околоносовые пазухи воздушные. Кранио-вертебральный переход сформирован правильно, нижний контур миндалин мозжечка на уровне БЗО. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: Заключение: Мр-картина очагового демиелинизирующего поражения вещества головного мозга с супратенториальной локализацией очагов, вовлечением мозолистого тела и нарушением целостности ГЭБ (6 новых очагов накопления контраста). 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted April 8, 2020 Share Posted April 8, 2020 1 час назад, Ека сказал: Блин, по-прежнему клиническая ремиссия, хотя я без ВМИГ Не очень понимаю логики, а зачем ВМИГ,клиническая ремиссия что с ними, что без, накопление контраста аналогично 1 час назад, Ека сказал: Так что я пока опять сюда - на ВМИГ. ======== 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted April 8, 2020 Share Posted April 8, 2020 Я тоже не понимаю, зачем вмигаться... 2 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted April 8, 2020 Share Posted April 8, 2020 Ну да, логика хромает. Пока не буду ВМИГаться, отложу до мая (осталось три пачки, планировала раз в квартал прокалываться, мож че хорошее стимульну). С момента возобновления В12 до МРТ прошло 39 дней. Интересно, такая картина МРТ может быть связана с жизнью без В12? В смысле, отражать обострение сорокадневной давности? ------ Записалась к гематологу, буду добивать генетика. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts