Валерий Posted November 6, 2018 Share Posted November 6, 2018 . Сергей Байбаков три часа назад Только что вернулся из центра РС. Был небольшой разговор с врачом о ВМИГе. Наверно лучше всяких слов доказательством послужило то, что я был без палки и довольно шустро двигался, хотя четыре месяца назад еще ковылял с тростью. Потом он начал меня смотреть. Все по честному, я не притворялся. Вот результаты осмотра. Кое-что я попросил оставить в выписке без изменений, сказал, что не хочу проблем с инвалидностью. А вдруг дойдет какими-то путями и группу снимут? В частности оставил прежние ЕДСС, хотя по факту сейчас не больше 3-3,5. И да, он не очень-то удивился ВМИГу. Когда я спросил его, много ли таких как я, он сказал, что терапия ВМИГ не доказана и сослался на группу "Розовый слон", мол, там есть в обсуждениях. Так что теперь 100% подтверждение есть, что и врачи в группах бывают))). Link to comment Share on other sites More sharing options...
ellekb Posted November 6, 2018 Share Posted November 6, 2018 Я получила анализы - ОАК, биохимия, коагулограмма все в норме, что радует. Но слабость в ногах и коленях никуда не делась, новый симптом на ВМИГ. 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 6, 2018 Share Posted November 6, 2018 Только что, Валерий сказал: Когда я спросил его, много ли таких как я, он сказал, что терапия ВМИГ не доказана и сослался на группу "Розовый слон", мол, там есть в обсуждениях. Так что теперь 100% подтверждение есть, что и врачи в группах бывают))). Слона то вы и не приметили, а группа, ну есть, мало ли групп в Контакте,ну да в Контакте известная социальная сеть и врачи тоже люди, заходят, только комментария врача я там чего то не заметила. И чего, врач послал дальше, лечиться в Розовом Слоне? 1 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Стрекоза Posted November 19, 2018 Share Posted November 19, 2018 Сделала снимки. Активных очагов нет. Вмигаюсь 2 года. Последние снимки были 13 лет назад , поэтому сравнивать немогу, что там за 2 года происходило. Состояние за 2 года не изменилась. Но вмига колю столько, сколько организм просит. Меньше 4 доз в день не бывает. Могу и 6. Но все на мест и все двигается. Земля из под ног не уходит и чувствую себя обычным человеком(не считая мелочей к которым привыкла). Хожу в бассейн и на спортивную ходьбу перешла (раньше бегала но по малу. Решила лучше медленней но дольше). Главное чтобы вмиг не пропал. И томск хочу) 10 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Ека Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 В 19.11.2018 в 16:48, Стрекоза сказал: Сделала снимки. Активных очагов нет. Вмигаюсь 2 года. Последние снимки были 13 лет назад , поэтому сравнивать немогу, что там за 2 года происходило. Понятно, что сравнивать надо с МРТ перед ВМИГ, а не за 10 лет до того. Но вообще было бы очень интересно посмотреть заключение в динамике где-то через год. И как я понимаю, у Вас активных очагов и не будет, раз течение ВПРС. ------- И спасибо, что написали, будем наблюдать за нами дальше :))))))) 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 1 час назад, Ека сказал: Понятно, что сравнивать надо с МРТ перед ВМИГ, а не за 10 лет до того. ...... И как я понимаю, у Вас активных очагов и не будет, раз течение ВПРС. Если МРТ сейчас и за 10 лет до не сейчас не показывают динамики, то какая разница :-) Раз течение ВПРС, то лучше сравнивать EDSS. Не? :-) 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 1 минуту назад, jodaz сказал: Если МРТ сейчас и за 10 лет до не сейчас не показывают динамики, то какая разница, что было на МРТ до ВМИГ, но позднее 10 лет назад :-) Раз течение ВПРС, то лучше сравнивать EDSS. Не? :-) С возрастом идут дегенеративные изменения в мозговом веществе. Особенно если в нём есть посторонние включения. В нашем случае бляшки и не работающие аксоны. Возьмите ДЦП. Инфаркт мозга был много лет назад, а симптоматика осталась и без лечения нарастает. Поэтому кроме остановить прогрессирование , нужно и усиленно питать мозг лекарствами. Чтобы он не деградировал. И лучше всяких инструментов человек сам чувствует идёт у него прогрессирование или остановилось. Это в том случае, если он знает своё состояние когда прогрессирования нет. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 3 минуты назад, Валерий сказал: И лучше всяких инструментов человек сам чувствует идёт у него прогрессирование или остановилось. Это в том случае, если он знает своё состояние когда прогрессирования нет. А если Вы свои чувства можете подкрепить фактами, то цена Вашим чувствам станет весомее :-) Подкрепляйте, господа, подкрепляйте... :-))) 3 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Валерий Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 Только что, jodaz сказал: А если Вы свои чувства можете подкрепить, то цена Вашим чувствам станет весомее :-) Но для этого необходимо чтобы об этом ощущении сказали не менее 100 человек. Что сейчас и делается на форуме ВК. Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 12 минут назад, jodaz сказал: Если МРТ сейчас и за 10 лет до не сейчас не показывают динамики, то какая разница :-) Раз течение ВПРС, то лучше сравнивать EDSS. Не? :-) А где написано про динамику? Активных нет, а про кол-во, размеры написано вроде не было. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 1 минуту назад, Валерий сказал: Но для этого необходимо чтобы об этом ощущении сказали не менее 100 человек. Что сейчас и делается на форуме ВК. Вы не слышите... Мне наплевать на ощущения. Мне нужны подтвержденные факты. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 7 минут назад, aliens сказал: А где написано про динамику? Активных нет, а про кол-во, размеры написано вроде не было. Действительно... А должнО быть. Даже через 10 лет о динамике должно быть написано. 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 1 минуту назад, jodaz сказал: Действительно... А должнО быть. Даже через 10 лет о динамике должно быть написано. Если рентгенолог не ленивый. У меня (в МОНИКИ) был бесплатный ленивый, сказал, что ему считать не охота. Link to comment Share on other sites More sharing options...
boro-da Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 4 минуты назад, Каспер сказал: Если рентгенолог не ленивый. У меня (в МОНИКИ) был бесплатный ленивый, сказал, что ему считать не охота. Мой тоже не счетовод! "Множественные очаги", а сколько? 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 20 минут назад, Каспер сказал: Если рентгенолог не ленивый. У меня (в МОНИКИ) был бесплатный ленивый, сказал, что ему считать не охота. Мне ни разу не считали количество очагов. Но в последнем МРТ от января 2018 по сравнению с МРТ от октября 2010 написано - .... без признаков активности процесса. По сравнению с 2010 без убедительных данных за динамику процесса.... То есть, как минимум за 8 лет, мой РС неактивен (на ПИРС, ремитирующий). Это есть факт :-) 5 Link to comment Share on other sites More sharing options...
boro-da Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 9 минут назад, jodaz сказал: Мне ни разу не считали количество очагов. Но в последнем МРТ от января 2018 по сравнению с МРТ от октября 2010 написано - .... без признаков активности процесса. По сравнению с 2010 без убедительных данных за динамику процесса.... То есть, как минимум за 8, лет мой РС неактивен (на ПИРС, ремитирующий). Это есть факт :-) Прям моя картина! Все один в один с моей истории болезни! 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 19 минут назад, jodaz сказал: Действительно... А должнО быть. Даже через 10 лет о динамике должно быть написано. Наверное сравнивать было не с чем. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 14 минут назад, boro-da сказал: Мой тоже не счетовод! "Множественные очаги", а сколько? 12 минут назад, jodaz сказал: Мне ни разу не считали количество очагов. Но в последнем МРТ от января 2018 по сравнению с МРТ от октября 2010 написано - .... без признаков активности процесса. По сравнению с 2010 без убедительных данных за динамику процесса.... То есть, как минимум за 8, лет мой РС неактивен (на ПИРС, ремитирующий). Это есть факт :-) Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 2 минуты назад, Каспер сказал: Ааа... Я сравнивал электронные данные. Моя более ранняя (до 2010) пленка "протухла" Link to comment Share on other sites More sharing options...
aliens Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 37 минут назад, boro-da сказал: Мой тоже не счетовод! "Множественные очаги", а сколько? Аналогично, в 2017 по сравнению с 2016 было написано что добавился очаг в ножке мозжечка, без активности, общее кол-во никогда не считали. 1 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 1 минуту назад, jodaz сказал: Ааа... Я сравнивал электронные данные. В десятом году мне не предлагали на диск писать, только снимки (и то вдвое больше, чем обычно на таких процедурах). А в семнадцатом рентгенолог законючил, что делали не у них, да на другом аппарате... Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 1 минуту назад, aliens сказал: Аналогично, в 2017 по сравнению с 2016 было написано что добавился очаг в ножке мозжечка, без активности, общее кол-во никогда не считали. Ну тут была динамика однозначно. Link to comment Share on other sites More sharing options...
jodaz Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 4 минуты назад, Каспер сказал: В десятом году мне не предлагали на диск писать, только снимки (и то вдвое больше, чем обычно на таких процедурах). А в семнадцатом рентгенолог законючил, что делали не у них, да на другом аппарате... Я сам возжелал, принес и потребовал писать на диск. В 2010 делали на 1,5 тесла. Бесплатно и на мой диск. В 2018 - на 3 тесла в другом месте. Не возмущались. Но, блин, я возжелал за плату :-))) 2 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Каспер Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 1 минуту назад, jodaz сказал: Я сам возжелал, принес и потребовал писать на диск. В 2010 делали на 1,5 тесла. В 2018 - на 3 тесла в другом месте. Не возмущались. Но, блин, я возжелал за плату :-))) Я в десятом тоже делал за деньги в 83-й, сколько тесла было уже не вспомню, а снимков много напечатали. Link to comment Share on other sites More sharing options...
Стрекоза Posted November 20, 2018 Share Posted November 20, 2018 У меня последние снимки такие древние, что тут их покрутили и сказали, что в топку. Поэтому я их даже не понесла когда МРТ делала, и сравнивать было не с чем. Хотя потом пожалела, нужно было взять, и показать. На старых было меньше очагов, на новых больше насчитали. Но я не уверена, что они новые. Потому что на старых мне разные врачи разное количество очагов видели. Может эти маленькие и не заметно было. А может они после родов прибавились( у меня трое детей появилось за эти годы), а может уже на ВМИГ. сейчас сложно сказать. Я живу по теории страуса, если можно к врачу не ходить, то я не пойду. Это уже муж загнал, сказал сколько можно. Что радует! Я когда снимки делала то чувствовала себя хреновато. Как раз на пермь перешла, и она совсем не пошла мне. И вот я думала, это как обострение или еще нет) будут там очаги активные или чего . Сейчас понимаю, что видимо это только симптоматика была. Но жить тяжко было с ней. Потом я Томск нашла и вернулась в нормальное русло) Я последние делала в 2005 году, тогда дисков вроде еще и не было и аппараты непонятно какие были((. Сейчас на диске, хочу копию попросить, пусть лежит. 4 3 Link to comment Share on other sites More sharing options...
Recommended Posts