Только для пользователей ВМИГ (Иммуноглобулина внутримышечного)

[jodaz]

1 час назад, aliens сказал:

Цитата

      1 час назад, Валерий сказал:

У Еки не рассеянный склероз. НЕ аутоиммунное заболевание. 

Да неужели?

Диагноз уже снят? Чего то я пропустила.

У Валерия новая вводная.....

Диагноз не снимают по ряду причин -

1. врач редко признает ошибки свои

2. пациент против, так как не хочет лишиться плюшек.

Я разделяю мнение Валерия.

[aliens]

5 минут назад, Rada2 сказал:

ВМИГ может дать обострение? Если да ,то чем снимать? Большей дозой?Спасибо всем за ответы.

Обострение снимается гормонами, ну это как бы сказать....в нормальном мире.

ВМИГ-это самодеятельность, все на ваш вкус.

[Валерий]

1 минуту назад, Rada2 сказал:

ВМИГ может дать обострение? Если да ,то чем снимать? Большей дозой?Спасибо всем за ответы.

Минимально достаточная доза выбирается для экономии своего бюджета.  Она подбирается в спокойной обстановке.    Но при стрессах, при болезнях, работа иммунной системы активизируется и ранее выбранной дозы может не хватать.   Вот здесь и могут появиться симптомы обострения.   И я, и те кто давно колет ВМИГ, как только почувствуют  симптомы начинающего обострения, начинают колоть в 2 раза чаще.   И практически у всех РС вновь засыпает.  

[Стрекоза]

2 минуты назад, Rada2 сказал:

ВМИГ может дать обострение? Если да ,то чем снимать? Большей дозой?Спасибо всем за ответы.

 Я чувствовала обострение, если доза вмиг была маленькая. Я постепенно дозу увеличивала и искала максимально низкую дозу, которая меня гарантированно будет держать. В итоге эта доза оказалась большой. Я колю уже 4 год  подряд по 2 ампулы утром и 2 ампулы вечером. в день получается 6 мл ВМИГА. За четыре года мое состояние стабильно, все чувствую, EDSS 1. Стаж болезни 19 лет. 15 лет назад была 3 группа инвалидности. Сейчас ее нет!

Но при любом пропуске ВМИГа состояние сразу ухудшается. Если ваши финансы позволяют и нет другой альтернативы, колите вмиг и слушайте свой организм.

[Ека]

38 минут назад, Rada2 сказал:

ВМИГ может дать обострение? Если да ,то чем снимать? Большей дозой?Спасибо всем за ответы.

ВМИГ иммуностимулятор - конечно может дать обострение. Большей дозой снимать последствия применения малой...

То есть можно выпить бутылку пива, а затем (ну, чтоб за руль сесть) для протрезвления выпить бутылку водки?

 

Если обострение из-за ВМИГ начнется, то снимать только гормонами. Если обосрение из-за перебоев с ВМИГ, то да, дозу увеличить.

 

 

------------

Зы: диагноз мне не снимут - 1) такой диагноз на бумаге мне нра :)))))))))),

2) мой аргумент для врача, если задумается снять - моя предполагаемая болячка на западе называется генетическим железозависимым РС. Раз РС, то пусть и будет РС на бумаге, анемия, даже генетическая, поставит группу под угрозу :))))))))))))

 

Да, и генетика у меня, или чистый РС - надо МРТ сначала сделать, вдруг опять активность, тогда не генетика.

[Rada2]

Попробую поменять производителя и увеличить дозу.Наш препарат вызывает сомнения,попробую российского производства.14 числа должны передать поездом.

 

[Roxy]

1 час назад, Ека сказал:

2) мой аргумент для врача, если задумается снять - моя предполагаемая болячка на западе называется генетическим железозависимым РС. Раз РС, то пусть и будет РС на бумаге, анемия, даже генетическая, поставит группу под угрозу :))))))))))))

 

 

Ека, ссылочка есть на такое название? Любопытство заело :)

[jodaz]

1 час назад, Ека сказал:

... моя предполагаемая болячка на западе называется генетическим железозависимым РС....

И мне ссылочку.

Только не реплики на форуме )

[Ека]

Не, нету. Это мой вольный пересказ прочитанного на форуме. Более-менее название привезу от Щура (если опять не забуду).

[jodaz]

5 минут назад, Ека сказал:

Не, нету. Это мой вольный пересказ прочитанного на форуме. Более-менее название привезу от Щура (если опять не забуду).

Ну да, ну да (((((((

[ellekb]

Отдам 4 упаковки ВМИГ, Екатеринбург.

[Rada2]

И снова здравствуйте.Решила написать отзыв из личного , небольшого опыта.В силу сложившихся обстоятельств  не имела возможности вводить лекарство два дня.Колбасило по полной.Приехала домой  ввела двойную дозу и сразу же стало легче.А я то думала ,что система на мне  не работает.Все работает.Правда  улутшения наступают минимальными шагами.Но и за то  спасибо.

[Валерий]

Бисага Г.Н. в своих статьях об ВВИГ, когда он по ним защищал кандидатскую,  писал что  большую роль в лечении РС играет длительность их приёма.   Но я относился к  этому скептически.    Я чувствовал резкое улучшение некоторых симптомов, н-р синдром пьяного человека,  Синдром горячей ванны.  Другие  улучшения, но я не знаю как это сформулировать.    Но вот по прошедствии 15 лет, как я начал принимать донорские иммуноглобулины, сравнивая былое с настоящим, заметно, и другие симптомы, которые мне досаждали, исчезли.    Проблемы с кишечником.    Если я раньше на ужин съем рожки, макароны, китайскую лапшу, что в то время было модно, В 3 часа ночи начиналось бурление  и диарея.    Несварение.   Манную кашу есть не мог,  хотя хлеб, особенно чёрный ел много.    А сейчас я про это забыл. Забыл про спастику, про боль в суставах.   Тогда печатал одной рукой.  Левая не слушалась.   А сейчас печатаю обеими. 

Так что  иммуноглобулины работают  не только в ближайшей перспективе, но и в отдалённой.

[Ека]

20.03.2020 в 23:22, Rada2 сказал:

И снова здравствуйте.Решила написать отзыв из личного , небольшого опыта.В силу сложившихся обстоятельств  не имела возможности вводить лекарство два дня.Колбасило по полной.Приехала домой  ввела двойную дозу и сразу же стало легче.А я то думала ,что система на мне  не работает.Все работает.Правда  улутшения наступают минимальными шагами.Но и за то  спасибо.

МРТ еще делайте.  У меня клиника тоже лучше, а МРТ с новыми светящимися очагами.

=================

Походу МРТ и генетик накрылись медными тазами до окончания пандемии (с двух сторон моего дома корона зафиксирована, сижу безвылазно в квартире, ну нафиг).

----------------

ВМИГ в данный момент не колю, только БАДы (железо и В12).

[Rada2]

Назначили  финголимод, принимаю 5 день,вообще плохо.Думаю может вернуться на ВМИГ  и  витамины до конца карантина.Все же было веселей.

[aliens]

40 минут назад, Rada2 сказал:

Назначили  финголимод, принимаю 5 день,вообще плохо.Думаю может вернуться на ВМИГ  и  витамины до конца карантина.Все же было веселей.

Накрутили себя по полной, ну что сказать, поздравляю....

[Rada2]

Это точно.Спасибо.АД 90 на  50 маленько  заносит на поворотах.Плохо без ИГ.

[aliens]

15 минут назад, Rada2 сказал:

Это точно.Спасибо.АД 90 на  50 маленько  заносит на поворотах.Плохо без ИГ.

Заканчивайте себе внушать, ну правда. Без ИГ нормально.

[Rada2]

Ну скажем так не самый подходящий  момент   снижать иммунитет.Решила немножко погодеть.И  за одно  еще раз убедиться  в эффективности   или наоборот т.к. я в этом  деле  новичок.

[mic]

53 минуты назад, Rada2 сказал:

Ну скажем так не самый подходящий  момент   снижать иммунитет.Решила немножко погодеть.И  за одно  еще раз убедиться  в эффективности   или наоборот т.к. я в этом  деле  новичок.

А кофе не помогает поднять АД? Пока Ваши наблюдения подтверждают гипотезу бывшего форумчанина Андрей1959, что ВМИГ - прежде всего, неспецифический стимулятор.

Удачи!

[Rada2]

Да  кофе  подымает.Но я бы    не сказала ,что  стимулятор  наверное  для меня как лек.средство.Или срабатывает подсознание.Поживем  увидим.За удачу  спасибо  она нам всем нужна .

[Ека]

6 новых активных очагов. Так что анемии идут параллельно в лес.

 

Хотя подумала - чет тоже не однозначно - "умеренное накопление". Мож это следствие не приема В12 две недели?.. Помню, что и неврологическая симптоматика начиналась...

 

Блин, по-прежнему клиническая ремиссия, хотя я без ВМИГ.

 

Зашибись течение, канеш :)))))))))))))))).

Тизабри боюсь из-за герпеса. Текфидера - лейкопения. Гиления-абаджио - железо. Ща думаю - мож интерфероны попросить?

Но вот прям сейчас вообще никакого желания по Москве ездить, на соседней улице за вчера 2короны.

 

Так что я пока опять сюда - на ВМИГ.

========

Заключение по емиас пришло, удобненько :))))))))))))

Цитата

ОПИСАНИЕ:

Исследование проведено на высокопольном аппарате с индукцией магнитного поля 1,5Тл. В режимах Т1- и Т2-ВИ с использованием ИП TSE, FLAIR получены изображения в сагиттальной и аксиальной плоскостях, до и после вв введения контрастного вещества (Магневист 20мл) – без осложнений во время исследования. В анамнезе РС.
На сериях полученных изображений головного мозга в динамике – супратенториально, в субкортикальном и преимущественно в перивентрикулярном белом веществе головного мозга, в мозолистом теле, определяются разнокалиберные очаги и зоны патологического МР-сигнала – гиперинтенсивного на Т2-ВИ и в ИП FLAIR, изо- и гипоинтенсивного на Т1-ВИ, размерам 3 — 20 мм. Большая часть очагов имеют тенденцию к слиянию, достаточно четкие контуры и перипендикулярную ориентацию мозолистому телу. Инфратенториально достоверных очагов патологического сигнала не определяется. Отмечается появление новых очагов в субкортикальных и перивентрикулярных отделах полушарий.
После вв введения контрастного вещества отмечается умеренное его накопление, несколькими новыми очагами в субкортикальном и суправентрикулярном белом веществе, количеством 6шт, размерами до 4-7 мм.
Дислокации срединных структур нет. Желудочки мозга обычной формы и положения, слегка увеличены в размерах. Наружное субарахноидальное пространство вдоль полушарий головного мозга представляется умерено расширенным, без существенных особенностей. Гипофиз не увеличен. Орбиты без особенностей. Область орбит и мосто-мозжечковых углов без особенностей. Околоносовые пазухи воздушные. Кранио-вертебральный переход сформирован правильно, нижний контур миндалин мозжечка на уровне БЗО.



 

ЗАКЛЮЧЕНИЕ:

Заключение: Мр-картина очагового демиелинизирующего поражения вещества головного мозга с супратенториальной локализацией очагов, вовлечением мозолистого тела и нарушением целостности ГЭБ (6 новых очагов накопления контраста).

 

 

[aliens]

1 час назад, Ека сказал:

Блин, по-прежнему клиническая ремиссия, хотя я без ВМИГ

Не очень понимаю логики, а зачем ВМИГ,клиническая ремиссия что с ними, что без, накопление контраста аналогично 

1 час назад, Ека сказал:

Так что я пока опять сюда - на ВМИГ.

========

 

[Каспер]

Я тоже не понимаю, зачем вмигаться...

[Ека]

Ну да, логика хромает. Пока не буду ВМИГаться, отложу до мая (осталось три пачки, планировала раз в квартал прокалываться, мож че хорошее стимульну).

 

С момента возобновления В12 до МРТ прошло 39 дней. Интересно, такая картина МРТ может быть связана с жизнью без В12? В смысле, отражать обострение сорокадневной давности?

------

 

Записалась к гематологу, буду добивать генетика.