Гормоны и обострение

[Inna_Rzn]

1 час назад, Ека сказал:

У Вашей дочки скорее всего другая причина РС

Я не знаю, какая именно причина, но это точно наследственный фактор. У её двоюродной сестры (отцы - родные братья) тоже демиелинизирующее заболевание, тоже очаги в ГМ. Правда, ей повезло гораздо больше, ей поставили ОРЭМ. Удивительно, что с разницей всего в два месяца.

[Каспер]

52 минуты назад, Inna_Rzn сказал:

 

И меня ещё спрашивают, почему моя дочь тут не пишет. 

 

Ну начнем с того, что мы все умрём. Вопрос только когда и как.

[jodaz]

"«Не ной, другим в сто раз хуже»

Манипуляторы любят обесценивать чужие проблемы, для этого они используют уничижительные фразы и сравнения не в вашу пользу: «Подумаешь, тебя обокрали – у других вообще дома нет». «Ну заболел, но не умер же!». «Чего ты там устал на трех работах? Вот мы в свое время…» Вам будут демонстрировать надуманность ваших проблем, отказывая в сопереживании. Не злитесь, соглашайтесь: «Ты прав, какие мои беды? Другие растят 10 детей, работают на пяти работах, живут за копейки и счастливы». После этого переводите тему и больше не посвящайте человека в свою жизнь. "

 

 

Вы правы )

Какие мои беды ))
Я давно не хочу разговаривать обо мне )))

[aliens]

2 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Я читала Вашу эпопею, очень интересно! Но ведь это было КИ, как я поняла, а сейчас, после известных событий, все эти КИ с иностранными препаратами свернули. Окревус, да, у нас в центре РС точно назначают. И где-то на форуме здесь я уже читала, что он единственный оставшийся "иностранец", потому что отечественной альтернативы нет.

Спасибо. Она принимает Мальтофер, после начала приема Теберифа у нее анемия. 

Я не знаю уже, в какую сторону смотреть. Может, белка ей ещё не хватает, ставят ей ещё один нехороший диагноз - белково-энергетическая недостаточность тяжёлой степени, может, это тоже "соломинка". А может, с ЖКТ какие невидимые глазу траблы... Кто знает?

И меня ещё спрашивают, почему моя дочь тут не пишет. 

Нууу, а ваша дочь разве не в курсе что люди смертны, есть смертельные заболевания, есть заболевания, приводящие к тяжёлой инвалидности, например БАС в отличии от РС (здесь кому как повезёт или не повезёт) , она учится на фармацевта вроде? 

[aliens]

5 минут назад, jodaz сказал:

"«Не ной, другим в сто раз хуже»

Манипуляторы любят обесценивать чужие проблемы, для этого они используют уничижительные фразы и сравнения не в вашу пользу: «Подумаешь, тебя обокрали – у других вообще дома нет». «Ну заболел, но не умер же!». «Чего ты там устал на трех работах? Вот мы в свое время…» Вам будут демонстрировать надуманность ваших проблем, отказывая в сопереживании. Не злитесь, соглашайтесь: «Ты прав, какие мои беды? Другие растят 10 детей, работают на пяти работах, живут за копейки и счастливы». После этого переводите тему и больше не посвящайте человека в свою жизнь. "

 

 

Вы правы )

Какие мои беды ))
Я давно не хочу разговаривать обо мне )))

Вот поэтому, я не пишу о себе, наслушалась этого в начале болезни, выше крыши

[Каспер]

3 часа назад, jodaz сказал:

"«Не ной, другим в сто раз хуже»

Манипуляторы любят обесценивать чужие проблемы, для этого они используют уничижительные фразы и сравнения не в вашу пользу: «Подумаешь, тебя обокрали – у других вообще дома нет». «Ну заболел, но не умер же!». «Чего ты там устал на трех работах? Вот мы в свое время…» Вам будут демонстрировать надуманность ваших проблем, отказывая в сопереживании. Не злитесь, соглашайтесь: «Ты прав, какие мои беды? Другие растят 10 детей, работают на пяти работах, живут за копейки и счастливы». После этого переводите тему и больше не посвящайте человека в свою жизнь. "

 

 

Вы правы )

Какие мои беды ))
Я давно не хочу разговаривать обо мне )))

 

Я просто привёл пояснения, а не обесценивал Ваши переживания. Ни коим образом.

[jodaz]

18 минут назад, Каспер сказал:

Я просто привёл пояснения, а не обесценивал Ваши переживания. Ни коим образом.

 Я пОнял 
Это у меня был, так сказать, опосредованный ответ )

[jodaz]

7 часов назад, Inna_Rzn сказал:

... это было КИ, как я поняла, а сейчас, после известных событий,

все эти КИ с иностранными препаратами свернули.

Окревус, да, у нас в центре РС точно назначают. И где-то на форуме здесь я уже читала, что он единственный оставшийся "иностранец", потому что отечественной альтернативы нет.

Я понимаю преклонение перед "иностранцами",

но таки почитайте реальные отзывы пациентов, чтобы не было мучительно горько.

[Каспер]

56 минут назад, jodaz сказал:

 Я пОнял 
Это у меня был, так сказать, опосредованный ответ )

[Inna_Rzn]

6 часов назад, aliens сказал:

Нууу, а ваша дочь разве не в курсе что люди смертны, есть смертельные заболевания, есть заболевания, приводящие к тяжёлой инвалидности, например БАС в отличии от РС (здесь кому как повезёт или не повезёт) , она учится на фармацевта вроде? 

В курсе. Да, на фармацевта, но они едва ли будут досконально изучать всякие нехорошие болезни.  И что толку от того, что она знает? Когда болен гипотетический дядя Вася из Твери, ты не пропускаешь его боль и страдания через себя, будь у него хоть БАС, хоть РАС, хоть лейкоз, хоть шизофрения, хоть болезнь Бехтерева. А своя рубашка всегда ближе к телу, и рассуждать о "недвижимости", когда речь идёт о будущем дяди Васи, гораздо проще, чем если речь идёт о твоём собственном будущем. 

7 часов назад, Каспер сказал:

 

Ну начнем с того, что мы все умрём. Вопрос только когда и как.

Само собой. Но хочется, чтобы период между постановлением диагноза РС и смертью не прошел большей частью в варианте "овоща". Как мне заявила одна моя знакомая врач. Она решила не выбирать выражений и предрекла моей дочери статус овоща в обозримом будущем.

1 час назад, jodaz сказал:

Я понимаю преклонение перед "иностранцами",

но таки почитайте реальные отзывы пациентов, чтобы не было мучительно горько.

Вот вообще не в том контексте я заговорила про Окревус. Это был ответ на пост @Gera, который предлагал два варианта. Про Окревус я просто слышала. И про негативные отзывы уже читала. В том числе, очень подробно в книге Сергея Пузанова про РС. Он, кстати, приходил к вам на форум, просил истории для своей книги, но как-то никто не пожелал откликнуться. А книга, кстати, получилась очень интересная. Нам с дочкой понравилась. 

[mic]

23 минуты назад, Inna_Rzn сказал:

... Как мне заявила одна моя знакомая врач. Она решила не выбирать выражений и предрекла моей дочери статус овоща в обозримом будущем. ...

Мне поставили д-з с большим опозданием после реального начала - в 1989 г. (лет через 13 после первых симптомов). Тогда сын однокурсницы мамани (врач) сказал, что это конец. Давно нет ни однокурсницы, ни её сына(((, и только я живее всех живых. А еще куча знакомых ушла безо всякого РС...

Вы держитесь! Проблемы детей всегда важнее собственных.

[Elen]

8 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Но ведь это было КИ, как я поняла, а сейчас, после известных событий, все эти КИ с иностранными препаратами свернули. Окревус, да, у нас в центре РС точно назначают. И где-то на форуме здесь я уже читала, что он единственный оставшийся "иностранец", потому что отечественной альтернативы нет.

На самом деле, Вы ошибаетесь, не знаю, как где, в Ульяновске Алемтузумаб есть, как и окревуз, знакомая девочка без всяких КИ ее ставила. Два года, потом в свободное плавание. Все индивидуально, конечно, но вот ей как-то фиолетово было от него. Мне, кстати, тоже предлагали, я отказалась.

[Gera]

День добрый.

С РС живут. Вопрос как? Мне врач тоже в своё время сказала, что дальше будет хуже, когда я от бетаферона отказался.

Алемтузумаб нашим Минздравом принят. 

 Всё будет хорошо...

Или плохо.

 

[azzKicker]

56 минут назад, Inna_Rzn сказал:

В курсе. Да, на фармацевта, но они едва ли будут досконально изучать всякие нехорошие болезни.  И что толку от того, что она знает? Когда болен гипотетический дядя Вася из Твери, ты не пропускаешь его боль и страдания через себя, будь у него хоть БАС, хоть РАС, хоть лейкоз, хоть шизофрения, хоть болезнь Бехтерева. А своя рубашка всегда ближе к телу, и рассуждать о "недвижимости", когда речь идёт о будущем дяди Васи, гораздо проще, чем если речь идёт о твоём собственном будущем. 

Само собой. Но хочется, чтобы период между постановлением диагноза РС и смертью не прошел большей частью в варианте "овоща". Как мне заявила одна моя знакомая врач. Она решила не выбирать выражений и предрекла моей дочери статус овоща в обозримом будущем.

Вот вообще не в том контексте я заговорила про Окревус. Это был ответ на пост @Gera, который предлагал два варианта. Про Окревус я просто слышала. И про негативные отзывы уже читала. В том числе, очень подробно в книге Сергея Пузанова про РС. Он, кстати, приходил к вам на форум, просил истории для своей книги, но как-то никто не пожелал откликнуться. А книга, кстати, получилась очень интересная. Нам с дочкой понравилась. 

Самое правильное определение рс которое пока что слышал - "болезнь с тысячей лиц" - не думайте что чужой опыт однозначно вам точно поможет и/или будет полезен. Книга это хорошо, но на 500+ рублей в ней нет смысла от слова абсолютно, рад за этого пациента раз он нашел такой источник дохода. Взаимодействуйте с врачом, подбирайте препарат который будет держать. И учитывайте что чаще всего наиболее агрессивное течение встречается преимущественно у молодых девушек.

[Ека]

11 часов назад, Inna_Rzn сказал:

Она принимает Мальтофер, после начала приема Теберифа у нее анемия. 

Я не знаю уже, в какую сторону смотреть.

Вот в первую очередь в эту. И не просто гемоглобин поднять, а и ферритин хотя бы до 30. А при приеме железа еще и В12анемия может вылезти... А витамины группы В тоже в строительстве миелина участвуют. А еще Д, цинк с селеном... От любых дефицитов избавляться надо.

[Inna_Rzn]

13 часов назад, Elen сказал:

На самом деле, Вы ошибаетесь, не знаю, как где, в Ульяновске Алемтузумаб есть, как и окревуз, знакомая девочка без всяких КИ ее ставила.

У меня очень мало опыта в этих питрс. Я просто разговаривала с девушкой в очереди в центре РС, ее переводили с Тимексона на Окревус с баллом 5,5 и диагнозом ППРС. 

 

13 часов назад, Gera сказал:

С РС живут. Вопрос как?

 Всё будет хорошо...

Или плохо.

 

Ну, как говорится, жить - хорошо. А хорошо жить - ещё лучше!  А плохо никому не хочется, поэтому, остаётся только верить вопреки всему. 

13 часов назад, azzKicker сказал:

Книга это хорошо, но на 500+ рублей в ней нет смысла от слова абсолютно,

Ну, это же не научная литература. И даже едва ли научно-популярная. Но почитать, тем не менее, интересно.

14 часов назад, mic сказал:

 

Вы держитесь! Проблемы детей всегда важнее собственных.

Спасибо! Да, когда болеют дети - это ещё страшнее. С прошлого апреля не было ни дня спокойного. Как на пороховой бочке. Слава богу, придумали антидепрессанты.

[aliens]

2 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Ну, это же не научная литература. И даже едва ли научно-популярная. Но почитать, тем не менее, интересно.

Не очень понимаю, чего интересного, течение РС у всех сильно разное, чем это книга может помочь? Если только ввести в заблуждение. Как художественную литературу читать, ну такое себе, как научную-бред

[Inna_Rzn]

1 час назад, aliens сказал:

Не очень понимаю, чего интересного... Как художественную литературу читать, ну такое себе

Ну, Вы же не будете спорить с тем, что у разных людей разные вкусы. Кому-то нравятся педагогические труды Крупской, кому-то биография Ельцина, кому-то - Архипелаг ГУЛАГ, а кому-то, прости Господи, Mein Kampf. А мне вот зашла данная книга. Просто история борьбы с болезнью. 

 

1 час назад, aliens сказал:

 как научную-бред

Кто хочет читать научную, тот читает Леонтьева и Выготского. 

[jodaz]

1 час назад, Inna_Rzn сказал:

Кто хочет читать научную, тот читает Леонтьева и Выготского. 

А при чём здесь психологи, если здесь обсуждаем лечение рассеянного склероза доказательной медициной?

Или ...
Некоторые любят ) недоказательную медицину и читают книжки больных.
Сергей Пузанов "топит", кажется, за стволовые клетки 

 

Каждый имеет право лохануться самостоятельно ...

Рассеянный склероз прогрессирующее заболевание. Лечения (на данный момент) нет )

[Каспер]

21 минуту назад, jodaz сказал:

А при чём здесь психологи, если здесь обсуждаем лечение рассеянного склероза доказательной медициной?

Или ...
Некоторые любят ) недоказательную медицину и читают книжки больных.
Сергей Пузанов "топит", кажется, за стволовые клетки 

 

Каждый имеет право лохануться самостоятельно ...

Рассеянный склероз прогрессирующее заболевание. Лечения (на данный момент) нет )

 

Ну можно обнадёжить, что по данным некоторых исследований до 20% диагнозов РС ошибочны...

[jodaz]

1 час назад, jodaz сказал:

Некоторые любят ) недоказательную медицину и читают книжки больных.

А за что "топит" официальная медицина?

Напоминаю, что оф.медицине рекомендуется (или обязали) придерживаться Клиническим рекомендациям:

 

===

 

 

 

 

=====

 

=====

[Inna_Rzn]

57 минут назад, jodaz сказал:

Сергей Пузанов "топит", кажется, за стволовые клетки 

 

Каждый имеет право лохануться самостоятельно ...

 

Ха-ха-ха. У меня все равно нет двух миллионов на это. 

[Inna_Rzn]

37 минут назад, Каспер сказал:

 

Ну можно обнадёжить, что по данным некоторых исследований до 20% диагнозов РС ошибочны...

У нас - точно нет. Пункцию брали, там, увы, без вариантов. 

[Gera]

РС у каждого свой 

Умный вещь скажу.

[Андреуш]

23.01.2025 в 21:50, Gera сказал:

РС у каждого свой 

Умный вещь скажу.

Я считаю, что РС самое непредсказуемое заболевание. Может если конечно можно, сравнение сделать, другие болезни, имеют примерные течения, но у нас никогда не знаешь, что "задвинет " иммунитет и как повлияют на него провоцирующие факторы. РС никогда не дремлет. Никогда. Работает с нами постоянно. :::((((