Гормоны и обострение

[Каспер]

3 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Я просто поныть. 

17 ноября у дочери началось обострение, с 26 по 30 ноября мы капались в клинике в режиме дневного стационара. Врач из центра РС дала дурацкую схему - Преднизолон 60 мг * 5 дней. Потом я добилась в дневном стационаре разрешения капать Солу-медрол, но оказалось, что в городе его нет. Либо, надо собирать по крупицам по всем аптекам города. Возможности ездить не было, снимать обострение надо было срочно. Ладно, прокапались Преднизолоном, потом допивали таблетки, начиная с 7 штук со снижением по штуке раз в три дня. Короче, фигня какая-то, а не пульс-терапия. 

Ладно, вроде, прошло все.  И вот, приехали. Опять подтвержденное двумя неврологами обострение. Грешу на то, что осенью неправильно его сняли. Либо вообще не "задушили". Опять поехала дочь капаться. Выбила схему Солу-медрол 1000 * 5 дней без всяких допиваний + Мексидол + Элькар + Актовегин. Все в/в. 

Не знаю, что думать. То ли это новое обострение, то ли осеннее, которое просто затухло на месяц на фоне таблеток Преднизолона. 

Врач в обычной поликлинике вообще предлагала проколоть в/м Дексаметазон. Полагаю, что это вообще ни о чём.

С Солу-медролом у нас, кстати, напряжёнка. Я заказывала по интернету 10 упаковок по 500. Слава богу, заранее купила. Пригодились вот.

Очень переживаю. Почти полгода на Теберифе, хочу, очень хочу видеть его действие. 

 

Так Вы не увидите действие Теберифа, или любого другого препарата никоим образом.

Это всё препараты, изменяющие терпение рассеянного склероза (ПИТРС). Ни один из них не гарантирует отсутствие обострений.

[jodaz]

3 часа назад, Inna_Rzn сказал:

Опять подтвержденное двумя неврологами обострение.

У Вас ухудшался EDSS?
 

[Inna_Rzn]

44 минуты назад, Каспер сказал:

 

Так Вы не увидите действие Теберифа, или любого другого препарата никоим образом.

Это всё препараты, изменяющие терпение рассеянного склероза (ПИТРС). Ни один из них не гарантирует отсутствие обострений.

Ну, смотрите. Обострение в мае, потом ноябре, теперь в январе. Три за неполный год. По мне, это капец. Если следующее будет, скажем, через три года, я буду считать, что я ВИЖУ результат применения ПИТРС. Потому что их задача, в том числе, - урежение частоты обострений.

5 минут назад, jodaz сказал:

У Вас ухудшался EDSS?
 

В ноябре ставили 3,5. Потом, по моему мнению, он вернулся на 2 (приблизительно) Вчера поставили опять 3,5. Я бы даже и больше поставила. 

[jodaz]

7 минут назад, Inna_Rzn сказал:

В ноябре ставили 3,5. Потом, по моему мнению, он вернулся на 2 (приблизительно) Вчера поставили опять 3,5. 

Спасибо. По мнению врача EDSS не изменился.
Честно. Не понимаю как врачи ставят обострение. 

Жаль, что нет МРТ.

[Inna_Rzn]

8 минут назад, jodaz сказал:

Спасибо. По мнению врача EDSS не изменился.
Честно. Не понимаю как врачи ставят обострение. 

Ещё месяц назад она спокойно могла стоять с закрытыми глазами. Сейчас - сразу ее ведёт влево, и она падает. Месяц назад она спокойно ездила на учебу, занималась до 11 вечера и была бодра. Сейчас говорит, что по ней как будто поезд проехал, нет сил. Месяц назад у нее не гудела голова, сейчас гудит каждый день. Месяц назад она ровно шла, сейчас - шатается из стороны в сторону. Месяц назад она спокойно спускалась по лестнице, вчера впервые призналась, что у нее началась паника, когда она поняла, что надо идти вниз. Месяц назад она спокойно шла по 850 метров (до остановки), сейчас уверяет, что с трудом доползает. Ноги гудят, и она ощущает слабость в них. Наконец, два невролога (три дня назад и вчера) стучали по коленкам. Ноги аж отскакивают. 

По-моему, это называется "обострение по клиническим признакам". 

[Inna_Rzn]

12 минут назад, jodaz сказал:

 

Жаль, что нет МРТ.

Жаль. Но я не готова на данный момент отдать около 7-8 тысяч хотя бы за ГМ + КУ. А хотелось бы глянуть, да. А бесплатное МРТ у нас в мае, через год после первой экзацербации.

[jodaz]

25 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Ещё месяц назад она спокойно могла стоять с закрытыми глазами. Сейчас - сразу ее ведёт влево, и она падает. Месяц назад она спокойно ездила на учебу, занималась до 11 вечера и была бодра. Сейчас говорит, что по ней как будто поезд проехал, нет сил. Месяц назад у нее не гудела голова, сейчас гудит каждый день. Месяц назад она ровно шла, сейчас - шатается из стороны в сторону. Месяц назад она спокойно спускалась по лестнице, вчера впервые призналась, что у нее началась паника, когда она поняла, что надо идти вниз. Месяц назад она спокойно шла по 850 метров (до остановки), сейчас уверяет, что с трудом доползает. Ноги гудят, и она ощущает слабость в них. Наконец, два невролога (три дня назад и вчера) стучали по коленкам. Ноги аж отскакивают. 

По-моему, это называется "обострение по клиническим признакам". 

Спасибо.
Но почему мне тогда ни разу не ставили обострение за 20 лет диагноза?

Вопрос  риторический. Просто недоумеваю )

[Inna_Rzn]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Спасибо.
Но почему мне тогда ни разу не ставили обострение за 20 лет диагноза?

То есть, Вам ни разу за 20 лет не капали гормоны? 

-------

Кстати, весной у нас нашли кучу очагов, но ни один не горел. Однако, это точно было обострение. Нас даже не выпустили из стационара после консультации с заведующей. Сразу оформили, а на утро она уже в реанимации лежала. 

[jodaz]

Только что, Inna_Rzn сказал:

То есть, Вам ни разу за 20 лет не капали гормоны? 

Один (1) раз в дебюте.

[Inna_Rzn]

1 минуту назад, jodaz сказал:

Один (1) раз в дебюте.

Ого. Вам повезло (в этом аспекте, конечно; гормоны здоровья не добавляют). Если, конечно, Вы не сочтёте это слово как издевательство. Ни в коем случае не хочу обидеть. Для меня, все больные с РС - бойцы и большие молодцы. 

[Каспер]

50 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Ещё месяц назад она спокойно могла стоять с закрытыми глазами. Сейчас - сразу ее ведёт влево, и она падает. Месяц назад она спокойно ездила на учебу, занималась до 11 вечера и была бодра. Сейчас говорит, что по ней как будто поезд проехал, нет сил. Месяц назад у нее не гудела голова, сейчас гудит каждый день. Месяц назад она ровно шла, сейчас - шатается из стороны в сторону. Месяц назад она спокойно спускалась по лестнице, вчера впервые призналась, что у нее началась паника, когда она поняла, что надо идти вниз. Месяц назад она спокойно шла по 850 метров (до остановки), сейчас уверяет, что с трудом доползает. Ноги гудят, и она ощущает слабость в них. Наконец, два невролога (три дня назад и вчера) стучали по коленкам. Ноги аж отскакивают. 

По-моему, это называется "обострение по клиническим признакам". 

 

Не хочу Вас пугать, но это могут быть и не обострения, а ППРС. Без МРТ с контрастом ни один врач это не установит.

[Inna_Rzn]

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Не хочу Вас пугать, но это могут быть и не обострения, а ППРС. Без МРТ с контрастом ни один врач это не установит.

Я сама уже думала об этом. И мне очень страшно. 

[jodaz]

38 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Ого. Вам повезло (в этом аспекте, конечно; гормоны здоровья не добавляют). Если, конечно, Вы не сочтёте это слово как издевательство. Ни в коем случае не хочу обидеть. Для меня, все больные с РС - бойцы и большие молодцы. 

В чём повезло?

Я могу пройти 10-15 шагов до остановки "на передохнуть", грубо шатаясь.
Вчера ездил на такси в поликлинику (500 м) за рецептом на везикар ))

Я бы предпочёл, чтобы РС был смертельной быстротечной болезнью )

 

[mic]

39 минут назад, jodaz сказал:

Спасибо.
Но почему мне тогда ни разу не ставили обострение за 20 лет диагноза?

Вопрос  риторический. Просто недоумеваю )

При этом ставили РРРС? А EDSS за эти 20 лет изменился?

Пардон, тоже недоумеваю )

[jodaz]

12 минут назад, mic сказал:

При этом ставили РРРС? А EDSS за эти 20 лет изменился?

Пардон, тоже недоумеваю )

Ага.

Я тоже высказал своё недоумение врачу. Врач сказал, что по определению у меня PPPC ) Нет динамики на МРТ )

6 лет назад сообщили, что EDSS определить не могут, так как я грубо шатаюсь и тест на ходьбу невозможно провести. Я всегда так шатаюсь с разной степенью интенсивности.

Но не будем больше обо мне ... у меня слабая психика )))

[Inna_Rzn]

29 минут назад, jodaz сказал:

 

Но не будем больше обо мне ... у меня слабая психика )))

Вы не производите впечатление нежной ромашки.

30 минут назад, jodaz сказал:

6 лет назад сообщили, что EDSS определить не могут, так как я грубо шатаюсь и тест на ходьбу невозможно провести.

Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.

[Каспер]

30 минут назад, Inna_Rzn сказал:

Вы не производите впечатление нежной ромашки.

Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.

 

Возвращаясь к Вашей дочке. Если у неё три обострения за полгода, то это злокачественное течение РС. Врач должен предложить переход на препарат второй линии.

[Inna_Rzn]

7 минут назад, Каспер сказал:

 

Возвращаясь к Вашей дочке. Если у неё три обострения за полгода, то это злокачественное течение РС. Врач должен предложить переход на препарат второй линии.

В начале февраля она пойдет к своему неврологу, будет просить талон в центр РС. Пусть решают, менять ли нам препарат. 

Мне все это очень не нравится. Я читала про злокачественное течение, ничего хорошего. :( 

[jodaz]

1 час назад, Inna_Rzn сказал:

Вы не производите впечатление нежной ромашки.

Зашитная реакция.
Не надо лезть в душу с ногами.

 

1 час назад, Inna_Rzn сказал:

Кто хочет - тот ищет возможности, кто не хочет - оправданий. Имхо, от Вас просто отбрыкались по каким-то причинам.

Нет. Всё очень понятно (мне). У меня нет претензий )

Вы просто очень активны ) Это тоже понятно.

[jodaz]

1 час назад, Каспер сказал:

 

Возвращаясь к Вашей дочке. Если у неё три обострения за полгода, то это злокачественное течение РС. Врач должен предложить переход на препарат второй линии.

Врач работает (а с 2025 года это закреплено законодательно) по Клиническим Рекомендациям.

=============

=============

 

[Лариса.]

11 минут назад, jodaz сказал:

Врач работает (а с 2025 года это закреплено законодательно) по Клиническим Рекомендациям.

Но, наверно, врач всё же ещё и глазами на нас смотрит. 

[mic]

2 часа назад, jodaz сказал:

В чём повезло?

Я могу пройти 10-15 шагов до остановки "на передохнуть", грубо шатаясь.
Вчера ездил на такси в поликлинику (500 м) за рецептом на везикар ))

Я бы предпочёл, чтобы РС был смертельной быстротечной болезнью )

 

Некоторые "наши бывшие" повторить Ваши подвиги не способны, а лет 10 назад 500 метров без проблем, хоть бегом.

РС не защищает от "смертельных быстротечных болезней". Дмитрия помните?(

[jodaz]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

Но, наверно, врач всё же ещё и глазами на нас смотрит. 

Смотрит.  Иногда глазами ОБС )

 

Клинические рекомендации — это систематизированные руководства, созданные для врачей, чтобы они могли оказывать медицинскую помощь на основе лучших доступных доказательств. 

 

 

[jodaz]

Только что, mic сказал:

Некоторые "наши бывшие" повторить Ваши подвиги не способны, а лет 10 назад 500 метров без проблем, хоть бегом.

Не пОнял...

[Inna_Rzn]

56 минут назад, jodaz сказал:

Зашитная реакция.
Не надо лезть в душу с ногами.

Извините, ради бога, если я Вас чем-то обидела. Я правда не хотела. В чужую голову не влезешь, одинаково с другим человеком думать не сможешь. 

А так-то у меня тоже защитная реакция.  При людях я бодра и весела и всегда со всеми соглашаюсь, что все у нас будет хорошо, а в душе не очень-то в это верю.((((((((

26 минут назад, Лариса. сказал:

Но, наверно, врач всё же ещё и глазами на нас смотрит. 

Я очень хочу думать, что у нас не третье обострение, а второе, просто плохо снятое. И хочется верить книжкам, где написано, что у детей более часты обострения. Я вообще не хочу думать про агрессивное течение или про злокачественное течение. Мне хочется, чтобы вот сняли сейчас это обострение, и все затихло на годы. Но блин, умом понимаю, что это просто мечты...