Таблица лидеров

Привет. Неожиданно для себя пару месяцев назад села на диету. При получении справки в поликлинике прогнали по всем врачам и анализам и оказалось что последствия приема таблетированных питрс не ушли даже спустя годы, пришлось помочь печени и прочим органам правильным питанием. Никаких рс-ных диет, просто отказ от вредного. Результат общее повышение энергии, физической выносливости, начала периодически ездить на работу в офис а не дома лёжа работать, больше ходить гулять, как приятный бонус ещё и похудение, что думаю в случае РС очень хорошо т.к. чем больше вес тем тяжелее его носить на себе. Все таки самые очевидные советы по здоровью самые полезные.

Позиция ВВК_суд.pdf : ээээ ================= Критерии МакДональда для диагностики рассеянного склероза (РС) в модификации 2017 года включают два основных компонента: диссеминацию в пространстве и диссеминацию во времени. Диссеминация в пространстве может быть доказана двумя способами: Клинически — признаки поражения двух и более участков ЦНС. По данным МРТ — наличие одного или более Т2-гиперинтенсивных очагов в двух или более областях ЦНС: перивентрикулярно, кортикально и/или юкстакортикально, инфратенториально, в спинном мозге. Кортикальные участки поражения теперь включены в список типичных для РС локализаций, ранее они считались эквивалентом юкстакортикальных. Также в диссеминацию в пространстве могут включаться участки поражения спинного мозга и ствола мозга с симптомами. Диссеминация во времени может быть подтверждена одним из двух способов: Клинически — очередное обострение с вовлечением нового участка ЦНС, клинические проявления обострения должны продолжаться не менее 24 часов, интервал между клиническими атаками — не менее 1 месяца. По данным МРТ — одновременное выявление очагов, накапливающих и не накапливающих контраст на МРТ, выполненной в любое время от начала заболевания. Очаги могут быть как симптомными, так и бессимптомными. Также для подтверждения диссеминации во времени могут использоваться олигоклональные полосы в спинномозговой жидкости.

Состояние с утра :) кто на новенького. Этого разбитого человека, который был вчера вечером нет. Чувствую себя вполне хорошо. Единственное, что присутствует напряг в мышцах. Тонус... спастика или что. Это мешает идти. А так всё хорошо. И доброе утро.

Угу, каждый в своём месте и в удобное ему время.

А наши админы не хотят создать группу форумную в телеграмме. Нашу группу? А то вдруг не починят, как мы потом все объединимся на наши беседыспорыновости))))

Спасибо. Катя... Катерина. Всем спасибо.

PPPS Если верить статье - у меня был изначально высокий уровень витамина D или/и генетически обусловленная чувствительность к нему ) (Я родился на Севере - Мурманская область Полярной ночью c NEDA было все в порядке, диагноз РС - с поздним началом) День полярной ночи (Мурманск)

Последняя госпитализация... В первый раз в палате был самым старшим. Растём. Дай Бог здоровья молодым, да и нам не хворать.

Бедная кошка, закормили.

Ну, эмигрировала и эмигрировала ) Захотела по своим причинам - вернулась. Захотела - повесилась... Это о Цветаевой )

Заметил... ) "Громко шифером шурша..." Вот стоит мне написать комментарий, как появляется mic "опровергать"))) По любой теме...))) PS mic, вы украинец?

Не люблю "небратьев" и "несестёр". Особенно, не умных )

Клемастин провалил клинические исследования. На смену ему пришли клинические исследования LL-341070 (народ пищит и радуется) (именно этим определяется выбор препарата сравнения в КИ) "Неожиданное открытие показало, что клемастина фумарат связано с ухуд шением симптомов при рассеянном склерозе" - https://www.medscape.com/viewarticle/unexpected-finding-clemastine-fumarate-linked-worsening-2024a10004ss

Про клинреки на 2025 год пока ничего не могу сказать положительного. А вот фампридин ... : "Правительство расширило перечень жизненно важных препаратов и перечень препаратов для лечения высокозатратных нозологий", 20.01.2025 http://government.ru/docs/54007/ Распоряжение от 15 января 2025 года №10-р Подписанным документом вносятся изменения в распоряжение Правительства от 12 октября 2019 года №2406-р. http://static.government.ru/media/files/QReCGT23cFXJslbQwJkh8koUBQa5lydA.pdf Ещё немного и на основании Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 номер 890 + клинреки на 2025 год + фампридин (вошедший в ЖНВЛП на 2025 год) можно будет получить Кинезиа/фампридин бесплатно больному РС. Я так думаю ) Понятия не имею конкретно каким образом )

"Путин одобрил включение пациентских организаций в комиссию Минздрава по лекарственным перечням", 11.12.2024 (Президент рекомендует Минздраву включить представителей пациентских организаций в комиссию по формированию лекарственных перечней. Кроме того, правительству поручат разработать критерии доступности на российский рынок инновационных препаратов.) https://pharmvestnik.ru/content/news/Putin-odobril-vkluchenie-pacientskih-organizacii-v-komissiu-Minzdrava-po-lekarstvennym-perechnyam.html?utm_source=main&utm_medium=center-main-right "Президент Владимир Путин поддержал сопредседателя Всероссийского союза общественных объединений пациентов (ВСП) Яна Власова, который предложил включить представителей пациентских организаций в комиссию Министерства здравоохранения по формированию перечней лекарственных препаратов. Этот вопрос обсуждался 10 декабря на заседании Совета при президенте по развитию гражданского общества и правам человека, пишет пресс-служба Кремля. Власов обратил внимание на проблему доступности инновационных лекарственных препаратов. «Мы достаточно хорошо — и спасибо Минздраву, правительству и Минпромторгу — заняли позиции по копиям старых лекарственных препаратов, и здесь мы обеспечены. Но у нас большая проблема с новыми лекарственными препаратами. Сейчас как раз стоит вопрос об эффективности работы Комиссии по ЖНВЛП Минздрава Российской Федерации, которая и призвана сделать доступными эти высокотехнологичные препараты», — сказал он. Власов предложил поручить правительству разработать критерии доступности на российский рынок инновационных лекарственных препаратов, а также разрешить ввести в комиссию по формированию лекарственных перечней представителей пациентского сообщества. «В чем проблема? Проблема в том, что на сегодняшний день критерии, которые по 871-му постановлению правительства есть по доступности этих лекарственных препаратов, не исполняются на комиссии, а если исполняются на комиссии, то по какой-то причине лекарственные препараты дальше не попадают в ограничительный перечень, постоянно происходит пересмотр. По большому счету, ставятся реальные трудности для лекарственных препаратов, которые мы сами пока произвести не можем. Есть серьезные подозрения, что они будут недоступны для наших пациентов», — отметил он. Путин поддержал оба предложения, отметив, что порекомендует Министерству здравоохранения исполнить их."

Привет

clip-225425415_456241580.mp4

"Вундерва́ффе — термин, введённый в оборот во время Второй мировой войны германским министерством пропаганды, как совокупное название ряда масштабных исследовательских проектов, направленных на создание новых видов вооружений (напр., реактивная авиация, крылатые ракеты и т. д.) либо создание новых единиц артиллерии и бронетехники, своими габаритами некоторые опытные образцы иногда многократно перекрывали уже созданные («Maus», E-100) или ещё создающиеся образцы вооружений. Из немецкого пришло в русский язык и стало широко употребляться в художественной литературе и периодике с середины 1950-х годов, а в настоящий момент признано в качестве общеупотребимого иностранного заимствования. "

Ок, без проблем. В сказки я тоже верю

А я против розовых очков ,что доживите до 54 условно и все будет ок...Не фига...

Всем доброй ночи))). В общем, что имеем спустя почти 10 дней после соли-ка. Судя по всему бессонницу )))), на самом деле Кекс сходил в туалет и решил вспомнить, что надо все прикопать, и соседей видимо тоже)))). Голова проясняется по-тихонько, онемение как бы плавающее, но теперь пальцы ног, которые были онемевшими, стали скованные и постоянно мерзнут. Нет, это ощущение намного приятнее, но надеюсь по-тихонько все сойдет. По итогу: выписали кучу анализов, направлений и осмотров и скорее всего будут переводить меня на другой препарат. Что будет, я не знаю. Мой врач в Эмиратах тоже согласен, что надо идти на терапию второй линии. Но он просто не знает нашу систему и путь больных. эээх, что-то да решится. Пока продолжаю остатки Ребифа и восстанавливаюсь. Завтра будет выезд на море, точнее уже сегодня). всем здоровья. Ххх

Здоровья, Катерина. Улыбаемся и машем :)

Катя, выздоравливай

Высокое начальство в лице Ипатова всё понимает. Именно он со своей технической бригадой поддерживает работоспособность форума, да и остальных информресурсов организации. Более высокое начальство занято более важными делами. Форум им не интересен.

Смысл кого-то, чем-то грузить..? Зачем? Удивляюсь. Сам себе. Летом свет вырубили и да, ты ножками на этаж поднялся. Хорошо. С женой поехали отдохнуть, погулять... И тебя на много не хватило. В магазин пошёл, в самом магазине закрутился, поплыл... Домой шёл, было тяжело. Говоришь то, что есть. На этаж поднимался летом, надо сейчас выйти. Попробую, как пойдёт. Грузишь Прорвёмся.

Здесь - форум больных РС и больные "уже завяли"(в целом, писать не о чем и информация о РС устаревает) ( А там - площадки ОРГАНИЗАЦИИ со своими интересами ) Не вернувшийся ФОРУМ к жизни умер бы тихо и благородно. Посмотрите на печальную смерть форума Ильвеса и Праховой. ((

То, что сделали ставку на другие ресурсы, я уже поняла когда увидела в Телеграме и ВК. Но, вот когда форум пропал, тогда стало (ну по крайней мере мне) очевидно, что ничто не заменит форум. Здесь информация не только всеобъемлющая, но и систематизирована. Так же здесь совершенно бесценный опыт людей. Сама концепция сайта/форума такова, что всё в одном месте и на виду. В отличие от тех же ВК и Телеги, которые работают на промотку. И где и чего там было поди домотай. ) Этот форум по сути уникален. Мне ни один врач не дал той информации, что я здесь прочитала. Всё, что я узнала про себя в этой болезни, я узнала здесь. Я бы попросила, Вас Михаил, пожалуйста расскажите всё это высокому начальству. Если они на самом деле заинтересованны помогать больным РС, то этот форум не надо задвигать на задворки, а на оборот надо делать доступным.

Надо будет дневник свой скопировать. Записи с 2008 года... Не хо их потерять.

Тишина то какая, лепота )))

Я сначала подумал, что это Бася у тебя делает)))) жировички )))

Алиса прям грелка, пришла, прижалась, мне даже с кондиционером от неё жааарко)))

Когда уже пошла нейродегенерация от обмотки не холодно, ни жарко

Вообщем пока неизвестна причина, все разговоры в пользу бедных. А заниматься танцами, спортом, мелкой моторикой, развитием памяти полезно всем.

Жена уколы купила, начали сегодня меня колоть. Таблетки для закрепления оставим :)

Признаю, что была не права. Кароч, просто плыть по течению стратегия замечательная и нервосберегающая Подруге выдали 1 пачку диссемила.

Вот оно - агенты! Нам нужен Нео!

и главное, не наши учёные... почему? Чем наши заняты? Бесплатность препаратов симптоматического лечения

У нас когда выдают, то с каждой упаковки сканируют штрихкод в компьютер. Может у вас по другому...

В Крыму тоже дают пациенту и пациент должен сам отнести врачу, если хочет все получить верно. В аптеке еще и проговаривают, что они отмечают и то, куда надо нести, потому что не все знают. Но то, что должны были уточнить… ну такое… Наверное должны, но не все об этом думают. Есть разнарядка, в которой будет видно, что выдали не все, и любая проверка наведет шорох. Другое дело, что здесь тоже все в теории))).

Это на словах так замечательно,на деле наоборот( Надо было все досконально узнать, прежде чем брать

Московский центр рассеянного склероза (МЦРС) - частная коммерческая организация. Совместно с БЕТАЛАЙФ проводит мероприятие. ================= PS Очень интересно КАК частная организация МЦРС лечит больных РС )

Лори Готтлиб "Вы хотите поговорить об этом? Психотерапевт. Ее клиенты. И правда, которую мы скрываем от других и самих себя", 2019 Читать онлайн https://www.rulit.me/books/vy-hotite-pogovorit-ob-etom-psihoterapevt-ee-klienty-i-pravda-kotoruyu-my-skryvaem-ot-drugih-i-samih-read-611388-1.html

Как одно с другим связано? Я не слышал, чтобы самарские врачи мотались в Москву на такие собрания. А заезд не загадочный, а ежегодный. Официально проводится самарским минсоцдемографии https://vk.com/minsoc_samara

Так заезд к этому времени закончился, да и не связаны никак эти два мероприятия.

Konstantin S, как Вы? давно Вас не слышно и это настораживает...

Не, не поняла. А где количество жаждущих? Если это на одного, то с избытком. Но на какое количество человек закупается? Подруга в середине февраля получила 3 пачки, пока ее не коснулись перебои с поставками.

Потому, что я захожу сюда только чтобы поделиться информацией по ситуации. На начало марта 2024 г. проблема с дефицитом Терифлуномида по крайней мере в Московской области частично разрешилась. Лично мне второй месяц в аптеке его без проблем выдают. Однако тех, кто перешёл с него на другой ПИТРС, по полученной в МОНИКИ информации, обратно в основном не переводят. Всем, кому назначен Терифлуномид и кто его хорошо переносит, рекомендую дергать своего невролога по вопросу возврата к лечению данным лекарством. Проблем с его производством, судя по дате изготовления (10.2023), нет.

Я тебя обожаю, и не звоню, чтоб не отвлекать. Я то тунеядка и всегда рада тебя слышать. это просто рассуждения, и представь, мне ничего не надо.

Похоже мне повезло. Никакой реакции, ни плюса ни минуса. Интерферон сложнее, Кладрибин я хоть раз в год съел и всё. А Тебериф более расходный. Мне за ним и съездить-то никак.Чисто физически до аптеки не доехать. Вчера вот 550 шагов проковылял, едва вернулся и на пару часов завис на диване. За Кладрибином я хоть могу нашу соцработницу ангажировать, с Теберифом такие штучки проходили сложнее. Ничего вот 20-ого числа начну есть остальные 5 талбеток, а по результатам уже буду консультироваться с неврологом.

"Чудо" - положили в больницу и вылечили? Тут да, только пророков благодарить