Таблица лидеров

Давно я не заходил на форум. А тут чистил браузер и обнаружил открытую закладку форума. И сразу увидел тему "30 лет с РС". Да, история печальная. Моему РС в апреле 2026 года будет 31 год. Нет, у меня РС протекал не так. Кто-то с годами превращается в глубокого инвалида, а я с годами из инвалида стал вполне себе ничего. При первом общениии со мной можно даже не понять, что я - инвалид. Если общаться со мной каждый день, то, конечно, отклонения от нормы будут заметны. У меня никогда не было явных обострений и ремиссий. Было стабильно плохое состояние с медленным прогрессированием. Заболел в апреле 95 года.Тогда даже не знал чем. Просто упал в лужу.Нога отказалась идти. Посидел, отошло, но правая нога, а вместе с ней и правая рука, упорно отказывались слушаться меня. Да ещё зрение подвело.Смотрю в книгу, а вижу фигу.Всё плывёт.Очки не помогают. В 22 года я думал, что всё пройдет само по себе.Так и ковылял кое-как, пока в 99 году знакомый невролог мне не сказал, что знатно я вляпался. А времена-то были смутные. Лечение, как вспоминаю, пирацетам да витаминчики. К 2005 году я совсем расклеился. С работы меня давно уволили, узнав диагноз. Получил инвалидность 3 группы. Но еще в 98 году я уже понял, что надо что-то в жизни менять. Для начала бросил курить и начал ходить, как бы тяжело это не было. А тут в 2005 году государство больным РС начало выдавать бесплатно интерфероны. Сначала с перебоями, но я ухватился за этот шанс. К 2009 году я понял, что жить с РС можно вполне. Нашел работу. Ах да, совсем забыл. Жена в 2005 г. пожелала мне всего хорошего и долгих лет жизни. Ничего.Пережил развод. Сейчас мне 53, так и живу один, но надеюсь встретить ее. Отец умер в прошлом году, мать умерла давно. К счастью, в материальном плане я ни от кого не завишу. В 2023 году меня уволили из американской компании из-за известных политических событий. Ничего, нашел новую работу, где никто не знает про мою инвалидность, т.к. сейчас можно предъявить при трудоустройстве электронную трудовую без дурацкого штампа "Пенсия назначена". Собственно, я уже писал свою историю на форуме, но было это уже очень давно, а с тех пор в моей жизни произошло много событий. Да, спросите вы, что же мне в итоге помогло? Я считаю, что интерфероны и ежедневная ходьба. Сейчас в среднем 20000 шагов в день. И всем желаю найти свой рецепт лечения!

От всей души в кратком рассказе я описал опыт жизни человека, больного рассеянним склерозом. Как бы я хотел в молодости увидеть такой текст! 30 лет с РС. Мои ошибки. Мои уроки. Моя надежда. https://docs.google.com/document/d/1jRjQ_zwwMZvL-gFlD4Wx5rUbehWTq9I-/edit?usp=drivesdk&ouid=115430564511639115892&rtpof=true&sd=true

Вот. Обязательно должна поделиться. В Питере сейчас идет благотворительный проект - набрали в чат в ТГ местных РСников, для них инструктор записывает видео зарядок, упражнений, дает обратную связь. Канал закрытый, но для всеобщего пользования создан второй канал с полезными упражнениями. https://t.me/stepbystepfromms Как долго он будет открыт неизвестно, изучайте, берите на заметку что-то для себя. Как минимум стоит попробовать сделать что-то и оценить уровень своих умелок. На здоровье!

В поля сегодня сходил, подсолнухов жене нарезал, классный букет получился. Вопрос возник в голове?.. Дойду не дойду и всё получилось. Счастлив был, как ребёнок, как мальчишка. Жена заждалась, потеряла меня, а я вернулся с цветами для неё. Как-то так. Ещё раз Сербии спасибо скажу. Ходить мне легче стало. Хотя не так давно тростью пользовался, но там прошёл много и весь день меня утелепал :) трость прям помогала, хорошо что она со мной всегда.

25.01.2026. Мы продолжаем наш полёт. Буду писать о том, что происходит с мои РС, со мной. Буду вести свой дневник так скажем. Месяц назад был прокапан Окревус. Вторая половина первого курса. Первая доза Окревуса разбивалась на две половинки. Состояние за прошедший месяц нормальное, стабильное, если не считать последние несколько дней. Как-то тяжело стало и крутило, карусели в голове. Не знаю на что всё это списать, но имеем то, что имеем. Онимение можно сказать прошло, отпустило. Осталось только в руках по локоть. Правая практически не беспокоить, левая ещё всё -таки достаточно ярко онемевшая... ещё. То что было прошло. Какое онимение было. Практически всё тело было онемевшее. Полностью. Ещё и перетянуто по суставам проволокой. Такое ощущение было и то, что осталось - это конечно мелочи жизни. Надеемся и верим, что всё пройдёт. Зрение... Левый глаз увы видит плохо. Смотрю можно сказать за счёт правого глаза. Тазовые нарушения... Мочевой работает с затруднениями. Но работает и вывел его на то, чтобы ты ходил в туалет по времени, а не тогда, когда вздумается. Хотя позывы конечно есть. Когда тебя не спрашивают, что ты хочешь, думаешь. Как было бы тебе хорошо. Стул :) пытаюсь тоже принимать те продукты, которые помогают ходить достаточно стабильно, вчера видно перестарался, за день сходил не один раз, так замечательно и легко было, но... но нарвался на неожиданность и до туалета, ели, ели добежал, какие на улице были лужи меня это уже не интересовало. Слава Богу не упал, скользко на тротуарах, только автобус облил меня, наехав в лужу, с ног до головы. В туалет успел... Можно сказать успел. Что было съедено. На кануне творог со сметаной. Чай с лимоном и мёдом пил. Потом утром йогурт хлопушки, яблоки, мюсли. Надо было из дома не уходить и было бы всё просто супер гут. Чтобы жизнь малиной не казалась... Прогулялся. Что ещё?.. Что ещё... Да наверное и всё. Если бы не последние дни, не самые лучшие ощущения. Тяжесть, усталость, ноги как будто после тренировки, то было бы всё отлично. Первое, что пришло в голову, это то, что была же предмедикация, преднизолон капался и возможно ты пархал на гормонах :), а Окревус своё действие ещё во всю не показал. Такие мысли вслух... Была поездка в Сочи, хорошо погуляли, прошли не мало. Почему вспомнил? Потому что ходил, прошёл наверное больше чем обычно. Где-то даже переходил. Пришлось трость разбирать, да ещё и жена держала за руку, но я шёл... потихоньку, но шёл по набережной. Так здорово было. Потом в кафешку зашли, посидели, отдохнул, покушали, вернулся в себя. И при всём при это скажу, что всё хорошо :), а будет ещё лучше. До новых встреч...

Весна пришла, форум ожил

"Везёт тому, кто везёт". Всё воспринимаем через призму личного опыта (в широком смысле: и лично пережитое, и прочитанное). В конце 80-х считал так же, как Ryb сейчас. Конечно, "движение - это жизнь", иногда и без интерферона РС-ники восстанавливались. Только сила воли и упражнения. Иногда... Вспомнилось: знакомый здоровый 50-летн. хирург на скользкой улице сломал шейку бедра. Операция и смерть через пару месяцев. (тромб?). А РС-ники застрахованы от подобных "неприятностей"? ПС. Вызывал скорую мамане. Врач, похоже, оценил меня как здорового выпимшего. Тоже определённый успех)

25.02.2026 Февраль... Завершается. Зима заканчивается скоро весна. Зима в этом году была хорошей :) Самочувствие... Слава Богу ничего нового. Онимение всё -таки ещё в руках присутствует. Привык к нему. Левая рука, половина ладони и к локтю по диагонали ю, если можно так сказать ещё чувствуется онемение. Правая рука совсем чуть-чуть. Хожу. Да. Но :) магазины, суета... Вырубают. Сразу чувствуется упадок сил. Зрение, речь отключаются. А просто идти, идёшь. Свой км проходишь. И стараюсь по возможности ходить. Зрение... :) ёжик в тумане. Как -то так. Вижу, но плохо. Днём лучше. День прибавляется :) Туалет примерно так же, как и был. Устаю, как мне кажется всё -таки быстро. Хотя :) Бога не гневи. В очередной раз скажу. Всё хорошо. В конечном итоге. Где-то десятого марта должна быть встреча с врачом. Психоэмоциональный сбой был. Вот. Ещё где -то в себя не пришёл. Полностью. Чего-то накрыло медным тазом. «Часовню тоже я развалил?» — вопрос, который задал ещё не до конца протрезвевший Шурик... Вспомнилось. Где-то из этой оперы, что-то было со мной. Это неприятность мы переживем :) До новых встреч...

Всем привет, особенно смотрящим. ::::))))) Прошло полгода, как я сделал ТСК в Пирговке. Мечта моя сбылась, есть еще мечта ccsvi, вроде в Демихова б-це делать планируют. По самочувствию:синдром пьяного человека ушёл полностью, прям вообще нет. Силы реально прибавились, теперь я могу придти после смены и не отдыхать и вообще сил реально больше,прям Супер, хотя ещё только полгода. По питанию увеличил жиры в 2 раза. Вес поднялся во время лечения. Молочку не употребляю, хотя в б-це, давали всякие молочные йогурты и типа как для энергии, но я не употреблял. По лечению-особо ничего страшного,взяли :кровь, химия в "0" лейкойциты и тд, возврат крови. 1300. Мне кровь не переливали, тк востановление прошло нормально, а так +100... 200 если параметры не растут. Но такое редко очень. Всем советую не терять время. Если бы знал и была возможность, сразу надо рубить аутоиммунитет, пока он не уничтожил ЦНС. Если будет херово, готов повторить, лет через 10.Таблетки всякие успокоительные мне вообще не нужны, тоже интересно прошло сразу. Народ на ТСК половина наши, половина иностранцы. В морсе моя врач меня похвалила, сказала будет наблюдать, я не один такой. Ну вообще Д.А. Федоренко, постоянно в разъездах,за границей много центров трансплантации, поэтому наверное это дело будет развиваться. Пока выводы делать рано, но мне лично супер. Я ожил.

Всё. Наступает зима. Тимоша достиг финальных 6,5 кг на зажировке, сообщила пресс-служба Московского зоопарка. https://rutube.ru/video/1a120ceadbde035b9ca18f996f0115ff/?ysclid=mix5vjizvm335047883 Все лето и осень символ Московского зоопарка подолгу гулял в уличном вольере, демонстрируя посетителям свое величественное, хотя и несколько флегматичное обаяние. С выпадением снега манул станет менее активным и станет реже покидать свои утепленные домики. Сотрудники зоопарка будут старательно расчищать для него тропинки, чтобы Тимофей мог с комфортом совершать свои недолгие прогулки. Но за Зимой придёт Весна ... ) Начиная с февраля, манул начнет процесс разжировки, чтобы к лету сбросить «зимний» вес. Зоологи будут постепенно уменьшать размер порций и регулярно взвешивать палласова кота.

Когда я взяла трость, соседи стали относиться с пониманием - болеет человек, а то тоже наверное, считали, что подбухивала. Я без трости только по квартире хожу, на открытых пространствах с тростью и муж с другой стороны. Я даже элементарно до больницы одна не доберусь, несчастные 10 метров самостоятельно не пройду(((. Трость дает уверенность и стабильность))).

Я вернулась с реабилитации в 31 больнице в СПб,, принимают со всей России. Запись через телеконсультацию. Через их сайт. Палаты на 3 человек, душ, туалет в палате.Кормят сносно. Отделение на 1м этаже, свой выход на улицу. Есть платные палаты и платные услуги в том числе занятия на экзарте. Реабилитация физическая. Лично я не посещала физиотерапию, бассейн и масса (хотя там есть). Только зарядка, растяжки, тренажеры, домашние задания от инструкторов. МТС не ловит совсем. Телее2 вроде норм. Отделение для реабилитации РСников, основной контингент там. Не смогла отыскать созданную мной тему, помню, что я всегда была за локомат. а по факту, я по беговой дорожке могу сама передвигаться, еще и в города играть с соседями. На скорости 0,4км/ч 35 минут в горку. Держась конечно за поручни на дорожке. Инструктор советовала не зацикливаться на каком-то одном движении. Типа качать пресс или бицепс, условно. Нужны движения из жизни, самое простое подъем по лестнице - там и кор и бедро и лопатка. Я совсем не могла ползать на четвереньках. Сегодня попробовала, получается после реабилитации значительно лучше. Готовила сегодня дома еду, мыла посуду, стояла на ногах, а не упиралась головой в шкаф. Зарядкой не пренебрегаем! Делаем растяжку и будем бодрее!

Детсадовские препирания заканчиваем и возвращаемся к конструктивному диалогу. А то забаню, всех.

25.06.2025 Июнь... Продолжаем наш полёт Могу сказать, что чувствую себя достаточно хорошо. Такое ощущение, что лечение, всё -таки скажу, которое ты получил в Сербии действует, оно работает, ты чувствуешь себя лучше, относительно того что было до поездки. Плюс первый месяц лета достаточно комфортный. Лето... Жарко. Но нет пекла. Вполне терпимо. Ко мне приезжала подруга... Думал, как я её встречу, как смогу не смогу с ней погулять? Переживал. Ровно до того, пока не отпустил всё это дело. Пришёл к тому, что будет так, как будет... самым замечательным образом. И мы встретились. Погуляли. Просто были вместе, мы рады были видеть друг друга. Всё. Что ещё надо. Положительных эмоций было более чем достаточно. В разговоре, услышал от неё, что она скорее всего, не потянула бы такое положение дел, если бы подобное произошло с её мужем (не дай Бог) расстались бы. Скорее всего, но не факт. Определенного рода вопрос возник. Не ожидал. Хотя сам знаешь примеры, что так может быть. В общем и целом всё хорошо. Остаётся два месяца лета

Уж сколько раз говорили) Физнагрузки - обязательны. Нельзя тренировать только ноги, надо тренировать руки, спину, моторику, координацию. Это поможет и с РС и с развитием головного мозга и много еще где. Без фанатизма, но обязательно - регулярно.

Че затихли? Где движуха? Столько тем для обсуждения) Я смотрю, что то мало оповещений в почте у меня о новых сообщениях, решила зайти проверить, все ли живы, бодры и веселы?)

Вот и всё... Добрый день. Завтра мы убываем домой. Проведенные процедуры мне понравились. Чувствую себя лучше. Сейчас хотел :) сходить в монастырь 5.9 км навигатор показывал :) на много тебя не хватило. В гору метров 500 прошли и всё, перед этим по поселку немного погуляли. Рвать себя не стал, дальше не пошёл. Крайней необходимости не было. Завтра отъезд. Жена ещё по Белграду хочет побегать:) Музей Николы Тесла посетить надо будет и в Храм Святого Саввы попасть. Храм Сербской православной церкви, главный престол которого освящён в честь первого сербского архиепископа и национального героя Сербии святого Саввы (1175–1236).

Как различать манулов друг от друга? ) (перевод статьи) "... Вот некоторые из черт, на которые я обращаю больше всего внимания — особенно когда пытаюсь различить сложные случаи, например, братьев и сестёр. 1) Пятна на лбу могут отличаться как по размеру, так и по рисунку. 2) Брови различаются по толщине и форме; здесь вы можете увидеть характерную волнистую линию. 3) "Морщины" под глазами часто оказываются самыми полезными — они имеют тенденцию образовывать сложные уникальные узоры, которые являются ключевыми диагностическими признаками. 4) Линии около ноздрей варьируются от сильных и сплошных до лёгких и прерывистых, как показано здесь. 5) Цвет глаз у них разный. Конечно, есть и другие черты, которые следует учитывать, но эти я считаю наиболее полезными. Но есть и другой уровень. Человеческий мозг настроен на распознавание лиц — это наша доминирующая стратегия для идентификации других людей. Некоторые животные больше полагаются на запах или вокализации, чтобы узнавать друг друга, но для нас лица имеют первостепенное значение. И, похоже, мы можем распространить эту способность на нечеловеческие лица, особенно когда есть эмоциональная или повествовательная связь. Способность распознавать отдельных особей среди манулов, похоже, растёт вместе с присущей людям склонностью к антропоморфизации — давать животным имена, рассказывать о них и присваивать им личностные черты. Когда мы говорим, что тот или иной манул похож на ворчуна или примадонну, мы не просто милы - мы формируем ассоциации. Чем больше мы наблюдаем за манулами — даже через ролики в интернете, — тем глубже становятся эти связи, и тем больше наш мозг начинает регистрировать и запоминать (даже подсознательно) характерные черты каждого из них. Радость или волнение, вызванные фотографией или видео, также усиливают кодирование памяти. Таким образом, мы не просто запоминаем забавное поведение — мы запоминаем особь, которое его совершило... " Тимофей :

PS - Гон (брачный период) у манулов проходит один раз в год и обычно приходится на февраль — март. - Эструс (течка) у самки манула длится всего от 24 до 48 часов, реже до 5 дней. Это делает период для успешного спаривания крайне коротким. - Беременность: Длится около 60–75 дней. - Рождение котят: Малыши (обычно 3–4, но бывает до 10) появляются на свет в апреле — мае. - Роль отца: Самцы не принимают участия в воспитании потомства и ведут одиночный образ жизни.

Урок царственного лежания

Свет вырубили в доме... Веселуха. Год назад легче поднимался на 14-ый этаж. Сейчас поднялся... Сколько остановок сделал не скажу, но вышел на 14-ый этаж с двумя пятишками воды. С этажа когда спускался меня крутило от стенки к перилам... тоже спуск весёлый был. Пошёл за водой, искать. Во дворе нет, света нет, потопал в Магнит. Это метров 500 точно. Дождь пошёл... весна. Всё включено Обратно двигал дошёл до остановки, посидел, в себя пришёл и помчался дальше, летящей походкой а дождь идёт. Но тебе уже всё равно... К дому подошёл, выдохнул и рванул на 14-ый этаж. Люди идут, смеются, улыбаются, здороваются когда бы ещё все так здоровкались. Потихоньку с остановками, вышел на свой этаж. Сижу "куру" Утром с женой разговаривали о восхождении на Эльбрус, я загорелся. Уже там акклиматизацию прохожу разогнался. Даа. Мозгами понимаю, помимо того что буду задерживать всех, это ещё и опасно. Ладненько. Прорвёмся. Просто надо чуть-чуть. Хорошая погода на несколько суток и время всего немного и ты бы потихоньку вылез на вершину

Результаты врачу отправил, кровь утром сдал... В норму вроде бы, как вошёл :) однозначно лучше чем было :) Надеюсь, что всё будет хорошо.

Я знаю, что ничего не знаю. У каждого свой РС и как он будет развиваться не скажет никто. Кому-то становится лучше, кто-то садится в коляску или ложится в постель. Я не говорю, что физическая активность не нужна, но только вот не всем она помогает, к сожалению. У меня лично от физнагрузок сильно усиливается спастика, так, что и вообще ходить не получится. Есть знакомая, очень давняя, еще подруга моей матери, у нее ранний дебют и быстрая прогрессия, лет в 20 с небольшим ей дали первую группу, сейчас ей 64 и она неплохо ходит, так что врач увидев ее на улице, посоветовала не отсвечивать, потому как сейчас на третью только тянет. Ничего особо и не делала она, а кто-то жилы рвет и все без толку.

И так, ближе к теме. Что бы делал не так имея нынешней опыт. Как можно скорей признать что вы больны очень серьезно. Что это уже новый этап вашей жизни и многое в ней кардинально изменилось. Стараться не провоцировать свой иммунитет, не простывать, не перегревается, не переутомляться. С последним пунктом у меня получалось хуже всего, хотя ни кто требовал от меня каких-то великих трудовых свершений. Скорей я сам себе пытался доказать. Как же так ведь я ещё недавно эту работу выполнял на раз два, а теперь это проблема. Большой моей ошибкой от которой хочу хоть кого-то уберечь это пытаться как можно меньше пить воды из-за проблем с туалетом это чревато серьезными проблемами с почками. Я к сожалению узнал об этом слишком поздно. Следующий мой большой "косяк" это отказ от средств технической реабилитации. Сначала стеснялся трости потом ходунков, а коляской вообще была целая история. Результат стеснения несколько переломов не говоря о ушибах и ссадинах. Памперсы ... Это тоже пунктик но и к ним со временем приходишь и фиолетово кто что про это скажет главное что чувствуешь себя гораздо увереннее. Высказывайте свою точку зрения.

Кому как, а я считаю что мне повезло. В 92 м врачи давали лет 5-7 более менее активной жизни. Правда тогда не было ни интерферонов ни других препаратов. С тех пор много коллег по РС ушло мир иной. К ним РС был не так благосклонен. Несколько раз после очередного обострения приходили мысли, что всё "отбегал", а потом потихоньку начинаешь выползать выкарабкивается. И так много раз. Так что доля везения ( лично у меня) присутствовала.

https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/ Атомска Баня Горня Трепча. Минеральная вода, исследованная на территории Горне Трепче, используется для медицинской реабилитации больных с неврологическими заболеваниями, особенно эффективной она себя показала при лечении рассеянного склероза... Этот реабилитационный центр помогал мне и не только мне. Для общей информации. Рассеянный склероз у каждого свой. Еду к врачу. Завтра обследование по программе клинических исследований. То, что происходит сейчас. Прочитав рассказ Павла... нет читая, было ощущение, что читаешь о себе. В своё время сказали, что мне повезло, поэтому что уже есть лекарства. 2008 год. Копаксон пошёл, девушка радовалась тогда, была на Бетафероне. С рассеянным склерозом жизнь продолжается. Качество жизни? Здесь возникают вопросы, как не крути. Дай Бог стабильного состояния , ремиссии... Долгой. Всё хорошо, а будет ещё лучше.

Улыбаюсь. Хуже... Лучше. Лучше быть здоровым. Вот это самое лучшее. Здоровья... Всем.

Андреуш, супер! Хотя бы раз в год заглядывайте, пишите о самочувствии

К сезонным новостям ... Тимоша демонстрирует блестящие промежуточные результаты зажировки. С каждым днём он все больше напоминает идеально круглый, пушистый шар!

Да, ранее я писал, что есть военный юрист, который, естественно, сразу составил жалобу и далее подал на ВВК в суд. В результате ОБНАГЛЕВШАЯ военная прокуратура не ответила, что далее влечет за собой подачу в суд на военную прокуратуру. Но суд прекратил все правозащитные поползновения ввиду открытого уголовного дела. (по-моему выкладывал решение суда, да и оно теперь несущественно) Во вложении жалоба, с подробным рассказом случившегося... zhaloba_125_ИСП.pdf

Коллеги, а давайте абстрагируемся от данного конкретного случая и вернёмся к главному вопросу - может ли ВВК отменять диагноз орфанного заболевания, поставленный гражданскими врачами специалистами в данной области?

Опанки, мы вроде старались не затрагивать политику и не наступать на хвост урапатриотам. Жаль, очень жаль.

известный нам человек хочет предотвратить отмену нашего диагноза "поди узнай кем"!!! Это у президента Путина движуха! Он же об ней говорил, нет? Все люди грешны... Нет, родина действует по другому... Его арестовали на улице спустя более года после постановки диагноза... И я хочу, чтобы либо разобрались с больницей и симулянтом, либо посадили гандона из ВВК, что более вероятно...

По весне направили меня делать МРТ в нашу районную больницу. Оказывается, теперь там есть томограф, ранее всегда в городе делали. Пыталась подсчитать, какое оно вообще по счету, не вспомнилось. Но! Впервые мне назначили перед МРТ сдать кровь на ВИЧ, сифилис и гонорею Видели бы вы мои глаза, когда медсестра выдавала мне направления на эти супер-важные для прохождения МРТ анализы Ладно, сдала. Поехала. Пока нашла отделение МРТ в катакомбах больницы, приковыляла чуть опоздавши. Приняли меня с недовольным видом, быстро вкололи контраст, покатали в томографе и быстро выпнули, я у них последняя в тот день была. И только одеваясь в гардеробе сообразила, что вес у меня не спрашивали и как рассчитывали контраст, фиг их знает. Зато гонореей их не заразила

Окревус не панацея, а случае таких баллов его не назначат и очень сомневаюсь, что он чем то поможет. Реабилитация, очень длительная, вообщем постоянная может чем то помочь

Ну, проблемы своего РС я полностью не решил и решить не могу. Но я добился того, что в глаза моя болезнь не бросается.И те люди, которым об этом знать не нужно, и не знают. Насчет ходьбы. Почитал в постах, что кому-то становится хуже, у кого-то увеличивается спастика. В начале моего пути так и было. Важно не плюнуть на все, а добиться результата.А результат будет, но нужно перетерпеть первое время. Да, изначально было тяжело.

G.P., спс, таки осилил. Попадались и ролики об ИИ-психотерапии, и посты их клиентов на разных форумах. Теперь имею хоть какое-то личное представление о процессе. Вы действительно думаете, что ознакомившись с Вашим опытом, можно гарантированно избежать ВСЕХ жизненных проблем и неурядиц? Замечательные браки могут оказаться бездетными, могут кончиться рождением больных детей (или не кончиться). Всё возможно... Сейчас Вами занимаются родители, а ведь их могло не быть. И, пардон, при чём тут РС? Мне как бывшему лежачему было бы интересно узнать, как лечат и реабилитируют в РБ. Здоровья и удачи во всём!

И "на закуску" )) "Раз пошла такая пьянка" )) Йоахим Бурман "Отсрочка неизбежного: Стоит ли использовать препараты, модифицирующие болезнь при прогрессирующем рассеянном склерозе?" 03.07.2021 DOI: 10.1016/j.msard.2021.103134 Аннотация Окрелизумаб и сипонимод оказывают научно доказанный эффект при прогрессирующем рассеянном склерозе и снижают риск инвалидности в краткосрочной перспективе. Основные конечные точки в ключевых исследованиях окрелизумаба и сипонимода были отмечены как коэффициент риска подтверждённого прогрессирования инвалидности за 3 месяца, который составлял 0,76-0,79. На основе этого оба препарата впоследствии были лицензированы для использования у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом. Коэффициенты опасности трудно донести пациентам, поэтому альтернативное среднее значение отсрочки инвалидности было рассчитано на основе данных ключевых испытаний. После двух лет лечения средняя отсрочка инвалидности составляла 16 дней в год с окрелизумабом и 19 дней с сипонимодом. Со временем средний уровень отсрочки инвалидности достиг плато, когда дальнейшее лечение приносило мало пользы. В совокупности эти данные свидетельствуют о кратковременном и ограниченном клиническом эффекте у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом.

Врач позвонил. Десятого встреча, обследование, МРТ. Моё состояние?.. улыбаюсь. Спокоен - всё хорошо. Начинаю бегать и РС со мной. Устаю. Всё -таки. По большому счёту ничего нового :) И слава Богу. Здравствуйте.

Даа. Это работает. Окревус, когда капал, подгузники одел... Чтобы не пригодились. Так и получилось. А если бы не одел :) сто прОцентов, мочевой бы постучался :)

"Еще один российский производитель приступил к III фазе КИ аналога Окревуса", 19.12.2025 Источник информации - https://vademec.ru/news/2025/12/19/eshche-odin-rossiyskiy-proizvoditel-pristupil-k-iii-faze-ki-analoga-okrevusa/ Окрелизумаб был погружен в перечень закупаемых по программе «14 ВЗН» лекарств в 2021 году, после заявления оригинатора от 2019 года о намерении локализовать производство Окревуса на мощностях «Р-Фарм». Российская компания стала единственным участником первых тематических закупок Минздрава на общую сумму 1,8 млрд рублей ... (Поговаривают, что) в 2026 году на отечественном (РФ) рынке ожидается появление биоаналога Окревуса. Такое заявление сделала неназванная компания в ходе крупнейшего тендера на поставку окрелизумаба с начальной максимальной ценой 17,7 млрд рублей. (Поиск поставщика начался в августе 2025 года, однако позднее тендер был отменен и вновь опубликован учреждением в начале сентября с корректировками параметров: запрашиваемые объемы препарата были сокращены практически вдвое, а начальная максимальная цена уменьшена до 10,54 млрд рублей. Причиной решения стало обращение в федцентр неназванной компании, сообщившей о планах по выводу на рынок в 2026 году отечественного биоаналога окрелизумаба.) Сейчас, по данным ГРЛС, свои тематические КИ I фазы проводит «Р-Фарм» (компания получила разрешение в феврале 2025 года) и иранская CinnaGen (два разрешения в декабре 2024 и феврале 2025 года). «Генериум» и «Биокад» в октябре 2025 года получили разрешения на проведение III фазы КИ своих биоаналогов. PS По данным сайта компании, в разработке у «Генериума» находится еще один препарат – GNR-093. Препарат выступает аналогом препарата Тизабри (натализумаб) от американской Biogen. Отечественная версия сейчас проходит III фазу КИ.

Прокапали Окревус. Первая доза. Половина. Через две недели втроя половина. Три часа вводился с предмедикацией. Преднизолон прокапали, Супрастин укололи и парацетамол две таблетки выпил. Всё хорошо, полёт нормальный. Успел на обед, сейчас лежу перевариваю... всё :) Препарат был прокапан в рамках клинических исследований Фаза: № III BCD-281-2/MUSCAT Рассеянный склероз

Привет... День добрый. Всё капельницы закончил. Идёт поток людей... Врач, приём, обследование, назначение и вперёд, амбулаторное лечение. Если совсем хреново, то тогда вызываешь скорую. Госпитализация. А так конвейер работает людской. 16-го будет решаться вопрос о ПИТРС. Медсестра сказала, что не так давно парня капали ивлизи. Натализумаб был. Будем посмотреть, какие получу предложения. В выписке поставили РРРС :) ну хорошо. Значит мне становится лучше. Рррс - это Алемтузумаб. Был бы рад. Всё хорошо. Полёт нормальный. Идём дальше.

Не должна, не должна... А по факту пью две таблетки Но-Шпы за ужином (второй день пью, проблемы с желчным) и... Спастики как не бывало, совсем. Плюс сил на двигательную активность добавилось. И ноги ночью не дёргаются, засыпаю легко.

Ну вот, понапришёл... ))) сидели спокойно, разговаривали..., поплёвывая друг в/на друга...

25.07.2025 Жарко стало... Лето настало. Дальше можно ничего не рассказывать :) улыбаюсь. Так всё достаточно стабильно. Слава Богу, но ходить тяжело. Просто тяжело. Жара давит. Под сорокет. Что могу отметить, как и в прошлом месяце общее состояние весьма не плохое, только ноги не идут, когда перегрев. Устроил себе поход на днях :) жена потом возмущалась на меня. Занесло меня в большой магазин, база не база... что-то в этом роде. И Остапа понесло. Затарил полный рюкзак и два больших пакета продуктами, химией бытовой... Дорвался. При всём при этом Пятёрочка во дворе, в двух шагах, но это же не интересно... Просто так :) зашёл, купил. Мы сейчас без машины. Значит своим ходом надо. Автобус меня провез... Не захотел останавливать по требованию. Только на остановке. Ладно... Понимаю. До магазина дошёл. Уже нагрелся. В тачку вцепился и в холодильник :) гулял там долго и медленно. Набрал чего надо и не надо. Обратно идти пешком где-то около двух с половиной км. Жара... Мотор вызывать не хочу. Кажется же дом вот :) дойду и пошёл. Передвигался от тенька в тенек короткими перебежками. Трость доставал. Держался. Отдыхал. Походка была вольтами. Было бы всё хорошо, если бы были лавочки. Они бы всё поправили. С ними было бы достаточно просто. Но их не было. Грёб, как мог. До остановки дошёл и одну остановку проехал всё-таки на автобусе. Чему был рад. Когда шёл где-то ругался сам на себя. Зачем всё это, что ты делаешь? Дальше пи- пи-пииии. Мы живём сейчас вдвоём. Детей с нами нет. Никого нет. Пришёл к тому, что это видно где-то привычка на генном уровне с Союза. Надо чтобы всё былО и побольше. С запасом. Нахрена? А потом ты вспомнил, как тарился на три семьи всегда, закупался и это для тебя нормально, как в детстве пайки получал. Полные сумки, таскал. Вот и в этот раз было вспомнить всё. Такой счастливый был. Затарился. Дошёл. Жена ругалась... Взяла телефон и показала, что доставка рулит. В любое время дня и ночи. Плюс скачуха будет. Ещё меня носило за джинсами :) тоже там в примерке, в последней ели остался на ногах, за малым не завалил витрину :) но всё, что хотел купил. Имеется такое, в голове сидит...дурная привычка, ни шагу назад. Надо! Вперёд. Отсюда может быть и РС, когда-то заработал :) одна из причин до кучи ко всему. Ну это уже другая история. В общем и целом всё хорошо. Август... и ждёт нас осень. Прохлада.

А за кулисами раздавался мат работников сцены!

ПРАВДА ЗА НАМИ! И, ведь, никто из, так называемых, правозащитников не вступился! ПУНКЦИЯ.pdf

А это тут причём?