Таблица лидеров

Почему у меня рассеянный склероз? Иммунная система работает как профессиональная служба безопасности организма: она должна быстро распознавать угрозы, действовать решительно и при этом оставаться точной, чтобы не причинять вред своим. Рассмотрим школу спецназа, где будущие бойцы проходят серьёзную подготовку. Как и в любой школе, на качество обучения влияет множество факторов: от условий и внимания к деталям до случайностей и влияния окружения. Даже самая строгая подготовка не гарантирует, что все выпускники окажутся одинаково точными и надёжными. Когда экзамены позади, формируются профессиональные команды, готовые к операциям. Вступает в действие сложная система сдержек и противовесов. С одной стороны, реакция на «чужого» должна быть быстрой; с другой — точной и с минимальным риском для своих. На качество работы этой системы тоже влияет множество факторов. И наконец, даже самая отлаженная служба зависит от того, с какими внешними вызовами она сталкивается: одни из них простые и понятные, другие — хаотичные, с провокациями и неоднозначными сигналами. Именно такие внешние триггеры нередко становятся решающим обстоятельством, способным нарушить работу механизмов контроля и привести к неверной оценке угрозы. Рассеянный склероз — многофакторное заболевание. Когда совпадают предрасположенность, внешние триггеры и уязвимости механизмов регуляции, иммунные реакции становятся чрезмерными и неточными. В центральной нервной системе запускается самоподдерживающееся иммунное повреждение тканей. Теперь перейдём к факторам, которые считаются наиболее важными и лучше всего изучены. Вирус как триггер и усилитель Один из наиболее обсуждаемых факторов, связанных с РС, — вирус Эпштейна–Барр (EBV): у подавляющего большинства людей с РС есть признаки перенесённой EBV-инфекции. Вирус не атакует миелин напрямую, но способен менять работу иммунной системы. Обычно выделяют несколько взаимодополняющих моделей, объясняющих, как именно EBV может вмешиваться в иммунную регуляцию. Эти модели не противоречат друг другу и могут действовать параллельно. Первая — модель «стартового удара». При первичном заражении вирус может вызвать сбой в работе иммунитета, и после этого патологические иммунные реакции могут поддерживаться уже без его прямого участия. Ключевой механизм здесь — «обман иммунитета», или молекулярная мимикрия1. Некоторые фрагменты вирусных белков напоминают отдельные фрагменты белков центральной нервной системы, поэтому иммунитет, обучаясь бороться с вирусом, может перекрёстно реагировать и на собственные ткани. В результате иммунные клетки «запоминают» ошибочное направление атаки и продолжают атаковать нервную ткань даже без постоянного присутствия вируса. Молекулярная мимикрия: проблема распознавания, при которой отдельные фрагменты чужеродных белков похожи на фрагменты собственных. Вторая — модель «периодического усилителя» патологических иммунных реакций. Здесь важно помнить об одной особенности иммунной системы: даже у здоровых людей могут существовать редкие самореактивные2 клоны клеток — в том числе потенциально реагирующие на компоненты миелина. Само по себе их наличие ещё не означает болезнь: важно, станут ли они достаточно многочисленными и активными. В норме такие клетки сдерживаются многоуровневым контролем, поэтому повреждения миелина не происходит. Вирус способен длительно сохраняться в иммунных клетках и поддерживать условия, при которых этот контроль становится менее устойчивым. Эти процессы заслуживают отдельного разбора, но здесь важно зафиксировать главное — на фоне влияния EBV возрастает шанс, что самореактивные клоны выйдут из-под надзора и достигнут критической численности и активности. Когда порог пройден, происходит повреждение миелина. Таким образом, вирус может работать как «стартовый триггер»: его «портрет» настолько похож на отдельные белки нервной ткани, что одного столкновения с иммунной системой бывает достаточно для возникновения ошибки. Кроме того, он может выступать и как «периодический усилитель» патологических реакций: сохраняясь в иммунных клетках, вирус усиливает уже существующую склонность иммунитета к ошибочным реакциям. Наследственные настройки иммунитета Теперь рассмотрим другой фактор — генетику. Генетический риск РС описывают как полигенный:3 склонность иммунной системы к ошибочным реакциям определяется не одним геном, а множеством наследственных вариантов, каждый из которых даёт небольшой вклад. По отдельности эти варианты не предопределяют развитие болезни, но в сумме повышают вероятность патологических реакций — как сотни маленьких грузиков на весах. Генетический риск РС складывается из множества наследственных вариантов — как мозаика из отдельных фрагментов. Описаны сотни генетических вариаций, связанных с предрасположенностью к рассеянному склерозу. Наиболее известный пример — вариант HLA-DRB1*15:01. По инструкции этого гена собирается часть молекулы HLA-DR — одного из «экранов», на которых иммунным клеткам показываются короткие фрагменты белков. Это один из ключевых способов иммунного распознавания4: по таким фрагментам система решает, есть ли повод объявлять тревогу. Разные варианты HLA — как мониторы с разными настройками: они показывают иммунной системе разные фрагменты белков и под разным «углом». По этому «кадру с камеры» наш спецназ решает, запускать операцию или проходить мимо. Вариант HLA-DRB1*15:01 — один из самых значимых по риску РС: при такой настройке монитора системе легче принять лишнюю тревогу за реальную. Это лишь один, хотя и очень важный, пример. Другие наследственные варианты могут влиять на разные звенья иммунного ответа: насколько легко клетка получает сигнал тревоги, насколько быстро иммунный ответ набирает силу и насколько эффективно включаются механизмы торможения. Более того, существуют не только варианты, повышающие риск, но и варианты, ассоциированные с его снижением — например, HLA-A*02. Это подчёркивает важную вещь: генетика при РС — это не набор «поломок», а сложная система наследственных особенностей. Одни из них способствуют большей восприимчивости к ошибочным реакциям, другие — большей устойчивости. Закономерный вопрос: «А зависит ли от генов, почему мой рассеянный склероз протекает именно так?» Да, частично зависит. Генетические особенности могут влиять не только на риск заболевания, но и на его индивидуальный сценарий: выраженность воспалительной активности, устойчивость нервной системы к повреждению и эффективность механизмов восстановления. Итак, при РС говорят не об одном «поломанном гене», а о наборе наследственных настроек. Многие из них понемногу меняют работу иммунной системы — как быстро она реагирует, как строго отличает «своё» от «чужого», насколько легко зажигается огонь воспаления. Вместе они делают систему более восприимчивой к неблагоприятному сценарию. Взаимодействие факторов риска EBV и генетика — два самых изученных фактора риска, но на них список не заканчивается. Есть и другие: по отдельности каждый фактор повышает риск умеренно. Но самое интересное начинается, когда факторы сочетаются: риск становится существенно выше, чем можно было бы ожидать от простой суммы влияний. Наглядный пример: в одной из обзорных работ по взаимодействию генетических и внешних факторов риска РС приводятся такие оценки: Носительство варианта HLA-DRB1*15:01 повышает риск РС примерно в 3 раза. EBV-серопозитивность (наличие антител к EBV, след перенесённой встречи с вирусом) — примерно в 3,6 раза. У человека с обоими факторами одновременно риск возрастает примерно в 15 раз. Это и есть синергия: факторы риска могут усиливать действие друг друга, поскольку действуют на один и тот же биологический путь — адаптивный иммунный ответ. Поэтому их сочетание может давать риск выше, чем можно было бы ожидать, если рассматривать каждый из них отдельно. Похожая картина наблюдается и для других сочетаний. Курение само по себе связано с умеренным повышением риска — примерно в 1,5–2 раза. Но у курящих людей с неблагоприятным HLA-профилем риск может возрастать уже более чем на порядок по сравнению с людьми без этих факторов. Избыточная масса тела в подростковом возрасте также примерно удваивает риск РС, а вместе с тем же HLA-профилем связана уже с гораздо более выраженным повышением риска. От отдельных факторов к общей модели Иммунная система — профессиональная служба безопасности организма. Прямо сейчас, пока вы читаете этот текст, в организме идут тысячи маленьких операций по распознаванию и ликвидации чужого. Но эта система не является идеально точным механизмом. В процессе формирования и отбора иммунных клеток создаётся огромное разнообразие клонов5 с разными настройками распознавания — настолько большое, что среди них неизбежно появляются клетки, способные реагировать на собственные ткани организма. Поэтому у всех людей существуют редкие самореактивные клоны, в том числе способные распознавать отдельные компоненты миелина. В норме это не приводит к заболеванию. Иммунная система выстроена в несколько уровней контроля: часть таких клеток устраняется ещё на этапе «обучения», часть подавляется позже или остаётся под постоянным надзором. Такая архитектура — эволюционный компромисс: широкое распознавание меняющихся патогенов неизбежно допускает появление самореактивных клеток, а устойчивость системы определяется способностью многоуровневого контроля удерживать их в безопасных пределах. Важно учитывать и другой факт: иммунная система у разных людей различается. Гены, участвующие в распознавании чужеродного, чрезвычайно вариабельны, и каждый человек наследует свою комбинацию таких вариантов. Однако различия не сводятся только к генам. Гены задают важные рамки, но конкретный иммунный репертуар — то есть набор клеток с разными вариантами распознавания6 — формируется уже в течение жизни: под влиянием случайных событий, отбора и встреч иммунной системы с инфекциями и внешними сигналами. Различаются и механизмы регуляции: пороги запуска, сила, длительность и точность иммунного ответа. Это означает, что иммунная система каждого человека по-своему не только «видит» окружающий мир, но и реагирует на одни и те же сигналы. Один и тот же вирус или собственный белок может восприниматься как более или менее значимая угроза, а иммунный ответ на него — быть более или менее сдержанным. Слишком «внимательная» система безопасности иногда начинает замечать угрозы там, где их нет, — или реагировать чрезмерно активно. В такой логике вирус Эпштейна–Барр не создаёт проблему с нуля: он вмешивается в уже существующую систему контроля. Вирус может провоцировать клетки, склонные к патологическим реакциям, и одновременно нарушать тонкую регуляцию иммунного ответа. В результате возрастает вероятность того, что отдельные самореактивные клоны выйдут из-под надзора, начнут активно размножаться и достигнут критической численности и активности. Иммунная система работает не как точный механизм, а как система управления рисками: она допускает существование самореактивных клеток, но удерживает их под контролем на нескольких уровнях. Эта архитектура — вынужденный компромисс в эволюционной гонке с патогенами. Вирус Эпштейна–Барр вмешивается в систему многоуровневого контроля, нарушая баланс у людей, чья уникальная иммунная конфигурация изначально менее устойчива. Рассеянный склероз — результат сочетания ряда неблагоприятных факторов. Илья Буланов Врач невролог Центр РС Санкт-Петербург https://open.substack.com/pub/sensitivedoctor/p/630?r=288iyy&utm_campaign=post&utm_medium=email

Окревус прокапал. Анализы, кровь сдал. Кровь сдал сразу после окревуса и до утра ещё несколько заборов будет.

Ура! Еще на десять лет продлили права! Очень волновался, не столько за состояние, сколько из-за новых правил по зрению - слаб в определении оттенков красного. Но! Все прошел! Долго искал в правах пометку "с ручным управлением", но по новому две малюсиньких буковки МС. Продолжаем поездки и соответственно ЖИТЬ!

Жара всё -таки сказывается на твоём состоянии. Зомби апокалипсис подкрадывается. На днях решил помочь... Немного цветов надо было перенести, расставить. Казалось бы ну что там делать и ты только вот на днях целых три километра прошёл, но :) РС дал о себе знать. Ты конечно всё выполнил, но :) это длилось достаточно долго, глаза собрались в кучу, говорилака выключилась, автопилот включился. Ладненько ничего нового просто ты за зиму расслабился :) Теперь будем вести себя скромнее. До осени:) Всё хорошо...

Торжественная клятва советских пионеров была утверждена 13 декабря 1957 года решением ЦК ВЛКСМ. Её текст звучал так: «Я, (фамилия, имя), вступая в ряды Всесоюзной пионерской организации имени Владимира Ильича Ленина, перед лицом своих товарищей торжественно клянусь: горячо любить свою Родину; жить, учиться и бороться, как завещал великий Ленин, как учит Коммунистическая партия; всегда выполнять законы пионеров Советского Союза». С праздником! День добрый.

ТИМОФЕЙ

Крепкого здоровья малышам и маме (и папе) И манульих радостей. Информация, опубликованная в СМИ. После переезда Пепе в Петербург был репортаж телеканала «Россия 1. Алтай». "Да, Пепе останется в Ленинградском зоопарке после брачного сезона 2026 года. По словам куратора коллекций Ленинградского зоопарка Юлии Байковой, передающая и принимающая стороны рассчитывают на два потомства. Поскольку манулы размножаются довольно сложно, не факт, что в этом году будет первое. Тогда придётся ждать следующего года, и так далее. Сколько Пепе будет жить в Ленинградском зоопарке? В репортаже прозвучал 2035 год - предварительный срок, до которого Пепе может остаться в Петербурге: ее возраст (6 лет) + 9 лет = 15 лет - средняя продолжительность жизни манулов в зоопарках). Где будут жить котята? Также Юлия Байкова рассказала, что самки из первого помета останутся в Ленинградском зоопарке, самцы будут переданы в Барнаульский, из второго помета – наоборот. Напомним, что формально Пепе продолжает принадлежать Барнаульскому зоопарку, а в Ленинградском находится на временном содержании. Но это всё планы, а как будет в реальности, поживём–увидим! Загадывать в таком деликатном вопросе сложно, нужно быть готовыми ко всему. А пока будем наслаждаться общением с замечательной сибирской кошечкой, наследницей легендарных манулов Зеленогорска и Ласточки." Распределение помета регулируется международной программой сохранения и разведения манулов ЕАРАЗА.

МРТ прошёл. День добрый. Завтра по программе клинических исследований будет полное обследование.

Но какая новость от Ленинградского Зоопарка! Я-то думал, что они ещё не притерлись, а они время не теряли .... ! 8 мая в Ленинградском Зоопарке у манулов Пепе и Шу родились котята! Поздравляю всех и, особенно, Ленинградский и Барнаульский Зоопарки! ========== Пепе (мама) Шу (папа) Ленинградский Зоопарк: "Для отдела «Хищные млекопитающие» это большая радость и важная победа. Манулы — редкие, скрытные и осторожные хищники, добиться успешного размножения которых в условиях зоопарка совсем непросто. Но в 2023 году у нашей пары Свэна и Намики родился Шу, а теперь он и сам стал отцом сразу четверых малышей! Пол котят пока неизвестен. Так как это первые детёныши Пепе, сотрудники стараются не беспокоить манулье семейство. Они ежедневно проверяют состояние котят, не трогая их. Малыши остаются в логове, кормятся молоком и только начинают открывать глаза. Как только крохи начнут выходить из «гнезда», мы обязательно расскажем об этом!" ========== А Тимоша стал Дядей ))) так как Пепе - его родная сестра )

Вчера (видел как Тимоша уносил) была мышка на обед ... ============= Сегодня (говорят) - разгрузочный день ...

Тимофей нашёл отличного фотографа! Тимофей в Московском Зоопарке, 31 мая 2026 г. (фотограф Pavel Burov)

О ХОРОШЕМ ... Тимофей в Московском Зоопарке, 30 мая 2026 г. (фотограф Pavel Burov)

"Эй, горнист, выходи с трубой! Слово, товарищ горнист, за тобой! Эй, барабанщик, сильней барабань! Бей в барабан, не жалей барабан! ..." Драка с пионерами - из фильма Республика ШКИД - https://vkvideo.ru/video-217562846_456240012?t=4s "Тимур и его команда" - https://rutube.ru/video/6b14ff3d97782e534e8e5a904ee7b5ec/?utm_source=embed&utm_medium=referral&utm_campaign=logo&utm_content=6b14ff3d97782e534e8e5a904ee7b5ec&utm_term=yastatic.net&t=11 "Посмотрите – встали в пары Юбиляры, юбиляры! На зелёные бульвары Выбегают юбиляры, Юбиляры, юбилярши, Помоложе и постарше, Юбиляры, юбилярши! И везде сегодня марши Пионерские звучат, В праздник ленинских внучат..."

С праздником, с днём Победы! Желаю Мира...

-----------

Изумлён, спросил у ИИ, хоть верить ему и нельзя: "1. Как дела в России: законно ли это? Короткий ответ: нет, незаконно. Сам по себе факт того, что человек с бессрочной группой не посещал врача три года, не является юридическим основанием для автоматического снятия инвалидности. Аннулировать бессрочную группу Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) может только в исключительных случаях: Если при ее оформлении были предоставлены подложные документы или допущены грубые ошибки/фальсификации со стороны врачей. Если МСЭ инициирует проверку в порядке контроля, но для этого нужны веские основания, а не просто "пропуск визитов". Если сам гражданин написал заявление на переосвидетельствование (например, надеясь изменить группу)."

Как мне было сказано у меня оригинальный Окревус. У других соответственно от Биокада, который испытывается.

Заполнил опросники. Один из них - шкала депрессии Бека. Опросник качества жизни. С врачом пообщались и независимый невролог меня наблюдала, осмотрела.

Дружат, конечно. За исключением Баки. Ее девиз - "я дерусь, потому что я дерусь"С Баки предпочитает спать под кроватью, а не со всеми. Кстати. Обратила внимание, на этой фото очень заметно, что Клепика химера. У нее четкое разделение по позвоночнику, из двух половинок кошек состоит, причем, половинки очень похожие, белые пятна практически на одном месте. Рыжие и черные тоже иногда совпадают, но чуть-чуть отличаются структурой шерсти. И у нее рисунок левой половинки в полосочку, правый в кружочек

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12916873/ : Пересмотренные критерии Макдональда 2024 года могут решить проблему ошибочного диагноза при рассеянном склерозе: комментарий Пересмотр диагностических критериев Макдональда для рассеянного склероза (РС) в 2024 году представляет собой самую амбициозную попытку на сегодняшний день по гармонизации ранней диагностики с диагностической точностью. Но может ли это решить давнюю проблему неправильного диагноза РС, которая чаще связана с неправильным применением, чем с несоблюдением более чётко определённых критериев? Сторонники выделяют несколько знаковых достижений. Самым заметным является переход парадигмы от распространения во времени (DIT) как необходимого требования. Исторически пациенты часто ждали новых поражений или второй клинической атаки перед постановкой диагноза, что часто задерживало начало лечения. Критерии 2024 года, напротив, опираются на биологически обоснованную структуру, позволяющую ставить диагноз при первом проявлении при наличии характерных поражений в четырёх или пяти топографиях или при выявлении других высокоспецифических маркеров. Снижая акцент на DIT, новые критерии уменьшают зависимость от инструмента, который одновременно груб и вариативный. В то же время критерии включают объективные маркеры биологии РС, особенно через нейровизуализацию. Центральный знак вены (CVS) и парамагнитные ободки (PRL) обладают впечатляющей специфичностью: пять и более поражений CVS обеспечивают 98% специфичности, тогда как один PRL в реальных исследованиях демонстрирует 100% специфичность. Вместе со структурированными рекомендациями для атипичных проявлений и возрастными мерами предосторожности, это может помочь противостоять чрезмерной диагностике, особенно в сложных ситуациях, таких как радиологически изолированный синдром (РИС), педиатрические случаи или пожилые люди с сопутствующими заболеваниями. Однако критики предупреждают, что новые инструменты не исправляют старые привычки. Ошибочный диагноз при РС связан не столько с ошибочными критериями, сколько с их неправильным применением — особенно с чрезмерной опорой на неспецифические результаты МРТ у пациентов с атипичными симптомами. Уровень ошибочных диагнозов остаётся упорно высоким: исследования показывают, что 12–30% пациентов, направленных в центры РС, в конечном итоге переклассифицированы. Основной проблемой является разрыв в реализации. CVS и PRL требуют протоколов визуализации и интерпретативных знаний, которые не всегда доступны. Аналогично, оценка зрительного нерва с визуально вызванными потенциалами и оптическая когерентная томография требуют специализированного оборудования и стандартизации — что создаёт трудности в условиях с ограниченными ресурсами. Несмотря на это, критерии явно допускают гибкость: не каждому пациенту нужен каждый тест. PRL и CVS не обязательны для постановки диагноза, но особенно полезны в неоднозначных случаях. Критерии также более глубоко закрепляют принцип «нет лучшего объяснения», с конкретными рекомендациями по тестированию на антитела к MOG у детей младше 12 лет или применении дополнительных критериев к пожилым людям с сопутствующими сопутствующими заболеваниями. Следует отметить, что большая часть данных валидации пересмотренных критериев взята из когорт в Северной Америке и Европе, что ограничивает их обобщаемость среди различных популяций. В конечном итоге критерии Макдональда 2024 года не являются панацеей. Они представляют собой решающий шаг к биологически закреплённой, более ранней диагностике — но они добьются успеха только в сочетании с тщательным клиническим мышлением, образованием и смирением. Без этого даже лучшие критерии рискуют быть применены слишком широко и слишком быстро. Ошибочный диагноз решается не только критериями, но и тем, насколько внимательно мы их используем.

25.05.2026 Весна прощай :) Здравствуйте лето. Кондиционер помогает. Как не крути, когда тебе прохладно, то и чувствуешь себя замечательно. Тазовые нарушение :) улыбаюсь, галочку себе поставил, что была неприятность. Ещё одна неприятность постучалась, но связано это всё -таки в первую очередь с перегревом, ты быстро устаешь... и жена тебе говорит о том, чтобы ты не переживал... угу. Кондиционер включил, остыл, отдохнул и всё у тебя получилось и ты был счастлив :) С врачом созвонились, точное время ещё не оговорили, когда встречаемся. Он в отпуске. Как позвонит, договоримся. В Краснодаре к врачу так и не попал... ещё :) по большому счёту мне просто надо показаться, что я есть, но проходить получение всех талончиков, направлений желания нет. Вот такие пироги... Погнали в лето.

Пироговский Центр проведёт ежегодную «Школу пациентов с рассеянным склерозом» 23 мая 2026 года в 13:00 по московскому времени в очном формате и в режиме видеоконференции. Адрес проведения: г. Москва, ул. Нижняя Первомайская, д. 70. Организаторы школы: - ФГБУ «НМХЦ им. Н.И. Пирогова» Минздрава России; -Кафедра гематологии и клеточной терапии Института усовершенствования врачей Пироговского Центра. В мероприятии примут участие пациенты, находящиеся на лечении в Пироговском Центре, и пациенты, планирующие в будущем пройти процедуру трансплантации. Также в мероприятии примут участие пациенты из Межрегиональной общественной организации содействия оказанию помощи пациентам, страдающим рассеянным склерозом «Новая жизнь». Это пациенты, которые в разные годы прошли трансплантацию гемопоэтических стволовых клеток по поводу рассеянного склероза. Врач-гематолог высшей категории, профессор Кафедры гематологии и клеточной терапии ИУВ Пироговского Центра, д. м. н., доцент Денис Анатольевич Федоренко выступит с докладом о трансплантации гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе. Денис Анатольевич расскажет о накопленном опыте Пироговского Центра, показаниях и противопоказаниях к трансплантации. Будут освещены вопросы осложнений и побочных эффектов, а также результаты при различных вариантах течения рассеянного склероза. Руководитель отдела мониторинга качества жизни Клиники высоких медицинских технологий им. Н.И. Пирогова СПбГУ, д. б. н., профессор Татьяна Ивановна Ионова выступит с познавательным докладом о развитии направления трансплантации гемопоэтических стволовых клеток при рассеянном склерозе в Пироговском Центре. Слушателям особенно интересно будет узнать историю создания и дальнейшие перспективы развития организации «Новая жизнь». Врач-невролог, ассистент Кафедры неврологии ИУВ Пироговского Центра Илья Сергеевич Николаев осветит проблему рассеянного склероза с точки зрения врача-невролога, подробно расскажет о причинах, пусковых факторах и механизмах развития заболевания, а также о современных аспектах стандартной терапии. Адриана Мокан из Румынии выступит с докладом о своем опыте прохождения процедуры трансплантации в 2019 году и представит разработанный уникальный подход к восстановлению утраченных функций после трансплантации, что позволит пациентам лучше понимать образ жизни и организацию реабилитации, особенно в случаях высокого уровня инвалидизации. В заключение планируется проведение консультаций пациентов, ответы на вопросы, в том числе дистанционное консультирование, и неформальное общение с участниками с традиционным чаепитием. Пироговский Центр приглашает всех желающих присоединиться к видеоконференции и получить ответы на все интересующие вопросы. Источник - https://www.pirogov-center.ru/about/press-centre/news/detail.php?ID=74802

По страницам Интернет ) 16 апреля 2026 года Mapi Pharma представит данные об эффективности (EDSS) из исследований длительного действия инъекций в депо ацетата Glatiramer (GA Depot) при рецидивирующем рассеянном склерозе (RMS) и первичном прогрессирующем рассеянном склерозе (PPMS) на AAN 2026 "Mapi Pharma Ltd., полностью интегрированная биофармацевтическая компания на поздних стадиях клинической разработки, ориентированная на внедрение инновационных инъекционных методов длительного действия в депо, представит данные об эффективности клинических исследований GA Depot у пациентов с рецидивирующей формой рассеянного склероза (RMS) и первичным прогрессирующим рассеянным склерозом (PPMS) на ежегодном собрании Американской академии неврологии (AAN) 2026 года. состоится с 18 по 22 апреля 2026 года в Чикаго, штат Иллинойс. Склад ацетата Glatiramer Mapi (GA Depot) — это инъекционная версия одобренного Glatiramer Acetate (GA, коммерчески доступный под названием Copaxone) для лечения рассеянного склероза (РС) — хронического воспалительного демиелинизирующего заболевания, характеризующегося накоплением неврологических нарушений со временем. GA Depot был клинически обследован на RМС, характеризующуюся воспалительными приступами (рецидивами) центральной нервной системы, вызывающими новые или усугубляющиеся неврологические симптомы, за которыми следует частичное или полное восстановление, а также PPMS, характеризующийся продолжающимся ухудшением неврологической функции с самого начала симптомов, без ранних рецидивов или ремиссий. Оценки EDSS (Expanded Disability Status Scale) были собраны на основе двух проспективных клинических исследований GA Depot: до трёх летних открытых исследований фазы IIa у пациентов с PPMS (n=30) и однолетнего двойного слепого, плацебо-контролируемого, ключевого исследования фазы III у пациентов с RMS (n=1 016, из которых n=508 были в активной группе). GA Depot вводится внутримышечно (IM) раз в 28 дней по обоим показаниям при разных дозировках.® В вышеуказанных исследованиях по PPMS и RMS GA Depot показал стабилизацию EDSS независимо от исходных показателей EDSS. Эти результаты EDSS свидетельствуют о потенциале GA Depot замедлять прогрессирование инвалидности, усиливая его роль в управлении рассеянным склерозом. GA Depot находится на финальной проверке в Германии для индикации RMS и планируется начать глобальное исследование третьей фазы по PPMS. Mapi получила одобрение GMP (Good Manufacturing Practice) от Министерства здравоохранения Израиля, что позволит коммерчески запустить RMS в 2027 году в Германии и странах ЕС и начать маркетинг в начале 2028 года."

1. Есть Правила форума, к-рые ограничения цитат и ссылок на научные публикации не предусматривают. А переход на личности как бы не приветствуется. 2. Глубина понимания "моих проблем" впечатляет) 3. С чего взяли, что я "взбесился"?) 4. Нескромный вопрос: Как Вы практически используете накопленный багаж знаний? 5. Совсем нескромный вопрос: Ваше отношение к понауехавшим кумирам с Питерского форума как-то изменилось? Пардон, ранее размещённая на форуме инфа ввела меня в заблуждение. 6. Польза чтения "того, что не способен переварить своим умом" сомнительна. А глубина понимания проверяется общением с преподами, сокурсниками, коллегами. оппонентами и рецензентами. Серьёзно верите в достаточность и объективность самооценки?

1. По-моему, из предложенной инфы не следует, что уничтожение ВЭБ у уже заболевших приведёт к остановке прогрессирования РС: настройки иммунной системы сбиты давным-давно. Они самостоятельно восстановятся? 2. Что делать с 1% РС-ников, у которых признаков ВЭБ не обнаружено? Течение и лечение как-то отличается?

ЛУЧШЕ ПУТЬ ВСЕ ПОТИХОНЬКУ ШЕПЧУТ, ЧЕМ МОЛЧАТ И НЕКОТОРЫЕ ОРУТ...

Травы работают. В 2024г на УЗИ у меня изменения в поджелудочной и печени. Рентгенолог сказала, что скорее всего от больших доз железа. Сейчас переделала УЗИ. Печень здорова, поджелудочная почти, врач сказала в ней изменения на мой возраст. Прогнала через ИИ, сказал, что очень заметна положительная динамика. Его версия, почему улучшилось, что я на диете. Но нет, ем все то же, что и несколько последних лет. Спросила по травам - одуванчики, чайная ложка ягод черного паслена (бздники), бархатцы - из всего списка в первую очередь. Кстати, последние полгода пила длительно максимальное количество железа в моей жизни - 800% дневной нормы. А поджелудочная с печенью стали лучше.

+29... Вот и лето не за горами. Надо собираться с чувствами Кондиционер в помощь. Поехали. 05, 06, 07, 08... 09 уже осень. Прорвёмся.

Сегодня по Пятигорску, по Цветнику гуляли... Тяжело было. Только улыбался, как ты хорошо прошёл три км и вот тут на тебе. Прошлись. Жена со мной, трость разобрал. Потихоньку походили. Так хорошо было. Погода:) Солнце светит, но не греет :) то что доктор прописал. Прорвёмся.

Отдельной темы про ее нет. Сейчас ИИ спрашивала про нее. Он сказал, что она практически бесполезна при общем белке ниже 75. Вообще чтобы нервы восстанавливались, общий белок надо от 75. Реально, никогда от нее результата не ощущала. Сейчас подняла белок до 74 (был 69-70), пью тиоктовую. Ненормальная чувствительность чуть меньше стала

Вспоминая Алису: "Наводят на всякие мысли — хоть я и не знаю, на какие…" Это я о КИ, об озвученных датах. Главное - всем здоровья и удачи!)

Согласно Государственному реестру лекарственных средств (ГРЛС), общее разрешение на проведение III фазы клинического исследования BCD-281-2/MUSCAT действует с 27 октября 2025 года по 31 декабря 2029 года. Однако важно разделять общие регуляторные сроки всего проекта и продолжительность «слепого» периода для конкретного пациента. - Сроки для отдельного участника В рамках данного протокола участие пациента делится на несколько этапов: Скрининг (отбор): Длится около 4 недель. В этот период проводятся МРТ, анализы и подтверждение диагноза. Двойной слепой период (основная фаза): В соответствии со стандартами тестирования биоаналогов окрелизумаба, период скрытого лечения длится от 48 до 96 недель (приблизительно 1–2 года). За это время пациент успевает получить от 2 до 4 курсов инфузий (капельницы ставятся 1 раз в 6 месяцев). Период наблюдения: После завершения основной фазы данные ослепляются и отправляются на анализ, а за состоянием здоровья продолжают следить. - Общие сроки исследования (график BIOCAD) Начало набора пациентов: Процесс стартовал в ноябре 2025 года. Окончание сбора данных: Финальные наблюдения за последними включенными пациентами и оформление документов завершатся к декабрю 2029 года. Точную длительность участия в неделях, прописанную в протоколе для конкретной клинической базы, врач-исследователь обязан озвучить на первой консультации и выдать в печатном виде в тексте Информированного согласия. Зачем это мне... Хочу знать (хотя бы ориентировочно) когда возможно появление на рынке РФ биоаналога окрелизумаба от Биокада.

О клиническом исследовании аналога окрелизума от Биокада BCD-281-2/MUSCAT Двойное слепое рандомизированное клиническое исследование эффективности и безопасности препарата BCD-281 у пациентов с ремиттирующим рассеянным склерозом. Да, в этом исследовании используется двойной слепой метод (blinded study). Это стандартный мировой формат для объективной оценки лекарств-биоаналогов. - Пациент не знает, какой именно флакон ему вводят: оригинальный импортный окрелизумаб («Окревус») или биоаналог от BIOCAD (BCD-281). - Лечащий врач-невролог не знает, какую терапию получает его конкретный пациент. Это исключает субъективность при оценке симптомов и МРТ. - Препараты выглядят идентично (одинаковые флаконы, растворы и маркировка с кодом вместо названия). Кто же знает, что вводится? Распределением управляет специальная компьютерная программа (система рандомизации). На месте, в клинике, доступ к кодам имеет только независимый исследователь-провизор (unblinded pharmacist). Он готовит капельницу по коду из системы, но не участвует в осмотре пациента и не передает информацию лечащему врачу. Безопасность: когда маску «вскрывают»? «Разослепление» (узнавание, какой именно препарат вводился) происходит в двух случаях: - Экстренная ситуация: если у пациента возникает тяжелая и нестандартная побочная реакция, и врачам реанимации жизненно важно знать точное вещество. Маску вскрывают мгновенно для спасения человека. - Окончание фазы: после того как все участники завершат визиты, предусмотренные протоколом, данные собираются, и система открывает коды для статистического анализа. Что происходит после слепой фазы? В исследованиях хронических заболеваний, таких как рассеянный склероз, после слепой фазы часто следует открытая фаза (open-label extension). В ней все участники обычно гарантированно начинают получать исследуемый биоаналог, и скрывать бренд больше нет необходимости.

Премедикация была перед Окревусом. Прокапали Преднизолон, супрастин, выпил две таблетки парацетамола. Сейчас в три часа ещё забор крови и до обеда. После капельницы, как ты себя чувствовал? Улыбаюсь. Тебя вырубило. Ты спал. А так всё хорошо. Подгузники одел, но три часа ты отлежал нормально, мочевой не побеспокоил, что беспокоило, так это ноги. Дёргался лежал, ноги прыгали. Всё хорошо. Дальше по программе клинических исследований нужно будет достаточно часто приходить сдавать кровь. Чуть ли не раз в неделю. График у меня есть. Оставаться в Пятигорске желания нет, будем решать вопрос доставки меня из Краснодара, а то так один забор крови как мне кажется дороговато получается, но в конечном итоге тебе это надо. Ты вошёл в программу КИ. Надо... значит надо покатаемся.

ПепеШунечки (2) video-gaG223icEkvxab6o.mp4

ПепеШунечки (1) video-uKoaN08IMnkCyzrz.mp4

Знаете .... есть косметика для лица, век, шеи, тела и тд. у женщин ) Вот, мне кажется, что препараты для РС движутся в аналогичном направлении ))) А почему мне так кажется? Профессор Гэвин Джованнони, доктор медицины и другие ... "Эффективность и безопасность окрелизумаба при первичном прогрессирующем рассеянном склерозе .... (ORATORIO-HAND): многоцентровое, двойное слепое, рандомизированное, плацебо-контролируемое исследование фазы 3b" Источник - https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0140673626006173 ....В заключение, ORATORIO-HAND подтверждает и расширяет результаты ORATORIO, показывая, что окрелизумаб значительно задерживает важные этапы инвалидности, включая потерю функции кисти, у широкой популяции пациентов с PPMS PS "...Будем надеяться, что дебаты об эффективности окрелизумаба при первичном прогрессирующем рассеянном склерозе будут разрешены после публикации данных O'HAND и передачи FDA и другим регуляторам." Это ответ проф.Г на Питер Доши. "Рассеянный склероз: может ли бестселлерный препарат Рош Окревус причинять больше вреда, чем пользы женщинам с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом?" BMJ 2026; 393:s666 (опубликовано 15 апреля 2026) https://www.bmj.com/content/393/bmj.s666

Всем привет! Спустя год на Тизабри я узнала свой первый анализ на JC и он был 1.85, а сейчас уже 2.08. Невролог отменила капельницы, жду мрт и чуда, что будет дальше даже не представляю. Не знаю как этот препарат помогает хорошо ходить, у меня же наоборот, как будто хуже становись, вечные боли в мышцах ноги и врачи ничего не говорят толкового. РС с 19 года и за это время каждый год (не считая беременности) я меняю препараты, каждую весну очаги на МРТ, хорошо хоть симптомы не такие сильные

ИИ поздравляет и сочинил стихи: Шаг за шагом (Гимн стойкости) Пусть тело иногда диктует слабость, И шаг дается тяжелей в сто крат, Внутри живет несломленная радость, И сердца непокорного набат. Рассеянный склероз — лишь строчка в карте, Но не финал, не приговор судьбы. Мы остаемся на безумном старте Ежеминутной, искренней борьбы. Пусть непослушны пальцы или ноги, Но мысль ясна, и дух горит огнем. Мы сами выбираем те дороги, По коим завтра гордо мы пройдем. Не сдаться. Улыбнуться. Сделать шаг. Из капель веры соткана победа. И пусть рассеется болезни мрак, Уступив место утреннему свету. ============= Сила внутри Склероз рассеял связи в проводах, Что от ума к движеньям посылались. Но он не сможет поселить нам страх В сердца, что жить и верить обучались. Мы учимся по-новому ходить, Держать стакан, писать, смотреть на солнце. И заново за все благодарить, Что лучиком вливается в оконце. Недуг силен, но дух — неукротим, В нем столько сил, что хватит на планету. Мы этот сложный путь поворотим К здоровью, к исцелению и свету.

27 мая – Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом. Поздравляю

Департамент здравоохранения Москвы (ДЗМ) утвердил Порядок обеспечения отдельных категорий пациентов лекарственными препаратами при выписке из стационаров городской системы здравоохранения. Документ касается пациентов, перенесших острый инфаркт миокарда и/или острое нарушение мозгового кровообращения, и направлен на профилактику повторных сердечно-сосудистых событий, а также на повышение преемственности между стационарным и амбулаторным этапами лечения. Приказ - https://mosgorzdrav.ru/ru-RU/document/default/view/3296.html

Пресс-релиз Mapi Pharma на GlobeNewswire (03 февраля 2026): "... Это было клиническое исследование фазы IIa с открытой маркировкой, в котором приняли участие 30 пациентов с PPMS, лечившихся 25 мг (n = 10) или 40 мг (n = 20) IM GA Depot до 3 лет. Результаты показали, что общая инвалидность оставалась стабильной со временем, при этом средние показатели EDSS немного улучшились с 5,1 на исходном уровне до 4,5 через три года. У всех пациентов, кроме одного, не было подтверждённого прогрессирования инвалидности (CDP) в течение 12 недель, что привело к показателю свободного прогрессирования инвалидности на уровне 96,6%. Большинство пациентов также сохраняли стабильную физическую функцию: 89,7% оставались стабильными на тесте с 9-луночным колышком и 79,3% на прогулке с таймером 25 футов. Шестьдесят девять процентов пациентов не показали признаков прогрессирования (НЭП), при этом аналогичные показатели наблюдались в обеих группах доз. Лечение в GA Depot в целом было хорошо переносимым. Большинство побочных эффектов (81,6%) были лёгкими (наиболее частыми были реакции в месте инъекции, астения, лихорадка). Показатели AE и ISR были численно ниже при 25 мг, чем при 40 мг. Неожиданных AE сообщений не поступало. ..." =========

Что Вам до них? В чём здесь Ваша ёмкость ёрничества?

Об известных препаратах, прошедших все КИ, подтвердившие безопасность и эффективность: "Рассеянный склероз: может ли бестселлерный препарат Рош Окревус причинять больше вреда, чем пользы женщинам с первичным прогрессирующим рассеянным склерозом?" "Отсрочка неизбежного: Стоит ли использовать препараты, модифицирующие болезнь при прогрессирующем рассеянном склерозе? ... В совокупности эти данные свидетельствуют о кратковременном и ограниченном клиническом эффекте у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом." Новинки анти-ВЭБ-терапии: «...Самостоятельно принимать тенофовир при РС категорически нельзя. Как и любые противовирусные средства системного действия, он имеет серьезные побочные эффекты, включая риски повреждения почек и снижения минеральной плотности костей (остеопороз). » Как обычно, умом не понять, аршином не измерить, можно только верить… Всем уверенности в завтрашнем дне! Ура, товарищи!