Таблица лидеров

PS ИИ сказал (я не проверял ) ) "рассеянный склероз - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу - "Это определение принадлежит профессору Евгению Ивановичу Гусеву, академику РАН и одному из ведущих российских неврологов. Такая формулировка часто встречается в его трудах и учебниках (например, в фундаментальном руководстве «Рассеянный склероз и другие демиелинизирующие заболевания», написанном совместно с И. А. Завалишиным и А. Н. Бойко). Почему используется именно такая фраза? Хотя в быту мы говорим о РС как об одной болезни, специалисты подчеркивают его неоднородность: Разная этиология: Считается, что болезнь запускается сочетанием разных внешних факторов (вирусы, экология, дефицит витаминов) и генетической предрасположенности. У разных людей этот набор «пусковых крючков» может отличаться. Разный патогенез: Механизмы повреждения нервной ткани могут различаться. У одних на первом плане стоит острое воспаление, у других — медленная дегенерация нейронов. Гетерогенность: Эта концепция объясняет, почему одно и то же лечение помогает одному пациенту и совершенно бесполезно для другого. Таким образом, академик Гусев подчеркивает, что под общим названием «рассеянный склероз» скрываются разные патологические процессы, требующие индивидуального подхода."

И "на закуску" )) "Раз пошла такая пьянка" )) Йоахим Бурман "Отсрочка неизбежного: Стоит ли использовать препараты, модифицирующие болезнь при прогрессирующем рассеянном склерозе?" 03.07.2021 DOI: 10.1016/j.msard.2021.103134 Аннотация Окрелизумаб и сипонимод оказывают научно доказанный эффект при прогрессирующем рассеянном склерозе и снижают риск инвалидности в краткосрочной перспективе. Основные конечные точки в ключевых исследованиях окрелизумаба и сипонимода были отмечены как коэффициент риска подтверждённого прогрессирования инвалидности за 3 месяца, который составлял 0,76-0,79. На основе этого оба препарата впоследствии были лицензированы для использования у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом. Коэффициенты опасности трудно донести пациентам, поэтому альтернативное среднее значение отсрочки инвалидности было рассчитано на основе данных ключевых испытаний. После двух лет лечения средняя отсрочка инвалидности составляла 16 дней в год с окрелизумабом и 19 дней с сипонимодом. Со временем средний уровень отсрочки инвалидности достиг плато, когда дальнейшее лечение приносило мало пользы. В совокупности эти данные свидетельствуют о кратковременном и ограниченном клиническом эффекте у пациентов с прогрессирующим рассеянным склерозом.

Иногда такое определение можно встретить, напр.: "Симптоматическая терапия синдрома рассеянного склероза - Александра Мазур (Израиль, МедЦентр Рамбам),2021" - 31 мин., Ютуб, нич. нового. Не вспомню, какой-то спец-ст поделился мнением, что РС - комплекс б-зней, разных по этиологии и патогенезу. Может, это и не так, но мне нравится. Поэтому "странные случаи" можно пытаться объяснить не только диагн. ошибками или рентными установками РС-ников. ПС. Интересно, книгу ТС только я прочитал?) "Каждый год я обожал ездить в санаторий для дополнительного лечения. Один из видов лечения - термальные процедуры в санатории стали ухудшать моё состояние. Во время процедуры к коже прикладывалась разогретая грязь. После длительного воздействия тепла на организм он становился неуправляемым. Поэтому от грязелечения пришлось срочно отказаться." Обзор от ИИ "Грязелечение (пелоидотерапия) противопоказано при рассеянном склерозе. Это связано с общим запретом на любые процедуры, вызывающие перегревание организма, так как повышение температуры тела может спровоцировать обострение заболевания или усиление симптомов." Известно это давным-давно... Что делать, если работники санатория искренне хотят помочь, а больной заранее просветился?)

Результаты врачу отправил, кровь утром сдал... В норму вроде бы, как вошёл :) однозначно лучше чем было :) Надеюсь, что всё будет хорошо.

Есть одна проблемка - люди, которые не занимались физкультурой в юности и молодости, столкнуться с определёнными трудностями из-за того, что их костно-мышечный аппарат не готов к регулярным нагрузками.

PPS А вот (вкратце) мнение мэтра Г.Джованнони: Я придерживаюсь позиции, что рассеянный склероз прогрессивен для всех людей с рассеянным склерозом. Я утверждаю, что настоящий РС — это тлеющий РС, и объясняю, что те, у кого был РИС (рентгенологически изолированный синдром), но не развился РС, смогли излечиться от РС. Другими словами, тлеющий рассеянный склероз возникает только у тех, кто не может самостоятельно вылечиться от причины своей болезни. Я ещё раз подчеркиваю, что рецидивы и фокальная МРТ — это просто реакция иммунной системы на причину болезни. Я изложил свою теорию, что клинические фенотипы, которые мы наблюдаем, — это всего лишь иммунологический фенотип ... ================= «Тлеющий рассеянный склероз» — термин, который означает состояние, при котором у пациента с рассеянным склерозом (РС) происходит постоянное повреждение головного мозга, но не в виде новых очагов или обострений. Это проявляется в виде медленно нарастающего ограничения жизнедеятельности на фоне отсутствия новых очагов и обострений. Иммунологический фенотип (или иммунофенотип) — это индивидуальный набор поверхностных и внутренних белков-маркеров (антигенов), которые присутствуют на клетке. Если проще: это «паспорт» или «удостоверение личности» клетки, по которому иммунная система или врачи определяют, что это за клетка и чем она занимается.

Синдром - в медицине под этим понимают совокупность симптомов с общими механизмами развития, которые могут возникать при совершенно разных заболеваниях (разной этиологии). Если же речь идет о группе полноценных нозологических единиц (болезней), объединенных по какому-то признаку, часто используют термин ассоциация или симптомокомплекс. ))

Что такое метка MS? Эти ярлыки на РС теперь стали липкими и информируют клиническую практику. Какой ярлык лучше всего описывает ваш рассеянный склероз? https://gavingiovannoni.substack.com/p/what-is-an-ms-label (англ) Можете даже оставить свой комментарий )

Что значит не можете? Встали и пошли... Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. (c)

Лучше всего начать с постоянной физкультуры, чтобы не совершить ошибку )

Но комплекс симптомов - это как правило синдром. И кому от этого легче, если назвать РС синдромом? Что изменится для тех, кто болеет?

Врач перезвонил... Повышенный сахар в крови. Вот такая вот печалька. Но кровь сдавал, после завтрака и был кофе с сахаром и сгущенкой :) только поел и пришла машина за мной, поехал сдаваться. Кровь сразу взяли :) беготня потом началась, если можно так сказать. Завтра пойду пересдаваться :) на голодный желудок. Будем надеяться на лучшее.

Весна пришла, форум ожил

Существует ли Рассеянный Склероз как заболевание? Есть ли у Вас конкретно Рассеяный Склероз? В принципе никто не знает ))) Например, даже врач в Центре РС в Спб рекламирует метод лечения "этого чего-то" )) https://sensitivedoctor.substack.com/p/336 Да здравствует современная медицина! Что значит не можете? Встали и пошли... Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. (c)

Да. Была жизнь до рассеянного склероза и после пошла. Ещё был всё -таки период принятия, переварки, по полочкам долгова-то всё для себя раскладывал. Это так. Бесспорно. Лекарства... Последние моноклоны дали возможность человеку чувствовать себя, если не очень хорошо, то вполне сносно. Иной раз о тебе и не скажут, что ты с подарком в виде РС.

Всё очень просто. Сначала 100 шагов, потом 200,500, 1000 и так далее. Через 27 лет 20000 шагов - не проблема вообще. Делал и 30000 шагов, но это слишком времязатратно. Остановился на 20-25000 тысячах. Конечно, не каждый может себя заставить. Но лично я другого пути пока не вижу. Если кто-то найдет другой путь, я только буду за него рад.

20 000 шагов - это и для здорового человека не мало так)) Очень рад, что кто-то из наших находит силы и возможности переступать через "немогу" без последствий для себя, а с пользой. Я после такого переступа несколько дней вообще труп... я бывает нужно что-то сделать или напрячься более обычного в середине дня и... все. А ещё домой нужно добраться как-то? А как, если "ложек" нет больше? Руб, Вот как Вы это преодолевали?

День добрый. Вчера был у врача. Заполнил тесты, поговорил о состоянии, взвесился, давление посетили, температуру. Всё хорошо. Съездили на МРТ и была встреча с независимым неврологом. После МРТ меня почему-то... В очередной раз удивляюсь почему :) "раскумарило" простите за мой французский. Вот говорю, посмотрите и это нормальная ситуация, так бывает. Твоё состояние меняется иногда в течение дня. Иногда. Потом ты возвращаешься в себя. Зрение восстанавливается, речь, походка - кто на новенького :) И врач это увидела, пришёл к ней лыка не вязал, что называется, а посидел, отдохнул и состояние пришло в норму. Следующий визит к врачу в апреле. МРТ тоже будет.

Сейчас это не только о подгузниках, а вообще о твоём состоянии. Это твоя жизнь. Вот такая... Делай то, что можешь. Живём. Вот так, вот с этим.

И так, ближе к теме. Что бы делал не так имея нынешней опыт. Как можно скорей признать что вы больны очень серьезно. Что это уже новый этап вашей жизни и многое в ней кардинально изменилось. Стараться не провоцировать свой иммунитет, не простывать, не перегревается, не переутомляться. С последним пунктом у меня получалось хуже всего, хотя ни кто требовал от меня каких-то великих трудовых свершений. Скорей я сам себе пытался доказать. Как же так ведь я ещё недавно эту работу выполнял на раз два, а теперь это проблема. Большой моей ошибкой от которой хочу хоть кого-то уберечь это пытаться как можно меньше пить воды из-за проблем с туалетом это чревато серьезными проблемами с почками. Я к сожалению узнал об этом слишком поздно. Следующий мой большой "косяк" это отказ от средств технической реабилитации. Сначала стеснялся трости потом ходунков, а коляской вообще была целая история. Результат стеснения несколько переломов не говоря о ушибах и ссадинах. Памперсы ... Это тоже пунктик но и к ним со временем приходишь и фиолетово кто что про это скажет главное что чувствуешь себя гораздо увереннее. Высказывайте свою точку зрения.

Кому как, а я считаю что мне повезло. В 92 м врачи давали лет 5-7 более менее активной жизни. Правда тогда не было ни интерферонов ни других препаратов. С тех пор много коллег по РС ушло мир иной. К ним РС был не так благосклонен. Несколько раз после очередного обострения приходили мысли, что всё "отбегал", а потом потихоньку начинаешь выползать выкарабкивается. И так много раз. Так что доля везения ( лично у меня) присутствовала.

А что значит повезло? У меня было легкое течение РС изначально? Я в начале 2000-х через 300 метров ходьбы превращался в разбитое корыто.Правильно сказал mic, что везет тому, кто везет. А вывез я немало. А вот если бы я не вёз, то сейчас мне, с большой долей вероятности, говорили бы, как мне не повезло с течением РС.

"Везёт тому, кто везёт". Всё воспринимаем через призму личного опыта (в широком смысле: и лично пережитое, и прочитанное). В конце 80-х считал так же, как Ryb сейчас. Конечно, "движение - это жизнь", иногда и без интерферона РС-ники восстанавливались. Только сила воли и упражнения. Иногда... Вспомнилось: знакомый здоровый 50-летн. хирург на скользкой улице сломал шейку бедра. Операция и смерть через пару месяцев. (тромб?). А РС-ники застрахованы от подобных "неприятностей"? ПС. Вызывал скорую мамане. Врач, похоже, оценил меня как здорового выпимшего. Тоже определённый успех)

https://atomskabanja.rs/ru/glavnaя/ Атомска Баня Горня Трепча. Минеральная вода, исследованная на территории Горне Трепче, используется для медицинской реабилитации больных с неврологическими заболеваниями, особенно эффективной она себя показала при лечении рассеянного склероза... Этот реабилитационный центр помогал мне и не только мне. Для общей информации. Рассеянный склероз у каждого свой. Еду к врачу. Завтра обследование по программе клинических исследований. То, что происходит сейчас. Прочитав рассказ Павла... нет читая, было ощущение, что читаешь о себе. В своё время сказали, что мне повезло, поэтому что уже есть лекарства. 2008 год. Копаксон пошёл, девушка радовалась тогда, была на Бетафероне. С рассеянным склерозом жизнь продолжается. Качество жизни? Здесь возникают вопросы, как не крути. Дай Бог стабильного состояния , ремиссии... Долгой. Всё хорошо, а будет ещё лучше.

Давно я не заходил на форум. А тут чистил браузер и обнаружил открытую закладку форума. И сразу увидел тему "30 лет с РС". Да, история печальная. Моему РС в апреле 2026 года будет 31 год. Нет, у меня РС протекал не так. Кто-то с годами превращается в глубокого инвалида, а я с годами из инвалида стал вполне себе ничего. При первом общениии со мной можно даже не понять, что я - инвалид. Если общаться со мной каждый день, то, конечно, отклонения от нормы будут заметны. У меня никогда не было явных обострений и ремиссий. Было стабильно плохое состояние с медленным прогрессированием. Заболел в апреле 95 года.Тогда даже не знал чем. Просто упал в лужу.Нога отказалась идти. Посидел, отошло, но правая нога, а вместе с ней и правая рука, упорно отказывались слушаться меня. Да ещё зрение подвело.Смотрю в книгу, а вижу фигу.Всё плывёт.Очки не помогают. В 22 года я думал, что всё пройдет само по себе.Так и ковылял кое-как, пока в 99 году знакомый невролог мне не сказал, что знатно я вляпался. А времена-то были смутные. Лечение, как вспоминаю, пирацетам да витаминчики. К 2005 году я совсем расклеился. С работы меня давно уволили, узнав диагноз. Получил инвалидность 3 группы. Но еще в 98 году я уже понял, что надо что-то в жизни менять. Для начала бросил курить и начал ходить, как бы тяжело это не было. А тут в 2005 году государство больным РС начало выдавать бесплатно интерфероны. Сначала с перебоями, но я ухватился за этот шанс. К 2009 году я понял, что жить с РС можно вполне. Нашел работу. Ах да, совсем забыл. Жена в 2005 г. пожелала мне всего хорошего и долгих лет жизни. Ничего.Пережил развод. Сейчас мне 53, так и живу один, но надеюсь встретить ее. Отец умер в прошлом году, мать умерла давно. К счастью, в материальном плане я ни от кого не завишу. В 2023 году меня уволили из американской компании из-за известных политических событий. Ничего, нашел новую работу, где никто не знает про мою инвалидность, т.к. сейчас можно предъявить при трудоустройстве электронную трудовую без дурацкого штампа "Пенсия назначена". Собственно, я уже писал свою историю на форуме, но было это уже очень давно, а с тех пор в моей жизни произошло много событий. Да, спросите вы, что же мне в итоге помогло? Я считаю, что интерфероны и ежедневная ходьба. Сейчас в среднем 20000 шагов в день. И всем желаю найти свой рецепт лечения!

25.02.2026 Февраль... Завершается. Зима заканчивается скоро весна. Зима в этом году была хорошей :) Самочувствие... Слава Богу ничего нового. Онимение всё -таки ещё в руках присутствует. Привык к нему. Левая рука, половина ладони и к локтю по диагонали ю, если можно так сказать ещё чувствуется онемение. Правая рука совсем чуть-чуть. Хожу. Да. Но :) магазины, суета... Вырубают. Сразу чувствуется упадок сил. Зрение, речь отключаются. А просто идти, идёшь. Свой км проходишь. И стараюсь по возможности ходить. Зрение... :) ёжик в тумане. Как -то так. Вижу, но плохо. Днём лучше. День прибавляется :) Туалет примерно так же, как и был. Устаю, как мне кажется всё -таки быстро. Хотя :) Бога не гневи. В очередной раз скажу. Всё хорошо. В конечном итоге. Где-то десятого марта должна быть встреча с врачом. Психоэмоциональный сбой был. Вот. Ещё где -то в себя не пришёл. Полностью. Чего-то накрыло медным тазом. «Часовню тоже я развалил?» — вопрос, который задал ещё не до конца протрезвевший Шурик... Вспомнилось. Где-то из этой оперы, что-то было со мной. Это неприятность мы переживем :) До новых встреч...