Спастика

[Галочка]

12.02.2025 в 01:26, kat4kat сказал:

12 мг меня наверное бы срубили на неделю, потому что даже 2 мг сирдалуд заставляет меня впасть в спячку))). 
А насчёт тепла и духоты, прям один в один. Домой ко мне редко кто приходит, потому что у меня холодно))). Летом, если едем отдыхать с подругами, я всегда отдельно с кондиционером. 

В холоде легче, но, блин, я  такая мерзлячка. Такой диссонанс у меня

[ALENUSKA]

Уже полтора года как я нехожу,в мониках про меня уже забыли,в емси невролог посоветовал раз в месяц капать солумддрол 1000мг,вот так уже второй  год.Вопрос-есть ли ещё такие как я на солумедроле?а от спастики кололи ботокс т к таблетки не помогали совсем,ботокса хватило на год

[mic]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Уже полтора года как я нехожу,в мониках про меня уже забыли,в емси невролог посоветовал раз в месяц капать солумддрол 1000мг,вот так уже второй  год.Вопрос-есть ли ещё такие как я на солумедроле?а от спастики кололи ботокс т к таблетки не помогали совсем,ботокса хватило на год

А мы не забыли, помним и желаем по-возможности максимального восстановления!

  

[kat4kat]

1 час назад, ALENUSKA сказал:

Уже полтора года как я нехожу,в мониках про меня уже забыли,в емси невролог посоветовал раз в месяц капать солумддрол 1000мг,вот так уже второй  год.Вопрос-есть ли ещё такие как я на солумедроле?а от спастики кололи ботокс т к таблетки не помогали совсем,ботокса хватило на год

А как это раз в месяц солик без обострения? Потом вообще резистентность будет в нужной ситуации.

[ALENUSKA]

1 час назад, kat4kat сказал:

А как это раз в месяц солик без обострения? Потом вообще резистентность будет в нужной ситуации.

доктор сказал что у него есть пациенты которые уже по 10-15лет так живут и без обострений

[ALENUSKA]

1 час назад, mic сказал:

А мы не забыли, помним и желаем по-возможности максимального восстановления!

  

не знаю на сколько это реально,но очень хочеться научиться самой садиться и пересаживаться в кресло

[Каспер]

11 часов назад, kat4kat сказал:

А как это раз в месяц солик без обострения? Потом вообще резистентность будет в нужной ситуации.

Раньше была такая терапия.

[aliens]

15 часов назад, kat4kat сказал:

А как это раз в месяц солик без обострения? Потом вообще резистентность будет в нужной ситуации.

Есть такой метод при таком нехорошем течении, Захарова такое практиковала. 

[mic]

16 часов назад, ALENUSKA сказал:

не знаю на сколько это реально,но очень хочеться научиться самой садиться и пересаживаться в кресло

Кто же это может знать? Всё очень индивидуально. Самостоятельно вставать с постели я научился после того, как научился кое-как перемещаться в вертикальном положении. Сначала с помощью, потом без. От коляски дома отказался. Чуть-чуть покатался и хватит.

Означает ли Ваше возвращение на форум, что Вам лучше?

[aliens]

8 часов назад, Каспер сказал:

Раньше была такая терапия.

Она и сейчас есть

[Каспер]

2 часа назад, aliens сказал:

Она и сейчас есть

Раньше ее чаще назначали, например при ВПРС с обострениями. 

[kat4kat]

12 часов назад, Каспер сказал:

Раньше была такая терапия.

Раньше да, потому что ничего другого не было. Причем еще и не соликом, а дексой… но это было …… триста лет тому назад 

[kat4kat]

Лишь бы помогало. Просто в Эмиратах точно такое не практикуют, в Крыму тоже. Во всяком случае я такое слышала только от хирурга, которому было 80 лет и говорил он это мне 15 лет назад. Но сами понимаете, канеш я не поверила.

в Украине практиковали   И по 2 ПИТРС одновременно, плюс каждые полгода 5 капельниц солика… у меня подружки так лечились в Одессе. 

[jodaz]

14 минут назад, kat4kat сказал:

Раньше да, потому что ничего другого не было. Причем еще и не соликом, а дексой… но это было …… триста лет тому назад 

Что могли бы предложить сейчас ALENUSKA в Эмиратах в её ситуации?

[aliens]

18 минут назад, kat4kat сказал:

Раньше да, потому что ничего другого не было. Причем еще и не соликом, а дексой… но это было …… триста лет тому назад 

Ну мне явно не триста, про такую терапию слышала, когда ходила к Захаровой. И именно с соликом. Кстати, и на форуме об этом писали

[aliens]

24 минуты назад, kat4kat сказал:

Раньше да, потому что ничего другого не было. Причем еще и не соликом, а дексой… но это было …… триста лет тому назад 

При ВПРС и сейчас ничего нет. 

Про сипонимод в курсе

[jodaz]

Сейчас в РФ по КР при ВПРС с обострениями показаны ВСЕ препараты (кроме глатирамера ацетата).

Для ВПРС без обострений - Сипонимод.

[Москвичка]

16.02.2025 в 22:14, kat4kat сказал:

А как это раз в месяц солик без обострения? Потом вообще резистентность будет в нужной ситуации.

Знакомые врачи в Израиле тоже рассказывали, что у них есть такие схемы с соликом, правда это было уже лет 10 назад

[kat4kat]

10 часов назад, jodaz сказал:

Что могли бы предложить сейчас ALENUSKA в Эмиратах в её ситуации?

Честно, не знаю. Знала бы - всех вылечила и стабилизировала. Что-то бы предложили , но точно не схему с соликом. Они вообще его стараются избегать, если можно или обходятся малыми дозами 1-3-5 капельниц.

 Буду у своего доктора, спрошу конечно ради интереса

[kat4kat]

Пардон пардонный, я неуч.  
Просто никогда от своего доктора не слышала про такие варианты. 
На сайте написано, что главная терапия Сипонимод или бетаферон, и реабилитация, как физическая, так и психологическая.

Но в случаях ВПРС с обострениями, проводят глюкокортикостероидную терапию. И еще стали отправлять на  ТСК в Великобританию, хотя не очень верят в этот метод и в Эмиратах его не делают. 
интересно будет послушать моего врача: у него любимые золотые Тайсабри и битафирун ))) ( арабы так произносят, потому как у них нет буквы со звучанием «е» и «о».

 

[aliens]

11 часов назад, jodaz сказал:

Сейчас в РФ по КР при ВПРС с обострениями показаны ВСЕ препараты (кроме глатирамера ацетата).

Для ВПРС без обострений - Сипонимод.

Надо же, когда то давно, я так надеялась на Тизабри, прям уверенность была, вот он мне точно поможет,но мне было сказано при ВПРС не  положен

[kat4kat]

2 часа назад, aliens сказал:

Надо же, когда то давно, я так надеялась на Тизабри, прям уверенность была, вот он мне точно поможет,но мне было сказано при ВПРС не  положен

Так может стоит попробовать?

[Elen]

Ну может и к лучшему, мне он ни о чем оказался, а проблем огребла - до конца жизни расхлебывать буду. 

 

Всегда надеемся прогрессию остановить, по итогу как та старуха с разбитым корытом.

[jodaz]

16.02.2025 в 23:31, ALENUSKA сказал:

не знаю на сколько это реально,но очень хочеться научиться самой садиться и пересаживаться в кресло

Случайно наткнулся в контакте ...

Может, этот реабилитолог будет полезен - 

https://vk.com/dmitrysemenovspb

Работает по ОМС (Санкт-Петербург, Центр РС)

и в онлайн-формате платно (5-7 тыс на месяц).

https://vk.com/market/product/individualnaya-konsultatsiya-onlayn-211390243-5379798 

[mic]

1 час назад, kat4kat сказал:

Так может стоит попробовать?

Всё возможно... ALENUSKA на нём пару лет провела до отмены.