А как все начиналось?

[Divmax]

3 часа назад, Риммс сказал:

Питрс я уже начала, и грудью не кормила по другим обстоятельствам..  Ох, хоть бы и вправду стабилизировалось все

Скорее я сейчас у него на шее

 

а без жены на шее муж не настоящий!))))

 

Все стабилизируется. Но вы должны понимать, болезнь неизлечимая, требующая корректировки образа жизни. 

ПИТРС+ обязательные физнагрузки + прислушиваться к своим ощущениям. Если устали - отдохнуть, а не геройствовать. Если жарко - охладиться. Холодно - согреться. Если вешается нос- чуть чуть повешать его и возвращаться в жизнь. И тд, потом сами почувствуете.

 

Почитайте "черные лакированные туфельки" книгу. Она небольшая.

[fomyasha]

03.11.2023 в 12:14, Divmax сказал:

 

как говорят врачи: нервничать можно! нам противопоказан ДЛИТЕЛЬНЫЙ стресс.

Как же его избежать, стресса этого? У меня год непрерывный стресс и вся ремиссия насмарку. Прокололи в сентябре дексаметазон в 81-й, я в шоке что его назначили. На МРТ очаги неактивны, решили достаточно. А у меня уже полтела онемело и не знаю что делать. Сейчас в Казахстане, тут спокойно, есть на кого положиться и кто поможет, но капать предлагают опять дексаметазон и вообще связываться не хотят. А ехать домой это шанс выбить что то посерьёзнее хотя бы платно, есть варианты, но там меня скорее доконают окончательно те от кого я сбежала. А так все хорошо было, я уже и забывать начала про РС.

[AnnaZ]

12 минут назад, fomyasha сказал:

Как же его избежать, стресса этого?

А встать на наблюдение либо купить и попросить прокапать солумедрол разве нельзя в странах мира?

 

[fomyasha]

1 час назад, AnnaZ сказал:

А встать на наблюдение либо купить и попросить прокапать солумедрол разве нельзя в странах мира?

 

Купить тут так же сложно как в России, а прокапать ещё надо найти где, в первом месте куда обратилась на такие дозировки смотрят с ужасом, предлагают капельно 4-8 мг дексы. Я же огурчик, внешне не видно болезни, хожу отлично, пальцем в нос попадаю. Пока пробую дексу, дальше посмотрим, заказала знакомой из Ташкента солик про запас на всякий случай

[AnnaZ]

8 минут назад, fomyasha сказал:

Купить тут так же сложно как в России, а прокапать ещё надо найти где, в первом месте куда обратилась на такие дозировки смотрят с ужасом, предлагают капельно 4-8 мг дексы. Я же огурчик, внешне не видно болезни, хожу отлично, пальцем в нос попадаю. Пока пробую дексу, дальше посмотрим, заказала знакомой из Ташкента солик про запас на всякий случай

У них, наверное нет в стране РС)

Но как они могут не знать, как капать гормоны, когда и при ковиде их капают и вообще по другим диагнозам?

Три-пять дней по метилпреднизолону предпочтительнее, конечно.

В области в поликлиниках индийский аналог Ивепред, крепковатее, конечно западных по побочкам, но терпимо.

[fomyasha]

Что интересно у меня сейчас повторяется тот стресс с которого все начиналось 25 лет назад, когда были первые симптомы РС. 

[Gera]

2 часа назад, fomyasha сказал:

стресс с которого все начиналось 25 лет назад, когда были первые симптомы РС. 

А оно того стоит..? Переживать так. Отпустить может быть как-то всё это дело в свободное плавание. Зачем? Ради чего?

 

[fomyasha]

14 часов назад, Gera сказал:

А оно того стоит..? Переживать так. Отпустить может быть как-то всё это дело в свободное плавание. Зачем? Ради чего?

 

В моей жизни появился дементор. Это мама, с которой я не общалась много лет пока она только бухала. Теперь она не только бухает но и сходит с ума, ей 85. Знаю что осталось недолго, но отпустить сложно, я единственная дочь. Сейчас взяла передышку, она на младшем сыне, но ему год назад поставили очень плохой диагноз и надолго я ее на него скинуть не могу. Муж и старший сын уехали из страны год назад и возвращаться не собираются, и дело не в трусости, муж военнообязанный и наполовину украинец, вся его родня на другой стороне. Собственно вот так я живу последний год, отсюда и стресс, разрываюсь между собой и мамой с сыном, маму не жаль, за сына боюсь, на меня когда то так же бабушку скинули и это плохо закончилось.

[Elen]

Сложная ситуация, Ира, сочувствую тебе. Отношения с родственниками- самая тяжелая тема и тут трудно, что либо советовать. Сил тебе и сыну и терпения. А маму в интернат никак нельзя устроить, раз у нее проблемы с головой?

 

[Gera]

 Сложная ситуация... Да. Первое, что приходит в голову это то, что всё проходит. Вопрос времени. 

2 часа назад, Elen сказал:

трудно, что либо советовать. Сил тебе и сыну и терпения.

Сил и терпения...

Здоровья.

Всем.

[fomyasha]

9 часов назад, Elen сказал:

Сложная ситуация, Ира, сочувствую тебе. Отношения с родственниками- самая тяжелая тема и тут трудно, что либо советовать. Сил тебе и сыну и терпения. А маму в интернат никак нельзя устроить, раз у нее проблемы с головой?

 

Пока все не настолько плохо чтобы принудительно сдать, а добровольно она не пойдет. Жду когда станет хуже. Меня даже в ПНД не приняли, потребовали заявление от матери на осмотр, единственный вариант вызвать психиатричку если начнет угрожать окружающим, квартиру поджигать или с ножом кидаться. Платному психиатру вообще продемонстрировала чудеса, все то она помнит и соображает, только на нас с сыном отрывается по полной, и воруем мы у нее, и в чужую квартиру поселили, и водим кого то постоянно, звонит непрерывно и проклинает, но урона пока особого не приносит, только провода режет и ножи в дверь втыкает. Глядя на нее в интернат попросилась свекровь, чтобы если что нас не мучить. Ей уже 87, но бодра и адекватна слава богу.

[Gera]

Читаю... До боли знакомо. Где-то в чём -то. У друга отец пил, закладывал добро. С ножами кидался, мне помню досталось как-то. В конечном итоге досматривали его. Как младенца. 

Отец. Как не крути.

[Elen]

Психически не стабильные люди часто хитры. Если пока не кидается и газ не оставляет включенным, никуда ее, конечно, не возьмут. У нас соседка была, инвалид по голове, у нее в квартире газ отключен был, дочь приезжала только пенсию забирать, кормили в основном соседи, булочку, кефир купят. В один момент она стала с вилкой в подъезде стоять, соседи переполошились и дочь ее сдала в интернат, там она быстро ушла. Держитесь, Ира, за что такое испытание дается-кто ж его знает.

[aliens]

У нас в доме бабушке специально квартиру купили, чтоб отселить, ну газ отключили сразу, она дружелюбная была, но больная на всю голову, когда выходила очень приставала к людям, ее побаивались, не знали чего ждать, навещали, кормили, но недолго она самостоятельно прожила, увезли ее,куда не знаю

Она не пила

[jodaz]

"Риск развития деменции при рассеянном склерозе и расстройстве оптического спектра нейромиелита"

ОРИГИНАЛЬНАЯ ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКАЯ статья

15 июня 2023

https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.f73799c0-6548baed-296e5574-74722d776562/https/www.frontiersin.org/articles/10.3389/fnins.2023.1214652/full 

 

Заключение

Риск развития деменции был выше у пациентов с РС и НМОСД, чем в общей популяции, а риск развития деменции у пациентов с РС был выше, чем у пациентов с НМОСД. Поэтому клиницисты должны проявлять бдительность в отношении когнитивных нарушений у пациентов с рассеянным склерозом и NMOSD. Кроме того, клиницистам важно учитывать потенциальные причины деменции, выходящие за рамки самого рассеянного склероза/NMOSD, поскольку профилактические и терапевтические подходы варьируются в зависимости от основной этиологии.

[Каспер]

Совсем невесело стало тему читать.

[AnnaZ]

8 минут назад, Каспер сказал:

Совсем невесело стало тему читать.

Узбагойся, Миша!

Снаряд дважды в одну воронку не попадает 

[jodaz]

Особенно, если привлечь сосудистую метаболическую терапию )))

Наверно, можно и на (акатинола-)мемантин на постоянной основе замахнуться (с одобрения врача)

[AnnaZ]

Не..

Если МРТ почаще делать, прям с садика.

Чтобы лечение пораньше начиналось и атрофия уменьшалась в год на 0,4%  

[jodaz]

Деменция - страшное заболевание. Как для больного, так и для окружающих. И тут не до смеха.

[AnnaZ]

Конечно не до смеха.

Только в теме с чего все начиналось, еще ни разу не заканчивалось деменцией.

А вы начали новый виток истории в этой теме

[Ека]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Только в теме с чего все начиналось, еще ни разу не заканчивалось деменцией.

Вы знаете всех, кто "выпал" с форума? Сомневаюсь, что с деменцией люди будут здесь о себе писать...

[AnnaZ]

12 минут назад, Ека сказал:

Вы знаете всех, кто "выпал" с форума? Сомневаюсь, что с деменцией люди будут здесь о себе писать...

Я предполагаю все ..

И все это предполагают.

Пишите про деменцию, ради Бога 

Опять я не свое дело полезла, извиняюсь, пошла в другие темы лезть )

[mic]

1 час назад, jodaz сказал:

Деменция - страшное заболевание. Как для больного, так и для окружающих. И тут не до смеха.

Только для окружающих до конца, а для больного в самом начале - пока есть критичное отношение к своему состоянию. Кстати, вероятность деменции увеличивают и нек-рые наши лекарства, применяемые при симптоматической терапии РС. И безо всякого РС!

[jodaz]

20 минут назад, mic сказал:

... Кстати, вероятность деменции увеличивают и нек-рые наши лекарства, применяемые при симптоматической терапии РС.

Да. Что-то читал у Джованнони, но забыл какие именно лекарства он упоминал, ибо их не применял )