Вопросы

[jodaz]

4 минуты назад, Milena1985 сказал:

А за полтора года уколов глатирамеры,оно бы показало её эффективность?Или это ещё очень короткий срок?

Препарат считается неэффективным при 2 и более подтвержденных официально обострениях в год. На МРТ тогда наблюдается положительная динамика (новые очаги).

В противном случае - препарат эффективен)

[Milena1985]

26 минут назад, jodaz сказал:

Препарат считается неэффективным при 2 и более подтвержденных официально обострениях в год. На МРТ тогда наблюдается положительная динамика (новые очаги).

В противном случае - препарат эффективен)

Вот бы ещё научиться вычислять,где обострение,а где нет:)Два года назад,я обострение ощутила хорошенько.А вот как отличать симптоматику,от обострения....загадка века:)Спасибо большое Вам за ответы.

[jodaz]

14 минут назад, Milena1985 сказал:

Вот бы ещё научиться вычислять,где обострение,а где нет:)Два года назад,я обострение ощутила хорошенько.А вот как отличать симптоматику,от обострения....загадка века:)Спасибо большое Вам за ответы.

Обострение "вычисляет" только доктор, и только его слова, оформленные на бумажке и подтвержденные другими бумажками, имеют вес )

Вы на форуме говорите, что у вас обострение... а подтвеждения этого нет )

Как минимум, должно быть МРТ с накоплением контраста и подтвержденной динамикой РС.

 

Но никак не ваши слова, что вы настояли, чтобы доктор назначил гормоны )

 

[Milena1985]

9 минут назад, jodaz сказал:

Обострение "вычисляет" только доктор, и только его слова, оформленные на бумажке и подтвержденные другими бумажками, имеют вес )

Вы на форуме говорите, что у вас обострение... а подтвеждения этого нет )

Как минимум, должно быть МРТ с накоплением контраста и подтвержденной динамикой РС.

 

Но никак не ваши слова, что вы настояли, чтобы доктор назначил гормоны )

 

Мне врач не назначила мрт,а мне не хорошо было.Меня слегка подмотыливало тудым сюдым.Я прочла,что появление нового симптома,значит обострение.Опять таки,почему я без вас никак?!Да,по иронии судьбы,я живу в пяти минутах ходьбы от единственного в Украине центра РС и там всего один врач.Но там бешеный поток людей из всей Украины.Дурдом отдыхает.Я прицепилась к врачу с гормонами.Она и думает:дам я этой идиотине  солу медрол ибо будет  ходить и задалбывать ежедневно.Но я же не знала,что солик мне побочку на ногу выкинет.Я думала,что солик,это  нектар для РСников и побочек вообще быть не может.А получилось,одно лечим-другое калечим.Увы

[Олег1970]

51 минуту назад, Milena1985 сказал:

живу в пяти минутах ходьбы от единственного в Украине центра РС

Переезжайте куда нибудь! И срочно...

[aliens]

2 часа назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте.Простите,я снова к вам.Уж очень стараюсь держать рот на замке,но тут такое...((Я уже два года с дебюта,раз в пол года прохожу мрт.За это время,постоянно было написано:без изменений.А уже пришло время очередного мрт и я в очередном кипише.Узнала,что эти паразиты,в столь нелегкое для Украины время,взвинтили в два раза цену.Короче,я как обычно...много лишнего текста.Скажите пожалуйста,а если я допустим,не через пол года пойду в эту "катафалку",а через 9-10 месяцев...это может значительно изменить картину? или таки разбиться о стену и искать средства?Вы люди с опытом,извините меня пожалуйста,я не справляюсь без вас.p.s.я в адеквате и знаю,что наступит то время,когда я угомонюсь.Пока...никак

Зачем раз в полгода, достаточно раза в год или по необходимости. Зачем разбиваться о стену, что изменит МРТ?

[Milena1985]

7 минут назад, Олег1970 сказал:

Переезжайте куда нибудь! И срочно...

Переехала бы,но нигде лекрства не выдают

[Milena1985]

5 минут назад, aliens сказал:

Зачем раз в полгода, достаточно раза в год или по необходимости. Зачем разбиваться о стену, что изменит МРТ?

Здраввствуйте.А может покажет,что глатирамера уже не катит

[aliens]

12 минут назад, Milena1985 сказал:

Здраввствуйте.А может покажет,что глатирамера уже не катит

Новые или активные очаги что ли? Ну при этом, если эти очаги есть, клинического обострения нет. О чем это говорит? Ни о чем. А больше МРТ ничего не покажет.

[Лариса.]

2 часа назад, Milena1985 сказал:

Вот бы ещё научиться вычислять,где обострение,а где нет:)Два года назад,я обострение ощутила хорошенько.А вот как отличать симптоматику,от обострения....загадка века:)Спасибо большое Вам за ответы.

По-моему я уже писала, как я определяю. Вы помните, что официальный стаж у нас с Вами одинаковый. И знаю я столько же. Но. Я внимательно прочитала форум.) Ну и собственно повторюсь. Обострение когда симптом не проходит сутки и более. Например у меня при обострении сильное обессиливание. Сил нет себя от стула оторвать не то, что ходить. И при неподходящих внешних факторах - погода или например ОРЗ этот симптом проявляется. И сидишь и думаешь обострение или нет.  Но когда прочитала информацию, что должно быть не менее суток стало легко определяться. Симптроматика может меняться даже несколько раз за сутки. Значит не обострение. Что в дальнейшем подтверждает МРТ.

По поводу МРТ. Я его делаю раз в год. Те кто на ПИТРС делают по назначению врача когда он считает необходимым, чтобы видеть работает ли ПИТРС. В принципе я бы и раз в год уже не делала. Это ничего не даёт. Но, я собираю портфолио если можно так сказать для инвалидности. Вот только для этого и делаю. 

Не хочу показаться занудной, но Вы читайте форум. Опыт других коллег очень сильно помогает.

[Milena1985]

2 минуты назад, Лариса. сказал:

По-моему я уже писала, как я определяю. Вы помните, что официальный стаж у нас с Вами одинаковый. И знаю я столько же. Но. Я внимательно прочитала форум.) Ну и собственно повторюсь. Обострение когда симптом не проходит сутки и более. Например у меня при обострении сильное обессиливание. Сил нет себя от стула оторвать не то, что ходить. И при неподходящих внешних факторах - погода или например ОРЗ этот симптом проявляется. И сидишь и думаешь обострение или нет.  Но когда прочитал информацию, что должно быть не менее суток стало легко определяться. Симптроматика может меняться даже несколько раз за сутки. Значит не обострение. Что в дальнейшем подтверждает МРТ.

По поводу МРТ. Я его делаю раз в год. Те кто на ПИТРС делают по назначению врача когда он считает необходимым, чтобы видеть работает ли ПИТРС. В принципе я бы и раз в год уже не делала. Это ничего не даёт. Но, я собираю портфолио если можно так сказать для инвалидности. Вот только для этого и делаю. 

Не хочу показаться занудной, но Вы читайте форум. Опыт других коллег очень сильно помогает.

Тю,я что опять что то напутала?Вы же вроде,говорили,что вам 50 лет

[Milena1985]

12 минут назад, aliens сказал:

Новые или активные очаги что ли? Ну при этом, если эти очаги есть, клинического обострения нет. О чем это говорит? Ни о чем. А больше МРТ ничего не покажет.

Да,новые очаги меня интересуют.За пол года появились ли новые "черви"

[Лариса.]

1 минуту назад, Milena1985 сказал:

Тю,я что опять что то напутала?Вы же вроде,говорили,что вам 50 лет

Мне 52 года. А дебют был в 50.)

[aliens]

4 минуты назад, Milena1985 сказал:

Да,новые очаги меня интересуют.За пол года появились ли новые "черви"

И? Клинического обострения нет. Или для вас лучше активных очагов нет, а клиническое обострение есть? Так лучше что ли?

[Олег1970]

7 минут назад, Лариса. сказал:

Мне 52 года. А дебют был в 50.)

таких как мы не много ))

но я тоже еще не полностью разобрался в этих обострениях, ну кроме самого первого 2 года назад

но тогда я еще не знал что такое РС

поймать накопление контраста на МРТ не удалось за 2 раза, а очагов прибавилось за 7мес

вот и разберись...

[aliens]

Я например не страдаю клаустрофобией, но для меня для меня  даже раз в год МРТ это испытание, мучить себя раз в полгода для любопытства, ну такое себе "удовольствие". Не помню, может со стажем два года, я также стремилась на МРТ.

[aliens]

3 минуты назад, Олег1970 сказал:

таких как мы не много ))

но я тоже еще не полностью разобрался в этих обострениях, ну кроме самого первого 2 года назад

но тогда я еще не знал что такое РС

поймать накопление контраста на МРТ не удалось за 2 раза, а очагов прибавилось за 7мес

вот и разберись...

У вас ППРС (у Ларисы нет), это другая история. Таких действительно немного.

Видно поэтому и поставили такое течение

[Олег1970]

да я про возраст, дебют и стаж ))

а течение и так у всех разное как я понял

[Milena1985]

10 минут назад, aliens сказал:

И? Клинического обострения нет. Или для вас лучше активных очагов нет, а клиническое обострение есть? Так лучше что ли?

Ой елки палки,ещё какие то клинические обострения,вообще впервые слышу.Очередной ступор:(

[Лариса.]

16 минут назад, Олег1970 сказал:

таких как мы не много ))

но я тоже еще не полностью разобрался в этих обострениях, ну кроме самого первого 2 года назад

но тогда я еще не знал что такое РС

поймать накопление контраста на МРТ не удалось за 2 раза, а очагов прибавилось за 7мес

вот и разберись...

Знаете, таких, как мы с поздним дебютом не так уж и мало. Конечно, значительно меньше чем тех у кого проявилось в молодости но тем не менее тоже хватает. Одна Татьяна Ивановна чего стоит с дебютом в 70 лет.)

Да, я прочитала, что у Вас ППРС. И то, что Вы имели в виду.) У меня РРС. На грани перехода во ВПРС как сказала врач.

[Gera]

Обострение:)

МРТ, общее состояние...

Не парюсь. Если обострение, то тебя жена в больницу "приносит" , привозит, сдаёт и у тебя состояние:) что воля, что не воля всё одно. Автопилот, а зомби здесь тихие. Глаз или видит, или нет. Три дня не проходит. Лицо чего-то повело... Чувствительность потерялась, а ты ещё :) сомневаешься может быть пройдёт. Звонишь врачу, а он тебя чуть ли не по скорой готов забрать. Бегом в больницу, говорит. И на коляске тебя принимают, ноги из машины жена достает. А ты улыбаешься... Шо це таке..?

 За сегодняшний день состояние поменялось и не раз. Узнаю себя с другой стороны, как оно может быть по другому. Что приносит успокоение? Хожу. Слава Богу. Вчера по крыше лазил, один раз с лестницы чуть не упал, но не упал. Что хотел сделать... Сделал. А сегодня... Мысли в слух. Чего-то тяжело. Почему? Ума не приложу. Что ещё... в последнее время на ногах, в том плане, что не на машине, а именно на своих двоих. И организм говорит о том, что на машине ему было лучше, легче. Возможно та самая прогрессия и ты её как раз-таки из-за машины особо сильно не замечал, не отмечал изменений. Но это мысли в слух. Бога не гневи. Всё хорошо. Отдохнул и дальше пошёл. Учитываешь ту реальность в которой находишься. Лишние переживания так же ни к чему хорошему не приведут. 

Milena1985

Спокойней и ровней ко всем и всему. Ходим и хорошо. А дальше слушаем, слышим себя. 

 Удачи.

[b4ntik]

5 часов назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте.Простите,я снова к вам.Уж очень стараюсь держать рот на замке,но тут такое...((Я уже два года с дебюта,раз в пол года прохожу мрт.За это время,постоянно было написано:без изменений.А уже пришло время очередного мрт и я в очередном кипише.Узнала,что эти паразиты,в столь нелегкое для Украины время,взвинтили в два раза цену.Короче,я как обычно...много лишнего текста.Скажите пожалуйста,а если я допустим,не через пол года пойду в эту "катафалку",а через 9-10 месяцев...это может значительно изменить картину? или таки разбиться о стену и искать средства?Вы люди с опытом,извините меня пожалуйста,я не справляюсь без вас.p.s.я в адеквате и знаю,что наступит то время,когда я угомонюсь.Пока...никак

забей. тебя беспокоят симптомы или кто-то(что-то) в голове? 

[azzKicker]

17 часов назад, Milena1985 сказал:

Здравствуйте.Простите,я снова к вам.Уж очень стараюсь держать рот на замке,но тут такое...((Я уже два года с дебюта,раз в пол года прохожу мрт.За это время,постоянно было написано:без изменений.А уже пришло время очередного мрт и я в очередном кипише.Узнала,что эти паразиты,в столь нелегкое для Украины время,взвинтили в два раза цену.Короче,я как обычно...много лишнего текста.Скажите пожалуйста,а если я допустим,не через пол года пойду в эту "катафалку",а через 9-10 месяцев...это может значительно изменить картину? или таки разбиться о стену и искать средства?Вы люди с опытом,извините меня пожалуйста,я не справляюсь без вас.p.s.я в адеквате и знаю,что наступит то время,когда я угомонюсь.Пока...никак

Раз в полгода это круто. Я раз в год максимум, и то пару лет пропускал. Картина при активном течении конечно может поменяться значительно, но без этого раз в полгода МРТ выглядит излишним, имхо.

[azzKicker]

Кстати есть исследование о негативном накопительном эффекте гадолиния (контраст при МРТ). Так что лишний повод задуматься надо ли так часто делать.

[jodaz]

Раз в полгода МРТ рекомендуют при КИС, РИС. Для отслеживания возможного перехода в РС.

 

"Выполнение МРТ с контрастным веществом актуально исключительно на этапе постановки диагноза. Рутинное выполнение МРТ с контрастным веществом у пациентов с КИС, РС с целью мониторинга активности заболевания и эффективности терапии носит опциональный характер. Оно должно основываться на клинических данных." (Евдошенко ЕП)

"Предложено однократное выполнение МРТ спинного мозга на всем его протяжении для проведения дифференциальной диагностики с другими заболеваниями, сопровождающихся его поражением. В дальнейшем достаточным может являться сканирование спинного мозга на уровне С1-Тh5, если нет клинических данных о наличии очагов иной локализации." (там же)

 

А зачем делать 1 раз в полгода МРТ при поставленном диагнозе РС?

Может, у пациента НЕТ ДИАГНОЗА РС )