Вопросы

[Лариса.]

1 минуту назад, aliens сказал:

Это не пять и не четыре, максимум 3,5 и то вряд-ли.

Я была бы этому очень рада. Просто счастлива. Не могу понять почему мне врач 5 баллов забубенила.

[Лариса.]

28 минут назад, jodaz сказал:

 

На ВТЭК...

Аккуратно (чтобы не заметили) прикрываем один глаз при ходьбе - 

грубая атаксия обеспечена  )))

Надо - "А работать ваще не могу..."

 

Это надо дома репетировать.))

[aliens]

Только что, Лариса. сказал:

Я была бы этому очень рада. Просто счастлива. Не могу понять почему мне врач 5 баллов забубенила.

Не знаю почему, но можете поверить, есть с чем сравнить.

[Олег1970]

я экспериментирую и пытаюсь каждый раз больше пройти, чем вчера, ну если получается.

так бывает иногда не рассчитаешь свое состояние (оно же каждый день разное в зависимости не пойти от чего) и в одну сторону пройдешь как обычно, а вернуться потом... ну хоть ползи, ну не получается - рука трость не держит.

А позвонить своим и попросить помощь стесняешься...

Хорошо, если найдешь куда присесть - отдохнешь немного и дальше.

А когда некуда присесть - облокотишься спиной на столб или забор и "отдыхаешь" стоя. Люди мимо проходят и смотрят как на пьяницу. Редко кто помощь предложит... Ну не понятно простым людям как это человек не может идти

 

Ой, извините, что-то меня развезло на откровения. Бывает иногда, не обращайте внимание

не буду стирать

трудился писал же...

 

[Лариса.]

Я сначала тоже считала, что надо над собой делать усилие, чтобы получилось чуть больше чем обычно. Но мне после этого становится только хуже. Поэтому теперь я делаю (хожу например), сколько по силам и не сверх того. 

Вот сижу и думаю, а точно ли я без трости смогу пройти 1 км?)) 500 метров однозначно осилю. И так у меня всегда. Сегодня я себя чувствую не айс. И сомневаюсь в 1 км. А когда всё отлично то думаю смогу.))

[jodaz]

2 минуты назад, Лариса. сказал:

Я сначала тоже считала, что надо над собой делать усилие, чтобы получилось чуть больше чем обычно. Но мне после этого становится только хуже. Поэтому теперь я делаю (хожу например), сколько по силам и не сверх того. 

Вот сижу и думаю, а точно ли я без трости смогу пройти 1 км?)) 500 метров однозначно осилю. И так у меня всегда. Сегодня я себя чувствую не айс. И сомневаюсь в 1 км. А когда всё отлично то думаю смогу.))

Вот что точно НЕ НАДО делать...

Говорить на ВТЭК: "Я ОСИЛЮ..." 

 

Сразу надо говорить НЕТ )

[Небесных]

48 минут назад, Лариса. сказал:

Я была бы этому очень рада. Просто счастлива. Не могу понять почему мне врач 5 баллов забубенила.

Так не только из за ходьбы баллы добавляются. Значит есть еще другие нарушения.

[Лариса.]

2 минуты назад, Небесных сказал:

Так не только из за ходьбы баллы добавляются. Значит есть еще другие нарушения.

Думаю  вы правы.

[Gera]

2 часа назад, Небесных сказал:

Значит есть еще другие нарушения.

Тазовые. Речь, зрение, болевые...

Вагон и маленькая тележка. Память, когнитивные расстройства.

[Milena1985]

12 часов назад, aliens сказал:

Это не пять и не четыре, максимум 3,5 и то вряд-ли.

Мне врач 3 балла влепил.Хотя бегу и хожу  по 5 км.Вот и пойми их:((Только из интернета и узнаю обо всём,увы и ах:((Даже уже и не вижу смысла к нему ходить.Уткнётся в бумаги и только угукает.

[Небесных]

12 минут назад, Milena1985 сказал:

Мне врач 3 балла влепил.Хотя бегу и хожу я по 5 км.Вот и пойми их:((Только из интернета и узнаю обо всём,увы и ах:((Даже уже и не вижу смысла к нему ходить.Уткнётся в бумаги и только угукает.

Вы абсолютно здоровы. Это и так понятно из Ваших постов

[Milena1985]

7 часов назад, Небесных сказал:

Вы абсолютно здоровы. Это и так понятно из Ваших постов

Ну зачем вы так?!Я далеко не здорова,просто продолжаю во всем этом разбираться и всё больше путаюсь.Чем дальше в лес,тем больше дров:((Было бы счастьем найти врача,а не по форумам рыскать информацию

[jodaz]

"Клинические проявления рассеянного склероза" - 

https://aupam.ru/pages/medizina/rasseyannihyj_skleroz_stolyarova/page_06.htm

(см здесь Шкала повреждения функциональных систем (ФС) по J.F.Kurtzke)

 

 

ЧТО должен увидеть МСЭК в зависимости от декларируемого EDSS

ФС это функциональная система. (см Шкала повреждения функциональных систем (ФС) по J.F.Kurtzke)

[jodaz]

МОНОПАРЕЗ - 

 

[kat4kat]

5 часов назад, Milena1985 сказал:

Ну зачем вы так?!Я далеко не здорова,просто продолжаю во всем этом разбираться и всё больше путаюсь.Чем дальше в лес,тем больше дров:((Было бы счастьем найти неравнодушного врача,а не по форумам рыскать информацию

Все врачи неравнодушны, в глубине души, где-то очень глубоко. Если хотите просто внимания, тогда к частнику: возможно он выслушает. А вообще все должно быть кратко и четко. А поговорить - это на форуме или с психологом, но с психологом дорого 

[Олег1970]

15 часов назад, Gera сказал:

Тазовые. Речь, зрение, болевые...

Вагон и маленькая тележка. Память, когнитивные расстройства.

да, они все добавляют, но не значительно, т.к. для МСЭ балы не сумируются за разные функции

основное - это амбулаторные

вот тут видно хорошо как балы добавляются

https://evidence-neurology.ru/medical-calculators/multiple-sclerosis/edss/

[jodaz]

 

"Все люди лгут, но это не страшно, никто друг друга не слушает."    (Альберт Эйнштейн)

 

UPD

Расширенная шкала инвалидизации

 

[Gera]

Жизнь прекрасна...

[aliens]

54 минуты назад, Gera сказал:

Жизнь прекрасна...

Да уж, особенно при 10-ти баллах(

[Gera]

20 минут назад, aliens сказал:

Да уж, особенно при 10-ти баллах(

Это уже в космос...

[b4ntik]

22 минуты назад, aliens сказал:

Да уж, особенно при 10-ти баллах(

Да, особенно при 10 - он уже отмучался

[kat4kat]

5 минут назад, b4ntik сказал:

Да, особенно при 10 - он уже отмучался

А откуда вы знаете? Мож там котёл ждёть))))

[aliens]

1 час назад, kat4kat сказал:

А откуда вы знаете? Мож там котёл ждёть))))

Ну это несправедливо,  здесь мы уже поварились в котле, заслужили там отдых. 

[Gera]

А в чём вопрос..?

[Олег1970]

1 час назад, aliens сказал:

Ну это несправедливо,  здесь мы уже поварились в котле, заслужили там отдых. 

Если бы...

Тут у нас подготовка только