Вопросы

[jodaz]

4 минуты назад, Лариса. сказал:

Вы знаете, когда мне поставили 5 баллов, я была крайне удивлена этому. Мне казалось, что я ещё не настолько инвалид. Даже при обострении.

И вот глядя на эту таблицу понимаю, что точно не 5 баллов. И даже не 4,5. Я хожу без помощи но с трость 2 км. При обострении в пределах 500 метров. Ну и на сидячей работе могу работать весь день. А вот на физической уже нет. Час от силы.

Надо будет при следующем посещении МОРС попросить, чтобы по новой проверили на баллы.

Но ведь говорят, что группу дают с 3 баллов?

Чем больше баллов напишут, тем лучше )

Просто надо "слегка подыграть", если вдруг именно в день прохождения ВТЭК чувствуете себя неожиданно хорошо )

[Небесных]

24 минуты назад, Лариса. сказал:

Вы знаете, когда мне поставили 5 баллов, я была крайне удивлена этому. Мне казалось, что я ещё не настолько инвалид. Даже при обострении.

И вот глядя на эту таблицу понимаю, что точно не 5 баллов. И даже не 4,5. Я хожу без помощи но с трость 2 км. При обострении в пределах 500 метров. Ну и на сидячей работе могу работать весь день. А вот на физической уже нет. Час от силы.

Надо будет при следующем посещении МОРС попросить, чтобы по новой проверили на баллы.

Но ведь говорят, что группу дают с 3 баллов?

Так и говорите: работать могу на стуле, а как добраться? Стоять не могу, ноги слабеют. Домой вечером после работы пришла, такая слабость, что без помощи раздеться не могу. И еду приготовить сил нет. 

[Олег1970]

33 минуты назад, Лариса. сказал:

Я хожу без помощи но с трость 2 км.

С тростью - это с помощью.

Пройти без помощи - это без использования опоры какой либо.

На стену тоже не облокачиваться ))

 

[jodaz]

59 минут назад, Лариса. сказал:

..

 

На ВТЭК...

Аккуратно (чтобы не заметили) прикрываем один глаз при ходьбе - 

грубая атаксия обеспечена  )))

Надо - "А работать ваще не могу..."

 

[Лариса.]

Только что, Олег1970 сказал:

С тростью - это с помощью.

Пройти без помощи - это без использования опоры какой либо.

На стену тоже не облокачиваться ))

 

Дома я всегда хожу без трости. И до стены дотрагиваюсь не часто. А вот сколько пройду по улице без трости даже не знаю. При идеально ровной поверхности, наверно от 500 м до 1 км. И при хорошем самочувствии.  А по не ровной поверхности без трости даже пробовать не буду.))

[Олег1970]

23 часа назад, Лариса. сказал:

У меня очень плохо с ногами. Но со стороны походка выглядит вполне себе ничего

Ну не знаю... Когда с ногами плохо (даже если не очень) - видно сразу. И доктором быть не нужно что бы это увидеть.

У меня 5,5-6. Поверьте: видят все! Хоть я и стараюсь не показывать особо.

[Небесных]

3 минуты назад, Олег1970 сказал:

Ну не знаю... Когда с ногами плохо (даже если не очень) - видно сразу. И доктором быть не нужно что бы это увидеть.

У меня 5,5-6. Поверьте: видят все! Хоть я и стараюсь не показывать особо.

Просто женщины всегда стараются ходить лучше, чем могут. 

[Олег1970]

7 минут назад, Лариса. сказал:

Дома я всегда хожу без трости. И до стены дотрагиваюсь не часто. А вот сколько пройду по улице без трости даже не знаю. При идеально ровной поверхности, наверно от 500 м до 1 км.

Лариса, милая, это не 5 и радуйтесь, что не 5!

Поверьте: я бы с радостью отдал свою справку, пару балов и всю пенсию (еще бы и приплатил) что бы хоть с тростью пройти за раз больше 400м.

А самочувствие (боли, головокружения, судорги, усталость и т.п.) -  это очень индивидуально.

[Лариса.]

3 минуты назад, Олег1970 сказал:

Ну не знаю... Когда с ногами плохо (даже если не очень) - видно сразу. И доктором быть не нужно что бы это увидеть.

У меня 5,5-6. Поверьте: видят все! Хоть я и стараюсь не показывать особо.

Ну, может я не могу сама себя объективно в этом вопросе оценить.)) При обострении или когда плохо себя чувствую или когда устаю, то со стороны замечают. Но у меня нет (ттт) парезов. Не подволакиваю ногу. Начинает косолапить ступню, складывать пополам спину. Не могу держать её вертикально. Тогда "ложусь" на трость. И к стене тогда приклеиваюсь. Ну и усталость такая, что просто вселенская немощь. Сидишь и не знаешь, как себя поднять. 

[Лариса.]

5 минут назад, Олег1970 сказал:

Лариса, милая, это не 5 и радуйтесь, что не 5!

Поверьте: я бы с радостью отдал свою справку, пару балов и всю пенсию (еще бы и приплатил) что бы хоть с тростью пройти за раз больше 400м.

А самочувствие (боли, головокружения, судорги, усталость и т.п.) -  это очень индивидуально.

Я счастлива, что в таком, а не в худшем состоянии! Получить инвалидность за счёт нарастания инвалидизации не хочу и никогда не хотела. Просто я же чувствую себя. Чувствую на сколько отличаюсь от здорового состояния. И конечно обидно, что при подобном самочувствии не дают группу. Но, как я уже говорила, лучше так без группы чем прогрессия болезни. Чур -чур меня.)

[aliens]

20 минут назад, Лариса. сказал:

Дома я всегда хожу без трости. И до стены дотрагиваюсь не часто. А вот сколько пройду по улице без трости даже не знаю. При идеально ровной поверхности, наверно от 500 м до 1 км. И при хорошем самочувствии.  А по не ровной поверхности без трости даже пробовать не буду.))

Это не пять и не четыре, максимум 3,5 и то вряд-ли.

[Лариса.]

1 минуту назад, aliens сказал:

Это не пять и не четыре, максимум 3,5 и то вряд-ли.

Я была бы этому очень рада. Просто счастлива. Не могу понять почему мне врач 5 баллов забубенила.

[Лариса.]

28 минут назад, jodaz сказал:

 

На ВТЭК...

Аккуратно (чтобы не заметили) прикрываем один глаз при ходьбе - 

грубая атаксия обеспечена  )))

Надо - "А работать ваще не могу..."

 

Это надо дома репетировать.))

[aliens]

Только что, Лариса. сказал:

Я была бы этому очень рада. Просто счастлива. Не могу понять почему мне врач 5 баллов забубенила.

Не знаю почему, но можете поверить, есть с чем сравнить.

[Олег1970]

я экспериментирую и пытаюсь каждый раз больше пройти, чем вчера, ну если получается.

так бывает иногда не рассчитаешь свое состояние (оно же каждый день разное в зависимости не пойти от чего) и в одну сторону пройдешь как обычно, а вернуться потом... ну хоть ползи, ну не получается - рука трость не держит.

А позвонить своим и попросить помощь стесняешься...

Хорошо, если найдешь куда присесть - отдохнешь немного и дальше.

А когда некуда присесть - облокотишься спиной на столб или забор и "отдыхаешь" стоя. Люди мимо проходят и смотрят как на пьяницу. Редко кто помощь предложит... Ну не понятно простым людям как это человек не может идти

 

Ой, извините, что-то меня развезло на откровения. Бывает иногда, не обращайте внимание

не буду стирать

трудился писал же...

 

[Лариса.]

Я сначала тоже считала, что надо над собой делать усилие, чтобы получилось чуть больше чем обычно. Но мне после этого становится только хуже. Поэтому теперь я делаю (хожу например), сколько по силам и не сверх того. 

Вот сижу и думаю, а точно ли я без трости смогу пройти 1 км?)) 500 метров однозначно осилю. И так у меня всегда. Сегодня я себя чувствую не айс. И сомневаюсь в 1 км. А когда всё отлично то думаю смогу.))

[jodaz]

2 минуты назад, Лариса. сказал:

Я сначала тоже считала, что надо над собой делать усилие, чтобы получилось чуть больше чем обычно. Но мне после этого становится только хуже. Поэтому теперь я делаю (хожу например), сколько по силам и не сверх того. 

Вот сижу и думаю, а точно ли я без трости смогу пройти 1 км?)) 500 метров однозначно осилю. И так у меня всегда. Сегодня я себя чувствую не айс. И сомневаюсь в 1 км. А когда всё отлично то думаю смогу.))

Вот что точно НЕ НАДО делать...

Говорить на ВТЭК: "Я ОСИЛЮ..." 

 

Сразу надо говорить НЕТ )

[Небесных]

48 минут назад, Лариса. сказал:

Я была бы этому очень рада. Просто счастлива. Не могу понять почему мне врач 5 баллов забубенила.

Так не только из за ходьбы баллы добавляются. Значит есть еще другие нарушения.

[Лариса.]

2 минуты назад, Небесных сказал:

Так не только из за ходьбы баллы добавляются. Значит есть еще другие нарушения.

Думаю  вы правы.

[Gera]

2 часа назад, Небесных сказал:

Значит есть еще другие нарушения.

Тазовые. Речь, зрение, болевые...

Вагон и маленькая тележка. Память, когнитивные расстройства.

[Milena1985]

12 часов назад, aliens сказал:

Это не пять и не четыре, максимум 3,5 и то вряд-ли.

Мне врач 3 балла влепил.Хотя бегу и хожу  по 5 км.Вот и пойми их:((Только из интернета и узнаю обо всём,увы и ах:((Даже уже и не вижу смысла к нему ходить.Уткнётся в бумаги и только угукает.

[Небесных]

12 минут назад, Milena1985 сказал:

Мне врач 3 балла влепил.Хотя бегу и хожу я по 5 км.Вот и пойми их:((Только из интернета и узнаю обо всём,увы и ах:((Даже уже и не вижу смысла к нему ходить.Уткнётся в бумаги и только угукает.

Вы абсолютно здоровы. Это и так понятно из Ваших постов

[Milena1985]

7 часов назад, Небесных сказал:

Вы абсолютно здоровы. Это и так понятно из Ваших постов

Ну зачем вы так?!Я далеко не здорова,просто продолжаю во всем этом разбираться и всё больше путаюсь.Чем дальше в лес,тем больше дров:((Было бы счастьем найти врача,а не по форумам рыскать информацию

[jodaz]

"Клинические проявления рассеянного склероза" - 

https://aupam.ru/pages/medizina/rasseyannihyj_skleroz_stolyarova/page_06.htm

(см здесь Шкала повреждения функциональных систем (ФС) по J.F.Kurtzke)

 

 

ЧТО должен увидеть МСЭК в зависимости от декларируемого EDSS

ФС это функциональная система. (см Шкала повреждения функциональных систем (ФС) по J.F.Kurtzke)

[jodaz]

МОНОПАРЕЗ -