Вопросы

[Roxy]

1 час назад, Андреуш сказал:

Вообще я стараюсь у духовных людей спрашивать многое в Церкви у каких нибудь . у стареньких монахов или монашек.сначала помолюсь говорю Господи скажи через того человека.в том году иду в Троице Сергиеву лавру. Остановил обьяснил все чо да как с моим гм.а она мне-меньше говори и пей красное вино.вино не пью говорить стараюсь меньше.в другом месте в глубинке россии-самое необходимое тоже стараюсь . поменяться очень тяжело даже с рс.но это помогает.изменение образа жизни.всем говорю забудьте того андрея который был.щас все по другому.не нравится .как хочешь пока.(жить я так хочу)

 

Мне тут вспомнилась семейная легенда, которую я давным-давно слышала от бабушки. Дело было в 20 годы прошлого века в Иркутске, в семье моего прадеда. После революции монастырям было туго, не знаю, что послужило причиной, но иеромонах Фотий, которого в городе считали прозорливцем, ходил по свету. В семье прадеда его любили, были всегда рады его приходу.

В тот раз прадед серьезно заболел - почки, доктора сказали что он уже не жилец, в общем лежал при смерти. Отца Фотия позвали к больному. Он пришел, посмотрел, а надо сказать, что прадед был очень брезглив, до невозможности. Отец Фотий попросил принести ковш воды, что сразу было сделано, сел у изголовья кровати деда, и плюнул в ковш. Поднес его прадеду и сказал «пей, тогда выздоровеешь». Тот уже из последних сил, приподнялся и выпил... 

Выздоровел он тогда, и прожил еще много лет. 

Кстати, много лети спустя, сбылось еще одно его страшное предсказание, сделанное их приемной дочери, о том, что умрет она от голода, и похоронят ее как собаку в общей могиле, без покаяния. Тогда ему никто не поверил,  но так и случилось, умерла она в Ленинграде, в блокаду.

 

Я ни в коем случае не прошу проводить каких-либо параллелей, просто почему-то  всплыло в памяти, по поводу этого красного вина. 

[Андреуш]

28 минут назад, Vladimir417 сказал:

Если колофорт туфта, то что попить от раздраженного кишечника? 

Дюспаталин - не берёт, 

Тримедат пропил нет эффект. 

Ношпа - ? Давление снижает и регулярно пить нельзя. 

ФОсфолюгель- запор.

Масло вазелиновое - ?

Эглонил- пью. 

Ромашку-???

Яйцо на голодный желудок .Владимир мне както помогло 2шт белка с утра недельку.

[Андреуш]

6 минут назад, Roxy сказал:

 

Мне тут вспомнилась семейная легенда, которую я давным-давно слышала от бабушки. Дело было в 20 годы прошлого века в Иркутске, в семье моего прадеда. После революции монастырям было туго, не знаю, что послужило причиной, но иеромонах Фотий, которого в городе считали прозорливцем, ходил по свету. В семье прадеда его любили, были всегда рады его приходу.

В тот раз прадед серьезно заболел - почки, доктора сказали что он уже не жилец, в общем лежал при смерти. Отца Фотия позвали к больному. Он пришел, посмотрел, а надо сказать, что прадед был очень брезглив, до невозможности. Отец Фотий попросил принести ковш воды, что сразу было сделано, сел у изголовья кровати деда, и плюнул в ковш. Поднес его прадеду и сказал «пей, тогда выздоровеешь». Тот уже из последних сил, приподнялся и выпил... 

Выздоровел он тогда, и прожил еще много лет. 

Кстати, много лети спустя, сбылось еще одно его страшное предсказание, сделанное их приемной дочери, о том, что умрет она от голода, и похоронят ее как собаку в общей могиле, без покаяния. Тогда ему никто не поверил,  но так и случилось, умерла она в Ленинграде, в блокаду.

 

Я ни в коем случае не прошу проводить никаких параллелей, просто почему-то  всплыло в памяти, по поводу этого красного вина. 

Roxy и сейчас такие люди есть.только Господь не дает нам их . значит болезнь для меня полезней.но я все равно прошу.и верю что пошлет человека . который если и не вылечит то скажет как прожить долго и более и менее здорово . они не где то в лесу и далеко . они среди нас .ведь город стоит из за 10 праведников. Только не всем они открываются.Как Блаж. Матрона жила и мало кто знал про нее . это потом уже все узнали .надо просить и искать . Всем желаю .Но только Православного человека . а то щас много разных экстрасенсоцелителепотомственноколдунов.вылечат - но хвост вырастет.

[AnnaZ]

48 минут назад, Vladimir417 сказал:

Если колофорт туфта, то что попить от раздраженного кишечника?

 

Бодрого вечера) попробуйте Мебеверин, Спарекс,  или Ниаспам.

Первый- весьма удачен, но следуйте режиму дозировки.

Хотя они- все производные Мебеверина, как и  Дюспаталин..

[Каспер]

47 минут назад, Vladimir417 сказал:

Если колофорт туфта, то что попить от раздраженного кишечника? 

Дюспаталин - не берёт, 

Тримедат пропил нет эффект. 

Ношпа - ? Давление снижает и регулярно пить нельзя. 

ФОсфолюгель- запор.

Масло вазелиновое - ?

Эглонил- пью. 

Ромашку-???

 

Омез?

[Vladimir417]

30 минут назад, AnnaZ сказал:

 

Бодрого вечера) попробуйте Мебеверин, Спарекс,  или Ниаспам.

Первый- весьма удачен, но следуйте режиму дозировки.

Хотя они- все производные Мебеверина, как и  Дюспаталин..

Анна, спасибо за внимание. Склоняюсь, что боли в кишках неврологической природы и надо к этой проблеме заходить с другой стороны. 

[Gera]

Лемтрада®

Lemtrada, GENZYME EUROPE B.V. (Нидерланды)

РЕЦЕПТУРНЫЙ ПРЕПАРАТ

Действующее вещество:

Алемтузумаб (Alemtuzumab)

Он испытывался, изучается по сей день для РРРС (Ремитирующе-рецедивирующий рассеянный склероз ).

Являюсь участником клинических исследований. Препарат получал по программе КИ.

Если он подошёл человеку, то помогает. И тому есть примеры. Уже не о себе говорю. 

И это не розовые очки, это фотохромные :)

самая лучшая таблетка - Гильоти́на (фр. guillotine). Применение разовое. 

[fomyasha]

3 часа назад, Divmax сказал:

кстати, эта женщина, у которой в 19 лет диагноз и только сейчас (где то в 50) ухудшение - живой ответ на вопрос, принимать ПИТРС или нет и какие вообще бывают случаи, если не принимать. Получается, она гдет 30 лет только сосудистые капала и бегала. Однако, в декабре настало настолько серьезное обострение, что она до сих пор ходит плохо (с тростью и опираясь на сопровождающую). Я не знаю, выведут ли ее из этого состояния, но думаю, надо было бы ей все же раньше начинать ПИТРС. Очень похоже, что она упустила время... 

Ну вряд ли обострения имеют свойство накапливаться в организме

[Gera]

Жизнь одна-это да. Говоря о себе, она у меня разделилась. И по всей видимости так случилось с каждым из нас. Склеротиков :)

И она мне нравится. Жизнь моя. Бывает разное, бывает всякое. Ни дня без прикола :) проза жизни нынешней.

Возлюби бользнь свою...

ладно, хватит.

уже три раза переписываю :)

живем
 

[Gera]

20-25 лет назад не было тех возможностей, которые у нас есть сейчас. У заболевшего РС.

Бетаферон, Ребиф появились в начале 90-х. Первые препараты.

[Аиша]

7 часов назад, Divmax сказал:

 

да я все равно в очереди сидела, мне не сложно ответить на вопросы и посочувствовать... просто жаль, что врачи вообще ничего не объясняют, либо, что еще хуже, пугают пациентов. А нервы мне трепят самим своим существованием МОНИКИ (детская псих травма), поэтому приезжать туда для меня уже целое испытание.

 

кстати, эта женщина, у которой в 19 лет диагноз и только сейчас (где то в 50) ухудшение - живой ответ на вопрос, принимать ПИТРС или нет и какие вообще бывают случаи, если не принимать. Получается, она гдет 30 лет только сосудистые капала и бегала. Однако, в декабре настало настолько серьезное обострение, что она до сих пор ходит плохо (с тростью и опираясь на сопровождающую). Я не знаю, выведут ли ее из этого состояния, но думаю, надо было бы ей все же раньше начинать ПИТРС. Очень похоже, что она упустила время... 

А может, она потому 30 лет бегала, что ПИТРСы не колола?

[Divmax]

5 часов назад, fomyasha сказал:

Ну вряд ли обострения имеют свойство накапливаться в организме

 

нет, просто все это время шел прогресс, пусть и медленный, который прятался под эффектом от сосудистых препаратов. 

 

1 час назад, Аиша сказал:

А может, она потому 30 лет бегала, что ПИТРСы не колола?

 

я думаю, у нее просто такое течение. Но прогресс все равно пришел.

 

все - имхо.

[diana_myrzik@mail.ru]

9 часов назад, Ирина83 сказал:

 

 я бы начала с копа, или другого глатимерацетата, ну если детей в будущем планируете. С ним  девочки беремени и побочек для ребенка никаких. С тизабри вы так не сможете. Загорать я бы не рекомендовала, но это сами поймете. А так жить дальше, с юмором и без паники. Любить себя, заботиться о себе и все будет ок

Спасибо за ответ

Могут быть какие - то проблемы с зачатием ребёнка при этой болезни?( 

это получается если я буду использовать более мощные препараты(2й уровень) я не смогу забеременеть ?

[diana_myrzik@mail.ru]

8 часов назад, Каспер сказал:

 

Вот информация по линиям и препаратам, тут не много http://форум.ооои-брс.рф/topic/10187-obyavleniya/

 

Вот страничка организации в Татарстане (у Вас в профиле указана Казань) http://ms2002.ru/respublika-tatarstan

Спасибо большое 

[Ека]

29 минут назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Спасибо за ответ

Могут быть какие - то проблемы с зачатием ребёнка при этой болезни?( 

это получается если я буду использовать более мощные препараты(2й уровень) я не смогу забеременеть ? 

Абаджио - первая линия, но беременеть нельзя, влияет на плод.

Да, глатирамера самый безопасный ПИТРС для ребенка.

[aliens]

Только что, Ека сказал:

Абаджио - первая линия, но беременеть нельзя, влияет на плод.

Да, глатирамера самый безопасный ПИТРС для ребенка.

Вот парадокс на самом деле, абаджио 1-я линия и тератогенное действие, на Тизабри 2-я линия, люди беременели и рожали, даже тут на форуме девушка писала про себя. И все нормально.

Не пример для подражания.

[diana_myrzik@mail.ru]

29 минут назад, Ека сказал:

Абаджио - первая линия, но беременеть нельзя, влияет на плод.

Да, глатирамера самый безопасный ПИТРС для ребенка.

А что Вы можете сказать по поводу Копаксона? 

[Ека]

Копаксон это оригинальная глатирамера, в России сейчас только платно.

Все остальные глатирамеры - дженерики.

-----

Да, лично мне оригинальный копаксон не зашел, но это уже детали :)))))))))

 

В качестве первого ПИТРС, да еще и в юном возрасте, я за глатирамеру.

[aliens]

Только что, diana_myrzik@mail.ru сказал:

А что Вы можете сказать по поводу Копаксона? 

МНН копаксона-глатирамера ацетат. В России бесплатно Тимексон, Глатират- торговые названия. Копаксон только за свои кровные.

[aliens]

2 часа назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Спасибо за ответ

Могут быть какие - то проблемы с зачатием ребёнка при этой болезни?( 

 

С зачатием-никаких.

С влиянием некоторых препаратов на плод есть.

[Андреуш]

Наташа Вы на меня не обиделись про фотку . если что извините.а то ничего не написали ни хорошего ни плохого . извините если что.

[Андреуш]

Вопрос ? Как у с утра подьем после сна.встаю как будто вагон сахара разгрузил как в армии.это так у всех и это будет постоянно из за рс?спасибо за ответы.

[Roxy]

3 часа назад, diana_myrzik@mail.ru сказал:

Спасибо за ответ

Могут быть какие - то проблемы с зачатием ребёнка при этой болезни?( 

это получается если я буду использовать более мощные препараты(2й уровень) я не смогу забеременеть ?

 

Проблем с зачатием в принципе не должно быть. Но за некоторое время до оного лучше прекратить использование  ПИТРС,   и возобновить его уже после родов. 

Если вы используете более мощные препараты, т.е. речь об агрессивном течении, то надо очень хорошо взвесить все риски. Шанс родить здорового малыша теоретически есть, хотя неясно как влияет тизабри на внутриутробное развитие ребенка. Но  его надо еще вырастить и воспитать,  а этот квест длится долго, и требует здоровья и сил. 

[aliens]

12 минут назад, Андреуш сказал:

Наташа Вы на меня не обиделись про фотку . если что извините.а то ничего не написали ни хорошего ни плохого . извините если что.

Все нормально:)

[maxfate]

У меня РС в стадии ВПРС, выписывают и применяю Инфибету.При ВПРС нет ПИТРС?