417e78c8b4ccf22ffd564c09027a17e1 Перейти к контенту

Рекомендуемые сообщения

28 минут назад, julia_1 сказал:

Нет не первичная а вторично прогрессирующее течение болезни называется . Я с Вами не разговариваю ахочу узнать как лечат в Москве где ещё врачи остались!

 

А врачи еще и в Питере остались (ИМЧ), и в Новосибирске сильный центр РС, в Самаре... это так, на вскидку. 

В Москве нет принципиально нового лечения.

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

  • Ответы 14,3k
  • Создана
  • Последний ответ

Лучшие авторы в этой теме

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

А врачи еще и в Питере остались (ИМЧ), и в Новосибирске сильный центр РС, в Самаре... это так, на вскидку. 

В Москве нет принципиально нового лечения.

Я имела ввиду в Уфе нет

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

12 минут назад, julia_1 сказал:

Я имела ввиду в Уфе нет

 

А что Вы хотите от врачей? ВПРС с таким стажем и коляска. Джодаз правильно сказал, время упущено, чудес не бывает.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

40 минут назад, Каспер сказал:

 

А что Вы хотите от врачей? ВПРС с таким стажем и коляска. Джодаз правильно сказал, время упущено, чудес не бывает.

Коллега Yopapipa тоже такого мнения?

Что-то вы совсем девушку огорчаете. Может быть, это как то связано с "очередью" на препарат? )

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

9 минут назад, AnnaZ сказал:

Коллега Yopapipa тоже такого мнения?

Что-то вы совсем девушку огорчаете. Может быть, это как то связано с "очередью" на препарат? )

Включиие голову

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 часа назад, Весна сказал:

А реабилитации, симптоматического лечения - ничего такого нет?

Реабилитация точно не повредит! Вот куда стОит направить энергию, а не на Окревус.

 

И про Нейропорт почитать.

 

  • Лайк 10
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, Каспер сказал:

 

А что Вы хотите от врачей? ВПРС с таким стажем и коляска. Джодаз правильно сказал, время упущено, чудес не бывает.

Вот на его реплику ничего писать не хотела, а Вам напишу. Девушке и так несладко, так надо ее носом тыкать в то, что время упущено. Это болезнь такая, нет никакого лекарства, которое избавит от такого развития событий. Она делала все, что могла в такой ситуации, у всех свои возможности. Человек из дома выйти не может, а ее в НИИ Неврологии посылают. Юлия, я не могу никак Вам помочь, только обнять виртуально, все образуется.

  • Лайк 6
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты :hi:

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты :hi:

Никак обиделась? ))

Сама упирала на Окревус и вдруг заметила, что это подозрительно )))

  • Лайк 1
  • Ха-ха 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

54 минуты назад, AAnastasiya сказал:

 Девушке и так несладко, так надо ее носом тыкать в то, что время упущено. 

Ну да, ну да... )

И кто это такое сказал? И не надо делать круглые глаза ))

 

Цитата

Каждый, конечно, увидит в этом видео что-то своё, я увидела именно подтверждение своих мыслей, что с определенного момента лекарства никакие не помогут, надо просто доживать, как есть. 

Но на ЕЁ РЕПЛИКИ (Ваши, то есть) отвечать не собираюсь.

Утешительница типа...

 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

3 минуты назад, jodaz сказал:

Никак обиделась? ))

Да вы что, я не из мстительных и обидчивых))

Надоело читать дэвушек, ничего информативного не пишут.

Вас почитаю, и даже напишу коммент))) 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты :hi:

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

Вы Реальные советы раздавайте. И думайте, что своими советами можете сделать жизнь человека нервной. Ой а вдруг, ой а может? 

Человеку с диагнозом РС, с 1й группой, на коляске нереально выбивать. Да и объективно, лекарства от 

 

впрс нет. Только симптоматическое и физио и физкультупа.

  • Лайк 4
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

13 минут назад, Krestiki сказал:

 жизнь человека нервной.

Слушайте, а Нейропорт за 60К человек в Уфе с 1 группой может себе позволить купить?

Если нет, то зачем читать..

Я не умею мыслить как вы, к сожалению. 

Не нервничайте, берегите себя. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

20 минут назад, AnnaZ сказал:

Слушайте, а Нейропорт за 60К человек в Уфе с 1 группой может себе позволить купить?

Если нет, то зачем читать..

Я не умею мыслить как вы, к сожалению. 

Не нервничайте, берегите себя. 

Анна, без подковырок можете обойтись? Если не можете, это выше ваших сил, то следующие сообщения буду удалять. Далее бан за флуд. 

Надеюсь на понимание, ну а если нет, то читайте выше. 

  • Лайк 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

17 минут назад, AnnaZ сказал:

Слушайте, а Нейропорт за 60К человек в Уфе с 1 группой может себе позволить купить?

Если нет, то зачем читать..

Я не умею мыслить как вы, к сожалению. 

Не нервничайте, берегите себя. 

Идите лесом, нервничать еще!

Нейропорт сейчас в реабилитационные цеетры поставляется.

  • Непонятно 1
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

(Вылезая из куста) Так, а что с Сипонимодом? Окревус для ВПРС вроде отвалился, а в Европах Сипонимод вносят в базовый пакет для активного ВПРС. Насчет рекомендуемого ЕДСС пока не знаю. 

 

  • Лайк 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

8 минут назад, Roxy сказал:

(Вылезая из куста) Так, а что с Сипонимодом? Окревус для ВПРС вроде отвалился, а в Европах Сипонимод вносят в базовый пакет для активного ВПРС. Насчет рекомендуемого ЕДСС пока не знаю. 

 

Чего то забыла, зарегистрировали его в России, или  нет, но вроде есть или будет программа раннего доступа. Если не путаю. 

Ждём jodaz, он знает все. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Сипонимод зарегистрирован 15.12.20.

Программа раннего доступа закрыта, так как после регистрации обеспечивать должно государство.

В списки льготные пока не включён

Только за свой счёт (70 000р)

  • Лайк 2
  • Спасибо 3
Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

1 час назад, AnnaZ сказал:

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты :hi:

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

Мне предлагают Алемтузумаб что это?

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

4 минуты назад, julia_1 сказал:

Мне предлагают Алемтузумаб что это?

Читайте, тема на форуме есть. А также Гугл в помощь. ТН Лемтрада. 

Ссылка на комментарий
Поделиться на других сайтах

Создайте аккаунт или авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Комментарии могут оставлять только зарегистрированные пользователи

Создать аккаунт

Зарегистрировать новый аккаунт в нашем сообществе. Это несложно!

Зарегистрировать новый аккаунт

Войти

Есть аккаунт? Войти.

Войти
  • Недавно просматривали   0 пользователей

    • Ни один зарегистрированный пользователь не просматривает эту страницу.
×
×
  • Создать...