Вопросы

[Каспер]

2 минуты назад, julia_1 сказал:

Я уже не встану, а тимексон мне выписывают врачи . Кого же слушать если не врачей ?

 

Зачем колоть препарат с эффективностью менее 35% сидя в коляске и имея вторично-прогрессирующее течение?

[aliens]

6 минут назад, julia_1 сказал:

Я уже не встану, а тимексон мне выписывают врачи . Кого же слушать если не врачей ?

А Лемтраду Вам с какого перепуга предложили, с чего вдруг? 

[aliens]

Только что, Каспер сказал:

 

Зачем колоть препарат с эффективностью менее 35% сидя в коляске и имея вторично-прогрессирующее течение?

Собственно, а Лемтрада зачем, эффективность выше, но для РРРС, побочки тоже покруче. 

[julia_1]

1 минуту назад, aliens сказал:

А Лемтрада Вам с какого перепуга предложили, с чего вдруг? 

Минздрав написал в письме

[Лариса.]

3 минуты назад, julia_1 сказал:

Я уже не встану, а тимексон мне выписывают врачи . Кого же слушать если не врачей ?

Может и не встанете. А может встанете. Знаю точно только то, что если не пробовать то ничего и не будет. Ну, а то, что Вам врачи назначают ПИТРС, это что угодно только не для того, чтобы Вы встали. Вы вообще знаете для чего ПИТРС существуют? Чтобы человек не сел в кресло, а остался ходячим.

[aliens]

Только что, julia_1 сказал:

Минздрав написал в письме

Ну Минздрав тоже ведь не так просто написал, вы пожаловались? На что? 

[azzKicker]

2 минуты назад, Каспер сказал:

 

Зачем колоть препарат с эффективностью менее 35% сидя в коляске и имея вторично-прогрессирующее течение?

 

Возможно просто бояться не назначать вообще ничего, это же под их ответственность по идее будет сделано? А тут препарат с минимумом потенциальных побочек, и пофиг что эффекта столько же сколько и возможных побочек. Зато создается видимость работы и не надо лишнюю ответственность брать.

[julia_1]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

Может и не встанете. А может встанете. Знаю точно только то, что если не пробовать то ничего и не будет. Ну, а то, что Вам врачи назначают ПИТРС, это что угодно только не для того, чтобы Вы встали. Вы вообще знаете для чего ПИТРС существуют? Чтобы человек не сел в кресло, а остался ходячим.

Время много прошло я взрослая 48 лет

[Каспер]

4 минуты назад, julia_1 сказал:

Минздрав написал в письме

 

Минздрав просто так письма не пишет. На что жаловались?

[julia_1]

3 минуты назад, azzKicker сказал:

 

Возможно просто бояться не назначать вообще ничего, это же под их ответственность по идее будет сделано? А тут препарат с минимумом потенциальных побочек, и пофиг что эффекта столько же сколько и возможных побочек. Зато создается видимость работы и не надо лишнюю ответственность брать.

Пусть Денни тратят

1 минуту назад, Каспер сказал:

 

Минздрав просто так письма не пишет. На что жаловались?

Где метипред 

[Лариса.]

Только что, julia_1 сказал:

Время много прошло я взрослая 48 лет

Поэтому ничего и не будет, что у Вас такая установка. Отказаться даже не попробовав. 

Мне 51 год. И в Вашей ситуации я бы поговорила с тем человеком. С чего он начал. В общем стала бы пробовать. Ну, а там дело Ваше.

[aliens]

Только что, julia_1 сказал:

Пусть Денни тратят

Да они то потратят, вы бы о себе подумали. На анализы, перед введением моноклона хоть направили? Или на бумажке Лемтрадой отписались, а если что, ваши проблемы? 

[mic]

Если не лень, можете посмотреть посты этого товарища - Vladimir417. Возраст за 60 и коляска, однако функции рук ГА улучшил...

[Весна]

4 минуты назад, julia_1 сказал:

Время много прошло я взрослая 48 лет

Возраст - вообще не показатель в этом деле. Я лежала в ИМЧ с женщиной в возрасте (девочки сказали, что ей под 60), вполне себе на своих двух, стаж РС очень приличный. Все сильно зависит от особенности течения, силы организма и силы духа.

[julia_1]

1 минуту назад, Лариса. сказал:

Поэтому ничего и не будет, что у Вас такая установка. Отказаться даже не попробовав. 

Мне 51 год. И в Вашей ситуации я бы поговорила с тем человеком. С чего он начал. В общем стала бы пробовать. Ну, а там дело Ваше.

Для мамы Колю 

[Лариса.]

Только что, julia_1 сказал:

Для мамы Колю 

Как говорят некоторые - полный трындец.) Юлия! Организм у Вас Ваш собственный, а не мамин. И урон ПИТРС Вы наносите себе, а не ей. Лучше для мамы и для себя делайте метаболическую терапию. Если честно, я вообще не понимаю, как Вы ещё живы делая годами каждые полгода гормоны. Вам радикально надо пересмотреть свои взгляды на своё бытиё в РС.

[Roxy]

7 минут назад, julia_1 сказал:

Пусть Денни тратят

Где метипред 

 

То есть пишется письмо в Минздрав с вопросом «где Метипред?», а в ответ предлагают Алемтузумаб. Ну ничего такое :)

[aliens]

3 минуты назад, julia_1 сказал:

Для мамы Колю 

Лариса не про уколы, насколько я поняла, а про то как человек поднял себя из коляски физ. упражнениями. 

[aliens]

Только что, Roxy сказал:

 

То есть пишется письмо в Минздрав с вопросом «где Метипред?», а в ответ предлагают Алемтузумаб. Ну ничего такое :)

Вооот, о том и речь, отписались Лемтрадой, блеск(

[Лариса.]

1 минуту назад, aliens сказал:

Лариса не про уколы, насколько я поняла, а про то как человек поднял себя из коляски физ. упражнениями. 

Наташ, я Юлю спросила для чего она пользует ПИТРС. Оказалось для мамы... Фейспалм.

[jodaz]

11 минут назад, mic сказал:

Если не лень, можете посмотреть посты этого товарища - Vladimir417. Возраст за 60 и коляска, однако функции рук ГА улучшил...

Не ГА, а митоксантрон.

А стал лежачим по дурости, отказываясь от ПИТРС в нужное время. 

 

[Roxy]

1 минуту назад, aliens сказал:

Вооот, о том и речь, отписались Лемтрадой, блеск(

 

Воот, текст ответа бы посмотреть ;). 

[Каспер]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Не ГА, а митоксантрон.

А стал лежачим по дурости, отказываясь от ПИТРС в нужное время. 

 

Спасибо, у меня лайки кончились.

2 минуты назад, Roxy сказал:

 

Воот, текст ответа бы посмотреть ;). 

 

А ещё лучше текст жалобы.

[aliens]

2 минуты назад, jodaz сказал:

Не ГА, а митоксантрон.

А стал лежачим по дурости, отказываясь от ПИТРС в нужное время. 

 

Он колол копаксон, уже будучи лежащим, сам покупал. 

[Каспер]

6 минут назад, aliens сказал:

Вооот, о том и речь, отписались Лемтрадой, блеск(

 

Я не удивляюсь, в минздраве сидят чиновники, а не врачи.