Вопросы

[jodaz]

54 минуты назад, AAnastasiya сказал:

 Девушке и так несладко, так надо ее носом тыкать в то, что время упущено. 

Ну да, ну да... )

И кто это такое сказал? И не надо делать круглые глаза ))

 

Цитата

Каждый, конечно, увидит в этом видео что-то своё, я увидела именно подтверждение своих мыслей, что с определенного момента лекарства никакие не помогут, надо просто доживать, как есть. 

Но на ЕЁ РЕПЛИКИ (Ваши, то есть) отвечать не собираюсь.

Утешительница типа...

 

[AnnaZ]

3 минуты назад, jodaz сказал:

Никак обиделась? ))

Да вы что, я не из мстительных и обидчивых))

Надоело читать дэвушек, ничего информативного не пишут.

Вас почитаю, и даже напишу коммент))) 

[jodaz]

1 минуту назад, AnnaZ сказал:

Да вы что, я не из мстительных и обидчивых))

Ну и хорошо )))

[Krestiki]

2 минуты назад, AnnaZ сказал:

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты 

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

Вы Реальные советы раздавайте. И думайте, что своими советами можете сделать жизнь человека нервной. Ой а вдруг, ой а может? 

Человеку с диагнозом РС, с 1й группой, на коляске нереально выбивать. Да и объективно, лекарства от 

 

впрс нет. Только симптоматическое и физио и физкультупа.

[AnnaZ]

13 минут назад, Krestiki сказал:

 жизнь человека нервной.

Слушайте, а Нейропорт за 60К человек в Уфе с 1 группой может себе позволить купить?

Если нет, то зачем читать..

Я не умею мыслить как вы, к сожалению. 

Не нервничайте, берегите себя. 

[jodaz]

А у девушки муж есть и мама.

[aliens]

20 минут назад, AnnaZ сказал:

Слушайте, а Нейропорт за 60К человек в Уфе с 1 группой может себе позволить купить?

Если нет, то зачем читать..

Я не умею мыслить как вы, к сожалению. 

Не нервничайте, берегите себя. 

Анна, без подковырок можете обойтись? Если не можете, это выше ваших сил, то следующие сообщения буду удалять. Далее бан за флуд. 

Надеюсь на понимание, ну а если нет, то читайте выше. 

[Krestiki]

17 минут назад, AnnaZ сказал:

Слушайте, а Нейропорт за 60К человек в Уфе с 1 группой может себе позволить купить?

Если нет, то зачем читать..

Я не умею мыслить как вы, к сожалению. 

Не нервничайте, берегите себя. 

Идите лесом, нервничать еще!

Нейропорт сейчас в реабилитационные цеетры поставляется.

[Roxy]

(Вылезая из куста) Так, а что с Сипонимодом? Окревус для ВПРС вроде отвалился, а в Европах Сипонимод вносят в базовый пакет для активного ВПРС. Насчет рекомендуемого ЕДСС пока не знаю. 

 

[aliens]

8 минут назад, Roxy сказал:

(Вылезая из куста) Так, а что с Сипонимодом? Окревус для ВПРС вроде отвалился, а в Европах Сипонимод вносят в базовый пакет для активного ВПРС. Насчет рекомендуемого ЕДСС пока не знаю. 

 

Чего то забыла, зарегистрировали его в России, или  нет, но вроде есть или будет программа раннего доступа. Если не путаю. 

Ждём jodaz, он знает все. 

[jodaz]

Сипонимод зарегистрирован 15.12.20.

Программа раннего доступа закрыта, так как после регистрации обеспечивать должно государство.

В списки льготные пока не включён

Только за свой счёт (70 000р)

[julia_1]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты 

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

Мне предлагают Алемтузумаб что это?

[aliens]

4 минуты назад, julia_1 сказал:

Мне предлагают Алемтузумаб что это?

Читайте, тема на форуме есть. А также Гугл в помощь. ТН Лемтрада. 

[julia_1]

Конечно буду читать , думала побыстрому .

[jodaz]

а мне это надо? ... ) 

[aliens]

3 минуты назад, julia_1 сказал:

Конечно буду читать , думала побыстрому .

По быстрому-моноклон. Остальное надо изучать, показания, в вашем случае-смысл, побочки. Потому как вторичной прогрессии в показаниях нет. 

[julia_1]

1 час назад, AAnastasiya сказал:

Вот на его реплику ничего писать не хотела, а Вам напишу. Девушке и так несладко, так надо ее носом тыкать в то, что время упущено. Это болезнь такая, нет никакого лекарства, которое избавит от такого развития событий. Она делала все, что могла в такой ситуации, у всех свои возможности. Человек из дома выйти не может, а ее в НИИ Неврологии посылают. Юлия, я не могу никак Вам помочь, только обнять виртуально, все образуется.

Спасибо за защиту . Пусть сами не заболеют)))

[Gera]

10 минут назад, julia_1 сказал:

Мне предлагают Алемтузумаб что это?

Насколько мне известно этот препарат для РРРС.

И если вернуться к нашим баранам, то Окревус может применяться для ВПРС.

Что ждать от алемтузумаба в вашем случае... Ничего сказать не могу.

[aliens]

Только что, Gera сказал:

Насколько мне известно этот препарат для РРРС.

И если вернуться к нашим баранам, то Окревус может применяться для ВПРС.

Что ждать от алемтузумаба в вашем случае... Ничего сказать не могу.

У Окревуса тоже нет в показаниях ВПРС. Да иногда врачи назначают, но именно на свое усмотрение. 

[Roxy]

1 минуту назад, Gera сказал:

Насколько мне известно этот препарат для РРРС.

И если вернуться к нашим баранам, то Окревус может применяться для ВПРС.

Что ждать от алемтузумаба в вашем случае... Ничего сказать не могу.

 

Пишут что можно использовать при активном ВПРС.

[julia_1]

2 минуты назад, Gera сказал:

Насколько мне известно этот препарат для РРРС.

И если вернуться к нашим баранам, то Окревус может применяться для ВПРС.

Что ждать от алемтузумаба в вашем случае... Ничего сказать не могу.

Это Нея придумала местный Минздрав предложил только что

[Roxy]

2 минуты назад, julia_1 сказал:

Это Нея придумала местный Минздрав предложил только что

 

Побочки серьезные, но есть надежда что толку будет больше чем от тимексона.

[Каспер]

1 час назад, AnnaZ сказал:

Наконец-то, начались дельные советы девушке.

Позвольте откланяться, коллеги-специалисты 

Всегда рада вас читать :)

 

ПС. Окревус- Окревус, што-то подозрительная активность на этом слове..   

И в НИИ Неврологии никого не посылают.. 

Тихий ужас. 

ДевушкИИ, любви вам и добра в жизни) 

 

"Окревус не работает при ВПРС без обострений." д.м.н. Якушина Т.И. (ответ на мой вопрос во время приёма)

 

Алемтузумаб и Тизабри идут тем же лесом в данном случае.

 

Остаётся пока не назначаемый  Сипонимод и Митоксантрон. А также симптоматическое лечение, ЛФК, массаж...

 

Но для этого надо сначала предпринять определённые телодвижения, а не бежать жаловаться в минздрав.

 

[Лариса.]

Казалось бы такой простой вопрос. А какой накал страстей. Прямо кино и немцы.))

Хочу озвучить своё мнение. Юлия, Вы для для чего принимаете ПИТРС? Какая у Вас цель? Вы сами написали, что с кресла Вам не встать. Стоит ли себя травить ПИТРС и нервничать из-за них? Насколько я поняла в Вашей ситуации ПИТРС уже не играют никакой роли. Вы лучше спросите у опытных коллег есть ли рсники с 1й группой кого ПИТРС подняли из кресла? Я о таких не слышала. Но я и в теме не так давно.

Вы лучше пробуйте упражнениями попробовать себе помочь. Это, конечно очень трудно. Но за то я знаю пример когда человек упражнениями поднял себя из кресла. Сидел в нём 5 лет.

Не сочтите за рекламу, дам его адрес блога.

http://www.happybai.ru/

Если посчитаете нужным, можете с ним связаться и спросить с чего и как он начал себя поднимать из кресла. ПИТРС он никогда не принимал. 

[julia_1]

3 минуты назад, Лариса. сказал:

Казалось бы такой простой вопрос. А какой накал страстей. Прямо кино и немцы.))

Хочу озвучить своё мнение. Юлия, Вы для для чего принимаете ПИТРС? Какая у Вас цель? Вы сами написали, что с кресла Вам не встать. Стоит ли себя травить ПИТРС и нервничать из-за них? Насколько я поняла в Вашей ситуации ПИТРС уже не играют никакой роли. Вы лучше спросите у опытных коллег есть ли рсники с 1й группой кого ПИТРС подняли из кресла? Я о таких не слышала. Но я и в теме не так давно.

Вы лучше пробуйте упражнениями попробовать себе помочь. Это, конечно очень трудно. Но за то я знаю пример когда человек упражнениями поднял себя из кресла. Сидел в нём 5 лет.

Не сочтите за рекламу, дам его адрес блога.

http://www.happybai.ru/

Если посчитаете нужным, можете с ним связаться и спросить с чего и как он начал себя поднимать из кресла. ПТРС он никогда не принимал. 

Я уже не встану, а тимексон мне выписывают врачи . Кого же слушать если не врачей ?